„Autismus lze vypnout“

photo on Flickr

Když byla Romana Straussová malá holka, dojímaly ji děti, které byly nějakým způsobem jiné a odstrčené. O ty se starala a pomáhala jim. V dospělosti adoptovala týraného chlapečka a na zkušenosti s ním postavila svůj výzkum pro práci s autistickými dětmi.

– Jak dlouho už pracujete s dětmi?

Vystudovala jsem speciální pedagogiku, pracovala jsem ve zvláštní škole, dělala klinickou logopedku, pracovala s neslyšícími. V roce 1996 jsme si adoptovali čtvrté dítě, romského chlapečka. Bylo mu dva a tři čtvrtě, měl zlomeniny prstů, byl týraný, a hlavně již třikrát odmítnutý. A dítě, které prožilo takovéto rané vývojové trauma, nechápe, co druzí prožívají, tedy symptomy v něčem podobné jako lidé s autismem.

– Dá se tedy říct, že šlo o prvopočátek vašeho výzkumu?

Jako klinická logopedka jsem s autismem pracovala málo, u neslyšících bylo dětí s autismem více, ve speciální školce mnoho. V roce 2006 jsem začala pracovat v organizaci, která se starala výhradně o lidi s autismem. Myslím, že bych poslouchala vše, co se tady školilo, a pracovala bych úplně stejně jako ostatní centra v Česku, kdybych neměla zkušenost s naším adoptovaným dítětem. Teprve osobní prožitek – bolest, bezmoc a neustálá snaha to nevzdat mě nutila vymýšlet nové a nové postupy. Dnes ve spolupráci s kolegyněmi v našem centru používáme několik metod. Intenzivní terapie, nácviky hry u dětí, nácviky sociálních situací. Všechny jsou velmi účinné a využívají je dnes také další pracoviště po celé republice. Jsem autorkou několika knih, obrázkový slovník letos vyhrál cenu výkladový slovník roku. Na to vše má určitě velký vliv i fakt, že jsem si práci na těchto nácvicích prožila i s naším dítětem. Vše, co se tady o autismu školilo, jsem upravovala a vylepšovala. Vymýšlela jsem také nové metody, pokud jsem byla přesvědčená, že jsou lepší, efektivnější.

– Jak dopadl váš adoptovaný chlapec?

Dnes je mu dvaadvacet, má dvě děti, žije ve Švýcarsku. Má pořád svoje problémy, ale v zásadě je nemá o moc větší než mnozí mladí lidé.

– Center pro léčbu autismu je spousta, vaše je ale v něčem jiné.

Děláme jak práci s dítětem, tak práci s rodinou a tu práci s dítětem víc zaměřujeme na emoce než třeba na schopnosti, které má dítě umět jako předškolák. Zaměřujeme se na oblast hry, komunikace a emocí. Hodně cvičíme imitaci, protože když dítě umí napodobovat, začne se lepšit.

– Proč je důležitá komunikace?

Je důležité, aby si lidé s autismem řekli, co chtějí. Často umějí mluvit, ale neumějí o něco žádat. Obvyklé u těchto dětí je, že sice neustále mluví, ale řečí nic konkrétního nesdělují. Komunikace je sdílení s druhým a dítě se musí naučit své téma sdílet, pokud chce mít kamarády. Zjistit, že součástí komunikace je také poslouchání druhého.

– Proč jsou důležité emoce?

Problémem u autismu je, že člověk nechápe, co ti druzí prožívají a jak na to adekvátně reagovat. Nechápe, že je máma smutná a že ji má pohladit. Oni se sice naučí říct „promiň“ a „prosím“, ale jsou to jen slova, není v tom soucítění, pochopení emočního významu. Proto je podstatné začít je učit emoce, aby věděli, co ostatní a hlavně oni sami v různých situacích prožívají a jak je možné na to reagovat.

– To vám došlo kdy?

V roce 2011 jsem začala pracovat se dvěma dětmi ve věku osmnácti měsíců s diagnostikovaným autismem. Způsobem, o kterém jsem byla přesvědčena, že by mohl pomoci. Překvapením bylo, že to funguje, a tyto děti jsou dnes prakticky bez větších problémů.

