Po narození postižené dcery mi nezbývá než věřit na zázraky!

Moje dcera Lucinka se narodila ve 34. týdnu těhotenství a její předčasný a komplikovaný příchod na svět nezůstal bez následků. Trpí dětskou mozkovou obrnou, mentální retardací a epilepsií.

Porod proběhl v porodnici ve Svitavách absolutně nečekaně. Šla jsem tehdy se svým přítelem, otcem Lucinky, na ultrazvuk kvůli určení pohlaví miminka – a za hodinu jsem rodila. „Došlo k patologickým průtokům placentou,“ vysvětlil mi později lékař. Po předčasném porodu museli malou oživovat a za hodinu ji převážel vrtulník do nemocnice v Praze. Byla na tom velmi zle!

Ve dvou letech jako novorozenec

„Pokud dítě zvládne prvních osm dnů bez infekce, bude v pořádku,“ dávali nám lékaři naději. Jenže Lucinka infekci dostala a následně prodělala sepsi. Došlo u ní k úplnému selhání organismu. Na první návštěvu do nemocnice jsem se za ní strašně bála jít, ale časem jsem si na pohled na maličké miminko napojené na přístrojích zvykla. Za dcerkou jsme jezdili do Prahy každý druhý den. Bylo to psychicky náročné, protože jsem se pokaždé hrozila toho, že mi lékaři řeknou nějakou zlou zprávu. Když Lucinku konečně pustili domů, připravili nás na to, že se naše dítě asi nebude vyvíjet „podle tabulek“. A prognóza se bohužel naplnila! Dcerka bezvládně ležela v postýlce, na nic nereagovala, neobracela se, nezvedala hlavičku. Zvládla se napít mléka z kojenecké lahvičky, ale jakýkoli jiný příkrm odmítala. Časem se přidaly časté záněty středouší, které vyústily po několika letech až v jeho transplantaci. „Všechno dožene,“ uklidňovala nás dětská lékařka, ale v Lucinčiných dvou a půl letech nás poslala na neonatologii s tím, že se dítě pořád neotáčí a má velmi opožděný vývoj. Pořád jen ležela jako novorozenec. Po ultrazvuku fontanely, měkkého místa na hlavičce, jsme se dozvěděli nepříjemnou skutečnost, a sice, že dcerka trpí dětskou mozkovou obrnou, přesněji spastickou diparézou v těžkém stadiu. Navíc jí ještě objevili v hlavičce v centru pohybu pseudocystu. Smířit se s tím, že je dcera těžce postižená, pro mě bylo velmi těžké, zvláště ve chvíli, kdy nás táta Lucinčin táta opustil. Na všechno jsem zůstala sama. Naštěstí jsem se mohla nastěhovat k rodičům, kteří mi hodně pomáhali.

Proč zrovna já?

Představa, že moje dítě nebude nikdy normálně žít, mě doslova týrala. Nespala jsem, nemohla jsem jíst, mé jediné myšlenky směřovaly k tomu, co bude dál. Naštěstí brzy nastal kolotoč intenzivní rehabilitace, dojížděla jsem s Lucinkou ke specialistům do Prahy, kteří pro ni hledali vhodnou léčbu. I díky tomu jsem musela začít normálně fungovat, neměla jsem tolik času přemýšlet a strachovat se. Bolavou duši jsem léčila nadějí, že se jednou stane zázrak. Jenže místo zázraku za rok Lucinka podstoupila magnetickou rezonanci mozku, a přibyla další těžká diagnóza. Mentální retardace, centrální dystrofie a hypoplazie ledviny. Zhroutila jsem se, už jsem to nemohla snést, a začala jsem vinit sama sebe. Stále jsem hledala důvod, proč se tohle stalo zrovna mně. Proč se postižené dítě narodilo právě mně? Odpověď na otázku: Proč? jsem ale nikdy nenašla. Myslím, že ani neexistuje!

