Jansová o cystické fibróze a o sobě

ilustrační foto: Flickr.com

Markéta JANSOVÁ:  vybrala jsem si školu, kde byla i muzika, byl tam i sport, bylo to různorodý, byla to Střední pedagogická škola. A ta mě nasměrovala potom v cestě dál pomáhat. Pomáhat lidem, který si pomoc zaslouží, potřebným. Tam jsem poznala speciální pedagogiku, psychologii a tam už, tam už to byla vlajková loď na to, kam se vrhnout dál, kam jít dál na vysokou školu, co dělat, čemu se v životě věnovat.

moderátor: Čili máte za sebou ještě vysokou pedagogickou?

JANSOVÁ:Přesně tak. A na filosofický fakultě pedagogiku, psychologii, potom na speciální, speciální pedagogiku na peďáku, prostě jsem to vzala tak nějak obklikou, ale skončila jsem v pomáhajících profesích.

moderátor: co to cystická fibróza je, jak nebezpečná to je choroba. Tak nám k tomu něco řekněte. JANSOVÁ:  Cystická fibróza je geneticky podmíněné nevyléčitelné onemocnění. Patří mezi nejčastější geneticky podmíněná vzácná onemocnění vůbec. Postihuje především dýchací a trávící ústrojí a možná tuhle nemoc znáte pod názvem slané děti nebo nemoc slaných dětí a máte ji spojenou s tváří pana Ivana Trojana, protože to je náš patron a pomáhá nám propagovat, respektive medializovat tuhletu problematiku.

moderátor: No tak říkal jsem, že ta nemoc je nebezpečná, jak se projevuje jaksi třeba postupem času?

JANSOVÁ,:  Je to nevyléčitelné onemocnění, progradující, chronické, takže vlastně jsou tak, takzvaně rozdané karty, se kterými se ti naši klienti snaží žít a vlastně v současné době ten průměrný věk dožití je zhruba 35, 37 let.

moderátor: To znamená, jestli se nepletu, že se snažíte, váš Klub nemocných cystickou fibrózou tenhle ten bohužel omezený čas těm nemocným nějakým způsobem naplnit, zpříjemnit. Viďte? Jak to děláte?

JANSOVÁ:
My je podporujeme, pomáháme jim, jsme taková opora v tom těžkým údělu. V současné době je v České republice diagnostikováno 560 nemocných. My většinu z nich máme v členské základně a vlastně pomáháme jim hlavně, co se týká sociálního poradenství, provádíme je systémem sociální podpory našeho státu. A potom jim vlastně pomáháme hradit pomůcky, léky, přispíváme na to, co už stát nedělá a na co nestačí.

moderátor:  Já si myslím, že jejich svět, svět těchto nemocných cystickou fibrózou je velice specifický, protože oni se prostě musejí smířit s tím, že ten jejich čas je omezený.I v tomhle tom jim pomáháte?

JANSOVÁ:
Určitě jo. vždycky s určitým nadnesením říkám, že naši klienti vlastně umírají hned, když se narodí, protože v dnešní informační době se dozvíte o té, o té pomyslné hranici hned na začátku, ale my se snažíme jim ten život zpestřit, snažíme se je podpořit v tom, aby ho žili co nejvíc kvalitně. A musím říct, že oni jsou opravdu tak, jak mají vzácné onemocnění, tak si myslím jsou velice vzácní, snaží ten svůj život vyplnit absolutně. Zážitky, které třeba pro nás jsou absolutně nemyslitelné.

moderátor:  Jak vy osobně jste se dostala zrovna k této práci, k této činnosti?

