Nemoc fibromyalgie

Mnozí lidé, kteří jsou považováni za simulanty, mohou trpět nemocí zvanou fibromyalgie. Nemocné trápí chronické bolesti po celém těle, které provází i únava a deprese. Nemocných s fibromyalgií u nás může být odhadem i několik set tisíc. (ilustrační foto)

Reportáž FTV Prima

Málokdo si vůbec něco takového umí představit. Vaše tělo se neustále otřásá přívaly bolesti. Bolí vás záda, šíje, svaly, problémem je stát, sportovat, ale i spát.

Martina FEŘTEKOVÁ, nemocná fibromyalgií:
Jsou to takový bolesti, že vlastně vy nevydržíte, nic nevydržíte. Nevydržíte stát, nevydržíte slouho ležet, vlastně nespíte prakticky. Když spíte, tak spíte špatně.

Martina bojuje s fibromyalgií už několik let. Momentálně už není schopná ani chodit do práce. I když by pracovala ráda. Jsou dny, kdy je pro ni problém se postarat i o své dvě děti.

Martina FEŘTEKOVÁ, nemocná fibromyalgií:
Rodina si zvykla, ale pro děti je to těžký, protože z aktivní mámy je to, co je, takže to je nejhorší asi, no.

U této nemoci je jeden zásadní problém. Lékaři ji hodně těžko rozpoznávají a stane se tak, že nemocní na správnou diagnózu čekají v bolestech třeba i roky.

Hana JAROŠOVÁ, Bioregenerační a rehabilitační centrum:
Pacient si stěžuje na bolesti, únavu a často bývá podezříván z toho, že si vymýšlí. Provází ho také většinou deprese, protože se setkává s názory lékařů, že ta nemoc vlastně neexistuje.

Obtížná je i léčba. Pomáhají léky na bolest a na spaní. Někomu i lehká rehabilitace. I tady ale platí, co jednomu zabere, jinému nemusí vůbec pomáhat. Někteří tak skončí v invalidním důchodu nebo na vozíku.

Irena PECHANOVÁ, vedoucí oddělení léčby bolesti, Nemocnice Na Bulovce:
Že by se nám dařilo ty pacienty vracet do pracovního procesu, je opravdu spíše procento malé.

Cílem léčby tak může být něco, co ostatním přijde naprosto normální, třeba ráno vstát a bez problémů se postarat o své děti.

 

