Ve světě ticha a tmy

Představte si, že ztrácíte zrak, a aby toho nebylo málo, začne vám odcházet i sluch. Nebo naopak. Ve světě plném nástrah jste pak odkázáni na pomoc druhých. Takovou zkušenost u nás mají stovky lidí, nikdo ale přesný počet hluchoslepých nezná.

 

Lituji: špatně vidím, málo slyším (… a vůbec nějak chátrám…). Do trička se smutným nápisem je navlečen téměř osmdesátiletý Petr Baráček. Na vitálním muži by na první pohled málokdo poznal, že je to pravda. „Poslední nápis je bohužel nejvýstižnější,“ svěřuje se TÝDNU u dveří malého bytu na pražských Vinohradech.
Pan Baráček téměř neslyší a v posledních letech mu odchází i zrak. Trpí makulární degenerací, což v praxi vypadá tak, že vidí maximálně do vzdálenosti jednoho metru. „Abych nebyl troškař, v každém oku mám jinou formu onemocnění. Jednou za čas chodím na oční kliniku, kde dostanu injekci, která brzdí zalévání oka, aby se nezaslepovalo. Bohužel to včetně kontrol stojí asi šest tisíc korun. Měl jsem jich za celou dobu pět a pojišťovna je neproplácí,“ vypráví inženýr v penzi.
Problémy s očima se u něho před třemi lety výrazně zhoršily, tehdy si také vášnivý čtenář přečetl svou poslední knihu. Dnes je odkázán na speciální videolupu, která mu oblíbená díla předčítá nahlas. Stála přes 120 tisíc a příspěvek na ni získával téměř rok a půl.

Osamělý dobrodruh

Mnohem déle však pana Baráčka trápí problémy se sluchem. Posledních čtrnáct let používá silná naslouchátka, aby nebyl od světa odtržen úplně. „Pokud mám jeden zvukový zdroj v relativně klidném prostředí, tak s jejich pomocí slyším,“ vysvětluje nahlas, zatímco si se zájmem prohlížíme jeho cestovatelskou výstavu.
Vitríny plní předměty z dalekých cest, které léta podnikal. „Sjížděl jsem Zambezi, navštívil Viktoriiny vodopády, Sibiř, Kanadu i Nový Zéland. Objel jsem čtyři kontinenty a desítky zemí,“ vzpomíná bývalý cestovatel s nostalgií. Je patrné, že jde o jeho srdeční téma, po dobrodružstvích se seniorovi velmi stýská.
„V šedesáti jsem sjížděl Zambezi a zjistil jsem, že už neslyším povely kormidelníka. V tu chvíli mi došlo, že mě opouští sluch. Po všech těch zážitcích mě ohromně štve, že už nic nemůžu a stává se ze mě ukecaný dědek,“ směje se.
Když před lety přestával slyšet, vidět a začal chátrat, jak sám říká, vypadl ze hry. „Nosím brýle a červenobílou hůlku pro hluchoslepé. Většina lidí ale neví, co znamená. Občas mě považují za náhradní závoru,“ dokáže svůj handicap otočit ve vtip.

Boj o přežití

Podobně jako pan Baráček jsou na tom v Česku stovky lidí. Na profesionální úrovni jim poskytuje služby LORM – Společnost pro hluchoslepé. Žádné speciální zařízení pro takto postižené u nás ale nenajdete. Péče o ně leží na bedrech neziskových organizací fungujících v nejistotě vícezdrojového financování, o něž musí každý rok složitě žádat.
„Poskytujeme služby 139 klientům z celé republiky, v evidenci jich je 224. Máme pět poradenských center, ale kvůli velkým finančním omezením v loňském roce v současné době zajišťují služby pouze čtyři terénní sociální pracovnice,“ říká ředitelka společnosti Petra Zimermanová.
Přesný počet hluchoslepých u nás vzhledem k lékařskému tajemství neznáme. LORM průběžně kontaktuje oční a ušní lékaře, organizace pro osoby se zrakových a sluchovým postižením či různé domovy a pečovatelské služby, ale kvůli zákonu na ochranu osobních údajů je obtížné získat přesné údaje a přímé kontakty. „S některými lékaři máme výbornou zkušenost, bohužel však převažuje nezájem,“ doplňuje Zimermanová.
Společnost se potýká především s finančními problémy. Loňský rok přežilo díky velkým úsporným opatřením a záchrannému lanu Nadačního fondu Českého rozhlasu z projektu Světluška. Jen pro srovnání – v roce 2013 činil rozpočet organizace pět a půl milionu korun, loni to už bylo o milion méně. Letos stále nebyly zveřejněny dotace na sociální služby, takže LORM může jen těžko cokoli plánovat. Znamená to mimo jiné také to, že jenom díky vlastním rezervám a podpoře partnerů a nadací je schopno ufinancovat každoročně první tři měsíce roku.

