Vyfoťte své dítě a zjistíte, zda má nitrooční nádor

Stále ještě jsou děti, které přijdou o zrak kvůli nitroočnímu nádoru. Přitom rodiče mohou snadno zjistit, zda by dítě mohlo mít nitrooční nádor a zajít s ním včas k lékaři. Zachytí-li se nádor dostatečně brzy, zrak může být dítěti zachráněn. Poradíme jak na to.

Retinoblastom je nejčastějším nitroočním nádorem dětského věku.

V ČR jím každoročně onemocní průměrně 6 až 8 dětí. U některých z nich je třeba odstranit celé oko nebo oči, protože nádory jsou už příliš velké.

Nejčastěji se vyskytuje u dětí ve věku od šesti měsíců do tří let, tedy u dětí, které samy nemohou rodičům sdělit, že špatně vidí a zrak se stále zhoršuje.

Diagnózu retinoblastomu stanovuje oftalmolog. Rodiče však sami mohou u dítěte zjistit varovné příznaky, které by je měly vést k návštěvě očního lékaře.

Nejčastějším příznakem retinoblastomu je bělavý reflex v zornici, který je většinou viditelný na fotografii pořízené s bleskem. Fotografie očí s těmito bělavými odlesky jsou na www.retinoblastom.estranky.cz.


Tento krásný chlapeček má retinoblastomem postižené pravé oko – vidíme na něm bělavý reflex.

Dalším častým projevem je šilhání, především pokud nádor postihuje střed sítnice.

Dalšími příznaky může být zánět tkání kolem oka, rozdílná barva duhovek na obou očích a zvýšený nitrooční tlak.

Léčba retinoblastomu

Retinoblastomy dělíme podle velikosti od nejmenšího A do největšího E. Většina pacientů přichází s nádorem o velikosti C a D, to znamená s takovým, který je už vidět na fotografii, nebo dítě šilhá.

Lékaři jsou schopni dosáhnout u velikosti C úspěchu vyléčení bez nutnosti odstranění oka a dokonce i u velikosti D jsou schopni dosáhnout vyléčení, a to v 90 % případů.

Těchto výsledků dosahují především díky metodě intraarteriální chemoterapie, kdy zavedou katetr z oblasti třísla až do oční tepny a jeho prostřednictvím přivedou přímo k nádoru koncentrované cytostatikum.

Motolská klinika dětské onkologie a hematologie začala provádět tuto intraarteriální chemoterapii u vhodných pacientů před více než rokem.

Retinoblastom roste ze světločivné vrstvy oka směrem pod sítnici a do sklivcového prostoru.

Jak nádor postupuje, proniká i do optického nervu. To zvyšuje riziko metastáz – nádorových ložisek v mozku.

Samy hledaly informace těžko, proto je teď rozdávají jiným

Když obě maminky poprvé jely na oční kliniku do pražského Motola, měly svoje holčičky ještě úplně malinké. Amélka Krahulcová se spokojeně nesla v šátku připevněném na těle maminky Lucie a Zuzka Holomojová si užívala svoje první léto na světě.

„Byl to nepředstavitelný stres. Najednou se ocitnete s dítětem, které bylo ještě včera zdravé, v nemocnici a nevíte, co bude dál,“ vypráví Zuzčina maminka Mirka Holomojová. „Nejhorší ze všeho jsou asi ty chvíle, než se dozvíte diagnózu. Byli jsme s manželem zavřeni v pokoji, chodili sem a tam a se sevřenými pěstmi jsme se pořád přesvědčovali, že to bude dobré. Nebylo – Zuzce našli oční nádor, retinoblastom. Udělali nezbytná vyšetření, vzali jí vzorky a pak jsme čekali na to, zda je jen v tom oku, v hlavě nebo v celém těle. To čekání bylo nejhorší. Když jsme se pak po víkendu dozvěděli, že je nádor jen v oku, vlastně se nám ulevilo.“

Lucie si celou cestu k očnímu lékaři říkala, že Amélku určitě trápí zbytečně, že je jen hysterická matka, vše bude v pořádku a za hodinku budou doma. Domů se vrátily z Motola až za šest dnů po sérii všech vyšetření a prvním cyklu chemoterapie. Tenkrát ještě netušily, jak dlouhá cesta k uzdravení to bude.

Všechno to začalo na dovolené na Lipně. Zuzka se tam batolila v chodítku pod světlem zářivky a kamarádka se Mirky Holomojové najednou nahlas zeptala: „Co to má v tom oku?“ A pak už před Zuzkou stála fronta lidí a všichni se dívali, jestli uvidí to samé.