Prima Family

11 Komentáře:

  1. Jirka napsal:

    Je mi 43, bolesti mam tri roky. Nejhorsi je to vecer v noci a rano. Nez mi to zacalo, byl jsem v plne sile, behal, posiloval, pracoval, rekonstruoval. Prislo obdobi, kdy bylo dost stresu v praci, v podnikani i v rodine. Malo jsem spal. Zvladnul jsem to, ale za par mesicu prisly prvni bolesti v siji, pak ramena. Neslo to rozmasirovat ani rozcvicit. Pridaly se kolena, zapesti, narty, chodidla, dlane, prsty, holene, predlokti. Bolesti se stehovaly, den tady, dalsi den jinde, dalsi den nebyly, pak zase jinde. Nemohl jsem cvicit, byl to jeste horsi. Z prekonavani bolesti jsem unaveny. I kdyz nedelam fyzickou praci, jen v kancelari, musel jsem dat vypoved, uz jsem nezvladal co driv. Navic jsem chodil k mnoha doktorum, abych zjistil co mi je. Vyloucili boreliozu, roztrousenou sklerozu, dnu, unavovy syndrom, zanetlivy revmatismus, chlamidie. Obcas mi svaly cukaly, obcas mi trnulo par zubu, obcas jsem rozmazane videl. Podle rozboru krve jsem zdrav. Vyzkousel jsem i homeopatika, kapicky, pilulky, masticky, cviceni, lazne (samoplatce), masaze, rehabilitace, akupunkturu, saunu, kryosaunu, zmena stravy, hodne spanku, meditace. Stalo me to desetisice korun, spoustu casu, a vysledek je stale stejny. Je to zoufale, netusim na cem je to zavisle, co to zmirnuje a o zhorsuje, bolesti jsou naprosto nahodne a nekdy i nelogicke. Nekdy zvladnu celou sobotu pracovat na zahrade a pak par dnu lepsich, jindy pak tyden sotva lezu. Nekdy nedelam nic a pak par dnu dobry nebo naopak. V noci a rano vstat z postele je velky vykon, sotva jdu, parkrat uz jsem musel pouzit berle. Pak to z nohou na par dnu zmizi a boli ramena a ruce tak, jakoby mi nasadili sveraci kazajku s hrebikama. Ani se v posteli nedokazu otocit, neuzvednu perinu. Rano se ucesat nebo ohrnout limec u kosile je hodne bolestive. Presto chodim zase do prace, nekdy je to lepsi, nekdy horsi, a kdyz me boli zapesti, je kazdy pohyb mysi vycerpavajici. Vecerni akce s prateli jsou pro mne tabu, sotva lezu, sotva se hybu. Na pomazleni s manzelkou silu vetsinou najdu, potize trochu ustoupi, ale za par hodin se vrati s vetsi silou. Mista bolesti se ani nedaji nahmatat, je to jakoby to bolelo zevnitr, jakoby bodove a pritom plosne. Rikam si, je tohle ta fibromyalgie? Nejsou to spis ty borelie nebo chlamydie? Proste neznam stoprocentne pricinu, neda se s tim dobre bojovat. Mate to tak nejak podobne?

  2. Saly napsal:

    mi fibromyalgii našli nedávno. je to hrozná nemoc(

  3. engi napsal:

    Taky trpím fibromyalgií. Navíc ještě únavovým syndromem, tetanickým syndromem, mám 11 let tinitus v obou uších, nízkou funkci štítné žlázy, vysoký krevní tlak, psychické potíže. Za posledních 11 let jsem byla 8x hospitalizována a 2x v lázních, pojídám hromady léků, stále se zhoršuje ztuhlost svalů do velkých bolestí, bolí mě na dotyk kůže, mám opuchlá a bolavá chodidla. Nemohu se déle soustředit.
    I přes odvolání mi byl přiznán pouze I. stupeň invalidity – dle tabulek.
    Vloni mé doplatky na léky z receptů činily 6.621,- Kč. Spoustu léčiv vč. mastí si musím kupovat sama – z jakých prostředků to mám hradit, když pracovat nemám sílu ?
    Fibromyalgici, mohli bychom společně požádat „vyšší instituce“ o obnovu tabulek pro invaliditu ? Nemoci mutují. Mnozí fibromyalgici už zůstali na vozíku a nemají sílu bojovat. Takže I. stupeň pro fibromyalgii je opravdu málo !!!

  4. Jakub Hříbal napsal:

    Můžu být šťastný, že mám tak chápající a laskavou manželku (23), která mě podporuje a pochopí, když celý den nevylezu z postele, ikdyž je venku nádherně. Dřív jsem byl pravý opak, skoro jsem se nezdržoval doma.

    Teď těžko chodím, o práci jsem přišel v důsledku zdravotních problémů. Praktická lékařka mi ani nevystavila pro úřad práce potvrzení o zdravotních omezeních a potvrzení o tom, že jsem musel ze zdravotních důvodů ukončit zaměstnání. Kvůli tomu budu krácen na podpoře v nezaměstnanosti.

    Jediné co byla schopná, doporučit mě na psychiatrii. Přestože se již před půl rokem prokázalo, že psychickými potížemi vůbec netrpím a má to i na papíře!

    Hledám někoho, kdo mě zaměstná, když mě bolí ruce i z psaní na počítači!

