{"id":22426,"date":"2015-08-19T23:08:52","date_gmt":"2015-08-19T21:08:52","guid":{"rendered":"http:\/\/www.invarena.cz\/?p=22426"},"modified":"2015-08-19T23:08:52","modified_gmt":"2015-08-19T21:08:52","slug":"amyotroficka-lateralni-skleroza-ma-geneticke-dispozice","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.invarena.cz\/?p=22426","title":{"rendered":"Amyotrofick\u00e1 later\u00e1ln\u00ed skler\u00f3za m\u00e1 genetick\u00e9 dispozice"},"content":{"rendered":"<p><strong>Mo\u017en\u00e1 si vzpom\u00edn\u00e1te na celosv\u011btovou kampa\u0148, do kter\u00e9 se zapojily zn\u00e1m\u00e9 osobnosti a t\u0159eba i v\u00e1m p\u0159i\u0161la v\u00fdzva p\u0159es soci\u00e1ln\u00ed s\u00edt\u011b. Pak jste m\u011bli 24 hodin na to, abyste si na hlavu vylili kbel\u00edk s ledovou vodou, poslali na konto finan\u010dn\u00ed dar na podporu nemocn\u00fdch ALS a k akci p\u0159ipojili dal\u0161\u00ed 3 lidi. <\/strong><!--more--><\/p>\n<p>\t\u010cRo &#8211; Plze\u0148<\/p>\n<p>Do pov\u011bdom\u00ed se tak\u00e9 v\u00edce dostala nemoc ALS, tedy amyotrofick\u00e1 later\u00e1ln\u00ed skler\u00f3za. Nemoc, na kterou zem\u0159el expremi\u00e9r Stanislav Gross a aktu\u00e1ln\u011b s n\u00ed bojuje nap\u0159\u00edklad tak\u00e9 fotbalista Mari\u00e1n \u010ci\u0161ovsk\u00fd. Modern\u00ed medic\u00edna prozat\u00edm nezn\u00e1 p\u0159\u00ed\u010dinu choroby a tedy ani l\u00e9k. Dok\u00e1\u017ee jenom zpomalit jej\u00ed pr\u016fb\u011bh. A pr\u00e1v\u011b ALS v\u011bnujeme dne\u0161n\u00ed l\u00e9ka\u0159sk\u00e9 poradny, v\u00edt\u00e1m u n\u00e1s tedy psychiatri\u010dku Janu Milerovou. <\/p>\n<p>D\u00e1le fyzioterapeutku Danu Fialovou. <\/p>\n<p>A tak\u00e9 klinickou logopedku Ivu Baborovou. <\/p>\n<p>Poj\u010fme hned v \u00favodu \u0159\u00edct, co to vlastn\u011b je onemocn\u011bn\u00ed ALS, amyotrofick\u00e1 later\u00e1ln\u00ed skler\u00f3za?<\/p>\n<p>ALS, neboli amyotrofick\u00e1 later\u00e1ln\u00ed skler\u00f3za, je progresivn\u00ed neurodegenerativn\u00ed onemocn\u011bn\u00ed, kter\u00e9 napad\u00e1 centr\u00e1ln\u00ed a perifern\u00ed motoneurony, tak\u017ee v pr\u016fb\u011bhu onemocn\u011bn\u00ed pacient ztr\u00e1c\u00ed schopnost pohybovat voln\u00fdm svalstvem.<\/p>\n<p>moder\u00e1tor:<br \/>\nALS je pom\u011brn\u011b vz\u00e1cn\u00e9 onemocn\u011bn\u00ed, jak\u00fd je v\u00fdskyt t\u00e9to nemoci jak u n\u00e1s, tak v zahrani\u010d\u00ed?<\/p>\n<p>Tak nen\u00ed vlastn\u011b \u017e\u00e1dn\u00fd rozd\u00edl mezi v\u00fdskytem t\u00e9 choroby v zahrani\u010d\u00ed a u n\u00e1s. V\u00edcem\u00e9n\u011b ten geografick\u00fd rozd\u00edl \u017e\u00e1dn\u00fd nen\u00ed. Jedn\u00e1 se vlastn\u011b asi o 2 p\u0159\u00edpady pacient\u016f na 100 tis\u00edc lid\u00ed. A ta prevalence je vlastn\u011b asi 6 na 100 tis\u00edc. To znamen\u00e1, \u017ee ten v\u00fdskyt toho onemocn\u011bn\u00ed je asi stejn\u00fd jako u roztrou\u0161en\u00e9 skler\u00f3zy.