Volání do ticha

Jednou ze sociálních pracovnic, které jezdí do terénu a hluchoslepým pomáhají, je i Marie Švábová. Má na starosti přes dvacet klientů a kromě do Prahy za nimi jezdí také do Libereckého kraje. Někteří potřebují její péči častěji, jiní méně. Doprovází je i k lékařům nebo na úřady.
„Mám několik klientek, které jsou zcela nevidomé a trochu slyší. Jedna z nich má zbytky zraku a neslyší. Neorientuje se v prostoru, ale je schopna mluvit. Není z Prahy, a pokud něco potřebuje, zavolá mi a řekne to do telefonu. Nemůžu ale reagovat, protože mě neslyší. Odpovídám jí přes faxovou službu a ona si to lupou maximálně zvětší a přečte. Je šikovná,“ vypráví Marie.
Další z osob, kterým pomáhá, je osmadvacetiletá Lia Kasslová z Kostelce nad Labem. Mladé matce dvou dětí nefunguje periferní vidění. Nevidí do stran ani směrem nahoru a dolů. Když se s ní scházíme v jedné z pražských kaváren, přirovnává to ke kruhovitému pohledu skrze dalekohled. Jenom přiblížení chybí.
Před devatenáctými narozeninami jí lékaři sdělili, že trpí tapetoretinální degenerací. „Už v pubertě jsem vrážela do futer, jenže jsme to s mamkou neřešily. Až teď mi došlo, že už tam byly počátky problémů,“ vzpomíná Lia, která pracuje ve farmaceutickém průmyslu. Její zrak se postupně zhoršuje a zhruba v padesáti letech by jí měly zůstat jen jeho zbytky.
Aby toho nebylo málo, v dětství prodělala zápal plic a má i problémy se sluchem. „Mám nedovyvinutý sluchový nerv, jsem nedoslýchavá. Ta porucha je na cestě do mozku, takže by mi kochleární implantát nepomohl. Ale používám alespoň naslouchadla,“ vysvětluje.

Hůl pomocnice

Lia dříve pracovala v lékárně, kde nemohla používat hůlku a často se srážela s kolegy. Před zákazníky nosila cedulku, která na její handicap upozorňovala.
Sedmiletý syn a pětiletá dcera červenobílou hůl maminky berou jako její „kámošku“, která za ni kouká na cestu a pomáhá jí. „Když mě děti vedou za tmy za ruku, upozorňují mě na překážky, protože jsem šeroslepá. Třeba v davu lidí jsem na nich závislá. Jsou to moji průvodci. Trochu mě ta závislost ale děsí,“ vypráví TÝDNU.
Zásadní oporou je jí také tchyně, která se jako první začala zajímat o občanská sdružení pomáhající hluchoslepým. „Předtím jsem byla ztracená. Naučila jsem se s hůlkou, učím se Braillovo písmo a zjistila jsem, že nás je takových více. Hned to člověk snáší jinak,“ říká.
Ze svého postižení si Lia s manželem mnohdy dělá dokonce legraci – černý humor jim prý pomáhá se vypořádat se situací. „Potkali jsme se, když mi bylo osmnáct a byla jsem už nedoslýchavá. Musel to být šok, když se ukázalo, že si vzal nejen nahluchlou, ale i nasleplou ženu,“ dodává. Veškeré problémy ale rodinu sblížily. To, co Lie momentálně chybí nejvíce, je řidičský průkaz, který jí odebrali. Vždycky totiž ráda řídila.

