Lidé s epilepsií vzkazují – naší nemoci se nebojte!

Epilepsie – děsivá choroba? Nebo nemoc, se kterou lze bez problémů žít? Rozhodně to druhé, shodují se lékaři a další specialisté. Chronickou epilepsii má v České republice v aktivní fázi přibližně 80 000 lidí.

„I v dnešní době se lidé setkávají se stigmatizací, strachem okolí z jejich nemoci a jistou formou diskriminace, především v práci,“ říká lékařka Centra pro epilepsie FN Motol MUDr. Jana Zárubová, která je zároveň předsedkyní spolku EpiStop. „Nemoc je stále opředena mýty, které se nedaří odstranit. Pacienti s epilepsií bývají často pracovně znevýhodněni, zaměstnavatelé se jejich nemoci bojí. Děti s epilepsií mívají problém zúčastnit se aktivit jako jsou různé tábory, výlety. Nemoc někdy tají samotní pacienti, obávají se odmítnutí.”

Tuto zkušenost potvrzuje i zastupitel pražské městské části a režisér dabingu Ivan Holeček (37). „Epilepsie se mi poprvé objevila v 16 letech, a přestože mi lékaři hned nasadili antiepileptika, záchvaty se později opakovaly. Když jsem, už na vysoké škole, dostal záchvat přímo na ulici, cítil jsem stud a zbytečnou potřebu se za nemoc omlouvat,” říká Ivan Holeček. Díky kvalitní lékařské péči už 13 let neprodělal jediný záchvat. Jak se staví k nemoci někteří zaměstnavatelé, si vyzkoušel v praxi. „Přestože jsem byl OSVČ, chtěl jsem zjistit, jak zaměstnavatelé na epilepsii hledí. Přihlásil jsem se na pracovní pozici a úspěšně procházel všemi koly až do toho posledního. Závěrem jsem letmo zmínil, že mám epilepsii. Následně přišlo odmítnutí,” vzpomíná režisér. Podle MUDr. Zárubové laická veřejnost lidi s tímto onemocněním pasivně odmítá. „Pacienti tak bohužel cítí, že se nevyplatí nemoc přiznat,” uvádí MUDr. Zárubová.

V současné době lékaři při správné a včasné diagnostice a farmakologické léčbě dostanou nemoc pod kontrolu až u 70 % pacientů. Tito lidé nemají záchvaty. U třetiny lidí ale farmakologická léčba neúčinkuje. Části z nich lze podle lékařů pomoci operací, stimulací bloudivého nervu nebo hlubokou mozkovou stimulací. „Abychom mohli epilepsii účinně léčit, musíme znát její přesnou příčinu u konkrétního pacienta. Epileptologie je v ČR na vysoké úrovni, a to díky diferencované péči. Jednodušší případy zůstávají v péči neurologů. Pokud záchvaty neustanou do 1 roku od vzniku onemocnění, jsou odesláni epileptologům. Jestliže záchvaty neustávají do 2 let, mají být lidé s epilepsií odesláni do Center vysoce specializované péče pro farmakorezistentní epilepsie. Zde se multidisciplinární tým snaží odhalit příčinu, kandidáty pro operační a stimulační léčbu a najít optimální postup, který záchvaty odstraní nebo zmírní a zároveň pacientům dovolí žít mezi záchvaty kvalitní život,“ říká MUDr. Zárubová. Status takového centra je nyní Ministerstvem zdravotnictví ČR přiznán Neurologické klinice ve FN Motol a FN U svaté Anny v Brně a Neurologickému oddělení v Nemocnici Na Homolce.

V čem podle lékařky péče o lidi s epilepsií v ČR stále pokulhává je péče sociální, psychologická, či ergoterapeutická (jejím cílem je umožnit lidem si zachovat maximální soběstačnost v běžných denních činnostech). Tento nedostatek se snaží zmírnit sociální pracovnice a ergoterapeutka EpiStop. Dalším problémem je tzv. rescue (pohotovostní) léčba, kterou mohou někteří lidé s epilepsií zabránit rozvoji záchvatu před tím, než propukne v plné síle nebo mohou blízcí a pečovatelé zastavit spontánně nekončící velký epileptický záchvat ještě před dojezdem Rychlé záchranné služby. „Zdravotní pojišťovny proplácejí rescue medikaci ve formě, kdy se zavádí do konečníku, což je pro pacienta na veřejnosti nedůstojné a někdy i nemožné. Přitom zde je lék, který se stříkne do úst či do nosu, pro použití mnohem jednodušší, ten však zdravotní pojišťovny proplácí výjimečně a po složité administrativní proceduře,“ dodává MUDr. Zárubová.

2 Komentáře:

  1. Anonym napsal:

    Já to nebrala tak nějak vážně, jako dítě. V pubertě jsem věděla, že mám prostě omezení a musím dodržovat určitá pravidla.cim jsem větší a starší a přibývá roků, prostě cítím, že „svým způsobem“ jsem omezována, stydím se o nemoci mluvit- je mně to nepříjemné. Rozešla jsem se s přítelem který o mě nemoci věděl, při záchvatu mi venku i doma pomohl , postaral se o mě. věděla jsem že jsem u něj v bezpečí a vzdy se o mě v této situaci postará.
    Před časem jsme se rozešli a tak nějak se mi do dalšího vztahu ani nechce. Někomu říkat jak a co a proč a nač. A čekat až to ten druhý pobere a ve finále se se mnou rozešel a navíc kvůli nějakému smyšlenému důvodu, protože pravý důvod neřekne. Tohle je prostě tak. Tím vším jsem chtěla říct, že nevěřím že lidi tak nějak chápou druhé- takto nemocné lidi.
    Pořád si říkám proč já????? Tak nějak se akurát rozbrecim – tak jako teď a utvrdim se v tom, že mi je vlastně dobře samotné. Leč to je mnohdy těžké a smutné. S tímhle jsem se v životě tak nějak srovnala. Je to opravdu nepříjemné onemocnění. 😢

  2. Lucie napsal:

    Presne takto je pravda my epileptici nemáme šanci byt zatažení do normálního pracovního procesu všude se nemoci boji .Znám to od roku 2001 co jsem vyšla školu nemam šanci najít práci všude kde jsem řekla že mám epilepsii a invalidním důchod a i ze zdravotní stav se po operaci zlepšil tak nikde me nevezmou všichni se boji .Jakmile se řekne nemoc epilepsie tak každý si ihned představy velký záchvat a okamzite me odmítnou a to jsem už maminkou od 2 zdravých deti Opava si říkal jak to že se nebojí přijmout diabetik a nebo člověka ve bez nohou nebo jinak nemocného ale epileptika proste nevezmou . A i přemýšlím nad Tim ze už i o nemoci nic říkat nebudu a bude klid a třeba me pak vezmou a práci budu mit

Napsat komentář

Vaše emailová adresa nebude zveřejněna.