<\/p>\n<p>moder\u00e1tor:<br \/>\nJakou roli v p\u0159\u00edpad\u011b ALS hraje d\u011bdi\u010dnost?<\/p>\n<p>tam hraje, ale nen\u00ed to nic, na co by se vlastn\u011b n\u011bkdo z lid\u00ed nemocn\u00fdch m\u011bl up\u00ednat, \u017ee by vlastn\u011b ty rodinn\u00ed p\u0159\u00edslu\u0161n\u00edci byli tak\u00e9 nemocn\u00ed, je tam opravdu 5 procent mo\u017enosti d\u011bdi\u010dnosti a jedn\u00e1 se hlavn\u011b o ty pacienty, kte\u0159\u00ed za\u010dnou b\u00fdt nemocn\u00ed v tom ni\u017e\u0161\u00edm v\u011bku, to znamen\u00e1, t\u0159eba kolem 30 let.<\/p>\n<p>moder\u00e1tor:<br \/>\nCo v\u0161echno se dnes v\u00ed na adresu p\u0159\u00ed\u010diny choroby? <\/p>\n<p>v\u00ed se, co prob\u00edh\u00e1 na t\u00e9 bun\u011b\u010dn\u00e9 a molekul\u00e1rn\u00ed \u00farovni, prob\u00edhaj\u00ed tam podobn\u00e9 d\u011bje, jako t\u0159eba u Parkinsonismu, ale to zase neznamen\u00e1, \u017ee amyotrofick\u00e1 later\u00e1ln\u00ed skler\u00f3za znamen\u00e1 Parkinsonova nemoc. Co spou\u0161t\u00ed ty mechanismy, se v\u00edcem\u00e9n\u011b nev\u00ed. Doch\u00e1z\u00ed tam, vlastn\u011b u t\u011bch pacient\u016f se \u0159\u00edk\u00e1, \u017ee tam je i n\u011bjak\u00e1 genetick\u00e1 predispozice, kter\u00e1 v kombinaci s n\u011bjak\u00fdmi r\u016fzn\u00fdmi zevn\u00edmi faktory to onemocn\u011bn\u00ed prost\u011b zp\u016fsob\u00ed. A nap\u0159\u00edklad t\u0159eba v n\u011bkter\u00fdch epidemiologick\u00fdch studi\u00edch se objevila souvislost t\u0159eba s fyzickou z\u00e1t\u011b\u017e\u00ed, ale to zase neznamen\u00e1, \u017ee zp\u016fsobuje fyzick\u00e1 z\u00e1t\u011b\u017e a sp\u00ed\u0161 to znamen\u00e1, \u017ee ty geny, kter\u00fd zp\u016fsobuj\u00ed to, \u017ee lidi maj\u00ed r\u00e1di fyzickou z\u00e1t\u011b\u017e, tak to zp\u016fsobuje tu amyotrofickou later\u00e1ln\u00ed skler\u00f3zu a z toho t\u0159eba nap\u0159\u00edklad mohla vzniknout f\u00e1ma, \u017ee pacienti s ALS by nem\u011bli se fyzicky zat\u011b\u017eovat, nem\u011bli by vlastn\u011b cvi\u010dit.<\/p>\n<p> moder\u00e1tor:<br \/>\nPomineme-li samotnou fyzickou z\u00e1t\u011b\u017e, jak\u00e9 jsou rizikov\u00e9 faktory vzniku ALS?<\/p>\n<p>Tak tam vlastn\u011b nen\u00ed v\u016fbec nic prok\u00e1z\u00e1no, nem\u016f\u017eeme \u0159\u00edct neku\u0159te, nepijte, nestresujte se, zkoumala se zm\u00edn\u011bn\u00e1 fyzick\u00e1 aktivita, pak se zkoumalo nap\u0159\u00edklad kou\u0159en\u00ed, stres, ale vlastn\u011b nic z toho nebylo prok\u00e1z\u00e1no, \u017ee by to onemocn\u011bn\u00ed zp\u016fsobovalo.