Mnozí lidé, kteří jsou považováni za simulanty, mohou trpět nemocí zvanou fibromyalgie. Nemocné trápí chronické bolesti po celém těle, které provází i únava a deprese. Nemocných s fibromyalgií u nás může být odhadem i několik set tisíc. (ilustrační foto)
Reportáž FTV Prima
Málokdo si vůbec něco takového umí představit. Vaše tělo se neustále otřásá přívaly bolesti. Bolí vás záda, šíje, svaly, problémem je stát, sportovat, ale i spát.
Martina FEŘTEKOVÁ, nemocná fibromyalgií:
Jsou to takový bolesti, že vlastně vy nevydržíte, nic nevydržíte. Nevydržíte stát, nevydržíte slouho ležet, vlastně nespíte prakticky. Když spíte, tak spíte špatně.
Martina bojuje s fibromyalgií už několik let. Momentálně už není schopná ani chodit do práce. I když by pracovala ráda. Jsou dny, kdy je pro ni problém se postarat i o své dvě děti.
Martina FEŘTEKOVÁ, nemocná fibromyalgií:
Rodina si zvykla, ale pro děti je to těžký, protože z aktivní mámy je to, co je, takže to je nejhorší asi, no.
U této nemoci je jeden zásadní problém. Lékaři ji hodně těžko rozpoznávají a stane se tak, že nemocní na správnou diagnózu čekají v bolestech třeba i roky.
Hana JAROŠOVÁ, Bioregenerační a rehabilitační centrum:
Pacient si stěžuje na bolesti, únavu a často bývá podezříván z toho, že si vymýšlí. Provází ho také většinou deprese, protože se setkává s názory lékařů, že ta nemoc vlastně neexistuje.
Obtížná je i léčba. Pomáhají léky na bolest a na spaní. Někomu i lehká rehabilitace. I tady ale platí, co jednomu zabere, jinému nemusí vůbec pomáhat. Někteří tak skončí v invalidním důchodu nebo na vozíku.
Irena PECHANOVÁ, vedoucí oddělení léčby bolesti, Nemocnice Na Bulovce:
Že by se nám dařilo ty pacienty vracet do pracovního procesu, je opravdu spíše procento malé.
Cílem léčby tak může být něco, co ostatním přijde naprosto normální, třeba ráno vstát a bez problémů se postarat o své děti.
Prima Family
Mám fybromialgii diagništukování par měsíců po mnohaletem chození od jednoho doktora k druhému. .vloni z lumbalky zjistili boreliozu. .Byla tam potvora asi 13 let. .Co si pamatuji flek na lytku. ..konečně jsem se někam posunula…ale co dál. ..vsechno boli do práce jdu se sebezaprenim. ..pracuji rukama, které nefungují. ..chodim k fyzioterapeutovi ..Někdy jednou. .Někdy dvakrát týdne. ..stane se mi že nestačím poslouchat co druhý říká. .nepamatuji si názvy některých věcí. .brkam si o nohy..pletu si písmenka. ..chůze mi děla problémy. ..ale do práce holt musím. .Někdy brečím bolestí a sotva dolezu domů. .a padnu ale zas nemohu spat a tak pořád dokola. ..nejhorší je když jdu tak 50 az 100 začnou bolet ruce tak ze musím zastavit. ..Za chvíli to přejde a tak se to opakuje než někam do lezu. ..Moc bych ráda fungovala aspoň trochu. ..Kdyby si někdo chtěl pokecat. ..jk.mk@email.cz.
