Malá Lucie dostala nejdražší lék

ilustrační foto Jomphong FreeDigitalPhotos

První holčička v České republice trpící spinální svalovou atrofií dostala v Thomayerově nemocnici v Praze nejdražší lék na světě. Reportáž TV Prima.

ilustrační snímek

Zázračný lék za více než 50 000 000 Kč podali třináctiměsíční Lucince. Nemoc u ní zjistili začátkem září. 

moderátorka 
Doplním, že v Česku se s tímto onemocněním každoročně narodí kolem 10 dětí. 

redaktor 
Spinální svalová atrofie je vrozené onemocnění, při kterém postupně ubývá svalstvo, a tím se zhoršuje schopnost pohybu.Postižené bývají hlavně nohy. Nemocní ale také hůře polykají a později mají potíže i s dýcháním. Diagnóza byla u Lucinky stanovena v 11 měsících věku a jako u většiny dětí s touto nemocí s určitou prodlevou. 

matka Lucie 
Od tý první chvíle, co jsme se dozvěděli, že je nemocná, tak dostávala injekce, který jí šly do páteře, a vlastně tady díky tomuhle léku už vlastně se tomu vyhne a má to navždy, no, už jí nikdo nevezme. 

redaktor 
Matka Lucinky také vzpomíná na chvíli, kdy její dcera dostala nejdražší lék světa Zolgensma, a popisuje, jak se začal zlepšovat zdravotní stav po podání. 

matka Lucie 
Já jsem plakala, no, to bylo krásný prostě, když ji tam vlastně dali na tu infuzi a začlo jí to běžet do toho tělíčka, tak jsem věděla, že už bude dobře, no. Začala zvedat nožičky, začala se víc hýbat, tak to byl asi takový největší jakoby moment toho, že jsme si všimli, že asi ta léčba určitě zabírá. 

redaktor 
Lucie vypadá na první pohled jako zdravé dítě, ale na svůj věk na tom není ještě stejně jako její vrstevníci. 

matka Lucie 
V tomhle věku vlastně děti už chodí, jsou samostatný, já ji vlastně musím i polohovat v noci, ona se nepřetočí, je to prostě nemocný miminko, který samo nesedí, nechodí. 

redaktor 
Lucinka je první holčičkou v České republice, která dostala nejdražší lék světa. A ten jí podle primářky zachránil život. 

Klára BROŽOVÁ, primářka oddělení dětské neurologie, Thomayerova nemocnice 
Definitivně. To jako nesporně, pro nás pro všechny dětský neurology by bylo skvělý, když máme takovýhle lék, tak ho podat ještě před vznikem těch příznaků. To by bylo jako úplně pro nás to nejlepší, protože pak bychom třeba takovýmu dítěti jako Lucinka mohli slíbit jako taneční na podpatcích. 

Jana BLAŽÍKOVÁ, staniční sestra pediatrické kliniky, Thomayerova nemocnice 
Byla to týmová práce, takže jsem se k tomu stavěla zodpovědně a v klidu jsem podávala lék. 

redaktor 
Ředitel nemocnice je rád, že jde o příběh se šťastným koncem. Podání drahého léku doprovázela přísná pravidla. 

Zdeněk BENEŠ, ředitel Thomayerovy nemocnice 
Je to velice složitý proces, má to svoje pravidla, i ta cena hovoří za vše, takže samozřejmě musíme dávat pozor na to, abychom splnili všecky podmínky pro nejenom transport toho léku, ale i pro aplikace. 

redaktor 
Nejdražší lék světa hradila zdravotní pojišťovna.

CNN Prima News. 

(Visited 3 times, 1 visits today)

Buďte první, kdo vloží komentář

Přidejte odpověď

Vaše emailová adresa nebude zveřejněna.