<\/p>\n<p>moder\u00e1tor:<br \/>\nKoho nej\u010dast\u011bji ALS postihuje a v jak\u00e9m v\u011bku?<\/p>\n<p>Tak procentu\u00e1ln\u011b postihuje \u010dast\u011bji mu\u017ee ne\u017e \u017eeny, samoz\u0159ejm\u011b tam to rozd\u011blen\u00ed v\u016fbec nen\u00ed n\u011bjak markantn\u00ed. V jak\u00e9m v\u011bku? Nej\u010dast\u011bji se setk\u00e1v\u00e1me s pacienty mezi 60. a 70. rokem, ale jak u\u017e tady bylo \u0159e\u010deno, tak m\u00e1me i 50let\u00e9 pacienty, i 30let\u00e9 pacienty.<\/p>\n<p>Vladim\u00edr \u0160\u0164OV\u00cd\u010cEK, moder\u00e1tor:<br \/>\nPov\u00edd\u00e1me si o ALS, tedy amyotrofick\u00e9 later\u00e1ln\u00ed skler\u00f3ze a r\u00e1di k tomu pov\u00edd\u00e1n\u00ed p\u0159ibereme i v\u00e1s, mil\u00ed poslucha\u010di, ozvat se m\u016f\u017eete na lince 221554222, p\u0159\u00edpadn\u011b n\u00e1m po\u0161lete SMSku na \u010d\u00edslo 605558888. Podot\u00fdk\u00e1m, \u017ee tu s n\u00e1mi jsou odbornice z Neurologick\u00e9 kliniky V\u0161eobecn\u00e9 fakultn\u00ed nemocnice v Praze, jmenovit\u011b psychiatri\u010dka Jana Milerov\u00e1, klinick\u00e1 logopedka Eva Baborov\u00e1 a fyzioterapeutka Dana Fialov\u00e1. V\u0161echny t\u0159i p\u0159ipraveny reagovat na va\u0161e dotazy.<\/p>\n<p> moder\u00e1tor:<br \/>\njak\u00fd je pr\u016fb\u011bh onemocn\u011bn\u00ed a rychlost progrese, jak se t\u0159eba li\u0161\u00ed p\u0159\u00edpad od p\u0159\u00edpadu?<\/p>\n<p>Tak k prvn\u00edm projev\u016fm onemocn\u011bn\u00ed doch\u00e1z\u00ed v 6. a\u017e 7. dek\u00e1d\u011b, jak u\u017e bylo \u0159e\u010deno, od diagn\u00f3zy onemocn\u011bn\u00ed, ke kter\u00e9mu doch\u00e1z\u00ed za 3 a\u017e 5 let po prvn\u00edm v\u00fdskytu symptomu onemocn\u011bn\u00ed dojde p\u0159ibli\u017en\u011b za 4 roky, to znamen\u00e1 od diagn\u00f3zy onemocn\u011bn\u00ed doch\u00e1z\u00ed k \u00famrt\u00ed pacienta po 4 letech.<br \/>\nVlastn\u011b ty formy jsou takov\u00fd, \u017ee nej\u010dast\u011bji ti pacienti maj\u00ed takovou progn\u00f3zu, asi 3 a\u017e 5 let \u017eivota po stanoven\u00ed diagn\u00f3zy, pak jsou n\u011bjak\u00e9 p\u0159\u00edpady procentu\u00e1ln\u011b te\u010f p\u0159esn\u011b nedok\u00e1\u017eu \u0159\u00edct, asi 10 let, a pak jsou \u00fapln\u011b ojedin\u011bl\u00e9 p\u0159\u00edpady, kdy pacienti p\u0159e\u017e\u00edvaj\u00ed a\u017e 20 let, samoz\u0159ejm\u011b to z\u00e1le\u017e\u00ed na tom, jak ta nemoc postupuje, ta progrese se m\u016f\u017ee zpomalovat, zrychlovat, tak\u017ee nikdy nen\u00ed p\u0159esn\u011b mo\u017en\u00fd odhadnout, jak rychle ta progrese bude a kdy ten pacient vlastn\u011b na to onemocn\u011bn\u00ed zem\u0159e.