Nikdo z nich samozřejmě tehdy netušil, že se dívají na efekt, za který je odpovědný nádor. „Oko postižené retinoblastomem vypadá v šeru s rozšířenou zorničkou pod určitým úhlem dopadajícího světla jako kočičí oko v noci,“ snaží se to popsat Lucie Krahulcová, která jej u své holčičky poprvé spatřila sama. Hned zamířila k pediatričce. Ta při běžném vyšetření nic nezjistila, ale poradila jí, aby v případě, že to uvidí znovu, šla rovnou na oční.

„Retinoblastom je dobře vidět také na fotografiích pořízených s bleskem. Netušila jsem, že ten podivný bělavý odlesk, který jsem už předtím na některých snímcích zaznamenala, je nádor,“ dodává Mirka.

Když něco takového objevíte na jedné fotce, nic se neděje, ale když je to třeba na dvanácti, může už být něco špatně. „Jenže my jsme o tom nikdy předtím neslyšely,“ komentují maminky.

A proto jsou dnes obě k dispozici rodinám, jejichž děti retinoblastomem onemocní. Ony samy totiž měly k diskusím jen lékaře, kteří se samozřejmě snaží maximálně pomoci, ale chybí jim ta osobní zkušenost, ta nejistota prostřídaná nadějí. Založily skupinu rodičů na Facebooku a webové stránky Retinoblastom www.retinoblastom.estranky.cz.

Zde si každý může přečíst články i to, jaká čekají děti vyšetření. K dispozici jsou informace o tom, jak retinoblastom vypadá včetně fotografií dětí.

Když onemocněla Zuzka a Amélka, nic takového nebylo. Rodiče hledali na internetu, hlavně v zahraničí, a to s čím se setkávali, byla ta nejhorší noční můra. Četli o dětech po chirurgickém odstranění oka s víčky přišitými k sobě, děsivé příběhy rozvinutých nádorů, které již vytlačovaly bulby ven z hlavy.

„Nic takového ale v zemi, jako je Česká republika nehrozí,“ ujišťují obě maminky a také to všem, kteří se na ně obrátí, vysvětlují. „Na retinoblastom děti téměř neumírají, to je velmi pozitivní, i když to tak zpočátku žádný rodič asi nevnímá. Vyléčených dětí je více než 95 procent, ale za každým číslem z této statistiky je příběh rodiny s malým dítětem. Za těch osm let jsme potkaly mnoho rodičů. Známe i příběhy těch, kde dítě přišlo zcela o zrak, a bohužel i jeden s tím nejhorším koncem, kdy malý chlapec svůj boj s agresivním nádorem prohrál. Nejdůležitější je včasná diagnóza. Pokud máte pocit, že jste v kratičkém okamžiku pohlédli dítěti dovnitř oka, určitě je něco špatně,“ říká Lucie Krahulcová.

„Když Zuzce aplikovali do oka zářič, a nevědělo se, jestli zabere, nebo se bude muset očičko dát pryč, seděla jsem na chodbě očního oddělení a brečela jsem. Přišla ke mně paní, co tu uklízí a řekla mi: ‚Paní Holomojová, co to řešíte? Vždyť tady ty děti znáte a víte, že i když o to očičko přijdou, drandí tu za dva dny po chodbách na motorce a smějí se. Jsou živí, a tedy jsou v pořádku‘.

Měla pravdu. Znám děti, které bez očička drandí po chodbách Motola na motorce, znám Kačku, která letos bez oka jede Jizerskou padesátku, Dominika, který zvládá túry po Tatrách, nebo Vikinku, která boduje v lyžařských závodech…“

Mirčina Zuzka se po třech letech a peripetiích, kdy to vypadalo lépe a zase hůře vyléčila. Dnes má obě oči, i když na to jedno, které bylo postižené nádorem, nevidí. Amélka Lucky se léčila také tři roky. Měla nádory v obou očích a přes všechnu snahu nakonec o jedno přišla. Kdyby nebyla tak upovídaná a sama se svou protézkou nechlubila, nepoznali byste to.

„Jsme rády, že můžeme nyní maminkám nově diagnostikovaných dětí předávat i kontakty na nadace a nadační fondy, které rodiny s nemocnými dětmi podporují. Nejen finančně a materiálně, ale také psychicky. Vědomí, že v tom člověk není sám, že to zajímá někoho dalšího, kdo navíc dokáže nabídnout pomocnou ruku, je velmi důležité. A to nejen během léčby, ale i po jejím ukončení, kdy děti čeká návrat do běžného života,“ uzavírá Lucie Krahulcová.

Napsat komentář

Vaše emailová adresa nebude zveřejněna.