Šance pro děti s obrnou: pumpa v břiše

Nový léčebný postup přináší skvělé výsledky u nemocných po dětské mozkové obrně. Ročně se u nás narodí až 300 dětí s mozkovou obrnou. Většinu z nich celý život provází bolesti, mnohé zůstanou na invalidních vozících a později končí v sociálních ústavech. Speciální baclofenová pumpa jim však může zásadně změnit život.

Nikole Murkové bylo dvanáct let. Zatímco její kamarádky mohou běhat po hřišti, ona je odkázaná na invalidní vozík. Bez něj se nepostaví, plazí se po čtyřech. Umývat i oblékat ji musí máma. Nikola se narodila předčasně, v 29. týdnu těhotenství. „Do jejích dvou let jsem netušila, že má nějaký problém. Jen ležela, nehýbala se.  Později se začala i plazit, ale nohy tahala za sebou. Tenkrát ale lékaři tvrdili, že to všechno dožene,“ vyprávěla Nikolčina matka Martina Murková.

Až v lázních se paní Murková dozvěděla, že její dvouletá dcera má mozkovou obrnu. Záhy prodělala první operaci nohou na uvolnění svalového napětí. Pak následovaly další a další operace: pravé ruky, kolene, kotníku, pod kolenem… „Při sedmém nebo osmém zákroku jsem přestala počítat, kolik jich celkem bylo,“ řekla paní Murková.

Operace měly Nikole pomoci od spasmů, což jsou často velmi bolestivé křeče a neovladatelné pohyby svalů. „Po každé operaci sice přišlo zlepšení, ale i když jsme poctivě cvičily, časem se spasmy vrátily. Bylo to, jako by Nikola udělala tři kroky vpřed a pak zase jeden zpět,“ popisovala výsledky operací Martina Murková.

Zásadní pokrok v léčbě dětské mozkové obrny ale představovalo voperování baclofenové pumpy. Právě tu dostala i Nikola. Výsledky léčby si dívka ani matka nemohly vynachválit. Ustoupily bolesti a křeče, díky tomu Nikola byla mnohem pohyblivější. „Mohu ohýbat nohy a zvedat ruce, nic mě nebolí,“ řekla šťastně.

„Nikolka byla vždycky taková skrčená a když jsem ji viděla potom, připadala mi strašně veliká,“ řekla její matka a vysvětluje, že díky léčbě baclofenovou pumpou může dcera sedět vzpřímeně, a vypadá tak mnohem větší než před pár měsíci. „Je taky komunikativnější, protože povolilo napětí svalů v obličeji a Nikolka dokáže lépe artikulovat,“ řekla.

Pumpa se implantuje do vytvořené kapsy v podkoží, na ni pak navazuje katetr. Vše je ovládáno programátorem, a to bezbolestně přes kůži. Pomocí tohoto systému je lék v naprogramovaných minidávkách dopravován přímo do páteřního kanálu a působí tak přímo na míchu.

Samotná operace, při které se pumpa implantuje do těla pacienta, se provádí v celkové anestezii a trvá několik hodin. Neurochirurg speciální jehlou zavede silikonový katetr do páteřního kanálu, do prostoru, kde mozkomíšní mok omývá míchu. Do podkoží břišní stěny voperuje pumpu. Na závěr protáhne katetr vrstvou podkoží k pumpě a navzájem je propojí.

Po operaci následuje rekonvalescence, následně rehabilitace, kontroly pumpy a doplňování léku. Jak často je potřeba účinnou látku dodávat, závisí na potřebách každého pacienta. Doplňuje se pomocí jehly zavedené přes kůži do pumpy, životnost pumpy, respektive baterie uvnitř, je až osm let; pak je nutné ji vyměnit.
Někdy je nutné kvůli opakovaným infekcím pumpu odstranit. Po čase ji lze ale znovu implantovat. A většina pacientů o její navrácení stojí.

Pumpa má méně nežádoucích účinků
V čem spočívá výhoda pumpy oproti klasické léčbě? Pokud je lék do těla přiváděn katetrem přímo do míšního kanálku, stačí k terapii až tisíckrát nižší dávky, přitom účinnost je nesrovnatelně vyšší.

Je-li baclofen podáván v tabletové formě, dostává se do krve přes žaludek. V krvi pak cirkuluje, ale těžko překonává rozhraní mezi cévním řečištěm a nervovou tkání. Aby tuto „bariéru“ překonal, je nutné pacientovi podávat velké dávky léku. Ty mají ale často nežádoucí účinky. Například závrať, zvracení, útlum, ospalost, zmatenost, problémy s pamětí a pozorností.

Cesta k baclofenové pumpě začíná u dětského lékaře. Pokud ten u dítěte odhalí příznaky dětské mozkové obrny, je pacient v péči dětské neurologie, rehabilitace a dalších odborníků. Pokud u něj selže klasická léčba formou tablet, nebo se nemoc zhoršuje, měl by být pacient odeslán na specializované vyšetření do motolské nemocnice. To je jediné pracoviště v Česku, kde děti tímto způsobem léčí. Zde probíhá další testování, které sleduje neurolog, neurochirurg, fyzioterapeut a rodiče dítěte.

Vhodným pacientem je kvadruplegik se zvýšeným svalovým napětím horních i dolních končetin. Operaci zvládne už tříleté dítě. Než se rozhodne o implantaci pumpy, je nutné provést takzvaný baclofenový test, kdy doktor zavedením dočasného katetru do páteřního kanálu ověří, jak pacient reaguje na lék. Poté následuje mnohdy zdlouhavá administrativa mezi nemocnicí a pojišťovnou. Když ta náklady na operaci schválí, pacient je operován. Pokud jde vše dobře, může se pacient dočkat operace za tři až šest měsíců. Velká část pacientů, kteří jsou v raném věku pohybliví, ale léčí se konzervativními postupy, končí později v sociálních ústavech s těžkým pokroucením těla. Pokud se s léčbou začne včas, je možné předejít pokřivení končetin, nebo alespoň výrazně zpomalit takový vývoj.

Proto čím dříve se s touto léčebnou metodou začne, tím lépe, pumpu je možné implantovat i velmi malým dětem, a to už od tří let.
Kromě toho se pacient zbaví bolestivých křečí. Noční bolesti vymizí, zlepší se spánek, případně řeč a pacient se o sám o sebe dokáže lépe postarat.

Velký problém je složité financování operace. Jedná se o nákladnou léčbu pro pojišťovny i pro zdravotnické zařízení, které léčbu provádí. Pojišťovnu operace přijde na půl milionu korun, další řádově tisíce korun ročně stojí doplňování léčivé látky. Díky operaci se však výrazně zlepší kvalita života nejen pacienta, ale i celé rodiny. Dítě se může dál rozvíjet a například nastoupit do školy. Rodiče, kteří se dosud o nemocného starali, se mohou vrátit do práce. Později může pracovat i samotný pacient. Podle zahraničních studií zlepšení kvality života pacienta a jeho rodiny jednoznačně ospravedlňuje náklady na léčbu při srovnání s konzervativním postupem.

Buďte první, kdo vloží komentář

Přidejte odpověď

Vaše e-mailová adresa nebude zveřejněna.