JANSOVÁ,:
Byla to veliká náhoda. Já jsem vždycky pracovala spíš na větších projektech, na manažerských pozicích, pomáhala jsem lidem na vozíku, handicapovaným, Českému paralympijskému výboru a jednou jsem si řekla, že už bych chtěla bejt víc přímo blíž a chtěla jsem jít do tý přímý praxe, chtěla jsem jít do Fakultní nemocnice Motol pomáhat. A objevila jsem inzerát na pozici sociálního pracovníka do klubu a tak jsem říkala, pane jo, to by mohlo být pro mě. No a jakmile jsem tam dosedla na výběrko, tak mi nabídli jinou pozici, nabídli mi pozici ředitelskou na základě mých manažerských schopností, ale i zkušeností z praxe. A už jsem tam skoro rok a jsem tam moc ráda.

moderátor: Vy jste připravila metodicky takový projekt na podporu odborného školství. Protože, co si budem povídat, dneska se spousta mladých lidí hrne na humanitní obory, každý jaksi to zkouší, nebo většina na školy, na vysoké školy, ale taková ta prostá řemesla, učit se, vím já co, instalatérem, nástrojářem, kominíkem, pokrývačem, to chybí. A v tomhle tom si myslím, že děláte záslužnou činnost. Má to hezké, hezké heslo: A co takhle řemeslo? Viďte?JANSOVÁ:
Ano. Byl to projekt, který teda, ale zrovna tenhle název vznikl tak už docela z nouze, když jsme si říkali, jak to pojmenovat, jak to uchopit, aby to bylo vypovídající a ten název je vypovídající – A co takhle řemeslo? A mně bylo moc líto, že řemesla v podstatě zanikají, že na střední odborné školy chodí děti, které asi úplně vopravdu nejsou studijní typy a tak se rodiče rozhodnou, že je tam takzvaně uklidí a že možná je to chytne, ale že tam nejdou ty srdcaři, kterým třeba voní dřevo anebo jsou šikovní, protože doma s tátou, s dědou kutí a tak jsme vymysleli projekt, který na Berounsku více než 2 roky fungoval a teď si žije vlastní osou dál a byla to vlastně spolupráce základních a středních škol. Kdy děti ze základních škol z osmých a devátých tříd si chodily opravdu fyzicky vyzkoušet do dílen středních odborných škol různá řemesla. Od cukráře, po instalatéra a myslím si, že byl velice úspěšný, byl pozitivně kvitovaný a vždycky mě zahřálo u srdce, když jsem potkala někoho z těch dětí a osobně mi děkovaly, že se prostě v tý profesi našly a že ji dělají. A přijdou mi domů opravit třeba stoupačky nebo topení.

moderátor:   Vy máte zkušenosti i z práce pro Nadaci Sirius. Tam jste se účastnila na projektu Chodící lidé. Tak co je tohle to zase za projekt? JANSOVÁ,:
Chodící lidé to byl projekt, a je v současné době pořád projekt, který se snaží odstranit z té většinové společnosti ten nechtěný soucit, který my máme s lidmi s handicapem. S nějakým zdravotním handicapem. Když potkáme na ulici vozíčkáře, nevidomého člověka, automaticky se v nás něco sevře a snažíme se mu pomoct, snažíme se ho opečovat a chránit ho…

moderátor: ale je to lepší případ, protože dost často jaksi člověk projde úplně bez povšimnutí.JANSOVÁ:
To je ta druhá varianta, kterou já nevnímám. Já jsem velice pozitivní člověk, ale Nadace Sirius, hlavně projekt Chodící lidé se snaží na tuto věc a na tuto problematiku upozornit a součástí toho byla i výstava, na které já jsem intenzivně pracovala, výstava Naše cesta – moje cesta. Kde prováděli sami lidé s handicapem a snažili se nám zdravým lidem představit, jaký to je žít s handicapem. Takže tam byla, byl pavilon, který byl absolutně potmě, nebo byl úplně potichu a mohli jste se projet na vozíku, vyzkoušet si, jak se hraje na vozíku basketbal, frolbal, pinčes pro nevidomé. Moc zajímavá věc.

moderátor: asi pravděpodobně tenhle ten projekt, nebo vůbec činnost v tomto směru je i úspěšná, protože naše veřejnost je v tom vztahu jaksi k handicapovaným asi už hodně dál než byla před časem.

JANSOVÁ,:   Určitě jo. Já teda v tom svým horizontu 35 let, co můžu sledovat, tak vidím, že jo, že je ten posun veliký, že jsme srdcaři, že jsme otevření, že nám nedělá problém přispět a za to jsem strašně ráda.