<\/p>\n<p>moder\u00e1tor:<br \/>\nHraje tam v\u00fdznamnou roli v\u011bk toho pacienta, to znamen\u00e1, li\u0161\u00ed se ta rychlost a pr\u016fb\u011bh onemocn\u011bn\u00ed, kdy\u017e ho z\u00edsk\u00e1 t\u0159ic\u00e1tn\u00edk, ne\u017e \u0161edes\u00e1tn\u00edk, nebo je to stejn\u00e9?<\/p>\n<p>Tam sp\u00ed\u0161 z\u00e1le\u017e\u00ed na t\u00e9 form\u011b toho onemocn\u011bn\u00ed, pokud se zm\u00edn\u00edme o tom, tak tam existujou dv\u011b formy. A jedna ta forma, kter\u00e1 za\u010d\u00edn\u00e1 na kon\u010detin\u00e1ch, takzvan\u00e1 spin\u00e1ln\u00ed. A druh\u00e1 forma, takzvan\u00e1 bulb\u00e1rn\u00ed, kter\u00e1 vlastn\u011b za\u010d\u00edn\u00e1 bu\u010f na horn\u00ed kon\u010detin\u011b a postupuje k \u0159e\u010di, k polyk\u00e1n\u00ed a k respira\u010dn\u00edmu selh\u00e1n\u00ed.<\/p>\n<p>moder\u00e1tor:<br \/>\nA tam se to tedy li\u0161\u00ed jak v tom pr\u016fb\u011bhu a rychlosti?<\/p>\n<p>Tak asi ur\u010dit\u011b mezi to \u010dast\u011bj\u0161\u00ed pat\u0159\u00ed ta spin\u00e1ln\u00ed, tam to prob\u00edh\u00e1, p\u0159ev\u00e1\u017en\u011b to za\u010d\u00edn\u00e1 na t\u011bch horn\u00edch kon\u010detin\u00e1ch, u n\u011bkoho na t\u011bch doln\u00edch, ale \u010dast\u011bji to b\u00fdv\u00e1 na horn\u00edch kon\u010detin\u00e1ch, kdy to postupuje sm\u011brem jakoby dist\u00e1ln\u00edm nahoru, tedy od opravdu jakoby ruky a jemn\u00e9 motoriky, kdy pacient si zpo\u010d\u00e1tku v\u0161\u00edm\u00e1 toho, \u017ee nen\u00ed schopen si zapnout s\u00e1m knofl\u00edk, zvl\u00e1dat Odemknout, \u0161\u00edt, takov\u00e9 ty b\u011b\u017en\u00e9 denn\u00ed \u010dinnosti, kter\u00e9 doposud v podstat\u011b s\u00e1m zvl\u00e1dal, pokud je to na t\u011bch doln\u00edch kon\u010detin\u00e1ch, tak, tak to za\u010d\u00edn\u00e1 p\u0159edev\u0161\u00edm t\u00edm, \u017ee ti pacienti si v\u0161\u00edmaj\u00ed, \u017ee \u010dast\u011bji zakop\u00e1vaj\u00ed, nelze se Rozej\u00edt, zvednout vlastn\u011b \u0161pi\u010dku nohy. A b\u00fdv\u00e1 tam ta kombinace toho, \u017ee tam b\u00fdv\u00e1 ta \u00fapln\u00e1 svalov\u00e1 slabost nebo do toho samoz\u0159ejm\u011b jsou i ty spastick\u00e9 jevy p\u0159\u00edtomny. A podle toho my vlastn\u011b potom taky \u0159e\u0161\u00edme probl\u00e9my t\u011bch pacient\u016f.<\/p>\n<p>Ta druh\u00e1, ta forma bulb\u00e1rn\u00ed, to se tro\u0161ku t\u00fdk\u00e1 m\u011b z toho logopedick\u00e9ho pohledu, \u017ee tam to vlastn\u011b za\u010d\u00edn\u00e1 bu\u010f teda neobratnost\u00ed t\u00e9 horn\u00ed kon\u010detiny, potom \u010dast\u011bji ti pacienti p\u0159ich\u00e1zej\u00ed s dizartri\u00ed, co\u017e je vlastn\u011b porucha \u0159e\u010di, kde ten pacient za\u010d\u00edn\u00e1 vlastn\u011b \u0161patn\u011b