Ema neví, jak chutná jídlo. Nechodí, ale touží po volném pohybu

illustrator foto: g-point / stock.xchng

Prosím, pomozte mi splnit si můj sen o samostatném pohybu. To si ústy své maminky Jany Salzmannové přeje čtyř a půl letá Emička. Už pár měsíců po porodu prožila dívenka první epileptický záchvat, kterých měla později i sto denně. Emička trpí těžkou mentální retardací, nechodí a jíst může pouze přes hadičku zavedenou do břicha. Její rodina sní o tom, že jednou udělá samostatné krůčky.

Emičce Salzmannové bude letos v létě pět let. Jiné děti v tomto věku běhají na hřišti, jezdí na kole a mlsají koláče, které jim pečou jejich maminky. Tyto radosti jsou však malé Emičce odepřeny. Od narození se totiž potýká hned s několika zdravotními problémy, které komplikují život nejen jí, ale i její rodině.

Těžká mentální retardace a autismus

Prvních pár měsíců po narození vše vypadalo tak, že Emička je zdravé prospívající miminko. Velmi záhy se však začaly objevovat první potíže; mezi nimi i epileptické záchvaty, kterých později měla i sto za den. Lékaři dlouho nevěděli, co za dívenčinými zdravotními problémy stojí, ani jak je léčit. Až v roce a půl věku Emičce diagnostikovali těžkou mentální retardaci a autismus.

Když se rodiče Emičky dozvěděli diagnózu, rozhodli se, že se v žádném případě nevzdají. S Emičkou podstupovali intenzivní rehabilitace a pravidelné pobyty v Janských lázních.

Vše bylo na dobré cestě. V roce 2024 však holčička prodělala akutní onemocnění, které se jí málem stalo osudným.

Pokroky ukončil zápal plic

„Emička dělala velké pokroky. Naučila se chodit s pomocí i s chodítkem. Byla jsem stále s ní. Pomáhala nám, a stále pomáhá, celá rodina. Emičky babička dokonce pracuje ve speciální škole s tělesně a mentálně postiženými dětmi,“ řekla Deníku maminka Emičky Jana Salzmannová.

Pak se ale vše otočilo. Emička dostala silný epileptický záchvat a zápal plic. Na dlouhých 11 dní skončila na jednotce intenzivní péče v Hradci Králové.

„Prognózy byly velmi špatné. Emička byla napojena na umělé dýchání. Její boj začal za podpory celé rodiny znovu. Dlouhá byla i rekonvalescence a ze zdravotních důvodů jí byla zavedena hadička PEG, kterou dostává jídlo přímo do žaludku,“ uvádí ve sbírce na dobročinné platformě Donio Jana Salzmannová.

Pomoci může speciální oblek

Díky intenzivní péči celé rodiny se Emička časem opět začala pohybovat, ale chodit se jí stále nedaří. Potřebuje intenzivnější rehabilitaci v Rehabilitačním centru Hájek, které nabízí specializovanou pohybovou terapii TheraSuit (viz níže). Cvičení se provádí v „kleci“, kde lze Emičku pomocí pružných tahů nastavit do různých poloh a cíleně posilovat vybrané svalové skupiny. Pojišťovna však tyto rehabilitace nehradí.

„Tento program by mohl zlepšit motorické dovednosti, ale je finančně náročný. Jedná se o čtrnáctidenní intenzivní rehabilitaci, kterou by však měla Emička pro lepší výsledky absolvovat několikrát do roka,“ pokračuje Emiččina maminka.

Do sbírky na speciální terapie pro Emičku lze přispět ZDE: https://donio.cz/ema-a-jeji-boj-pujdu-sama Pokud se vybere méně finančních prostředků, peníze budou použity na zaplacení alespoň jednoho neurorehabilitačního programu. V případě, že by se vybralo více, mohli by rodiče dopřát dceři terapií více.

„Opakované terapie a následné udržovací rehabilitace jsou zásadní pro zlepšení Emiččiných motorických dovedností,“ vysvětluje v závěru maminka Jana Salzmannová.

Pohybová terapie TheraSuit

TheraSuit je průkopníkem v intenzivní terapii pro děti a dospělé s neuromotorickými poruchami. Díky odlehčení při cvičení za pomoci pružných lan může i doposud nechodící klient prožít nezávislý pohyb a poprvé se zkusmo postavit na vlastní nohy.

„Součástí této metody je i speciální oblek, který vytváří vnější oporu člověku, jež má neurologické poruchy. Prostřednictvím cvičení se lze naučit správné pohybové vzory. Jemná a hrubá motorika se zlepšuje u 94 % pacientů. Hlavně ale dochází ke zlepšení rovnováhy a vnímání těla v prostoru,“ říká zakladatelka společnosti Therasuit LLC Company Izabela Koscielny.

Terapii mohou absolvovat děti od 2,5 let až do dospělosti.

Kateřina Němcová

Opavský deník

https://opavsky.denik.cz

1 komentář

Přidejte odpověď

Vaše e-mailová adresa nebude zveřejněna.