 

Markéta Jansová, která je, kromě jiného, ředitelkou Klubu nemocných cystickou fibrózou a spolupracuje úzce i s některými významnými osobnostmi našeho, jak bych to řekl, kulturního a společenského života. A jedním z nich, je …..Zpěvák Dan Hůlka. Dane, prosím tě, co ty máš společného se slanými ženami? Povídej.

Daniel HŮLKA:Se slanými ženami něco, ale přes Divadlo Broadway, v kterým vystupuju v muzikálu Kleopatra, jsem se dostal k nadaci, která zajímá, stará o slané ženy a o slané děti.

moderátor:Co to pro tebe představuje?Daniel HŮLKA, :
No představuje to o mně jednak to, že jsem vlastně díky tomu, že, že jsem přes divadlo se k té nadaci dostal, tak jsem zjistil, že existuje moc, která působí to, že existují slané děti a že potom z nich vyrostou slaní dospělí, takže jsem vlastně se moje obzory rozšířily. A v rámci svejch možností a divadelních se snažíme  nějakým způsobem v tomhle tom směru pomoct, no.

moderátor:Já ne, že bych to chtěl dávat do souvislosti, ale ty sám dobře víš, co to je, když člověk onemocní a takříkajíc potřebuje pomoc ostatních. Takže si myslím, že víš, jak je důležité pomáhat, viď?

Daniel HŮLKA, :
No to samozřejmě vím. No jako nechci říkat bohudík, ani bohužel, ale zažil jsem opravdu situaci, kdy jsem byl naprosto zcela odkázanej na pomoc druhejch a vím, že to je v podstatě hrozně zlá situace a je strašně dobrý, když se těm lidem, který se snažejí pomáhat, podaří pomoct tak, že to ty nemocný jsou schopný přijmout bez rozpaků takzvaně.

moderátor:Já myslím, paní Jansová, že si vážíte asi pomoci Dana

JANSOVÁ,:  Nesmírně. Vůbec mediální podpora Divadla Broadway je pro nás velice důležitá.

moderátor: Já jsem si přečetl, že tam dokonce předsedáte komisi pro prevenci kriminality.moderátor: represe je důležitá, ale prevence je, je důležitější, protože předcházet tomu, je pochopitelně dobře. V jakým smyslu jaksi můžete bejt prospěšní, co děláte?

JANSOVÁ:
My se snažíme dětem nabídnout jinou alternativu než zůstat bezprizorně ve městě, v parku, takzvaně poflakovat se. Takže jsme vymysleli třeba systém sociálních stipendií sportovních, kdy sportovní kluby v městě Berouně můžou nabídnout jedno, dvě místa pro děti, kteří úplně nejsou finančně vybavených dobře rodin tak, aby si mohly zahrát sport, který je baví. No anebo vymejšlíme věci jako zapojení nebo propojení dětí mladších, starších, takže jsme přišli třeba s nápadem v loňským roce na prevenci vlastně negativního chování na sociálních sítích, přišli jsme s projektem Atlas hub, který se zaměřoval na Facebook, na sociální sítě, kde děti ze základních škol psaly projekty, respektive návrhy na scénář, jak je kdy ohrozila sociální síť, jak se jim to líbí, nelíbí. A děti ze středních škol si vybrali nějaký náměty a podle toho natočily krátký filmy. No a my jsme je potom, protože v Berouně máme katedru FAMU, tak jsme oslovili odborníky a vytvořili jsme takový tandem a potom jsme vybrali z těch 7 filmů jeden nejlepší a pouštěli ho v kině a budeme ho pořád pouštět v krátkých trailerech před vybranými představeními v městském kině.

moderátor: ředitelka Klubu nemocných cystickou fibrózou anebo další předsedkyně komise pro prevenci kriminality v Berouně. Já vám přeju, paní Jansová, ve všech vašich aktivitách, ať se vám daří, protože to se pochopitelně potom projeví na spokojenosti vašich klientů, spoluobčanů, vás, lidí kolem.

zkráceně zapsala invArena