Eva Havrdová: Jde o to, jestli propadnete beznaději, nebo zda naopak budete bojovat. Strach je destruktivní…

„Všechny moje aktivity vedly k tomu, aby se pacientům s roztroušenou sklerózou dařilo lépe,“ říká v rozhovoru doc. MUDr. Eva Havrdová, CSc., je vedoucí MS Centra Neurologické kliniky 1. LF UK a VFN v Praze.

Léčbě roztroušené sklerózy se věnujete třicet let. Přibývá podle vás pacientů?

Určitě ano. Je to zlepšenou diagnostikou, ale také faktickým nárůstem choroby. A kupodivu narůstá počet diagnostikovaných žen. Vždycky byl poměr mužů a žen jedna ku dvěma, během posledních let se posunuje k poměru jedna ku třem. Dává se to do souvislosti s hormonálními výkyvy žen během jejich života, protože hormony zasahují imunitní systém, a negativně se projevuje i zvyšující se počtem žen, které kouří.

Co je příčinou „eresky“?

To se přesně neví, ale dokážeme vyjmenovat rizikové faktory. V naší geografické oblasti je to nedostatek vitaminu D. Máme prostě málo slunce. A zdá se, že se na rozvoji nemoci podílí i přemrštěné užívání krémů s vysokými opalovacími faktory. Vitamin D patří mezi molekuly, které řídí činnost imunitního systému. Jde o hodně důležitou molekulu, protože spouští asi dva a půl tisíce genů. Dalším rizikovým faktorem může také být infekce virem Epstein-Barrové. Většina těchto infekcí je bez příznaků, máme ho v sobě skoro všichni. Lidé ohrožení roztroušenou sklerózou ale mají na tento virus velké množství protilátek, které se vytvářejí před první atakou, roky před nástupem nemoci.

Existují rizikové potraviny pro vznik RS?

Nezkoumáme potraviny, ale složení mikrobů ve střevě, protože velká část imunitního systému sedí kolem střeva. Jak se zdá, složení mikrobiomu je ovlivněno stravou. Látky, které nyní přijímáme ve stravě a na něž organismus po tisíciletí nebyl zvyklý, mají vliv na to, jaké choroby vyrobíme i jak budeme stárnout. Je zřejmé, že nadbytek mouky, cukru a všech aditiv mohou mikrobiom poškozovat. Možná jednou budeme měnit mikroflóru pacienta hned, jak zjistíme diagnózu roztroušená skleróza. Ale to je vize do budoucna. Nicméně u střevních zánětů už probíhají i léčebné pokusy s výměnou mikrobiomu.

Může průběh nemoci ovlivnit genetika?

Aktuálně máme rozpracovaný česko-australský projekt. Vybíráme DNA pacientů, kteří jsou na tom hodně špatně, a těch, kdo jsou po dvaceti letech relativně zdraví, abychom zjistili, jestli je mezi nimi genetický rozdíl. Máme představu, že by se po dokončení výzkumu mohli testovat pacienti hned na začátku onemocnění, abychom zjistili, jak rychle bude choroba postupovat. U pacientů, kde hrozí rychlý postup, bychom se nezdržovali podáváním léků první volby, ale rovnou nasadili to nejúčinnější, co máme.

Co pro pacienty konkrétně znamená biologická léčba první volby?

Při ní jsou už pacienti v Česku ve velmi dobré situaci, a to díky nařízení vlády z roku 2013, které požaduje nasazení léčby do čtyř týdnů od indikace. To je zcela jedinečná úprava a pacientům zaručuje, že již nemusí bojovat o léčbu, kterou nutně potřebují, jak se to stávalo v minulosti a jak se stále stává v mnoha okolních zemích.

Bohužel však neumíme léky registrovat s dostatečnou razancí ve prospěch pacientů. Státní ústav pro kontrolu léčiv sice tvrdí, že postupuje podle medicíny založené na důkazech a schvaluje léky podle těchto důkazů, ale ve skutečnosti to není pravda. Aby se totiž nemocný dostal k účinné léčbě první volby, musí mít tři ataky za dva roky nebo dvě ataky za rok, zatímco všude jinde po světě stačí dvě ataky za dva roky. S eskalační léčbou, která je oproti léčbě první volby dvojnásobně drahá, je to stejné.

Existuje reálná šance, že se úhradová vyhláška změní?

Vloni jsme založili meziresortní Pracovní skupinu pro roztroušenou sklerózu. Má za úkol stanovit nová pravidla pro poskytování komplexní péče ve všech našich centrech, tedy i pro fyzioterapeuty, psychoterapeuty a sociální pracovníky. Hlavní však je, aby se pacienti dostali k účinné léčbě co nejdřív, protože jde o mladé lidi. Bez včasné léčby 85 procent pacientů končí v invalidním důchodu. Takže je jasné, že to má socioekonomické dopady, které ale v Česku zatím nikoho moc nezajímají.