Mám fibromyalgii diagnostikovanou 3 roky, a bolestmi trpím od roku 2012, po špatně provedené operaci tříselné kýly, po měsíci prasknutí rány, zřejmě infekce, tumor.Doprosovani u doktorů , Timor zmizel a začaly bolestí břicha vevnit. Laparoskopie – nic , až reoperace , závěry nerv a ještě defekt , ale jaký nevím, Další operace + gynekologická , srůsty a pedály se bolestí zad v bedrech,tíha celé dolní půlky těla bolest na dotek žeber. nález neodpovídal bolestem.Pridaky se bolestí holení. Vzdala jsem práci a šla se léčit, nic se neresilo. Testy na boreliózu pozitivní , ale kdy byla nevím, žádný komár jen postipani o něčeho na achilovce. Antibiotika nepomohla. Psychika šla dolů, člověk nepracoval, zvládala jsem těžko i domácnost.Nyni pracují pouze na čtyři hodiny denně od 10 do 14. Ráno se dávám dohromady 2 hodiny, nikdy nevím jestli to zvládnu .Zatím zabere na zmírnění bolestí pouze Tramal a regabalin na tu povsechnou. V posledním době se k velkým kloubním přidávají i drobné na ruce , zápěstí nedovolí požívat berle. Tašku tezko unesu, chodidla oteklá, rozpadla příčná klenba ,vůz nevím jaké boty si vzít bosá můžu pouze po trávě. Ideální by bylo žít ve vodě teplé která nese , tam si připadám jako člověk. Co bude nevím, nic si neplánují, nevím hodiny jak mi bude. Bolestí jsou přívalové včetně těch trvalých. Pomáha pololeh ve vystlaném křesle na elektriku a přestat se hýbat, něčím se duševně zabavit, mluvit s přáteli. Nervy se usadí. Někdy i zvládnu práci , když mám společnost a musím se rozhýbat a vše dělat pokud možno rychle, žádné stání a setrvání v pozici, hned člověk tuhne.
Určitě pomáhá zázemí a přátelé, být ještě co platný na sebevědomí. Že někdo pochopí , kromě lidí co tu nemoc mají a bolest prožívají každý den , je naivní. Stále jsem doufala, že rodina pochopí. Bohužel ta není vidět zvenku,o to hůř zevnitř. Ano jako by byla uvnitř, pan to napsal dobře. Stát by měl veřejné uznat fibromyalgii jako invalidizující nemoc ,stejně jako únavový syndrom a bolestivé tělo po borelioze atd. Bohužel to nazývají syndromem a maximálně z vás udělají blázna z psychiatrickou diagnózou a dostanete alespoň v lepším případě něco málo. Ale to je vše,ZTP nic i když nemůžete stát.Dva roky jezdím s kočárkem na pejska a vozím v něm i kabelku ,nákup a zároveň mi slouží jako chodítko, když už nemůžu, tak se o něj skoro položím .Choditko by mi urcite neschválili, koupím si ho sama, se sedátkem, ráda bych někdy viděla nějakou výstavu
Je to hrozně. Ale popis přesně sedí na to,ze se cítím fyzicky možná hůř než moje téměř osmdesátiletá matka.Pry pomáhá marihuana a se stresující dobou bude fibromyalgii, borelioziku a ostatních postižených trvalými bolestmi přibývat.
Každýmu prý pomáhá něco jiného. Naučit se s touto Potvorou žít je těžké a chce to asi zkoušet. co kdy jde Někdy tak klesnu na mysli do beznaděje , že to člověku ani nemyslí jen bolí a bolí.
Třeba se ještě dočkáme nějakého posunu , mám příbuznou ve světě a také tam bojují s větrnými mlýny, dávají antidepresiva, injekce apod.
V Říčanech prý dávají nějakou injekci guma asimdo těch třicet pointů
Jeden doktor řekl,ze máme bolest všichni stejnou, nesouhlasím, je to nesrovnatelne, stejně jako bolest duše.
Pro všechny fibromyalgiky je útěchou tady tato širší rodina, kteří jsem za ty ostatní píší ,že v tom nejste sami , když ne nikdo tady ti lidé přede mnou i já věřím všem , že to bolí a někdy je to trochu lepší a někdy je to úplně na nic a pokud to jde tak musíme vydržet zas k tomu lepšímu dni.
Na tu nemoc nezemřene, i když si připadám v lecčems mrtvá.
Ve svém okolí nikoho s touto nemocí neznám, děsí mě zůstat závislá . Když se ohlédnutí zpátky , tak bohužel nm musím zkonstatoval, že se nic nelepší , spíš se pomalu zhoršuje. Zatim ještě netrpim tolik únavou, ale vypijí dost kafe. Snažím se spát tedy spíš ležet se sním max. 6 hodin. Pokud usnu dobře alespoň na 2 hodiny nemám bolestí,skoda , že si to blaho neuziju. Mám vnuka a budu ta čtoucí babička co ho neunese, nebude běhat .
