Šéfce sdružení Parkinson-Help sebrali průkaz ZTP

Paní Romaně, jež trpí Parkinsonovou nemocí, se teď už tak těžký život ještě více zkomplikoval. Posudkový lékař jí totiž odebral průkaz ZTP. Ing. Romana Skála – Rosenbaum je představitelkou sdružení Parkinson-Help, jehož posláním je bořit stigmata o Parkinsonově nemoci.

Česká televize – reportáž (redakčně kráceno) 

Romana SKÁLA-ROSENBAUM:  Dá se říci, že mě sociálně vyloučili ze života, protože nemám nárok na parkování, nemám nárok na dopravu zadarmo, což je pro nás poměrně dost důležitý, protože z invalidních důchodů si nemůžeme dovolit cestovat. Takže se domnívám, že to je svým způsobem vyřazení mě a naší organizace z činnosti, kterou děláme.

Paní Romana má Parkinsonovu chorobu už 13 let. Musela opustit práci a péči o malé syny zvládala jen těžce. Nemoc se zhoršovala a jedinou šancí se pro ni stala riskantní operace mozku. Podařila se až napodruhé. Dvě elektrody zavedené hluboko v mozku řídí stimulátor voperovaný pod kůži. Zřejmě díky nim se dosud nestala tzv. „ležákem.“

Paní Romana ví, že trvalé vítězství to není. Nemoc se bude navzdory léčbě zhoršovat a omezovat ji. Současná medicína totiž nedokáže Parkinsonovu chorobu vyléčit. Jen oddálit smutný konec.

Paní Romana je ale energická žena. Místo, aby podlehla depresím, které k nemoci patří, pustila se do osvěty o Parkinsonově chorobě. Založila občanské sdružení Parkinson-Help a s ním vydává publikace, pořádá výstavy a organizuje přednášky.

Romana SKÁLA-ROSENBAUM:  normální lidi, který choděj kolem nás každý den a potkávaj nás, a třeba nevědí, že když nás potkaj jednu hodinu, tak že můžeme jít úplně normálně, a druhou hodinu se třeba klátíme a třetí hodinu sotva lezem.

A to je velký problém Parkinsoniků. Nemají totiž trápení jen se svojí nemocí, ale i s tím, jak je vnímá okolí. Své tělo totiž neovládají. Jsou buď ztuhlí nebo se různě kývou či třesou. Cítí se vysmíváni a ponižováni proto, jak jejich problémy s pohybem či řečí navenek působí.

Romana SKÁLA-ROSENBAUM:  Jsem byla na koncertě a tam byl kamarád a přišel ke mně a říká , co užíváš? Já říkám, nic, co bych užívala? A on říká, na čem jedeš? Seš sjetá, ne? A já říkám, ne, nejsem. Proč? Se furt tak mrskáš divně.

Obrovským vítězstvím paní Romany a jejího sdružení je to, že prosadili, aby parkinsonici měli nárok na průkaz ZTP a s ním spojené výhody jako vyhrazené parkování či příspěvek na benzín.

Romana SKÁLA-ROSENBAUM:  Nám se podařilo poprvé v historii dostat neurodegenerativní onemocnění jako klasifikační kritérium k dostání ZTP průkazu. Takže mnoho nemocných, který mají tuto nemoc nebo jiný neurodegenerativní postižení, dostali průkazky díky týto vyhlášce, dá se říci potažmo díky nám.

Možnost jezdit autem je totiž pro parkinsoniky klíčová. Je prokázáno, že řídit mohou bez problémů. Vyhnou se tak nejen nástrahám, které na ně číhají ve veřejné dopravě, ale i konfliktům s lidmi, kteří jejich nemoc nechápou.

O to větší šok to pro paní Romanu byl, když právě na základě vyhlášky, za kterou tolik bojovala, jí posudkový lékař průkaz ZTP koncem září odebral.

Romana SKÁLA-ROSENBAUM:   Vrcholem bylo, když ten pán mi nakonec řekl do telefonu, že to na mně vůbec není vidět. Takže se nemůžu divit, že mi to vlastně odebrali.