artikulovat, pacienti maj\u00ed pocit chraptiv\u00e9ho hlasu, tak\u017ee doch\u00e1zej\u00ed r\u016fzn\u011b do ORL ambulanc\u00ed, na ORL vy\u0161et\u0159en\u00ed, na foniatrii a tam vlastn\u011b za\u010d\u00edn\u00e1 \u010dasto ten diagnostick\u00fd maraton. Pokud budeme mluvit je\u0161t\u011b o to bulb\u00e1rn\u00ed form\u011b, tak tam samoz\u0159ejm\u011b pat\u0159\u00ed velk\u00fd probl\u00e9m s polyk\u00e1n\u00edm, ti pacienti za\u010dnou b\u00fdt malnutri\u010dn\u00ed, za\u010dnou se rozka\u0161l\u00e1vat u j\u00eddla, za\u010dnou se dusit j\u00eddlem a tam potom je velk\u00fd probl\u00e9m s t\u00edm, \u017ee to ta strava, tekutiny t\u011bm pacient\u016fm za\u010dnou vlastn\u011b zat\u00e9kat do plic a asi t\u00edm nejv\u011bt\u0161\u00edm rizikem toho je, \u017ee ti pacienti se t\u00edm j\u00eddlem vlastn\u011b m\u016f\u017eou udusit a aspirovat, to znamen\u00e1, \u017ee to j\u00eddlo jim zate\u010de do t\u011bch plic a tam n\u011bjakou chvilku to vydr\u017e\u00ed, ale pak ten z\u00e1pal plic v\u011bt\u0161inou propukne a vlastn\u011b oslabuje ty dechov\u00fd svaly, kter\u00fd, co\u017e je ta v\u011bc, kterou my vlastn\u011b nejv\u00edce \u0159e\u0161\u00edme, abychom pacient\u016fm vlastn\u011b zachovali to dechov\u00e9 svalstvo, aby vlastn\u011b co nejd\u00e9le byli schopni ud\u00fdch\u00e1vat, odka\u0161l\u00e1vat a to je vlastn\u011b ten c\u00edl na\u0161\u00ed p\u00e9\u010de zachovat dechov\u00e9 svalstvo.<\/p>\n<p> moder\u00e1tor:<br \/>\nM\u016f\u017eete, pros\u00edm, pr\u016fb\u011bh toho onemocn\u011bn\u00ed p\u0159ibl\u00ed\u017eit na p\u0159\u00edpad\u011b n\u011bjak\u00e9ho konkr\u00e9tn\u00edho pacienta s t\u00edm, \u017ee samoz\u0159ejm\u011b zachov\u00e1me jeho anonymitu?<\/p>\n<p>Tak pacienti p\u0159ich\u00e1zej\u00ed s r\u016fzn\u00fdmi, s r\u016fzn\u00fdmi historkami, tam je nejhor\u0161\u00ed ten diagnostick\u00fd proces, kdy opravdu to stanoven\u00ed t\u00e9 diagn\u00f3zy trv\u00e1 u n\u011bkter\u00fdch pacient\u016f rok, i dva roky a t\u0159eba p\u0159ijdou u\u017e potom s r\u016fzn\u00fdmi diagn\u00f3zami, nej\u010dast\u011bji se to t\u0159eba zam\u011b\u0148uje s diagn\u00f3zou myasthenia gravis, co\u017e je podobn\u00fd neurologick\u00fd probl\u00e9m, m\u00e1me pacienta, kter\u00fd doch\u00e1zel s t\u00edm chraptiv\u00fdm hlasem na ORL a dostal se potom na neurologii, kde mu bylo zji\u0161t\u011bno , \u017ee m\u00e1 myastheni a vlastn\u011b u t\u00e9 myasthenie ti pacienti se musej\u00ed podrobit opera\u010dn\u00edmu z\u00e1kroku, proto\u017ee tam to zp\u016fsobuje n\u00e1dor na brzl\u00edku, kter\u00fd se mus\u00ed odoperovat, tak\u017ee ten pacient podstoupil operaci, a v\u00edcem\u00e9n\u011b potom ty