Ráda bych slyšela nějaký názor, zkušenost komu pomohla marihuana a která, vůbec se v tom nevyznám jak a kterou užívat.
Omlouvám se zapomnela jsem napsat email.krupkova.majka71@gmail.com budu ráda kdaž se ozvete
Dobrý den,
trpím chronickými bolestmi tohoto typu již od mala. Přežila jsem v 11 letech prasklé slepé střevo a sepsi organismu. Třikrát jsem zázračně porodila i přes kruté bolesti kloubů a páteře. V bolestech jsem se starala o své děti. Smutný život a velmi vyčerpávající. Následovaly opakované boreliozy v dospělosti, operace dělohy. Nebyla jsem schopná již chůze a pohybu, jen jsem ležela. Co mi pomohlo alespoň se zbavit ztuhlosti a dostalo mě na nohy i když chodím na chodítku, tak je to detoxikace tinkturou z přírodních antibiotik. A to je užívání trvalé, myslím si, že co tyto bolesti způsobuje je otrava organismu. Užívám tinkturu z česneku medvědího a lichořeřišnice. Je to boj, ale stojí to za trochu tohoho normálního života. Na bolest beru APO ibuprofen s lékem na ochranu žaludku Helicitem nebo Omeprazolem. Piji velké množství zeleného čaje a především různé bylinné čaje. Mám i jiná onemocnění, ale díky tomuto přístupu ještě chodím a jsem samostatná. Letos mi bylo 56 roků.
Všem přeji hodně zdraví!!
Zdena
Je mi 43, bolesti mam tri roky. Nejhorsi je to vecer v noci a rano. Nez mi to zacalo, byl jsem v plne sile, behal, posiloval, pracoval, rekonstruoval. Prislo obdobi, kdy bylo dost stresu v praci, v podnikani i v rodine. Malo jsem spal. Zvladnul jsem to, ale za par mesicu prisly prvni bolesti v siji, pak ramena. Neslo to rozmasirovat ani rozcvicit. Pridaly se kolena, zapesti, narty, chodidla, dlane, prsty, holene, predlokti. Bolesti se stehovaly, den tady, dalsi den jinde, dalsi den nebyly, pak zase jinde. Nemohl jsem cvicit, byl to jeste horsi. Z prekonavani bolesti jsem unaveny. I kdyz nedelam fyzickou praci, jen v kancelari, musel jsem dat vypoved, uz jsem nezvladal co driv. Navic jsem chodil k mnoha doktorum, abych zjistil co mi je. Vyloucili boreliozu, roztrousenou sklerozu, dnu, unavovy syndrom, zanetlivy revmatismus, chlamidie. Obcas mi svaly cukaly, obcas mi trnulo par zubu, obcas jsem rozmazane videl. Podle rozboru krve jsem zdrav. Vyzkousel jsem i homeopatika, kapicky, pilulky, masticky, cviceni, lazne (samoplatce), masaze, rehabilitace, akupunkturu, saunu, kryosaunu, zmena stravy, hodne spanku, meditace. Stalo me to desetisice korun, spoustu casu, a vysledek je stale stejny. Je to zoufale, netusim na cem je to zavisle, co to zmirnuje a o zhorsuje, bolesti jsou naprosto nahodne a nekdy i nelogicke. Nekdy zvladnu celou sobotu pracovat na zahrade a pak par dnu lepsich, jindy pak tyden sotva lezu. Nekdy nedelam nic a pak par dnu dobry nebo naopak. V noci a rano vstat z postele je velky vykon, sotva jdu, parkrat uz jsem musel pouzit berle. Pak to z nohou na par dnu zmizi a boli ramena a ruce tak, jakoby mi nasadili sveraci kazajku s hrebikama. Ani se v posteli nedokazu otocit, neuzvednu perinu. Rano se ucesat nebo ohrnout limec u kosile je hodne bolestive. Presto chodim zase do prace, nekdy je to lepsi, nekdy horsi, a kdyz me boli zapesti, je kazdy pohyb mysi vycerpavajici. Vecerni akce s prateli jsou pro mne tabu, sotva lezu, sotva se hybu. Na pomazleni s manzelkou silu vetsinou najdu, potize trochu ustoupi, ale za par hodin se vrati s vetsi silou. Mista bolesti se ani nedaji nahmatat, je to jakoby to bolelo zevnitr, jakoby bodove a pritom plosne. Rikam si, je tohle ta fibromyalgie? Nejsou to spis ty borelie nebo chlamydie? Proste neznam stoprocentne pricinu, neda se s tim dobre bojovat. Mate to tak nejak podobne?
