Inkluze není nepřítel. I o tom je příběh Bartoloměje, chlapce s vzácným syndromem

ilustrační foto: Flickr.com

Nechci pro své dítě nic speciálního, chci jen, aby měl stejnou šanci, jako ostatní.

Liberecký kraj – Tato slova napsala Hana Kubíková z Liberce. Maminka kluka se vzácným Wiliamsovým syndromem. Už několik let se snaží své okolí přesvědčit, že inkluze nemusí být strašákem. „Člověk může hodně dokázat, pokud to aspoň zkusí,“ říká.

– Wiliamsův syndrom je poměrně málo známé postižení, o co jde a jak se projevuje?

Jde o vzácnou genetickou poruchu, související s poškozením jednoho chromozomu. Vzniká náhodně a bohužel se v těhotenství ani po narození běžně netestuje.

– Kolik bylo vašemu synovi, když jste zjistili, že tímto syndromem trpí?

Asi 8 týdnů. Lékaři objevili srdeční vadu a poslali nás do Motola. Tam zjistili, že se jedná o velmi specifické zúžení aorty, které se téměř bez výjimky vyskytuje právě u tohoto postižení. Takže nás poslali na genetické testy a během pár týdnů jsem znali diagnózu. Řekli nám tehdy jen, že jde o celoživotní postižení, že bude pozdě chodit, mluvit a bude jiný – mentálně. Tehdy jsem měla pocit, že se mi zhroutil život.

– Například u autismu je velmi důležité, aby se s dítětem začalo pracovat co nejdřív, jak je to tady?

Hodně podobně. U většiny dětí se ale na to přijde poměrně pozdě, často až třeba v předškolním věku. Když narazíte na osvíceného pediatra, pošle vás na nějaké speciální vyšetření, ale jiný může mávnout rukou a říct, že kluci jsou zkrátka pomalejší. Není to žádná radost, když se takovou diagnózu dozvíte, ale na druhou stranu alespoň konečně víte, o co jde a co vás pravděpodobně čeká. V neposlední řadě je hrozně ulehčující, že se můžete setkat s dalšími rodiči, kterým nemusíte vysvětlovat, proč vaše dítě nejí, nespí, proč si pořád zacpává uši. Můžete si o tom promluvit a už to je velmi úlevné. Víte, že na tom tak hrozně nejste sami.

– Jak jste později řešili školu? A jaké jsou vůbec možnosti pro tyto děti?

Já jsem nabyla dojmu, že když se postižené dítě narodí, systém ho nevede jinam než do speciálního školství. Já měla štěstí v neštěstí v tom, že jsem se tou problematikou musela sama prokousávat a přitom jsem poznala hodně zahraničních zkušeností a pochopila, že i tyto děti jsou schopné chodit do normálních škol, před deseti lety u nás ještě sci-fi. Pravda je, že i mně samotné trochu trvalo si na tu myšlenku přivyknout. Ještě složitější bylo přesvědčit rodinu, ale nakonec jsme si řekla, že když to ani nezkusíme, nikdy se nedozvíme, jestli to zvládne, nebo ne. Těch možností, na to, že jsme krajské město, zase tak moc není. Buď je tu Jedličkův ústav, kde jsou ale děti převážně s tělesným postižením, pak speciální logopedická škola, kde ale zase moc nechtějí děti s mentálním postižením, a ZŠ Orlí. Praktická, tedy dříve zvláštní škola. No a pak spádová škola, což byla v našem případě ZŠ Sokolská. Řekla jsem si, že to aspoň zkusíme, a když to nepůjde, přijde na řadu speciální školství.

– Jak to probíhalo?

Oslovila jsem naši školu s předstihem už před prvním odkladem. Myslím si, že je důležité dát škole čas. Přijde mi docela šílené ze strany rodičů, když postižené dítě přivedou rovnou k zápisu, to je pak zbytečně pro všechny šok.

– Jak vás škola přijala?