probl\u00e9my neustoupily, tak\u017ee on byl po operaci, u\u017e si myslel, \u017ee to v\u0161echno bude v po\u0159\u00e1dku, nicm\u00e9n\u011b ty obt\u00ed\u017ee se zhor\u0161ovaly, p\u0159idala se k tomu ruka, potom noha, ten chraptiv\u00fd hlas se zhor\u0161il , p\u0159idalo se polyk\u00e1n\u00ed a v tu chv\u00edli si \u0159ekl, \u017ee u\u017e s t\u00edm opravdu n\u011bco mus\u00ed d\u011blat, \u017ee se opravdu n\u011bco d\u011bje, on teda byl, je takovej velmi aktivn\u00ed \u010dlov\u011bk, tak\u017ee \u0159\u00edkal, \u017ee kousne do pr\u00e1ce a \u017ee to v\u0161echno vlastn\u011b p\u0159em\u016f\u017ee tou prac\u00ed a cvi\u010den\u00edm, ale nestalo se tak, vlastn\u011b to potom zjistil, tak\u017ee nemohl o V\u00e1noc\u00edch polknout v\u016fbec slivovici, cht\u011bl se nap\u00edt a p\u0159ip\u00edt si a nedok\u00e1zal tu slivovici polknout, tak\u017ee se rozhodl j\u00edt znovu k l\u00e9ka\u0159i, k neurologovi, kde byl hospitalizovan\u00fd a kde mu ozn\u00e1men\u00ed diagn\u00f3zy, no, a se dozv\u011bd\u011bl, \u017ee to nebude myasthenie, \u017ee to nebude m\u00edt takov\u00fd mal\u00fd, pomal\u00fd pr\u016fb\u011bh jako myasthenie, ale \u017ee to je ALS a v\u00edcem\u00e9n\u011b cel\u00e1 ta diagnostika, v\u00edcem\u00e9n\u011b trvala rok a mysl\u00edm, \u017ee si pro\u0161el velk\u00fdm diagnostick\u00fdm martyriem.<\/p>\n<p>A propos, te\u010f jste to nazna\u010dila, jak se stanovuje diagn\u00f3za ALS a jak dlouho to obvykle trv\u00e1, te\u010f jste mluvila o roku?<\/p>\n<p>Mluvila jsem o roku, tak\u017ee ur\u010dit\u011b ten rok je takov\u00fd asi standard a je probl\u00e9m to, \u017ee vlastn\u011b nejd\u016fle\u017eit\u011bj\u0161\u00ed to, to vy\u0161et\u0159en\u00ed je takzvan\u00e9 EMG, elektromyografick\u00e9 vy\u0161et\u0159en\u00ed, kde se vlastn\u011b vy\u0161et\u0159uj\u00ed ty svaly, jak\u00fdm zp\u016fsobem funguj\u00ed, jak\u00fd sign\u00e1ly tam vedou, pak se pou\u017e\u00edv\u00e1 t\u0159eba magnetick\u00e1 resonance, ale to je opravdu jakoby dopl\u0148kov\u00e9 vy\u0161et\u0159en\u00ed, kter\u00e9, kter\u00e9 jenom vylu\u010duje jakoby jinou p\u0159\u00ed\u010dinu, tam nen\u00ed n\u011bjak\u00fd typick\u00fd n\u00e1lez pro ALS onemocn\u011bn\u00ed. A pak ti pacienti je\u0161t\u011b \u010dasto doch\u00e1zej\u00ed t\u0159eba na spirometrick\u00e9 vy\u0161et\u0159en\u00ed, na plicn\u00ed, na ORL a vlastn\u011b a\u017e potom se stanov\u00ed ta diagn\u00f3za, tak\u017ee rok ur\u010dit\u011b.