Co na to ale řekl klinický lékař, který pacientku zná?
Evžen RŮŽIČKA, neurolog, Neurologická klinika 1. LF UK a VFN v Praze:  Ten její stav se nedá posuzovat pouze podle toho, jak vypadá ve svém nejlepším stavu za optimálního seřízení stimulátoru a za optimální dávky léků. Ten stav stále kolísá v průběhu dne a samozřejmě to omezení je v některých chvílích natolik těžké, že bychom jí měli dopřát všechny možné úlevy.

Jana BURAŇOVÁ, mluvčí České správy sociálního zabezpečení:
Posouzení zdravotního stavu probíhá na základě posouzení zdravotní dokumentace, kterou má k dispozici posudkový lékař od ošetřujícího lékaře, případně specialisty osoby se zdravotním postižením. V tomhletom případě posudkový lékař uvedl závěr, jaký uvedl.

Paní Romana se obrátila na ministerstvo práce a sociálních věcí, aby rozhodnutí posudkového lékaře přešetřilo.

Petr HABÁŇ, mluvčí Ministerstva práce a sociálních věcí ČR:  Buďto to rozhodnutí bude přehodnoceno, v případě, že by zůstalo stejné, já předpokládám, že paní Romana by se s ním nespokojila, má ještě možnost dalších instancí odvolání, přes ministerstvo práce a sociálních věcí, ale tomu v tuhle chvíli asi nelze předjímat, jak to dopadne.

Jana BURAŇOVÁ, mluvčí ČSSZ:  Posudkový lékař, pokud dojde na odvolání, má si umět zdůvodnit, proč takto postupoval.

Romana SKÁLA-ROSENBAUM:  Tím, že vlastně mi sebrali to ZTP/P, tak mi sebrali i mobilitu, což je vlastně příspěvek na dopravu, 400 měsíčně. Jako ono to je směšný, protože za to natankujete tak zhruba třetinu nádrže. Ale když máte důchod kolem 8 tisíc jako, tak i ty 400 jsou hodně.

A to především proto, že auto paní Romana používá ke své práci pro parkinsoniky. Těch je nyní v naší zemi zhruba 20 tisíc a počet nemocných podle lékařů roste. Jejich každodenní trable přibližuje výstava, se kterou společnost Parkinson-Help objela snad všechna velká města.

V poslanecké sněmovně paní Romana uspořádala seminář o Parkinsonově nemoci určený především pro zákonodárce. Přednášet jim budou lékařské špičky. Její cesta ale málem skončila už za dveřmi parlamentu, když ji ostraha odmítla vpustit bez rentgenové kontroly, které se kvůli elektrodám v mozku nemůže podrobit.

SKÁLA-ROSENBAUM:
tím, že pomáháme druhejm, pomáháme sami sobě. To je právě na tom to hezký.

(Visited 5 times, 1 visits today)

1 Komentář

  1. Dobrý den,
    moje maminka měla Parkinsonovu chorobu.Musela se cítit velice špatně. Bohužel lékaři se ji nesnažili moc pomoci pouze lékama ISICOM, který užívala přes deset let (EXPY Centrum na Karláku v nemocnici),a to bylo vše. A ani ji nepomohli, když už měla veliké deprese a zřejmě halucinace.Nám rodině také nikdo s ní nepomohl, abychom ji pochopili.Radím všem rodinám, kde máte člověka s Parkinsonem. Nedejte se odbít. Žádejte rehabilitace a psychiatra. Ta nemoc jde ze začátku pomalu, ale potom to jde rychle, když se člověk přestává hýbat a je rád, že si vůbec dojde na toaletu.
    Maminku už nic nebavilo a nezajímalo jí nic. Bohužel přemýšlela jen o jednom, a to se jí splnilo.Nikomu to z Vás nepřeju,ale je to těžké pochopit a já vím moc dobře, že naše lékařství do toho dalo málo.Nechali jí v té nemoci samotnou.

Napište komentář

Vaše e-mailová adresa nebude zveřejněna.