– Chcete říct, že se autismus dá vyléčit?

Ne. Autismus je geneticky podmíněný, ten nemůžete vyléčit. Ale když má někdo tuberkulózu, kterou se podaří zapouzdřit, tak přestože v něm pořád je, už nebude aktivní.

– Pak mohou žít tyto děti normální život bez potřeby terapie?

Můžeme v to určitě doufat. Včasnou terapií je možné vývoj dítěte změnit a takové dítě může žít v podstatě běžný život. Mít kamarády, rozumět tomu, co se kolem něj děje, umět komunikovat, nejen mluvit. Autismus ale nejde odstranit, zůstává v jejich genech.

– Jaká je úspěšnost toho „zapouzdření“?

To se těžko měří, vstupuje tam moc proměnných. Když se dítě dostane včas do terapie, existují děti, kterým symptomatika autistického chování zmizí zcela. Ale jaká je úspěšnost? No strašně malá. Na sto dětí je jich třeba pět. Ale důležité je něco jiného. Prakticky všechny děti se zlepší. V roce 2011 jsem začala systematicky zkoumat na poměrně rozsáhlé skupině dětí dopady našich terapií. Dnes už mohu ukázat a dokázat jejich úspěšnost. Dítě, které jen ječelo a nezvedlo oči, je najednou schopné říct, proč princ zachránil princeznu, přestože mu stojí v cestě černokněžník, kterého se bojí. To je podle mého důležitější, než jestli bude schopné se ve škole naučit vyjmenovaná slova.

– U jak starých dětí se autismus začíná projevovat?

Mezi deseti měsíci až dvěma roky. To je doba, kdy začíná být zjevný. Někdy se uvádí, že se dá autismus rozeznat už v šesti měsících, pravděpodobně je to možné, ale mám zkušenost, že v šesti měsících to byla na pohled zcela zdravá veselá miminka a až okolo roku, roku a čtvrt na nich začalo být patrné, že se vývoj začíná odchylovat. V roce, tedy v době kdy mají začít reagovat, mávat, používat první slova, už poznáte, že něco není v pořádku. V roce a půl dítě bezpečně sleduje pohled rodiče, který ukáže někam daleko. Dítě s autismem se tam nepodívá.

– Je nějaký další signál, který by rodič neměl ignorovat?

Druhým důvodem k znepokojení v takto raném věku je, když dítě přestane reagovat na své jméno. To je velmi závažný symptom. Vy na něj voláte a ono vypadá jako hluché. Další důležitá věc – zdravé dítě objeví novou hračku, ukazuje vám ji a hlídá si, zda se na ni díváte, sdílí s vámi zájem. Dítě s autismem nezajímá, jestli vy s ním sdílíte jeho radost nad hračkou. Druhého člověka přestávají vnímat jako důležitého. Pouze jako prostředek k uspokojení svých potřeb. Vezmou vás za ruku, k něčemu dovedou, ale už nezjišťují, zda s nimi sdílíte zájem o onen objekt. Jen si nechávají splnit přání.

– To jsou věci, které ale rodiče mohou nejdřív házet za hlavu. Co když přijdou za odborníkem později?

Věk je zásadní. Osmnáctiměsíční dítě, s kterým rodiče začnou intenzivně pod vedením terapeuta pracovat, se zpravidla začne velmi rychle lepšit. To ovšem také znamená, že rodič vidí úspěchy své práce s dítětem, a to ho samozřejmě motivuje k dalšímu úsilí. Pokud se do terapie dostane později, autistické chování je již více zafixováno, s tím také roste rodičovská beznaděj, že situaci vůbec lze nějak řešit. Za odborníkem je nutné jít i v případě, že autismus byl rozpoznán v pozdějším věku, ale je potřeba se připravit na spoustu práce, opakované nezdary, obrnit se trpělivostí. Je to práce nejen s dítětem, ale i se sebou samým.

– A jak to v praxi vypadá?

