Roztroušená skleróza. Nevyléčitelná nemoc, která častěji postihuje ženy

Paní Štěpánce (41) diagnostikovali lékaři roztroušenou sklerózu před dvaceti lety. „Ve svých jednadvaceti jsem se dozvěděla, že mám nevyléčitelnou nemoc, která mě může dostat na invalidní vozík. To byl nepředstavitelný šok,“ vzpomíná.

Problémy s hybností končetin měla Štěpánka už od svých 16 let, na správnou diagnózu však čekala 5 let. „Pořád mě brněly nohy, absolvovala jsem různá vyšetření na ortopedii, kde mi řekli, že to je artróza, ale spíš mi přišlo, že si o mně myslí, že jsem simulant,“ popisuje Štěpánka. „K brnění nohou se přidala bolest zad, chodila jsem na rehabilitace, které mi na chvilku pomohly, pak to ale vždy začalo nanovo.“

Jednou, když šla z noční směny, se Štěpánce motala hlava a myslela si, že ani nedojde domů. Další den jí na rehabilitaci záda „napravili“ a řekli jí, že to bude zřejmě skřípnutý nerv. „Po návratu domů jsem byla hodně unavená, tak jsem si šla lehnout, ale když jsem se vzbudila, vůbec jsem nemohla vstát z postele. Když se mi to konečně podařilo, okamžitě jsem se poroučela k zemi, nohy mě vůbec neposlouchaly.“ Kamarádka ji odvezla do nemocnice, kde se Štěpánka po třech dnech hospitalizace podrobila lumbální punkci a dozvěděla se diagnózu.

Za dvacet let, co nemoc má, vystřídala několik léků – lékaři je měnili kvůli nedostatečnému efektu, ale i nežádoucím účinkům. „Po prvních dvou lécích jsem byla neskutečně unavená, vůbec jsem nebyla schopná fungovat. Třetí lék působil dobře, ale protože při jeho užívání dochází k oslabení imunitního systému, ,probudil’ se mi v těle virus, který by mohl při užívaní daného léku zmutovat a vést k závažné infekci. Tak jsem jej také musela přestat užívat. Čtvrtý lék už mi konečně vyhovoval,“ popisuje Štěpánka.

V té době začala uvažovat o těhotenství. „Moc jsem chtěla dítě. Samozřejmě jsem si byla vědomá toho, že budu muset vysadit léčbu a že se může můj stav zhoršit, ale ta touha byla prostě obrovská. Říkala jsem si, že stejně na tom vozíku jednou skončím, tak ať k tomu mám alespoň pořádný důvod.“ Léky tedy vysadila, otěhotněla a v 36 letech porodila zdravého chlapečka.

Ke zhoršení jejího zdravotního stavu ale opravdu během těhotenství došlo, zejména co se pohyblivosti dolních končetin týká. K léčbě se vrátila hned po třech měsících kojení. Její stav se zlepšil, i když už ne na úroveň před otěhotněním.

Kvůli dalšímu zhoršení nemoci musela Štěpánka před třemi lety opět změnit léčbu. Naštěstí to bylo možné díku tomu, že během posledních let se na trhu objevily další vysoce účinné léky, ze kterých dnes mohou lékaři vybírat. Nový lék sice vedl k částečné stabilizaci nemoci, bohužel jí ale způsobil poruchu štítné žlázy. Štěpánka je v invalidním důchodu, snaží se ale přivydělávat na dohodu o provedení práce, aby zvládla péči o syna.

Názor odborníka

Zatímco v roce 2013 měli neurologové k dispozici 9 léků, loni už mohli při léčbě volit ze 17 možných preparátů a v různých pokročilejších fázích vývoje je 27 nových nadějných látek.

„O to více roste důležitost sledování jejich bezpečnosti. Data z dlouhodobě vedených bezpečnostních registrů ukázala, které léky je například možné podávat maminkám hned po porodu, a snížit tak riziko atak nemoci, které je u čerstvých rodiček bohužel časté. Data o bezpečnosti léků a možnosti jejich užití při kojení jsou také důležitá pro rozhodování mladých pacientek, zda dítě počít,“ říká prof. Eva Kubala Havrdová, vedoucí Centra pro demyelinizační onemocnění Neurologické kliniky 1. LF UK a VFN v Praze.

„Bezpečnost léčby je pro nás nyní největší téma. Vzhledem k tomu, že nemoc propuká v poměrně mladém věku, užívají pacienti léky celá desetiletí. Léky jim bezesporu pomáhají, ale mohou mít pozdější nežádoucí účinky,“ vysvětluje neuroložka doc. MUDr. Dana Horáková.

———————

Informace o nemoci

* Jedná se o závažné autoimunitní onemocnění, které postihuje nervový systém.

* Imunitní systém likviduje vlastní nervovou tkáň, zejména mozek a míchu.

* Mezi první příznaky nemoci patří brnění či mravenčení končetin.

* Pacienti trpí poruchami zraku, citlivosti, hybnosti, koordinace a rovnováhy. Mají problémy s řečí, trápí je svalové křeče, únava, akutní i chronické bolesti, změny nálad, deprese a poruchy paměti.

* Pro nemoc je typické střídání období záchvatů (atak) a období zdánlivého klidu.

* Rizikovými faktory nemoci jsou kromě genetické dispozice EB virus (Epsteina-Barrové virus), kouření a nedostatek vitaminu D.

* Nemoc se vyskytuje především ve středních a chladnějších zeměpisných šířkách.

* Roztroušenou sklerózou má v Česku okolo 22 000 lidí.

* Jejich počet pomalu stoupá, každoročně přibližně o 700.

* Nemoc většinou propuká brzy, kolem 31. roku věku.

* Častěji postihuje ženy.

Tipy pro zdraví

Pohyb je nedílnou součástí léčby lidí s roztroušenou sklerózou a pomáhá oddálit celkovou invaliditu. Cvičení působí také na psychiku nemocných, která je v případě pacientů s RS velmi podstatná. Je u nich totiž prokazatelně vyšší výskyt depresí než u ostatní populace. Nejpříznivější vliv má aerobní a posilovací trénink. Zkusit můžete chůzi, nordic walking, kolo, běh, ale také cvičení doma nebo v tělocvičně na rotopedu, chůzi na běžeckém páse, veslování, stepper. Posilovací cvičení se doporučuje i při únavě, která patří mezi časté symptomy nemoci. Cvičení totiž pomáhá zvyšovat svalovou sílu, a tím zlepšovat funkci horních a dolních končetin.

Alena Beníšková

denik.cz

https://www.denik.cz/

(Visited 1 times, 1 visits today)

Buďte první, kdo vloží komentář

Přidejte odpověď

Vaše emailová adresa nebude zveřejněna.