<\/p>\n<p>poslucha\u010dka:<br \/>\nJestli tato diagn\u00f3za, kdy\u017e trv\u00e1 n\u011bkolik let, m\u00e1m p\u0159\u00edznaky, m\u00e1m p\u0159\u00edznaky a byla, absolvovala jsem EMG a r\u016fzn\u00fd svalov\u00fd n\u011bjak\u00fd vy\u0161et\u0159en\u00ed a tam m\u00e1m &#8230;, takov\u00fdhle p\u0159\u00edznaky m\u00e1m 10 let, jestli to taky m\u016f\u017ee b\u00fdt toto onemocn\u011bn\u00ed nebo, nebo jin\u00e9 &#8230;<br \/>\nJsou to p\u0159\u00edznaky, \u017ee ob\u010das nemohu polknout, jsou to p\u0159\u00edznaky k\u0159e\u010d\u00ed, bolesti ve svalech, vysloven\u011b dloubav\u00e9 bolesti, byla jsem na tom EMG nohou vy\u0161et\u0159en\u00ed, ve svalech mi p\u00edchali prost\u011b to &#8230;, na hlavu jsem byla vy\u0161et\u0159ena, nic nezjistili, \u010dili jsou to &#8230;, takov\u00fd k\u0159e\u010de m\u00edv\u00e1m \u010dasto, r\u016fzn\u00fd, v r\u016fzn\u00fdch \u010d\u00e1stech t\u011bla, svalov\u00fd k\u0159e\u010de a o zakop\u00e1v\u00e1n\u00ed se taky jedn\u00e1 posledn\u00edch 5 let, ale &#8230;<\/p>\n<p>J\u00e1 si teda, se zept\u00e1m, tam prob\u00edh\u00e1 n\u011bjak\u00e1 progrese t\u011bch obt\u00ed\u017e\u00ed?<\/p>\n<p>poslucha\u010dka:<br \/>\nNe, ne.<\/p>\n<p>Jakoby zhor\u0161uj\u00ed se v\u00e1m ty obt\u00ed\u017ee, nebo jsou jakoby stejn\u00fd po\u0159\u00e1d t\u011bch 10 let?<\/p>\n<p>poslucha\u010dka:<br \/>\nJsou stejn\u00fd, ale ty k\u0159e\u010de jsou te\u010f v\u011bt\u0161\u00ed, jinak je to, byly d\u0159\u00edv takov\u00fd jako, byly to d\u0159\u00edv sp\u00ed\u0161 jako ataky a te\u010f je to p\u0159etrv\u00e1vaj\u00edc\u00ed takovej stav.<\/p>\n<p>To onemocn\u011bn\u00ed nem\u016f\u017ee prob\u00edhat v atak\u00e1ch, jak jsme \u0159\u00edkali, tak to onemocn\u011bn\u00ed je pomalu progresivn\u00ed a m\u00e1 ur\u010dit\u00fd diagnostick\u00fd krit\u00e9ria a jenom porucha polyk\u00e1n\u00ed, jenom k\u0159e\u010de a to nen\u00ed diagnostick\u00fd krit\u00e9rium k tomu, abyste m\u011bla tohle onemocn\u011bn\u00ed.<\/p>\n<p>poslucha\u010dka:<br \/>\nDob\u0159e.<\/p>\n<p>SMSky na\u0161ich poslucha\u010d\u016f: &#8222;Dobr\u00fd den, je mi 60 let, trochu jste m\u011b vystra\u0161ili. V 9 a v 18 letech jsem m\u011bla obrnu l\u00edcn\u00edho nervu, facialis, nemohla jsem se naj\u00edst, zav\u0159\u00edt oko a tak d\u00e1le. M\u00e1m v tom vid\u011bt souvislost? D\u011bkuji za odpov\u011b\u010f. Jarka, Plze\u0148.&#8220;<\/p>\n<p>Tak dobr\u00fd den. Ur\u010dit\u011b v tom souvislost hledat nemus\u00edte, proto\u017ee u t\u00e9to diagn\u00f3zy neb\u00fdv\u00e1 posti\u017een\u00ed nervus facialis, tedy obrna l\u00edcn\u00edho nervu, jak u\u017e \u0159\u00edk\u00e1te, tak\u017ee rozhodn\u011b nemus\u00edte m\u00edt strach.<\/p>\n<p>Souvislost tam nen\u00ed?<\/p>\n<p>Nen\u00ed \u017e\u00e1dn\u00e1.