Nový rozměr komunikace

Většina lidí k hluchoslepotě přišla během života, ale najdou se i takoví, kteří se s ní narodili. Jen velmi malé procento z nich je přitom zcela hluchých a slepých. Způsob, jakým se dorozumívají s okolím, je různý. Většinou komunikují mluvenou řečí, protože mají sluchadla. Neslyšící pak používají klasický znakový jazyk či speciální taktilní znakový jazyk. Někdo zase dává přednost Lormově prstové abecedě nebo také psaní latinky do dlaně, což je pomalejší (viz Jak se dorozumívají hluchoslepí). Záleží na tom, co přijde dříve – hluchota, nebo slepota.
„Společnost klientům poskytuje také tlumočnické služby, poradenství či arteterapii, dvakrát do měsíce organizuje společné schůzky, vydává časopis Doteky a pořádá mimo jiné Lormolympiádu. Další aktivity jsou rozšířeny o výlety a týdenní pobyty, výstavy či přednášky,“ říká Zimermanová.
Na jedné z takových terapií jsme se setkali i s Bárou a Stanislavou. Báře je pětatřicet let a žije v Jihlavě. Odmala je nevidomá a po nástupu do školy se jí navíc výrazně zhoršil sluch. Dnes slyší na obě uši jen ze třiceti až čtyřiceti procent. Docela často se také ztrácí a musí žádat kolemjdoucí nebo policii o pomoc. Největší pomocnicí je jí fenka Nara.
To osmdesátiletá Stanislava z Prahy ztratila zrak až v době, kdy nastoupila do důchodu. Od té doby vidí jen obrysy. Slepotu navíc následovalo i postupné zhoršování sluchu. Bývalá učitelka dějepisu a českého jazyka na základní škole přitom neustále dbala na to, aby se každý vyjadřoval srozumitelně. Dnes sama vidí, jak je důležité, aby druhým rozuměla. Když na ni velmi nahlas mluvíte a okolí nenarušují jiné zvuky, podobně jako většina hluchoslepých s pomocí naslouchátka rozumí.
„Byla jsem vychovávána v tom, abych si vždy poradila sama, takže mám problém žádat někoho o pomoc. Ale je to nutnost,“ říká. Paní Stanislava je důkazem toho, že i lidé s kombinovaným postižením mají své koníčky a dokážou mnohdy dělat věci stejně hodnotně jako ostatní. Ráda fotografuje, chodí na výstavy a účastní se společných tvůrčích dílen.

Jak se dorozumívají hluchoslepí

Lidé, kteří vůbec nevidí, ani neslyší, mají dvě možnosti, jak komunikovat se světem. První z nich je dotyková Lormova abeceda, při níž každý dotek ukazováčkem do dlaně odpovídá konkrétnímu písmenu. Například písmeno A najdete na špičce palce, B pro změnu nakreslíte čárou po ukazováčku od špičky prstu k dlani. Druhou možností je taktilní znakový jazyk. Ten přichází v úvahu především u hluchoslepých, kteří dříve než zrak ztratili sluch, takže se stačili naučit znakový jazyk. Přijímají informace „odhmatáváním“ jednotlivých znaků z rukou druhého. Pokud byste tedy chtěli hluchoslepému říci „Ahoj“ v taktilním znakovém jazyce, musel by se k vám nejprve postavit čelem a vzít vás za ruku, aby cítil, co znakujete. Vy byste se pak ukazováčkem a prostředníčkem dotkli po straně svého čela a ruku oddálili.
*Spisovatelem ticha a tmy Společnost LORM každý rok vyhlašuje literární soutěž Cena Hieronyma Lorma, do níž hluchoslepí přispívají svými prozaickými díly a básněmi. Letošní téma bylo Kolik podob má láska. Hlavní cenu získala báseň Doteky sedmapadesátileté Václavy Turkové, která trpí slepotou a těžkou nedoslýchavostí. Doteky Miluju pole rozkvetlých vlčích máků/ i letní večery u stolku se svíčkou v zahradě./ Miluju stříbrný hlas vody skákající v potůčku/ i klapot podkov koní cválajících po dlažbě./ Miluju vůně květin a ráda stromy objímám,/ vůně jehličí i barvy podzimního listí./ Miluju staré půdy, stodoly, poklady, na které už prach usedá,/ a já vím, že kdysi znamenaly kus lidského štěstí./ Miluju západ slunce nad obzorem,/ vím, že po každé noci denní rozbřesk začíná./ Miluju, když přítel má radost a v jeho očích jiskra zaskví se,/ vím, že lásku nalézat, to mít otevřené srdce znamená.

http://www.tyden.cz

(Visited 6 times, 1 visits today)

Buďte první, kdo vloží komentář

Přidejte odpověď

Vaše emailová adresa nebude zveřejněna.