Vysvětlili jsme, co přesně má Bartoloměj za problém, jak se to projevuje a proč chceme, aby chodil do běžné školy. Hodně jsme argumentovali silnou potřebou sociálních kontaktů, která tato postižení provází. Tyhle děti jsou nesmírně přátelské vůči okolí. A také tím, že chceme, aby byl schopen fungovat mezi normálními lidmi. Nešlo nám o akademické dovednosti, protože u Bartoloměje to mentální postižení prostě je a nesmaže se. Paní ředitelka se zachovala velice profesionálně. Usoudila, že na speciální školu je vždycky času dost, a začali jsme s přípravou. V té době byl třeba problém s asistenty, protože kraj jich přiděloval málo a nebylo vždy zajištěné ani dostatečné financování. Každopádně jsme ho získali. Velmi důležité bylo, že jsme ještě před začátkem školního roku rámcově informovali ostatní rodiče, aby věděli, že tam takové dítě s asistentem bude a že díky tomu bude ve třídě i méně žáků. Trvalo to rok a půl, ale vyplatilo se a prvního září všechno do sebe zapadlo jako dílky skládačky. Zdálo se mi to neuvěřitelné, protože všichni v mém okolí si ťukali na čelo. Pravda je, že asi po měsíci najednou nastal zlom, ale paní učitelka nás všechny předem upozornila, že to je běžné a že to vždycky přijde, protože to všechny děti po počátečním nadšení ve škole přestane bavit. Ale překonali jsme to během týdne a všechno zase klapalo. Byla jsem šťastná, protože jsem si celou dobu říkala, že když by to nešlo, ukončíme to a nebudeme jeho ani sebe trápit. Ale obavy se ukázaly být zbytečné.

– Jak ho přijaly ostatní děti?

Tím, že tam chodil už od první hodiny, úplně automaticky. Dokonce se na třídních schůzkách někteří rodiče divili, že tam nějaké postižené dítě vůbec je. A to, že je ve třídě s Bartolomějem asistentka, brali jako přínos, protože ostatní děti se jí začaly svěřovat s tím, co je trápí, co se třeba bály říct paní učitelce nebo rodičům a mohlo se to tím pádem řešit.

– Takže vlastně jde o vedlejší přínos inkluze?

No ano, protože asistentka ve třídě je, i když je Bartoloměj nemocný nebo musí na nějaké vyšetření, a může tak vypomáhat i s ostatními žáky. V každé třídě jsou děti, které nějakou pomoc potřebují. Jsou tam děti více i méně nadané, děti s problémy…

– Chtěla jste vyzkoušet, jestli Bart zvládne první třídu, a teď už je ve třetí…

No, úplně všechno nezvládá. Přece jen už se ty nůžky začaly trochu rozevírat, ale během první třídy se měl třeba podle individuálního plánu naučit asi dvanáct písmen, ale on přesto zvládl všechna a na konci roku četl jako ostatní děti. To bylo úplně neuvěřitelné. Naučil se i psát, sice tiskacím písmem, ale psát. Takže první rok byl skvělý, teď už toho tolik nestíhá, snaží se jet s ostatními dětmi. Sčítá a odčítá do dvaceti, učí se malou násobilku, víc asi nezvládne, ale pořád je součástí třídy. Když se vyvolává, jde k tabuli, ačkoliv počítá příklady o řád nižší. Když děti nahlas čtou, čte svůj odstavec. Když soutěží družstva na čas, dostane třeba lehčí příklad, ale pokud vyhrají, má pocit, že mohl přispět k úspěchu svého týmu, což mi přijde skvělé.

– To vlastně popírá to, čím vyvolal celonárodní diskuzi prezident Zeman, když argumentoval, že postižené děti nikdy nezažijí v normální škole pocit úspěchu.

Já se s tím také mezi rodiči setkávám. Ale je hrozně fajn, že to takhle může fungovat, že můj syn běžnou výuku takhle zvládá, přestože patří k těm hůř postiženým. Jsou děti s WS, které jsou na tom mnohem líp, a tak, když ostatní rodiče vidí, co tenhle kluk může dokázat, spouští to v nich otázky typu: Když to zvládne tohle dítě, tak proč já to své vozím dvacet kilometrů do speciální školy, kde strávím čekáním na něj celé dopoledne, a umí toho ještě méně? Jde to pomalu, ale je to případ dobré praxe. Bartoloměj chodí letos do třetí třídy, loni šly do normální školy další dvě děti se stejným postižením, letos opět dvě. Někteří rodiče by před pár lety vůbec nevěřili, že to bude fungovat. A také nemusí! Inkluze je hodně o lidech a my jsme na ně měli velké štěstí… Tohle bych přála zažít všem rodičům postižených dětí.