Terapie je zaměřena na aktivaci správných cest v mozku a vypnutí těch, které dítěti škodí. Trénujeme reakci na podněty bez zapojení částí mozku, které mají lidé společné s plazy, takzvaného limbického systému. Ten je zodpovědný za reakce přežití: útěk, zcepenění nebo útok. Dítě si nesmí překládat každý drobný podnět jako nebezpečí, jako ohrožení života. Dítě s autismem aktivuje tuto oblast příliš často a z toho vyplývá jeho zvláštní chování. Každá drobnost, jako třeba zahoukání sanitky, u něho aktivuje limbický systém a amygdalu, která to překládá jako ohrožení na životě a v tu chvíli zbytek mozku přestává pracovat, asi jako lidé po bouračce. A čím častěji děti tuto oblast spínají, tím víc propadají do autismu.

– Vy se snažíte tyto části odpojit?

Ano, aby se to dítě přestalo bát, dokázalo být soustředěné a propojovaly se úplně jiné cesty, které by se jinak nepropojovaly. Když se podaří, že začnou pracovat správné spoje, tak lze mozek „přepsat“. A to je terapie. Takže, přestože je autismus geneticky podmíněný, vy můžete dobře mířenou, soustavnou a dlouhodobou terapií působení některých genů „vypnout“. Potom může dítě fungovat lépe. V našem Centru se věnuje této terapii patnáct terapeutů, poskytují dětem intenzivní péči individuální i ve skupině. Další pracoviště v Čechách i na Moravě pracují pod supervizí a děti se skvěle lepší. Je to radost jak pro rodiče, tak pro nás všechny.

– Bez práce rodičů to podle vás nejde.

Základním pravidlem naší teorie je, že hlavní terapeut je rodič. Nechci, aby nám někdo strčil dítě, že mu ho máme opravit. V naší terapii budujeme základy, u kterých musí stát rodič. Protože když nefunguje on, tak i sebeintenzivnější terapie nemůže plně nahradit rodičovskou práci. U dětí do dvou let jsem pracovala jen s rodiči a za pět šest návštěv v rodině jsem metodou videotréninku naučila některé rodiče být vynikajícím terapeutem, který na rozdíl od nás může být s dítětem 24 hodin.

– Říkáte některé?

Ano, hodně záleží na tom, v jakém rozpoložení rodič je. Ztratit zdravé dítě, sledovat jeho postupující neschopnost komunikace je rána. Dozvědět se diagnózu s její prognózou, to rodiče úplně zahltí. V tuto chvíli jde o to, jestli je schopný sebrat ještě nějaké síly. Začít pracovat. Začít dělat spoustu věcí na pohled obráceně. Je plný smutku a my po něm chceme, aby byl radostný a tuto radost sdílel s dítětem, protože děti s autismem neumějí radost sdílet, pokud se radují, tak jenom samy. Je třeba se aktivací sdílené radosti dostat k aktivaci sdílené pozornosti. Sdílením emocí se dostávat k aktivaci zrcadlových neuronů. Dítě s autismem neumí sdílet radost, ale ani jiné emoce nevyjadřuje běžným způsobem, například když se bouchne, vůbec nepláče ani neukáže, kde ho to bolí.

– Takže dítě s autismem něco bolí a neví co?

Oni zpravidla nepláčou, často na bolest vůbec nereagují. Praští sebou, že přemýšlíte nad návštěvou lékaře, oni vstanou a jdou dál. Necítí svoje tělo, jsou od sebe jakoby odpojeni. Nemají aktivované motorické zrcadlové neurony. Vy zvednete ruku, oni, když se hodně snaží vás napodobit, tak zvednou nohu.

– Jak už jste zmínila, pro rodiče je rána zjistit, že jeho dítě není v pořádku. Co mají dělat, aby se nezbláznili?

V podstatě jsem to řekla již dříve. Musí si uvědomit, že jestliže nedokážou ze sebe vydolovat alespoň nějakou pozitivní energii, šance na úspěšnou terapii se značně sníží. Stejně jako profesionální terapeut si musí umět ohlídat minimální osobní pohodlí, rodič musí to samé – i třeba za pomoci antidepresiv. Touto dobou v Centru Terapie Autismu probíhá společně s profesorem Ivo Pacltem, pedopsychiatrem, pilotní projekt VZP, kam jsme zařadili také rodinnou terapii vedenou Šárkou Gjuričovou a Leou Brodovou ve Fakultní nemocnici Motol.

