Život ve stínu smrti. Dívka bojuje s nemocí, na kterou dosud není lék

ilustrační foto: MorgueFile

Pavla Šmídlová z Liberce se v osmnácti letech dozvěděla, že trpí nevyléčitelnou nemocí

LIBEREC Zatímco většina mladých lidí vnímá plnoletost jako okamžik, kdy mohou začít kouřit, pít alkohol a užívat si plnými doušky života, pro Pavlu Šmídlovou z Liberce se hranice dospělosti stala dnem, kdy se dozvěděla, že zřejmě zemře. Dříve, než mohla okusit lákadla světa dospělých, musela se jich vzdát. Její vrozený nádor, o kterém si doposud myslela, že je vyléčenou rakovinou mízních uzlin, se ve skutečnosti stal lymfangiomem, který si zákeřně bere centimetr po centimetru z jejího mladého obličeje.

Pět let poté, co se u ní slovo smrt stalo každodenností, stále neexistuje léčba, která by ji zachránila. Jediný, kdo jí dává sílu boj nevzdat, je bratr Ondřej. O tom, jaké je to žít s doposud nevyléčitelnou nemocí, oba promluvili v obsáhlém rozhovoru.

Pavlo, v čem je vlastně lymfangiom jiný než lidem běžně známé druhy rakoviny?

Lymfangiom je nezhoubný nádor, který mám ale velmi nešťastně na kořeni jazyka. Mít ho třeba na stehně nebo v břiše, vyoperovat ho by nebyl problém. Je to takový pletenec cév, uzlin a tepen, že nejde vyjmout.

Ondřej: Představ si, že ti ústy roste jakýsi mech, který prorůstá vším a všechno pohlcuje. Říznout do něj znamená riziko, že narušíš tepnu nebo důležitý sval nebo nerv.

Co by to prakticky znamenalo zkusit ho vyříznout?

Vzali by mi půlku jazyka, nejspíš ale celý. Přišla bych o část tváře a některé svaly. A bez záruky, že by se nádor podařilo vyjmout celý.

V čem tě nemoc omezuje v běžném životě?

Když pominu, že je to kosmetická vada, tak mi tlačí na hrtan a vadí mi při mluvení, polykání. Když mluvím, trochu šišlám a bolí to. Při spaní hodně slintám. Všechno jídlo musím neustále zapíjet, takže jím zejména polévky a kaše. Hranolky nebo oříšky si vůbec nesmím dát, řežou mě v hrdle a cítím, jak jídlo putuje do krku. Potom hrozí krvácení.

Smáli se ti někdy za to, že ve tváři vypadáš z určitého úhlu trochu jinak?

Na základce se mě furt ptali, od čeho mám tu obří jizvu pod krkem. Z legrace jsem jim říkala, že mě máma nechtěla, tak mě podřízla. Pak se k nám báli chodit.

Jak ses vlastně dozvěděla svou diagnózu?

Já to mám od narození. Po porodu to zlehčovali a mysleli si, že to zmizí. Já ale měla hlavu jak balón. Část nádoru mi odstranili už jako malé, ale zase to dorostlo a zvětšuje se to. Celé dětství jsem žila v iluzi, že je to úspěšně zažehnaná rakovina mízních uzlin, ze které mi v ústech „něco“ zbylo. V osmnácti letech jsem se dozvěděla pravdu, že je to lymfangiom.

Ondřej: My jsme jí celou dobu lhali. To chápu, dítěti asi nejde úplně vysvětlit, co to znamená.

Proč jste jí to ale tajili tak dlouho?

Ondřej: My jsme jí lhali zcela vědomě. Představ si, že své třeba osmileté sestře řekneš, že umře. To prostě nejde, to nikdo neudělá. Tak jsme jí to zamlčeli. Chtěli jsme, aby vyrůstala bez stresu, aby měla dětství jako každé jiné dítě.

Pak už to nešlo dál tajit?

Dozvěděla jsem se to dost nešťastně. Můj učitel na střední škole ve Varndsorfu si mě při hodině vytáhl na chodbu a začal o tom mluvit…

Ondřej: My jsme totiž školu dopředu instruovali, že sestra je nemocná a například pouhá špatně mířená facka by ji mohla zabít. Tak aby se k ní podle toho chovali. A tenhle učitel si to svérázně vyložil.

Zazlívala jsi někdy bratrovi, že tě nechal v nevědomosti?

Nikdy. Jsem mu spíš vděčná, že mě uchránil toho všeho a dopřál mi poklidné dospívání.

Chápali ostatní učitelé, že se k tobě mají chovat jinak?

Ani ne, v prváku mě tělocvikář nutil dělat kotrmelec. Já nechtěla, ale přikázal mi to. Já ho sice udělala, ale při dopadu jsem cítila takové křupnutí. Skončila jsem na dva měsíce v nemocnici. Něco v tom nádoru se porušilo.

Řekl ti Pavlo od té doby někdo, kolik času ti zbývá?

Oni sami doktoři to nevědí. Mají metodu zvanou „čekat a pozorovat“. A já to ani nechci vědět.

