Rodiče s postiženými dětmi neustále cvičí, aby je nečekal ještě horší osud. Kdo jim může pomoci?

Osmiletý Tomáš už musel zvládnout operaci vrozené srdeční vady a trpí dětskou mozkovou obrnou. „Spastickou kvadruparézou, mikrocefalií,“ upřesňuje jeho maminka Klára. Tomáškovi nemoc poškodila obě mozkové hemisféry, má problém uchopovat předměty. Za úspěch se považuje, že částečně chodí, ale jen s ortézami a na krátkou vzdálenost. A někdo jej musí podpírat. Tomášek je řečeno s nadsázkou na rehabilitačních pobytech v lázních jako doma. Vedle toho cvičí i pod dohledem fyzioterapeuta v místě bydliště.

Dnes šestiletá Eliška se narodila s hypotonií (nevýraznou svalovou ochablostí) a lehce nedovyvinutou kyčlí. „Víme, že hypotonici musí neustále rehabilitovat a cvičit, aby tělo posílilo,“ říká Eliščina maminka. „V roce a půl dostala Eliška na nohy třmínky, které jí zcela zabránily v pohybu. Když jí je lékaři později sundali, měli jsme doma místo aktivního dítěte hadrovou panenku. Za minutu dvanáct jsme s ní okamžitě začali cvičit a podařilo se ji trošku rozpohybovat.“ Tehdy už také rodiče věděli, že jejich dcera prodělala i dětskou mozkovou obrnu.

Eliška v roce 2019 podstoupila operaci kyčle, po níž skončila s polovinou těla v sádře. „Přetrpěla týdny znehybnění, a když se zbavila sádry, zase to pro ni znamenalo cvičit a cvičit,“ říká maminka. Sotva se rozpohybovala, nalomila si druhou nohu a její operace nedopadla dobře. Eliška stále vyvrací nohy v kotnících a nechodí. Kromě toho nedokáže sama ani jíst a trápí ji skolióza páteře. „Pravidelně s ní jezdíme na intenzivní neurorehabilitace na kliniku Axon,“ uzavírá příběh maminka. Rodina ze starostí nevyjde a šetří na Eliščiny rehabilitace.

Rodiče Tomáše i Elišky poptávali pomoc u neziskové organizace Patron dětí, zřizované Nadací Sirius. Uspěli, jenže co bude za rok?

Jak si vybrat správnou terapii

Proč vlastně rodiče své děti neustále nutí do cvičení? Musí, pokud jim nechtějí připravit ještě horší osud, než mají. „Jediný způsob, jak dosáhnout toho, aby dítě s postižením spastickou kvadruparézou správně používalo svaly v těle, jsou pravidelné rehabilitace pod odborným vedením“, vysvětluje Tomáškova maminka. „Kdybychom s ním nic nedělali, trpěl by velkými bolestmi. Musel by za dost drastických podmínek na operace a měl třeba sádry na obou nohách 6 týdnů. Jeho už tak nelehký život by byl nesnesitelný.“

Tři doporučení odborníka pro cvičení s postiženým dítětem

1. Rodič při terapii musí pochopit, že cvičení je pro dítě to nejlepší, co pro něj v dané chvíli může udělat. Šikovný terapeut to musí takto umět správně podat. To, jak dítě bude v rané fázi cvičit, následně ovlivní jeho další motorický vývoj.

2. Každý rodič by měl mít na mysli, že je důležité docházet na pravidelné ambulantní rehabilitace. U menších dětí, které rychle ztrácejí motivaci či sílu, je třeba cvičení prokládat hrou a cvičit v menších úsecích.

3. Vždy je dobré, aby rodič dítě za cvičení nějak odměnil. Určitě ale ne sladkostmi. Vhodná je pochvala, hra či oblíbená činnost dítěte.

———-

KOLIK ČINÍ PŘÍSPĚVEK NA PÉČI…

… pro osoby do 18 let věku za kalendářní měsíc:

3300 Kč, jde-li o stupeň I (tzv. lehká závislost)

6600 Kč, jde-li o stupeň II (středně těžká závislost)

13 900 Kč, jde-li o stupeň III (těžká závislost)

19 200 Kč, jde-li o stupeň IV (úplná závislost)

… a pro osoby starší 18 let za kalendářní měsíc:

880 Kč, jde-li o stupeň I (lehká závislost)

4400 Kč, jde-li o stupeň II (středně těžká závislost)

12 800 Kč, jde-li o stupeň III (těžká závislost)

19 200 Kč, jde-li o stupeň IV (úplná závislost).

JAK SI ŽÁDAT O PŘÍSPĚVEK NA PÉČI

Je nutné sepsat písemnou žádost. Její tiskopis je buď ke stažení na webu ministerstva práce a sociálních věcí (www.mpsv.cz), nebo jej rodič dostane na krajské pobočce úřadu práce, kam spadá podle svého trvalého bydliště. Zde pak i vyplněnou žádost odevzdá. Součástí žádosti je i vyplněný tiskopis oznámení o poskytovateli pomoci.