– Co to konkrétně znamená?

Ve zkratce – tato terapie pracuje s celou rodinou a vzájemnými vztahy. Je to důležité. Můj výzkum se opíral pouze o rodiče a jejich práci. Začátek byl vždy těžký, děti se interakcím aktivně bránily, rodiče museli vydržet. Napřed to hrozně bolí. Rodič lechtá dítě a ono se na něj nezasměje. Vidím zoufale udřené maminky, které se snaží smát na dítě, které nijak nereaguje. Když ale vydrží, tak se zpravidla po šesti až osmi týdnech začne probírat. A v tu chvíli máte za sebou první krok a máte dítě, které se s vámi směje.

– Jsou na tom lépe rodiče více dětí, tedy v případě, že jsou sourozenci zdraví?

Jsou na tom líp, ale někdy se jim nechce už tolik pracovat. Je dobrý stav, když jsou spokojení, protože děti nejsou stresované, na druhou stranu autistické chování samo od sebe nezmizí.

– Probraly jsme rodiče. Co ale třetí osoby? Jak se máme chovat k dětem s autismem my ostatní?

Člověk by se neměl bát, i když někdy je autistické chování provázeno agresí. Neměl by být moc rychlý, protože dítě se ho potom lekne. Je lepší ho sledovat a sám sebe zklidnit. Obecně je lepší pomalejší tempo. A nespoléhat na slova. Chybou bývá hodně mluvit, dítě nestíhá tak rychle slova „překládat“. Takže víc používat gesta.

– Jak je to u těchto dětí s genialitou? Znám chlapečka, který spatra říká odmocniny šestimístných částek…

Genialita není pravidlem, ale u této poruchy bývá. Nadání bývají různá. Jde o velmi dobrý hudební sluch, často bývají výtvarně nadaní, vyznačují se skvělou schopností učit se texty, jindy cizí jazyky. Problém ale je, že dítě, které chce pořád říkat odmocniny, nesdílí s nikým nic, v té své genialitě zůstane úplně samo.

– Říká se: sdílená radost je dvojnásobná a sdílený smutek je poloviční.

Přesně tak. Na odmocniny jsou kalkulačky, jemu to nebude k ničemu. Jen jestli má kamaráda a dokáže si s ním povídat o tom, co ho zajímá, mu může způsobit šťastný život. To je to podstatné. Oni se potřebují naučit, jak to udělat, aby k sobě kamaráda pustili. A to je to, po čem zoufale touží. Nechtějí být sami, chtějí mít přátele. Ostatně i odříkávání odmocnin může být strategie k upoutání pozornosti, ale bohužel moc dobře nefunguje. Proto v našem Centru klademe důraz na rozvíjení schopnosti komunikace, kooperace ve hře, rozpoznávání a sdílení emocí apod. a jsme v tom stále dost výjimeční. Podporovat děti v tom, v čem jsou geniální, je cesta do samoty. Až do puberty může být dítě sice spokojené se svým počítačem a svými zájmy, ale později se chce začít seznamovat a najednou zjistí, že to neumí. A je smutné, nezřídka uvažuje nad sebevraždou. Je opravdu důležité, aby dítě mělo kamarády.

– Jaký je váš názor na očkování jako příčinu autismu? Může být spouštěčem?

Očkování může být zátěží, která by teoreticky mohla být spouštěčem procesů, které však jsou v mozku již přítomné. Ono je problematické spíš to, že v období, kdy je dítě očkované, autismus propuká, a to i když očkované není. Spíše to tedy bude jen souběh více procesů. Neočkovat je nebezpečné.

– Spousta rodičů nemá o autismu dostatek informací a možná právě proto dělají chyby.