To se za tu dobu nenašla žádná léčebná metoda, která by ti mohla dát šanci?

Jediná metoda, kterou doktoři skloňují, je operace. Byla by ovšem s nejistým výsledkem a přišla bych v jejím důsledku o kus obličeje a jazyk, takže bych navíc nemohla mluvit. A pro mě je děsivá představa, že bych své dítě nemohla naučit mluvit.

Chtěla bys mít tedy dítě?

Moc. Ale bojím se, aby bylo zdravé. Vím, že bych musela absolvovat všemožné genetické testy. Ale rakovina je dnes už téměř v každé rodině, takže moje nemoc by neměla být překážkou. Proto zatím nechci, aby mi nádor vyřízli.

Když jdeš na rande, řekneš klukům o své nemoci hned?

Oni si toho většinou nevšimnou, myslí si, že mě bolí zub a mám napuchlou tvář. Takže jim to musím říct. Ale není to „Ahoj, mám v krku nádor“. Čekám na jejich reakci a většinou dodávám: „Uteč, dokud můžeš.“ Většina z nich to zatím udělala.

Takže teď chodíš teď s nějakým přítelem?

Měla jsem přítele, kterému to nevadilo, ale časem mě opustil, takže jsem ho asi dobře neodhadla. Ten další si to zase vůbec nepřipouštěl, byl lehkovážný. Nakonec zjistil, co to všechno znamená a obnáší, a raději se se mnou rozešel. Bylo to před Vánocemi. Od té doby nikoho nemám.

Teď, když jsi po škole, jsi v invalidním důchodu?

Ano, ale z toho se žít tak úplně nedá. Přivydělávám si v jedné security agentuře, která je vedená jako chráněná dílna. Se mnou tam dělá spousta invalidů.

Zastavme se u tvé léčby. Docházíš do Liberce?

Sem už chodím jen na cétéčko a magnetickou rezonanci. Já se k libereckým doktorům nechci vůbec vyjadřovat, ti si mě několik let přehazují jako horký brambor a nevědí si se mnou rady. Teď už jezdím do Prahy.

A tam ti pomohli?

Tak bych to úplně neřekla, ale dávají mi tam malou naději. Teď mluví o nějakém léku, který na mě chtějí zkusit. Dává se lidem po transplantacích a u mě by prý mohl účinkovat. To mě čeká v příštích týdnech, je to první věc za 23 let, která mi dala naději.

Z tónu tvého hlasu ale cítím, že ani v Praze nejsi zcela spokojena…

Úplně jsem si nesedla s jedním panem doktorem v Motole. On je bezvadný lékař, ale v mém případě se moc nesnažil. Všechno to začalo, když jsem ho oslovila „pane doktore“ namísto „pane profesore“. To mě ihned naštvaně opravil. Od té doby se chová trošku přezíravě. Při mé poslední návštěvě už to eskalovalo, doporučil mi, ať si dělám, co chci…

Tento doktor ale jistě nebyl tvým prvním lékařem. To skutečně nikdo před ním neměl žádný plán, co s tebou dělat?

Můj dětský doktor se moc snažil. Spekuloval o viagře, která by mi mohla pomoci. Viagra totiž prokrvuje a roztahuje cévy, což by mohlo na nádor zabrat. Bohužel ale pan doktor zemřel.

Kdybys byla celebrita, myslíš, že by s tebou jednali lépe?

Kdybych byla známá herečka, neléčím se tady, ale odjedu rovnou do zahraničí.

Takže jsi už přemýšlela třeba o Americe?

Přemýšlela, ale nemáme na to peníze. Navíc tam nemáme kontakty, neznáme prostředí, neumíme jazyk.

Máš na ruce tetování „Nikdy neříkej nikdy“ – co to znamená?

Je to moje prokletí. Vždycky, když jsem řekla, že něco se nikdy nestane, stalo se to. Třeba že bych nikdy nedlužila nebo nedostala pokutu. Bum, hned se to stalo. To tetování mi připomíná, abych to neříkala.

Kdyby ses teď mohla uzdravit, co bys udělala jako první?

Asi bych skončila v práci – jelikož tam zaměstnávají jen invalidy, přišla bych o ni (smích). Žila bych dál a začala pořádně cestovat. To je můj sen.

Mnozí lidé, které neuzdraví medicína, hledají odpověď u Boha. Hledalas ji tam i ty?

Já si tak maximálně říkám „Panebože za co?“, věřící rozhodně nejsem.

A léčitelé, tě nekontaktovali?

Ne a doufám, že po zveřejnění našeho rozhovoru ani nebudou. To, že mi někdo vyčistí čakry, mě neuzdraví. Těmto lidem nevěřím.

Tví vrstevníci řeší, jaký typ mobilu si koupí a ty, jaký typ invalidního důchodu ti dají. Není to smutná tečka za rozhovorem?

To je sice fakt, ale i já řeším, jaký typ mobilu si koupím (smích).

Tomáš Lánský, redaktor MF DNES

Mladá fronta DNES

(Visited 71 times, 1 visits today)

Buďte první, kdo vloží komentář

Přidejte odpověď

Vaše emailová adresa nebude zveřejněna.