Vzácná onemocnění: bude léčba dostupnější?

Nejmodernější léky na vzácné nemoci nebo pro onkologické pacienty by měly být dostupnější. Ministerstvo zdravotnictví představilo novelu zákona, která by měla zprůhlednit jejich schvalování. Podle pacientských organizací přibývá lidí, kteří se nevzdali a o nejúčinnější léčbu bojují i u soudu. Reportáž CT 1.

Ivanka Danišová má za sebou mimořádně náročný rok a půl. Prodělala několik operací tváře v Chicagu i Japonsku. K tomu srdeční kolaps, ale také potřetí porazila leukémii.

Ivanka DANIŠOVÁ, respondentka
Pro mě poslední měsíce nebyly určitě žádným stylem jednoduché, protože se spojovala do toho určitá onkologická zásadní vlastně léčba.

redaktorka
Vystudovaná právnička se narodila se vrozenou vadou. Momentálně čeká poslední zákrok v Japonsku. Do neděle ale musí sehnat pomocí svého transparentního účtu ještě 100 000 Kč.

Ivanka DANIŠOVÁ,
Je to jeden z těch nejklíčovějších vlastně zákroků, který mě čeká, teď řešíme vlastně tu orbitální stránku.

redaktorka
Naopak, první zákrok čeká bývalou onkologickou pacientku Mirku Dobešovou. Naplánovanou operaci ve Velké Británii ji zrušila koronavirová krize. Příští týden se s týmem spojí přes telekonferenci a věří, že na podzim na operaci odletí.

Mirka DOBEŠOVÁ,
Stahuje mi vlastně ta mřížka jako víc dolů to oční víčko dolní. To je právě to, co má i ten. Dr. Pospíšil, který mi to všechno pomáhá zařizovat, má docela obavu, protože to se nedá potom už nijak jako nahradit.

redaktorka
Nejdražší lék na světě teď dostávají 2 čeští chlapci se spinální svalovou atrofií. Rodiče Maxe po měsíci od aplikace genové terapie hlásí, že syn sílí a začal zvedat nohy. Daří se mu i rehabilitovat. Lék už dostal i Adam. Rodiče teď překvapil, že sám zvedl hlavu.

Samuel CHRAMOSTA, Adamův otec
Chceme docílit toho, aby se sám dokázal prosadit. Aby vlastně byl soběstačnej, když to řeknu, vozíčkář

redaktorka
Naopak Oliverovi, který je závislý na plicní ventilaci, na rozdíl od Maxe a Adama, motolská nemocnice léčbu zolgensmou zamítla. Chlapec se stal jejich pacientem až po vyhlášení sbírky. Momentálně dostává jiný medikament, který má dle lékařů srovnatelné účinky.

redaktorka/citace: vyjádření nemocnice Motol
Oliverův zdravotní stav je velmi těžký, a léčba Zolgensmou má velmi závažná zdravotní rizika. Podání tohoto léku lékaři u Olivera z důvodu život ohrožujících rizik kontraindikovali, protože vysoce převyšují eventuální benefit léčby.

redaktorka
Některé případy končí až u soudu. Ten letos definitivně vyhrála Jaroslava Krejčová, která 20 let bojuje s rakovinou kůže. Klíčové pro ni podle lékařů bylo zařazení do studie imunitní léčby, jenže ta skončila a pojišťovna další léčbu odmítla uhradit.

Jaroslava KREJČOVÁ, pacientka se zhoubným melanomem
Pro mě to je jediná šance, která mi tak nějak tu nemoc zbrzdí, a vlastně prodlužuje život.

redaktorka
Průměrná doba přežití přitom bývala maximálně 9 měsíců. Jaroslava Krejčová je tak příkladem, že bojovat má smysl. Markéta Žižková a Lea Surovcová, Česká televize.