– Co děti soužití s postiženým spolužákem naučí?

Třeba to, že se umí Barta zastat před staršími spolužáky, protože je zkrátka „jejich“. Jsou to ale i drobnosti, které mě vždycky úplně rozněžní. Bartík šel třeba do školy s deštníkem, ale nenapadlo mě, že si ho sám neumí zavřít. Vidím, jak se k němu přitočí holčička, deštník zavře a jdou spolu dovnitř. Když se děti odmalička naladí na to, že jsou kolem nás lidé, kteří potřebují pomoc, v dospělosti už jim to vůbec nepřijde divné, jako něco, co by je obtěžovalo.

– V čem vám ještě škola vychází vstříc?

Víte, často se mluví o tom, že inkluze ano, ale že na ni nejsou peníze. Jenže často jde jen o pochopení, které nic nestojí. Třeba, že na oběd může jít s asistentkou o chvíli dřív, popovídá si s kuchařkami a všechno je v klidu a přitom to nestojí žádné peníze. Není vystaven tomu běžnému hluku, který děti s tímto postižením těžce snášejí. Nebo chodí do bazénu, kde se odráží hluk. Zase mu tam dovolí, že může s asistentkou chodit dřív. Bart díky tomu umí plavat, jezdit na kole i na lyžích… Je jasné, že postižené dítě je občas problematické, ale dost věcí se dá řešit. Jsou ale školy, kde vám rovnou řeknou: to by pak chtěli všichni. Proč by to měli chtít všichni? Za to jsem naší škole nesmírně vděčná. Mám totiž pocit, že žiju krásný inkluzní příběh.

– Proč je podle vás tak důležité, aby postižené děti a lidé měli dostupné vzdělání?

Hlavní problém vidím v tom, že to, co neznáme, toho se bojíme. Bart během půl roku poznal celou školu. Učitelky, uklízečky, školníka, ale i děti z dalších tříd. Ti všichni vědí, že ve škole takové dítě je. Už vědí, že ledacos zvládne a že s něčím naopak potřebuje pomoci. A hlavně, že se postiženého člověka nemusí bát. Ten strach z neznámého v sobě máme zakódovaný. Mladí dnes třeba mají šanci se potkávat, ale já jsem jako dítě nikoho takového v životě neviděla. Stejné to má i celá řada rodičů, kteří se svěřují, že první postižený člověk, s nímž se kdy setkali, bylo jejich vlastní dítě. Žili jsme v izolovaném světě. Na obou stranách. My v neznalosti, oni v ústavech. Takže to jen pro mě ten hlavní důvod, že Bartoloměj bude vyrůstat v prostředí, kde ho lidé budou znát a budou ho respektovat.

– Teď je tendence rozpouštět ústavy, protože pro stát je ústavní péče velmi drahá. Diskutuje se o inkluzi ve školách a uniká nám, že se promítne do běžného života. Navíc, postižení jsou velmi důvěřiví a snadnou kořistí pro nejrůznější „šmejdy“. Je i to důvod, aby postižené děti byly co nejvíc gramotné a už odmala si zvykaly na běžný, nechráněný život?

Určitě. I nás to čeká, škola trvá nějakých deset let. A možností a služeb není stále dost. Navíc jsou často dostupné jen lokálně. Snažím se rodičům dětí s Williamsovým syndromem pomocí zahraničních dokumentů a filmů ukazovat, jaké mohou existovat služby, že lidé mohou žít v nějakých komunitních centrech, chráněném bydlení, že existuje spousta možností podpory. Ukazovat, co bychom mohli vlastně chtít, protože všichni se pohybujeme jen v rámci toho, co se nám nabízí. Rodiče postižených dětí se nejvíc bojí, co bude s jejich dětmi, až oni už nebudou naživu. Nad tím je potřeba přemýšlet včas. I o tom je inkluze a pro mě osobně i úkol na další roky.

JANA ŠVECOVÁ
Liberecký deník
http://www.liberecky.denik.cz/

(Visited 6 times, 1 visits today)

Buďte první, kdo vloží komentář

Přidejte odpověď

Vaše emailová adresa nebude zveřejněna.