Dobrý den. Přesně jste to popsal. Je mě 48a mám ji tři roky a je to úplně stejné. Kdo to nezažil nemůže vůbec tušit co člověk zažívá za bolesti
Dobrý den Jiřino,jmenuji se Majka a trpím fibromyalgii,diagnostika před 14 dny po 4.letych bolestech.Chtěla bych se vás zeptat jestli vám něco pomáhá ,nebo jak jste na tom dnes.Budu ráda za odpověd děkuji Majka email krupkova.majka71@gmail.com
Já mám tyto příznaky už 20 let.Nejdřív ale jen na pravé polovině těla.Doktoři ze mě udělali blázna a prý je to psychosomatické.Tenkrát mi udělali i oba karpály,ale nic…Ted mě bolí už celý člověk asi 8 let,ale nikam jsem nešla.Až minulý týden.už jsem myslela že si ani neuvařím čaj,jak jsem byla unavená.vzali mi krev a v ut jdu pro výsledky.Je to děsný.Každý ráno se budím unavená jak kdybych složila vagon s uhlím,a to musím do práce.Nevydržím dlouho stát,psát..prostě nic.Soustředění na nule.Doma se diví že mě nezajímají různé věci,ale pro mě jsou to všechno kraviny protože jsem ráda že nemusím ani odpovídat,jak jsem unavená.Vubec jsem nevěděla že nějaká taková nemoc existuje a ani neznám nikoho v mém okolí.Asi před 5ti lety mi udělala moje kožařka testy na unavový syndrom a vyšly pozitivně.Tak celou dobu žiji s tím že je touto nemocí.Kdyyž jsem to říkala u obvodačky,řekla mi že US má dneska skoro každej :-( .Takže jsem ráda když to tady ted čtu ,že nejsem Blázen.Jen teda ted nevím jak to může zkončit.Snad ne na vozíčku
Mám to hodně podobné, je mi 37. Také po stresu, vše postupně od šíje. Beru AD a Lyricu, bez výsledku. Můžeme si vyměnit zkušenosti. Zatím pracuji.
Dobrý den pane Jirko ,přečetla jsem si váš příběh a chtěla bych vědět,jestli jste našel něco co vám pomohlo ,nebo jak jste na tom dnes .Já mám podobné problémy jako vy a taky jsem nenašla lékaře ,který by mi pomohl,pořád mi říkají že je to psychicka. byla bych ráda za odpověd děkuji Krupková email.krupkova.majka71@gmail.com
mi fibromyalgii našli nedávno. je to hrozná nemoc(
Taky trpím fibromyalgií. Navíc ještě únavovým syndromem, tetanickým syndromem, mám 11 let tinitus v obou uších, nízkou funkci štítné žlázy, vysoký krevní tlak, psychické potíže. Za posledních 11 let jsem byla 8x hospitalizována a 2x v lázních, pojídám hromady léků, stále se zhoršuje ztuhlost svalů do velkých bolestí, bolí mě na dotyk kůže, mám opuchlá a bolavá chodidla. Nemohu se déle soustředit.
I přes odvolání mi byl přiznán pouze I. stupeň invalidity – dle tabulek.
Vloni mé doplatky na léky z receptů činily 6.621,- Kč. Spoustu léčiv vč. mastí si musím kupovat sama – z jakých prostředků to mám hradit, když pracovat nemám sílu ?
Fibromyalgici, mohli bychom společně požádat „vyšší instituce“ o obnovu tabulek pro invaliditu ? Nemoci mutují. Mnozí fibromyalgici už zůstali na vozíku a nemají sílu bojovat. Takže I. stupeň pro fibromyalgii je opravdu málo !!!
Můžu být šťastný, že mám tak chápající a laskavou manželku (23), která mě podporuje a pochopí, když celý den nevylezu z postele, ikdyž je venku nádherně. Dřív jsem byl pravý opak, skoro jsem se nezdržoval doma.
