Život s Rozárkou JE DAR

Začali jsme jezdit s Rayem a hudebními nástroji po republice a poznávali dětí s postižením. jak těžký život mají rodiče

Už v necelých šestnácti uspořádala Katka pro svoji sestřičku benefiční koncert. Nápady přibývaly – a pak se rozhodla pomáhat i jiným dětem.

Když se narodila moje mladší sestřička Rozálie, záhy se zjistilo, že má tetrasomii chromozomu X, což je vzácné onemocnění, kterým trpí jedno ze sta milionů narozených dětí. O té nemoci se toho zatím moc neví, jediné, co je jasné, je fakt, že jde o kombinované postižení – jak fyzické, tak i mentální. Prognózy nebyly dobré. Podle nich měla být Rozárka vinou nevyvinutých svalů ležák, který navíc nebude nikdy mluvit a nic se nenaučí. Ale maminka si to nepřipustila, vždycky byla bojovnice, odmalička s ní cvičila, i když jí všichni říkali, že to nemá žádný smysl. A táta byl vždycky její velká opora.

LÉČBA PSEM

Rozárce bylo asi šest let a já poznala štěně vlkodava, do kterého jsem se na první pohled zamilovala – a rozhodla jsem se, že ho musím mít. Ray a Rozálie spolu vlastně vyrůstali a já jsem pozorovala, jak úžasně se k ní chová, jako by cítil, že je nemocná.
Když u ní ležel a ona se k němu tiskla, zpomalil svůj dech a nechal, aby se její nemotorné prstíčky probíraly jeho srstí. K ní se choval úplně jinak než ke mně nebo ke zdravým lidem. Byl opatrnější, něžnější, klidnější. Brzy jsme s rodiči zpozorovali, jak se motorika Rozárky lepší. Začala jsem s Rayem chodit na cannisterapeutický kurz a trenérka říkala: „Ray je přirozený talent!“ Napadlo mě, že bych ten dar, který Ray má, mohla časem poskytnout i jiným dětem.

NADECHNOUT SE

Uplynul nějaký čas, Rozárka se vrátila z lázní, kde jako jedna z léčebných kúr byl i oxykoncentrátor, přístroj, který pomáhá okysličit mozek, a tak zvyšuje jeho aktivitu.
Bylo neuvěřitelné, jak ji nastartoval! Najednou se začala učit básničky a vůbec si všechno daleko lépe pamatovala. Jenže v okolí Prahy nikde nebyla možnost tuhle terapii navštěvovat. Dostala jsem nápad: „Oxykoncentrátor jí koupím!“
A tak jsem před třemi roky spolu se dvěma mladými kapelami uspořádala turné po Čechách, Slovensku a Rakousku.
Dala jsem si za úkol vybrat peníze právě na oxykoncentrátor.
Necelé dva týdny jsme jezdili po světě a hráli.
Přístroj jsme koupili a byla to radost pozorovat, jak sestřičce pomáhá.
Když oxykoncentrátor splnil svůj účel, napadlo mě poskytnout ho dál. A tak jsme jezdili za nemocnými dětmi, samozřejmě zadarmo, lidé si platili jen jednorázové komponenty, jako například hadičky. Časem mě oslovil známý, který měl těžce nemocnou ženu.
Řekl mi tenkrát: „Její prognóza je tragická, konec je neodvratný a navíc mě lékaři připravují na to, že odejde ze světa ve velkých bolestech zadušená vlastní krví. Někde jsem se ale dočetl, že by to mohl oxykoncentrátor zmírnit.“ Neváhala jsem ani minutu.
Jak jsem se později dozvěděla, paní oxykoncentrátor používala tři čtvrtě roku každý den, hodně jí ulevil.
Nakonec zemřela klidně, bez bolestí a ve spánku. To pro mě byla obrovská motivace pokračovat dál a nabídnout přístroj nejen dětem, ale i těžce nemocným dospělým.
Ale byl tu i Ray a jeho velký potenciál jako cannisterapeutického psa a já přemýšlela nad dalším projektem.
A protože mám spoustu kamarádů hudebníků a někteří z nich se zabývají muzikoterapií, rozhodli jsme se, že dáme dohromady projekt, který se bude jmenovat Vlkodav a hudba léčí.
Přihlásili jsme se do programu SmartUp Nadace O2, který podporuje projekty mladých, a uspěli jsme.

MAMINKY V NOUZI

S hudbou a Rayem jsme začali navštěvovat rodiny s postiženými dětmi po celé republice. Chtěli jsme také, aby maminky, často izolované v malých městech nebo na vesnicích, měly možnost napojit se na další rodiny s podobnými problémy nebo na organizace, které je sdružují. Často se totiž potýkají s neporozuměním okolí. Matky zdravých dětí se je bez obalu zeptají: „A to vaše dítě ještě nechodí? Ono se samo nenají? Pche, to my už jsme v tomhle věku byli dávno bez kočárku!“
Jak se pak taková maminka cítí? Přestane chodit na místa, kde se shromažďují matky s dětmi, a ocitá se v izolaci. Přátelé jí také ubývají, když všechen čas věnuje postiženému dítěti.
Když pak navrch vidíte, v jaké jsou žalostné finanční situaci, že manžel tu situaci nezvládl a odešel, že pomoc od státu je minimální, nutí vás to pomáhat.

NEVESELÉ PŘÍBĚHY

Někdy vás ty příběhy zasáhnou. Skamarádili jsme se například s paní Romanou, které zemřela dcera. Ta po sobě zanechala dvě děti -mladší je zdravé, ale starší je vážně nemocné, a jejich otec se jednoho dne vypařil. Paní Romana žije s dětmi v domku v Orlických horách a stará se o ně skvěle, zasloužila by si od státu větší podporu. Všechno děláme zadarmo, nedovedu si představit, že bych si od těch lidí vzala peníze. Nadace O2 nám proplatila benzin a muzikoterapeutické pomůcky, ty se po takovéhle štaci -najeli jsme čtyři tisíce kilometrů a navštívili přes sto šedesát rodin – úplně rozpadly. Jsme moc rádi, že jsme získali podporu, protože projekt dává šanci mladým lidem, aby dokázali, že i oni mohou měnit svět k lepšímu.

DÍKY SESTŘIČCE

Vím ale, že nebýt Rozárky, asi bych se nezajímala tolik o to, jak pomoci druhým. To ona ve mně nastartovala tuhle potřebu. Dneska Rozálie chodí, běhá, mluví a navštěvuje základní školu při Jedličkově ústavu.
Svou velkou zásluhu na tom má i Ray, který odvedl taky kus práce.
Jako její postižení patří mezi postižení vzácná, stejně tak je vzácná i ona. Nepoznala jsem citlivější a empatičtější dítě. Je výjimečná a výjimečný je pro nás i život s ní.
Mít postižené dítě není trest, je to svým způsobem dar -a my se od ní pořád učíme. * Kateřina Vaňáková

Maminka si nikdy nepřipustila, že by sestra byla ležák. Věřím, že i mladí lidé mohou měnit svět k lepšímu.

Co je SmartUp?
SmartUp je program Nadace O2, který podporuje nápady mladých lidí. Je určený pro všechny ve věku od 15 do 26 let, pro dvou- až pětičlenné týmy se zajímavými a originálními nápady, pro ty, kterým není jedno, co se kolem nich děje. Na projektu pracují dobrovolně, bez nároku na honorář. www.o2smartup.cz

Alida Horváthová
Chvilka pro tebe

(Visited 5 times, 1 visits today)

Buďte první kdo přidá komentář

Napište komentář

Vaše e-mailová adresa nebude zveřejněna.