Je samozřejmě důležité, aby se rodiče včas dozvěděli, jak diagnózu, tak možnosti metod, kterými lze úspěšně autismu čelit. V rámci již zmiňovaného pilotního projektu spouštíme webové stránky autismusscreening.com, kde bude screeningový test pro batolata ve věku 16 až 30 měsíců od Diany Robins, určený pro pediatry. Ke stažení je test i plakátek pro prvotní záchyt určený do čekáren dětských lékařů. Na webových stránkách také bude základní metodika práce s dítětem s autismem, kterou mohou rodiče bez problému použít. Jak jsem řekla dříve, časnost intervence je zásadní a dostat se včas k odbornému terapeutovi může být problém, ať už z důvodu vytížených kapacit, nebo např. vzdáleností bydliště. Uveřejněná metodika by mohla pomoci udělat v rodině první kroky. Dále probíhá celá řada školení a přednášek u odborníků, logopedů, foniatrů, pedopsychiatrů, u kterých je velká pravděpodobnost prvního kontaktu s dítětem s autismem.

– Myslíte, že by tyto děti měly chodit do speciálních nebo běžných škol?

Já bych je začleňovala do běžných škol, v nich vidí ostatní děti, vnímají je a podle toho si vytvářejí své sebepojetí. Ale problém je, jestli je to možné v každém případě. Protože těžko můžete dát dítě, které ječí a hučí a projevuje se agresivně, do běžné školy. To si nezaslouží ostatní děti a nezachrání to ani dva asistenti. Proto je cílem našich terapií naučit dítě fungovat ve společnosti ostatních, naučit ho klidnému a tichému chování i umět dávat pozor. Aby dokázalo vstupovat do nových prostředí, nebálo se, aby dokázalo komunikovat s vrstevníkem, sdílet radost a dokázalo sdílet své pocity a přání.

– Z našeho povídání úplně čiší, že pomocí těmto dětem žijete. Čím jste vlastně chtěla být jako malá holka?

Chtěla jsem se hlásit na psychologii, ale to mi rodiče vymluvili, tak jsem vystudovala speciální pedagogiku. Asi jsem byla vždycky ochotná a nadšená pomáhat a je pravda, že když bylo ve třídě to nejslabší dítě, tak jsem se o něj starala. Takže i když tam byl někdo úplně vyčleněný z kolektivu, třeba ze sociálních důvodů, tak jsem se s ním bavila. Měla jsem i jiné kamarády, protože kamarádství jsem považovala za velké obohacení, ale vždy jsem se snažila o komunikaci i s těmi odstrčenými. V tom jsem nějaká divná.

CO JE TO AUTISMUS A JAK HO POZNAT Jedná se o vrozenou poruchu některých mozkových funkcí. Důsledkem poruchy je, že dítě dobře nerozumí tomu, co vidí, slyší a prožívá. Duševní vývoj je narušen hlavně v oblasti komunikace, sociální interakce a představivosti. JAK SE DÁ POZNAT U MALÉHO DÍTĚTE? * nereaguje na své jméno * vyjadřuje hlavně křikem a afektem, že něco chce * často působí dojmem, že neslyší * má špatný oční kontakt, nepodívá se, „co vy na to“ * neukazuje a nemává na rozloučenou * nepružně reaguje na pokyny zdroj: www.autismus.cz

Je důležité, aby si lidé s autismem řekli, co chtějí. Často umějí mluvit, ale neumějí o něco žádat…

Vidím zoufale udřené maminky, které se snaží smát na dítě, které nijak nereaguje. Musí to vydržet třeba šest až osm měsíců…

VIZITKA Romana Straussová (50) * Vystudovala speciální pedagogiku se zaměřením na logopedii a etopedii na Pedagogické fakultě UK v Praze. * Pracovala v klinické logopedii, později jako logoped a speciální pedagog u dětí se speciálními potřebami. * V červenci 2012 založila Centrum terapie autismu. * Lektoruje kurzy o problematice poruch autistického spektra. * Je autorem a spoluautorem několika publikací pro rodiče a vychovatele těchto dětí. * Má čtyři dospělé děti a dvě vnoučata.

 

VERONIKA KÁBRTOVÁ

Vlasta

(Visited 41 times, 1 visits today)

1 komentář

Přidejte odpověď

Vaše emailová adresa nebude zveřejněna.