KDO POSTIŽENÍ A JEHO STUPEŇ POSUZUJE

Nejprve je na řadě sociální pracovník krajské pobočky úřadu práce, kam spadáte. Provádí „šetření“, kdy zjišťuje, jestli jsou posuzované dítě nebo dospělý člověk schopni žít sami bez pomoci ve svém domově. Sepíše o tom zprávu a tu pak krajská pobočka úřadu práce pošle lékařské posudkové službě příslušné okresní správy sociálního zabezpečení (čili posudek vám nemůže napsat žádný lékař-kamarád). Okresní správa sociálního zabezpečení se pak rozhoduje podle zprávy posudkového lékaře a sociálního pracovníka úřadu práce.

Jak zjistit, které terapie jsou ty pravé? O něčem se rodič dozví od lékařů. Jenže internet i sociální sítě jsou plné zpráv o dalších zaručených terapiích, o nichž nám „náš pan doktor“ neřekl. Co s tím?

Již jsme v seriálu zmiňovali centra rané péče, která mohou zdarma využívat rodiče u dětí do 7 let . Zde dostanou veškeré informace ohledně rehabilitací či zdravotních pomůcek. Hana Illková, vedoucí rehabilitace na klinice Arcada NeuroMedical Center, jejíž metoda Therasuit se objevuje v žádostech směřovaných na Patrona dětí, má pro hledání informací pochopení: „Pokud si ale rodič vyhledá na webu nějakou ,zaručenou‘ terapii, o níž si myslí, že by mohla jeho dítěti pomoci, doporučuji jedno: dané centrum nebo místo vykonávající tuto terapii oslovit a zjistit si o ní více informací.“

Jako problém dnes profesionální terapeuti vnímají jistou neprovázanost mezi jednotlivými zdravotnickými obory – pediatrem, neurologem, fyzioterapeutem, ergoterapeutem, logopedem. „V našem centru se snažíme o komunikaci mezi lékařem, fyzioterapeutem, ergoterapeutem, případně protetikem, abychom dokázali pacientovi co nejvíce pomoci či poradit. Rodiče jsou po celou dobu terapií přítomni a terapeut se jim snaží předat co nejvíc informací. Případně si rodič zkouší jednotlivé cvičební pozice a terapeut ho koriguje, protože rodič je ten hlavní terapeut,“ říká odbornice.

Podle Hany Illkové je třeba vysvětlit dvě základní rehabilitace, které terapeuti používají nejčastěji. Vojtova metoda je podle ní první metodou, kterou většina pediatrů a neurologů rodiči doporučí. „Veřejností je často neprávem považována za bolestivou, jelikož při ní děti často pláčou,“ vysvětluje odbornice. „Dítě ale spíše vnímá nepohodlí, které je dané držením v určitých pozicích. Je nucené reflexně vykonávat pohyb, a to v něm vyvolává nepříjemný pocit a pláče. Dítě tedy není nijak bolestivě stimulované a nijak se mu neubližuje. Jen někteří rodiče tuto terapii mohou vnímat negativně.“

Podle Hany Illkové se v dnešní době také hojně začala využívat metodika manželů Bobathových (neurovývojové terapie). Jde o spolupráci fyzioterapeut–ergoterapeut–rodič. Terapeut se snaží dítě vyvést z jeho chybných pohybových vzorů, které používá v každodenní činnosti. Dítě si ze cvičení odnáší novou motorickou zkušenost, která se co nejvíce blíží té fyziologické. Terapeut zde na rozdíl od Vojtovy metody využívá k motivaci dítěte hračky, pomůcky, vibrace, stimulace či vjemy do kloubů dítěte. Děti cvičení baví a lépe navážou kladný vztah s terapeutem. „Součástí terapie je také instruktáž rodiče o správné manipulaci s dítětem (handling),“ říká opět zkušená fyzioterapeutka. „Obě tyto metody jsou pro dítě přínosem a mnohdy se i kombinují. Všechny rehabilitační metody mají ale jedno společné – pomoc dětem ve správném vývoji.“

Jak často opakovat terapii

Změřit a spočítat se dá prodej automobilů v uplynulém čtvrtletí, u terapií se nic dopředu změřit ani odhadnout nedá. „Počet opakování terapií, aby byl vidět nějaký posun, je individuální,“ vysvětluje opět Hana Illková. „Vše vyplývá z diagnózy a věku dítěte. Od toho se odvíjí jeho možnosti. Samozřejmě vždy záleží na tom, o jakou odchylku, případně postižení, se jedná. Důležité je, v jaké fázi problému se dítě na rehabilitace dostane. U dětí v novorozeneckém či kojeneckém věku dosáhneme lepších výsledků, protože ovlivníme nervovou soustavu od časných fází. U dětí s velkou asymetrií či odchylkou je třeba začít s rehabilitací co nejdříve, terapeut totiž pomáhá dítěti utvářet správné pohybové vzory.“