moderátorka
Pacienti teď zpravidla žádají individuálně o mimořádnou úhradu léku na vzácné onemocnění. Pojišťovny na žádosti reagují různě. Řízení se protahují. Pomůže tedy novela zákona, kterou má na podzim projednat vláda? Já pevně věřím, že by mohla pomoci, protože tam se mluví o tom, že by se měla zvětšit ta rychlost, a pak další klíčová věc, že by o těch případech měla rozhodovat komise. Teď o tom často rozhodoval třeba jenom revizní lékaře a často mi ti pacienti říkali, že třeba je ani neviděl, takže ta komise by se měla skládat jak z ministerstva zdravotnictví, tak odborných organizací pacientských, takže, a měli by řešit konkrétní ten případ a jak už jsi říkala. Často to byly individuální žádosti, které byli přes § 16, a to je v případě, když se ukáže, že už není vhodná jiná léčba, a jenom tato třeba ta biologická, tak je možné zažádat přes ten paragraf. Jenomže to měla být výjimka. A v posledních letech se ukazuje, že přes ten § 16 třeba ročně zažádá až 450 000 lidí, což to by taky měl změnit ten zákon, aby opravdu se zase z toho stala ta výjimka, a vycházeli vstříc normální cestou.

moderátorka
Kolik z nich je úspěšných se svojí žádostí z těch 450 000 žadatelů?

redaktorka
To mě překvapilo, protože vlastně v těch médií vždycky rezonují silně ty případy. Já jsem si nechal vytáhnout ty statistiky z pojišťoven, a je to v podstatě 85 % případů, až 90 %, takže vlastně ve velké části vyhoví.

moderátorka
Nebude to ale i nadále tak, že možnosti léčby budou nejspíš vždycky předbíhat možnosti uhradit ji z veřejných zdrojů všem. Jaké případné řešení, a budeme se stále spoléhat na nějaké veřejné sbírky?

redaktorka
Ta budoucnost je taková, že vlastně jak ej lepší diagnostika, tak samozřejmě budeme přicházet na stále další a další vzácné třeba nemoci, nebo těžké, těžké rakoviny. Ale také přibývá, což teď víme v zahraničí, řada příkladů a případů a léků, které budou zase velmi drahé účinné a já jsem třeba, když jsem nedávno natáčela v Motole, tak jsem se třeba dozvěděla, že jednou z cest je soud byl similární přípravky, což jsou přípravky, které jsou, to jsou ty inovativní léky. Je to třeba biologický lék, kterému ale končí licence, už nemusí probíhat celé to zdlouhavé kolečko, takže vlastně ten lék může být až třeba 10× levnější. Samozřejmě se budou hledat další úhrady, ale to, že by nebyla jako žádná sbírka, to si už, to si nemyslím, že by se takhle vyřešilo.

moderátorka
Veřejné sbírky právě otásají se hodně sociálními sítěmi, jak dlouho ještě budou účinné, protože dnes není zas až takovou výjimkou vybrat opravdu velikou částku na nějaké vzácné onemocnění na jeho léčbu. Ale vydrží nám to?

redaktorka
Ono se ukázalo hlavně v loňském roce se vybralo, nebo vybraly se obrovské částky na rekonstrukce obličejů mladých dam, což bylo přes 10 000 000 Kč, a to jsme si říkali. Bylo to velmi krátkém čase, a říkali jsme si, tak to je úžasné, tady vidíme Mirku Dobešovou například, ale potom najednou přišli teď chlapci, o kterých mluvila i v reportáži, a to byli u každého případu to bylo přes 50 000 000 Kč a opravdu zase ta společnost tady vidíme zase malého Olivera. A tak ta společnost se vzedmula a bylo to úplně neuvěřitelé, jak velké částky dokázal sesbírat, ale já jsem vnímám přes sociální sítě, že ten zájem těch dárců nebo i těch lidí klesá, protože pořád se tam objevují nové nové případy, kdy pořád někdo na něco sbírá. A navíc se tam do toho projevuje teď i koronavirová krize, kdy vlastně už lidé třeba ani nemají peníze tolik dávat na tyto dobročinné účely. A také už ani firmy už tolik nedávají, a vlastně ten pokles velký, a to by taky možná v budoucnu měla řešit sněmovna.