Co by měl pacient při RS udělat se svou psychikou?

Hodně lidí je nastavených jen na výkon – a to je také projev autodestrukce. Tito lidé mívají do sebezničení tři pracovní úvazky, a není to proto, že chtějí mít více peněz, ale proto, že v jejich rodině byl člověk přijatelný jen tehdy, když podával vysoký výkon. A to je potřeba změnit, je potřeba se mít rád, a to spousta lidí neumí. Pro tyto lidi je zdraví prospěšné změnit svá vnitřní přesvědčení, třeba s pomocí psychoterapeuta, aby se naučili sami sebe přijímat. A to i s tím, že mají nějaké vady, na kterých sice mohou pracovat, ale zároveň by měli vědět, že okolí je bude přijímat i s jejich chybami. A na-opak i oni mohou mít rádi lidi, ačkoli nejsou dokonalí. Mnoho lidí se pak začne zamýšlet i nad tím, co skutečně v životě chtějí.

Lze tréninkem vytvářet v mozku nové synapse?

Samozřejmě. Je na to sice málo studií, protože je velmi těžké přimět lidi, aby plnili po nějaký delší časový úsek stejný úkol, a k tomu shromáždit skupinu lidí, kterým přikážete, že nebudou dělat nic. V současné době se pracuje na vytvoření zábavných edukačních programů, kde by se dalo tohle testovat. Také by tyto programy mohly sloužit k rehabilitaci kognitivních funkcí u lidí s RS. Zdá se, že některé počítačové hry, u kterých tak neradi vidíme vysedávat naše děti, ve skutečnosti mozek aktivují. Psychoterapie je ale dobrá i pro spoustu zdravých lidí. O to víc je užitečná, když člověku do života vstoupí nemoc. Protožečlověk se často ve svých problémech zacyklí a psychoterapeut do-vede tento kruh rozetnout.

Zažila jste někdy pocit beznaděje, když se k vám dostal například mladý člověk v pokročilém stadiu RS a vy jste věděla, že už se nikdy neuzdraví?

Víte, to je náš každodenní úděl, i když musím říci, že s moderními léky tato situace nastává stále méně často. Tím nechci říci, že pomůžeme všem. Také se snažíme, aby pacient měl i psychologickou podporu, aby nežil v trvalém stresu. Centrum, jež jsem vybudovala, tedy v tomto směru poskytuje komplexní péči. Máme neuropsycholožku i vlastního psychoterapeuta, což je pro pacienty nesmírně důležité. Když se totiž ve dvaceti letech setkáte s těžkou nevyléčitelnou chorobou, samozřejmě to ovlivní vaši psychiku, nazírání na život…

Jde ale o to, jestli propadnete beznaději, nebo zda naopak budete bojovat. Strach je skutečně to nejhorší, co můžete mít, působí na vás opravdu destruktivně. Proto je třeba se naučit ten strach ovládnout, zbavit se ho.

Poslední otázka: existuje podle Vás, jako přední neuroložky, duše?

Určitě. To by musel být člověk ignorant, aby si myslel, že vše funguje tak nějak náhodně samo od sebe. To je ale každého soukromá věc, to nelze nikomu vnucovat a ani to nemám v úmyslu. Ale určitě se tomuto tématu nevyhýbám.

Jiří Muladi

Anketa: Téma RS

Vlaďka

„Asi před deseti lety jsem začala špatně vidět na jedno oko (vypadlé střední vidění), taky mi dělali lumbálku apod. Před třemi lety mě začaly brnět konečky prstů na ruce, tak jsem zašla na neurologii, zase lumbálka atd. – verdikt: RS. Lékařka se mi vysmála, když jsem se optala, zda budu moci mít druhé dítě. Zaregistrovala jsem se na RS centrum v Pardubicích, tam do mě začali cpát kortikoidy a další medikamenty, byla jsem unavená a bylo mi špatně. Naštěstí mě kámoška doporučila k jednomu léčiteli, který pracuje s přístrojem Oberon. Vyhodila jsem všechny prášky a vrhla se na celostní medicínu. Pán mě vyšetřil a říkal, že ti co mají ,přišitou‘ RS, tak tu nemoc má ve skutečnosti jen pětina z nich. Já mám radikulitidu, jsou to záněty v těle a to se dá řešit. Nejdůležitější je nejdříve podstoupit detoxikaci organizmu, vypudit všechny parazity z těla, čímž se uvolní ledviny. Kdo chce trochu fungovat, nesmí být závislý na doktorech. Nyní sportuji, mám dvě krásné děti a hlavně jsem optimista.“