Přidala se epilepsie

Snažila jsem se vzchopit se a poskytnout dceři veškerou možnou dostupnou léčbu. Nastoupila jsem s ní i do léčebny pohybových poruch. Tenhle pobyt nám hodně dal, ovšem také vzal. Vše, co se tam odehrávalo, probíhalo velmi emotivně. Sjížděly se tam rodiny z celé Evropy. „Tolik nešťastných rodičů, tolik pláče a bolesti a víry v jakoukoli naději jsem ještě nikdy v životě nezažila,“ vyprávěla jsem doma. Pro Lucinku byly rehabilitace náročné, působila zničeně a unaveně, neměla svůj klid a ještě před ukončením pobytu dostala svůj první epileptický záchvat. A s epilepsií, na kterou užívá léky, se potýkáme dodnes.

První slova a krůčky

Cílené a vytrvalé rehabilitace ale nakonec přispěly k tomu, že se v mém životě začaly skutečně odehrávat malé velké zázraky. Když bylo Lucince pět let, naučila se plazit a poprvé vyslovila: „Máma.“ Vím, že maminky zdravých dětí tohle zažívají pár měsíců po porodu, já si musela počkat dlouhých pět let. Další zázrak se stal před rokem v prosinci. Poznala jsem ruského lékaře, profesora Ulzibata, který se začal velmi zajímat o dcerčin stav. Zaujalo ho, že neumí hýbat ručičkama. „Pokusíme se s tím něco udělat,“ slíbil mi, a Lucinka loni na jaře prodělala v jeho péči na kladenské klinice operaci metodou fibrotomie ulzibat, která uvolňuje svaly, odstraňuje lokální svalové jizvy a bolestivý syndrom. Neuvěřitelné se stalo skutečností, protože dcerka pár hodin po operaci zvedla obě ručičky nad hlavu. Musím přiznat, že jsem plakala radostí. Po intenzivní rehabilitaci se dostala do fáze, kdy se umí postavit a udělá s mojí pomocí pár krůčků. Je skvělé sledovat, jak projevuje radost z toho, že se může hýbat. A není krásnější okamžik v životě, než když vidíte svoje dítě šťastné, ať už je handicapované nebo není.

O budoucnosti nepřemýšlím

I tak je Lucinka mentálně jiná než děti v jejím věku. Nedokáže rozeznat dobré od špatného, ale rozumí, co znamená ano a ne. Je jasné, že některé věci v životě už prostě nepochopí a celý život bude jako malá holčička, ale nevzdávám to. Snažíme se jí s mými rodiči pomáhat a učit ji každý den a máme velkou radost z toho, že Lucinka už chodí za pomoci asistentky do druhé třídy. Umí říct několik slov a odpovědět na základní otázky. Hodně nám v tomto směru pomohla televize Nova, kde o mé dceři natočili reportáž. Během několika hodin jí cizí lidé přispěli na chodítko, které nutně potřebovala. A protože jsme zmínili, že je Lucinka velká sběratelka pohlednic, posílají jí pohledy lidé z celého světa, a díky tomu už má dceřina sbírka kolem dvou set tisíc kusů. Z každé další došlé pohlednice se s dcerou radujeme. „O tom, co bude dál, raději nepřemýšlím, žijeme tady a teď,“ říkám lidem, které zajímá, zda nemám obavy z budoucnosti. Samozřejmě že mám! Přes to všechno své dítě beru jako dar. Lucinka mě naučila být rodičem, stát se lepší a nebát se bojovat. Roste z ní veselá a šťastná holčička, a v to jsem se před pár lety ani neodvážila doufat. Nezbývá mi než nepřestat věřit na zázraky. Kéž nějaký další přijde i v tomto roce 2017!

VÝZVA

Pokud byste chtěli malé Lucince, sběratelce pohlednic, udělat radost, zašlete nějaký pěkný pohled na adresu: Lucie Dvořáková, Pacov 33, 571 01 Moravská Třebová

O autorovi: Veronika Krejčí, Padov u Trnávky Šárka Jansová, Zuzana Macková

Překvapení

(Visited 56 times, 1 visits today)

Buďte první, kdo vloží komentář

Přidejte odpověď

Vaše emailová adresa nebude zveřejněna.