Parkinson mě nepřemůže

Vždycky byla aktivní člověk, a nic se na tom nezměnilo, ani když onemocněla. Protivníkem je pro ni nejen nemoc, ale také »úřední šiml«.

Romana Skála-Rosenbaum (48) pocítila první příznaky nemoci po třicítce. Tehdy žila v Izraeli. Zčistajasna třeba nemohla vstát ze židle. Chodit. Třásly se jí ruce. Lékaři dlouho nevěděli, oč jde. Když pak slyšela diagnózu Parkinsonova nemoc, byla paradoxně ráda. Konečně bylo jasno!
„V Izraeli se mi líbilo,“ vzpomíná. „Lidi jsou tam vlastenci, to by se mělo posílit i tady. Hrdost, že jsem Čech! A víte, že tam prakticky neexistují bezdomovci? Nikoho nenechá jeho okolí padnout na dno. Lidé jsou soudržní. Když jsem ještě nikoho moc neznala, dostala jsem na svátky hned tři pozvání od kolegyní z práce. Šlo o rodinné svátky a já jsem tam byla bez rodiny. ,Nikoho tu nemáš? Tak pojď k nám,‘ to byla samozřejmost. I když jsme se vlastně neznali.“
Romana Skála-Rosenbaum založila organizaci sdružující lidi s parkinsonem. A leccos se podařilo. Parkinsonici měli například ještě před rokem nárok na hrazené lázně jednou za život, jako jediní s neurodegenerativním onemocněním. Romaně se podařilo vydobýt změnu zákona, a lidé s parkinsonem mohou čerpat lázeňskou péči jednou za dva roky. Ale potíže stále existují. „Náš stav se mění, jednu chvíli jste »dobří«, a vzápětí nejste schopni pohybu,“ říká Romana. „Když posudkový lékař vidí parkinsonika zdánlivě bez problémů, nepřizná mu průkaz ZTP. Přitom ten nám umožňuje snáze cestovat.“ Posudkoví lékaři parkinsonikovi průkaz i vezmou, když třeba přijde »upozornění«, že nemocný člověk sekal trávník. Různorodý pohyb je přitom nezbytný. Podle Romany se u nás o této nemoci málo ví. „Někteří lidé si myslí, že jde o mentální postižení. Jindy vidí, jak se třeseme, a usoudí, že jsme si vzali drogy. Nejsme na vozíku, tak nás někdy vyhánějí z vyhrazených parkovacích míst. Zkrátka, čeká mě ještě spousta práce, než se informace o parkinsonu dostanou do širšího povědomí.“ Romana Skála-Rosenbaum ovšem dokáže i přes svou nemoc
»zabrat«. Co si předsevzala, to prostě udělá.

L.A. Kašparová
Rytmus života

Napsat komentář

Vaše emailová adresa nebude zveřejněna.