Boj lidí s vzácným onemocněním

Reportáž CT 1.
Podle Ministerstva zdravotnictví i pacientských organizací přibývá lidí, kteří se nevzdali a bojují o nejúčinnější léčbu. Vraťme se k některým příběhům, o kterých jsme před chvílí mluvili.
redaktorka
Ivanka Danišová má za sebou mimořádně náročný rok a půl. Prodělala několik operací tváře v Chicagu i Japonsku. K tomu srdeční kolaps, ale také potřetí porazila leukémii.

Ivanka DANIŠOVÁ, pacientka
Pro mě poslední měsíce určitě nebyly žádným stylem jednoduché, protože jednak se spojilo do toho určitá onkologická zásadní vlastně léčba…

redaktorka
Vystudovaná právnička se narodila s vrozenou vadou. Momentálně ji čeká poslední zákrok v Japonsku. Do neděle ale musí sehnat pomocí svého transparentního účtu ještě 100 000 Kč.

Ivanka DANIŠOVÁ, pacientka
Je to jeden z těch nejklíčovějších vlastně zákroků, který mě čeká. Teď řešíme vlastně tu orbitální stránku.

redaktorka
Naopak první zákrok čeká bývalou onkologickou pacientku Mirku Dobešovou. Naplánovanou operaci ve Velké Británii jí zrušila koronavirová krize. Příští týden se s týmem spojí přes telekonferenci a věří, že na podzim na operaci odletí.

Mirka DOBEŠOVÁ, pacientka
Stahuje mi vlastně ta mřížka jako víc dolů to oční víčko dolní. To je právě to, o co má i ten dr. Pospíšil, který mi to všechno pomáhá zařizovat, docela obavu, protože to se nedá potom už nijak jako nahradit.

redaktorka
Nejdražší lék na světě teď dostávají 2 čeští chlapci se spinální svalovou atrofií. Rodiče Maxe po měsíci od aplikace genové terapie hlásí, že syn sílí a začal zvedat nohy. Daří se mu i rehabilitovat. /ukázka/

redaktorka
Lék už dostal i Adam. Rodiče teď překvapil, že sám zvedl hlavu.

Samuel CHRAMOSTA, Adamův otec
Chceme docílit toho, aby se sám dokázal posadit. Aby vlastně byl soběstačný, když to řeknu, vozíčkář.

redaktorka
Naopak Oliverovi, který je závislý na plicní ventilaci, na rozdíl od Maxe a Adama motolská nemocnice léčbu Zolgensmou zamítla. Chlapec se stal jejich pacientem až po vyhlášení sbírky. Momentálně dostává jiný medikament, který má dle lékařů srovnatelné účinky.

redaktorka, citace: Vyjádření Fakultní nemocnice Motol
Oliverův zdravotní stav je velmi těžký a léčba Zolgensmou má velmi závažná zdravotní rizika. Podání tohoto léku lékaři u Olivera z důvodu život ohrožujících rizik kontraindikovali, protože vysoce převyšují eventuální benefit léčby.

redaktorka
Některé případy končí až u soudu. Ten letos definitivně vyhrála Jaroslava Krejčová, která 20 let bojuje s rakovinou kůže. Klíčové pro ni podle lékařů bylo zařazení do studie imunitní léčby. Jenže ta skončila a pojišťovna další léčbu odmítla uhradit.

Jaroslava KREJČOVÁ, pacientka se zhoubným nádorem
Pro mě to je jediná šance, která mi tak nějak tu nemoc brzdí a vlastně prodlužuje život.

redaktorka
Průměrná doba přežití přitom bývala maximálně 9 měsíců. Jaroslava Krejčová je tak příkladem, že bojovat má smysl.

Česká televize.


(Visited 1 times, 1 visits today)

Buďte první, kdo vloží komentář

Přidejte odpověď

Vaše emailová adresa nebude zveřejněna.