Terapeut doporučí rodiči, jaká frekvence cvičení je pro jeho dítě u konkrétní diagnózy dostačující. Případně ji během docházení dítěte upravuje podle toho, jak ji dítě zvládá. „Nejdůležitější je vždy s rodičem jednat na rovinu! Neslibovat nemožné,“ podotýká Hana Illková. „Je nutné být v každém ohledu upřímný. Sdělit rodiči nějaký krátkodobý rehabilitační plán, na kterém se bude v dohledné době pracovat, a čeho chceme u dítěte dosáhnout v kratším časovém horizontu. Důležité je zmiňovat i dlouhodobý plán, kam bychom se s dítětem rádi dostali třeba během půl roku.“

Za asistenta pedagoga rodič neplatí, za osobního asistenta už ano. Jaký je mezi nimi rozdíl?

I ty nejdokonalejší terapie ale nezaberou, když dítě necítí, že na své trápení není samo. Některé cviky jsou mu nepříjemné, pláče, snaží se jim vyhnout. Rodiče by tisíckrát raději vzali bolest na sebe, než nechat bezbranného tvorečka, aby ji snášel. To ale nejde a cvičení je třeba neustále opakovat. Dítě, zvlášť když je poškozené i mentálně, si neuvědomuje, že je to pro jeho dobro, nechápe, proč ho rodiče „trápí“. Může si to intuitivně vysvětlovat, že ho nemají rádi.

V takových chvílích může být velkou oporou rodičů při poskytování pocitu bezpečí postiženému dítěti zdravý sourozenec. Jenže nečeká se toho od něj příliš? „Být sourozencem dítěte s nějakým postižením může být jak náročné, tak obohacující,“ říká psycholožka Lenka Krejčová, spoluzakladatelka Základní školy poznávání a ředitelka neziskové organizace DYS-centrum Praha.

Velmi důležité je podle ní dát zdravému sourozenci jasně najevo, že si rodiče váží toho, jak jim pomáhá.

Péče o dítě jako hlavní zaměstnání

Dřív nebo později dojde valná většina rodičů dětí, které potřebují neustále rehabilitovat, k tomu, že se to nedá sladit se dvěma zaměstnáními. Jeden se tedy vzdá své profese (nejčastěji maminka) a péče o dítě se stane jeho hlavním zaměstnáním. Může si však zažádat o příspěvek na péči. Mezi maminkami pečujícími o postižené dítě je spousta samoživitelek. Pro ně se příspěvek stává jediným příjmem. České zákony praví, že příspěvek na péči je určen každé osobě od jednoho roku s trvalým pobytem na českém území, která je závislá na pomoci jiné fyzické osoby.

Z příspěvku na péči se hradí pomoc rodiče či jiného člena rodiny, který se o dítě stará, dále pomoc asistenta sociální péče, každého registrovaného poskytovatele sociálních služeb. Čerpat příspěvek může i dětský domov nebo speciální lůžkové zdravotnické zařízení hospicového typu.

Jak už bylo řečeno, na příspěvek si sáhne rodič již ročního dítěte, u něhož je zcela jasný nepříznivý zdravotní stav a vysoká míra závislosti na pomoci ostatních do budoucna. Odborníci samozřejmě hodnotí i – zjednodušeně řečeno – zda neschopnost postarat se sám o sebe bez cizí pomoci jasně souvisí s postižením či nemocí. Soběstačnost nebo nesoběstačnost se hodnotí podle toho, kolik dotyčný zvládne úkonů, které potřebuje v běžném životě. Jinak se logicky hodnotí u dítěte a jinak u dospělého, staršího 18 let.

Sleduje se, jaké jsou u dítěte i dospělého pohybové schopnosti a orientace v prostoru. Dále jak dotyčný komunikuje s okolím, zda je schopen se sám najíst, obléct, obout, obsloužit se při osobní hygieně i na toaletě. Hodnotí se, jestli se zvládne starat o své zdraví, osobní aktivity, schopnost se vzdělávat (v rámci svého postižení ve specializovaných školách). U dospělých hraje roli i péče o domácnost. Postižení se podle toho dělí na čtyři stupně (viz tabulka výše), kdy čtvrtý znamená nejtěžší formu, úplnou závislost vyžadující nepřetržitou péči 24 hodin denně.

Autorka pracuje v organizaci Patron dětí a je spolupracovnicí LN.

https://www.lidovky.cz/

(Visited 1 times, 1 visits today)

Buďte první, kdo vloží komentář

Přidejte odpověď

Vaše emailová adresa nebude zveřejněna.