Museli jsme se naučit bojovat s tím, co nám osud nadělil do vínku, říká Jana Erhardová

ilustrační foto: luisrock62 MorgueFile

Radešín na Žďársku se stal dočasným domovem dětí s nemocí motýlích křídel. „Motýlkům“ se na Vysočině líbí, jezdívají sem pravidelně. „Na táboře se setkávají malí i velcí pacienti a také rodiče „motýlků“. Připravujeme pro ně hry a celodenní program,“ uvedla Anita Gaillyová ze společnosti Debra, která ozdravné tábory organizuje.

Radešín – Ten v Radešíně se oproti klasickým dětským táborům o něco liší. Posílen je v tomto případě především zdravotnický personál. „K dispozici je lékař, terapeut i psycholog. A také sociální poradkyně,“ potvrdila Anita Gaillyová.

Pět desítek „táborníků“ si sice užívá celodenní program, nicméně i ten musí být pacientům se vzácným onemocněním, jejichž kůže je křehká stejně jako křídla motýlů, ušit přímo na míru. „Debra už s tím má své zkušenosti. Jsme tady pro pacienty už patnáct let a ozdravné pobyty jsou jedním z našich základních projektů. Při sestavování programu musíme myslet na to, že ne vždy se mohou všichni aktivit zúčastnit. Někteří mají třeba celodenní nebo půldenní převaz. A také mnozí z nich musí kvůli komplikacím využívat kočárek nebo invalidní vozík,“ vysvětlila Anita Gaillyová.

Někteří „motýlci“ mají také speciální stravu. I s tím se musí organizátoři tábora vyrovnat. „Pro léčbu je nutriční stránka hodně důležitá. Mnozí z pacientů mají puchýře i v ústech a v jícnu a nemohou polykat, takže i na to musíme myslet. Jídelníček sestavuje naše nutriční terapeutka,“ poznamenala.

V Radešíně si „motýlci“ užívají pobyt už potřetí. „Na Vysočině jsme často a rádi. Jezdívali jsme i do Vojtěchova nebo do Řásné u Telče,“ řekla zástupkyně společnosti Debra.

Zájem pacientů o ozdravný pobyt je obrovský. „Jsem tu i s oběma dcerami, jezdíváme pravidelně. Děti normálně na tábory nemůžou, tady si to užívají,“ prozradila jedna z účastnic tábora Jana Erhardová z Prahy. Ona sama má diagnostikovanou nemoc motýlích křídel a dcery také. „Snažíme se, aby nás onemocnění omezovalo co nejméně. Museli jsme se naučit bojovat s tím, co nám osud nadělil do vínku. Já mám sice tu nejtěžší formu nemoci, ale naštěstí s mírnějšími projevy. V pubertě mi prakticky zmizely, takže to na mě lidé moc nepoznají,“ podotkla.

Nemoc, která je geneticky přenosná, mají i její dvě dcery. „Dříve nebyla žádná osvěta. Já jsem jako jedna z mála svou diagnózu znala, ale bylo tady hodně pacientů, kteří ji neznali. Když jsem čekala první dceru, říkali mi, že je možné, že bude zdravá. Bohužel se ve druhém měsíci jejího života objevil na její kůži první puchýřek. A druhá dcera má nemoc motýlích křídel také. Ale zvládáme to,“ usmála se maminka dvou holčiček.

Všední den na ozdravném táboře je plný aktivit. „Než se ale zapojíme do programu, musíme zjistit, jestli je potřeba něco po noci ošetřit. Jinak chodíme hodně do přírody, hrajeme hry, tvoříme, podnikáme výlety. Všechno je dobrovolné. Úplně nejvíce se děti těší na noční bojovku. Pro nás dospělé je velkým bonusem společné setkání, kdy si můžeme o všem povídat a předávat si zkušenosti. Radíme si navzájem, to je opravdu nedocenitelné,“ pochválila společné setkávání na Vysočině Jana Erhardová.

HELENA ZELENÁ KŘÍŽOVÁ
Jihlavský deník
http://www.jihlavsky.denik.cz/

(Visited 1 times, 1 visits today)

Buďte první, kdo vloží komentář

Přidejte odpověď

Vaše emailová adresa nebude zveřejněna.