Lenka

„Ano, spousta lidí má díky liknavosti a nezájmu neurologů přišitou RS. Nejhorší na tom je, že lidé jim věří a cpou do sebe léky, které jim pouze ublíží. Ať je to nález na mozku, popř. lumbálka, je hodně nemocí, co vypadají jako RS, ale opravdu to RS není. Jenže chce to hodně vyšetření a to stojí čas a peníze – na to naše zdravotnictví nemá. Také je tam velký nezájem spousty lékařů. Pro ně je výhodnější: dáme diagnózu RS a vypadni.“

Petr

„Za těmito potížemi může stát chronická chlamydiová infekce. Nejčastěji napadený člověk trpí více příznaky najednou, charakteristická je dlouhodobost potíží, jejich postupné zhoršování a často nenápadný začátek. A neznámá příčina a neúspěšnost léčby! Tedy: náhlé rýmy, tvorba hlenů v dýchacích cestách, afty, alergie, kožní onemocnění postupně se objevující, vypadávání vlasů a ochlupení, bolest zubů, bolest, ztuhlost a otoky kloubů i svalů, brnění prstů, třes rukou i hlavy, únava, ospalost, malátnost, chronická únava či nechuť k životu. Dále přichází zhoršování psychiky kvůli napadení nervů endotoxinem, rizikové těhotenství, neplodnost nebo zánět prostaty kvůli usíd-lení chlamydií v pánvi. Někdo může pociťovat bolest v různých částech těla kvůli napadení nervových zakončení. Napaden je i cévní systém. Většina příznaků je tedy dána dlouhodobým drážděním nervových zakončení napadených orgánů v těle. Z toho si můžete udělat jasný úsudek, že nelze stanovit diagnózu přesně, protože nemoc má tisíc tváří… Pokud máte nespecifické a zhoršující se bolesti v těle, postupně se vám zhoršujezdravotní stav a trpíte chronickou únavou, pozorujete zhoršující se psychickou pohodu, je dost pravděpodobné, že ve vašem těle jsou aktivní ložiska chlamydiové infekce a ty vám chronicky škodí. Neexistuje jiná tak hodně rozšířená infekce, ostatní mají daleko menší schopnost takto přežívat a škodit.“

Stáňa

„Chlamydie dokážou žít v malých nenápadných koloniích téměř ve všech orgánech, znamenají velmi nespecifické příznaky nemocí, často se jedná o velkou kombinaci příznaků. Navíc škodí i endotoxin, který se vyplavuje do těla a je zanášen krví do všech částí našeho těla. Typickým společným znakem u mnoha pacientů je ale meteosensitivita, to znamená zvýšená citlivost na počasí, tzv. biozátěž. Zhoršení příznaků u zhoršené biozátěže je častýma skoro pravidelným jevem. Díky dlouhodobému dráždění organismu, nervů a cév a také parenchymatozních tkání, je chronická infekce také jednou z hlavních příčin závažných onemocnění, jako jsou rakovina parenchymatozních orgánů, nervové onemocnění – sclerosis multiplex, mozková mrtvice, angina pectoris, bolest srdce, poruchy krevního tlaku, cukrovka, lupénka, bolesti kostí a okostice, záněty kloubů, dna a poruchy štítné žlázy.“

Helena

„Eresku mohou léky jen zpomalit, ale já mám dobrou zkušenost s rehabilitací a cvičením, tedy hlavně doma. Mám gymnastický míč a masážního ježka, který stimuluje všechny body na chodidle. Pomáhá to, noha je pak pohyblivější. Chce se to poradit s odborníkem, ale hlavně pomáhá cvičit, něco pro sebe udělat. No a samozřejmě dobrá nálada.“

Alena

„Mám eresku už více než 15 let, deset let jsem na vozíku. Bohužel se ani sama neuvezu, jíst mi musí dávat manžel. Vyzkoušela jsem veškeré injekce a léky – bydleli jsme roky v USA, teď už dlouho v Německu – a nepomáhá nic, to mi věřte. Ta choroba má tisíc tváří. Zoufale a stále hledáme NĚCO, co by ten postup aspoň zpomalilo. Moje diagnóza je něm. chronisch progredierend, čili nejhorší druh.“

Magda

„Pročpak lékaři nesdělují, že drtivá většina lidí s RS má pozitivní testy na plicní chlamydie? Mezi námi, bakterie a viry můžou za hodně nemocí, i když to stávající medicína ještě neví. Nebo ví, ale ignoruje to?.“

Připravil Jiří Muladi
URL| http://www.vozka.org/aktuality/zdravotnictvi/tema-pro-diskuzi-roztrousena-skleroza-512cz

(Visited 18 times, 1 visits today)

Buďte první kdo přidá komentář

Napište komentář

Vaše e-mailová adresa nebude zveřejněna.