    Ale hlavu neztrácím! Je důležité obklopovat se opravdovými přáteli a vždy mít před sebou naději!

    • Miroslav napsal:

      Jakube, prosím ozvěte se. Hledám někoho se stejnými problémy. Někoho, kdo pochopí situaci, kdy ze zdravého chlapa se stane člověk potřebující pomoc i se základními věcmi.

  5. Petr napsal:

    Děkuji Primě, MUDr. Pechanové, MUDr. Jarošové a Martině za natočení tohoto příspěvku pro TV. Alespoň trochu to přiblížilo naší situaci. V ČR není dostačující léčba, Invalidní důchod, v očích všech jsme zdraví. Přestože jsme jsme upoutáni nonstop k lůžku, slýcháme, že patříme ve 30 na LDN. O možnostech léčby dle nejnovějších zahraničních poznatků s námi hovořit nikdo nechce.. O diagnozách jako je ta naše by se mělo více hovořit, není to žádný módní hit a přesto není známá jako jiné nemoci.

  6. Pavlína napsal:

    Sama trpím fibromyalgií už 17 let. Život se mi změnil, že ze zdravé ženské jsem se stala invalidou na el.vozíku.Stále chybí místo, kam by pacienti s fibromyalgií mohli docházet na komplexní ucelenou léčbu.. Nezbývá mi tak objíždět lékaře z jednoho místa na druhé, což je naprosto vyčerpávající.. Ve spoustu zařízení na vás koukají jako na simulanta a zlehčiují moje potíže. Na soc. podporu, jako jsou příspěvky na péči a ZTP nemáme nárok..

  7. Pavlina napsal:

    A jak dal stim zit? Nejhorsi je kdyz chcete a nejde to.. a mne se to nejak zhorsuje a nedokaze nikdo mne pochopit. A dite uz vubec ne.

  8. Věra napsal:

    I já trpím fibromialgii a nikdo kdo není v kontaktu s někým s touto nemocí si nedokáže představit jaké je to každodenní utrpení.Od rodiny to vyžaduje hodně velkou trpělivost a toleranci.Bolesti prakticky všech kloubů a celého člověka,všude na vás koukají co vlastně chcete a málo kdo věří jaké je to utrpení.Již i pan doc.Kolář k této nemoci řekl jaký je to problém.Nejhorší je ,že se krmíme léky-tlumíme bolest ,ale stejně nefungujeme a není dovolání na ID.Je to bolestivé postesknutí a volání o pomoc ……….

    • Olga Wajdová napsal:

      Dobrý večer paní Věro , já jsem před několika lety odletěla pracovně do ciziny a jednoho dne asi před 12 lety jsem začala mít velké bolesti nohou a cítila jsem velký tlak nesnesla jsem ani ponožky a špatně se mi chodilo , stát jsem nevydržela ve frontě u pokladny při nákupech. Potom jsem začala mít bolesti na hrudníku a krční páteř i dolní – vlastně celé tělo , nejvíc. nohy . Chodila jsem po doktorech a brečela od bolesti Vždycky když jsem našla nového doktora tak jsem k němu šla s velkou nadějí že mi pomůže ale bohužel jse m se vracela domů vždy s pláčem Jsem z toho v depresi a nevěřím už žádnému doktorovi že mi pomůže. Pár doktorů mi napsalo že to vypadá jako fibromyalgie ale nenapsali že je to na 100%. každé ráno mám problém vstát a chodit , v noci ne spím jak bych potřebovala i s tabletku na spaní se budím. Jsem strašně unavená , bohužel už nevěřím že najdu doktora který mi pomůže.

      • Jiřina napsal:

        Tak to znám. Mě tuto diagnózu dnes diagnostikovala neuroložka. Připadám si všude jako simulant, ale bolí mě opravdu všechno. A stání ve frontě – ani nemluvím.

Napsat komentář

Vaše emailová adresa nebude zveřejněna.