Teď těžko chodím, o práci jsem přišel v důsledku zdravotních problémů. Praktická lékařka mi ani nevystavila pro úřad práce potvrzení o zdravotních omezeních a potvrzení o tom, že jsem musel ze zdravotních důvodů ukončit zaměstnání. Kvůli tomu budu krácen na podpoře v nezaměstnanosti.
Jediné co byla schopná, doporučit mě na psychiatrii. Přestože se již před půl rokem prokázalo, že psychickými potížemi vůbec netrpím a má to i na papíře!
Hledám někoho, kdo mě zaměstná, když mě bolí ruce i z psaní na počítači!
Ale hlavu neztrácím! Je důležité obklopovat se opravdovými přáteli a vždy mít před sebou naději!
Jakube, prosím ozvěte se. Hledám někoho se stejnými problémy. Někoho, kdo pochopí situaci, kdy ze zdravého chlapa se stane člověk potřebující pomoc i se základními věcmi.
Děkuji Primě, MUDr. Pechanové, MUDr. Jarošové a Martině za natočení tohoto příspěvku pro TV. Alespoň trochu to přiblížilo naší situaci. V ČR není dostačující léčba, Invalidní důchod, v očích všech jsme zdraví. Přestože jsme jsme upoutáni nonstop k lůžku, slýcháme, že patříme ve 30 na LDN. O možnostech léčby dle nejnovějších zahraničních poznatků s námi hovořit nikdo nechce.. O diagnozách jako je ta naše by se mělo více hovořit, není to žádný módní hit a přesto není známá jako jiné nemoci.
Sama trpím fibromyalgií už 17 let. Život se mi změnil, že ze zdravé ženské jsem se stala invalidou na el.vozíku.Stále chybí místo, kam by pacienti s fibromyalgií mohli docházet na komplexní ucelenou léčbu.. Nezbývá mi tak objíždět lékaře z jednoho místa na druhé, což je naprosto vyčerpávající.. Ve spoustu zařízení na vás koukají jako na simulanta a zlehčiují moje potíže. Na soc. podporu, jako jsou příspěvky na péči a ZTP nemáme nárok..
A jak dal stim zit? Nejhorsi je kdyz chcete a nejde to.. a mne se to nejak zhorsuje a nedokaze nikdo mne pochopit. A dite uz vubec ne.
I já trpím fibromialgii a nikdo kdo není v kontaktu s někým s touto nemocí si nedokáže představit jaké je to každodenní utrpení.Od rodiny to vyžaduje hodně velkou trpělivost a toleranci.Bolesti prakticky všech kloubů a celého člověka,všude na vás koukají co vlastně chcete a málo kdo věří jaké je to utrpení.Již i pan doc.Kolář k této nemoci řekl jaký je to problém.Nejhorší je ,že se krmíme léky-tlumíme bolest ,ale stejně nefungujeme a není dovolání na ID.Je to bolestivé postesknutí a volání o pomoc ……….
Dobrý večer paní Věro , já jsem před několika lety odletěla pracovně do ciziny a jednoho dne asi před 12 lety jsem začala mít velké bolesti nohou a cítila jsem velký tlak nesnesla jsem ani ponožky a špatně se mi chodilo , stát jsem nevydržela ve frontě u pokladny při nákupech. Potom jsem začala mít bolesti na hrudníku a krční páteř i dolní – vlastně celé tělo , nejvíc. nohy . Chodila jsem po doktorech a brečela od bolesti Vždycky když jsem našla nového doktora tak jsem k němu šla s velkou nadějí že mi pomůže ale bohužel jse m se vracela domů vždy s pláčem Jsem z toho v depresi a nevěřím už žádnému doktorovi že mi pomůže. Pár doktorů mi napsalo že to vypadá jako fibromyalgie ale nenapsali že je to na 100%. každé ráno mám problém vstát a chodit , v noci ne spím jak bych potřebovala i s tabletku na spaní se budím. Jsem strašně unavená , bohužel už nevěřím že najdu doktora který mi pomůže.
Tak to znám. Mě tuto diagnózu dnes diagnostikovala neuroložka. Připadám si všude jako simulant, ale bolí mě opravdu všechno. A stání ve frontě – ani nemluvím.