<\/p>\n<p>Pan\u00ed Tereza se pt\u00e1: &#8222;Dobr\u00fd den, hraje v t\u00e9to nemoci roli psychika. Nap\u0159\u00edklad Stephen Hawking m\u011bl \u017e\u00edt pouze 2 roky a \u017eije dodnes. M\u00e1 na tuto skute\u010dnost vliv jeho velmi v\u00fdkonn\u00fd mozek a podpora rodiny?&#8220;<\/p>\n<p>Ur\u010dit\u011b nem\u00e1. Na vznik onemocn\u011bn\u00ed nem\u00e1 vliv psychika. Mo\u017en\u00e1 pr\u016fb\u011bh onemocn\u011bn\u00ed a kvalitu \u017eivota pak m\u016f\u017ee ovlivnit p\u0159\u00edstup pacienta k diagn\u00f3ze a k progresi.<\/p>\n<p>moder\u00e1tor:<br \/>\nCo \u0159eknete na adresu toho velmi v\u00fdkonn\u00e9ho mozku?<\/p>\n<p>Je fajn m\u00edt v\u00fdkonn\u00fd mozek a z\u016fst\u00e1v\u00e1 v\u00fdkonn\u00fd a\u017e do konce onemocn\u011bn\u00ed u t\u00e9to diagn\u00f3zy.<\/p>\n<p>moder\u00e1tor:<br \/>\nDal\u0161\u00ed SMSka: &#8222;Dobr\u00fd den, je mi 60 let, necel\u00e9 2 roky m\u00e1m ALS, u\u017e\u00edv\u00e1m Riluzol. Jak bych m\u011bla postupovat, abych se dostala k operaci kmenov\u00fdch bun\u011bk? D\u011bkuji. Poslucha\u010dka z Doma\u017elic. Je\u0161t\u011b jsem cht\u011bla \u0159\u00edct, \u017ee chod\u00edm o francouzsk\u00fdch hol\u00fdch.&#8220;<\/p>\n<p>Tak k tomu bych cht\u011bla \u0159\u00edct, \u017ee to nen\u00ed opera\u010dn\u00ed v\u00fdkon, jedn\u00e1 se vlastn\u011b o l\u00e9\u010dbu, o studii, kter\u00e1 vlastn\u011b v\u00edcem\u00e9n\u011b je bezpe\u010dn\u00e1, ale nen\u00ed prok\u00e1z\u00e1n vlastn\u011b \u017e\u00e1dn\u00fd \u00fa\u010dinek t\u00e9to terapie, stejn\u011b tak vlastn\u011b doch\u00e1z\u00ed ve v\u00fdzkumu t\u0159eba v genov\u00e9 terapii nebo nervov\u00e9 r\u016fstov\u00e9 faktory, to jsou vlastn\u011b v\u0161echno stejn\u00e9 studie, kter\u00fd experiment\u00e1ln\u011b prob\u00edhaj\u00ed a ta klinick\u00e1 studie, kter\u00e1 prob\u00edh\u00e1 s t\u011bmi kmenov\u00fdmi bu\u0148kami v \u010cesk\u00e9 republice, je ve spolupr\u00e1ci s motolskou nemocnic\u00ed na neurologick\u00e9 klinice a tam si mysl\u00edm, \u017ee pokud byste k tomu cht\u011bla n\u011bjak\u00e9 podrobn\u011bj\u0161\u00ed informace, tak ur\u010dit\u011b se kontaktovat v motolsk\u00e9 nemocnici na neurologii a tam ur\u010dit\u011b budou schopni v\u00e1m k tomu \u0159\u00edct v\u00edce.<\/p>\n<p> moder\u00e1tor:<br \/>\nV t\u00e9 SMS tak\u00e9 padla zm\u00ednka o l\u00e1tce jm\u00e9nem Riluzol, jak p\u016fsob\u00ed a co v\u0161echno dok\u00e1\u017ee v boji s ALS?<\/p>\n<p>Tak je to vlastn\u011b jedin\u00fd l\u00e9k, kter\u00fd je v\u011bt\u0161inou pod\u00e1v\u00e1n hned od za\u010d\u00e1tku toho onemocn\u011bn\u00ed, nebo kdy\u017e se zjist\u00ed teda diagn\u00f3za. A tam v\u00edcem\u00e9n\u011b ten \u00fa\u010dinek je neuroprotektivn\u00ed, to znamen\u00e1, \u017ee p\u016fsob\u00ed na receptury nervov\u00fdch bun\u011bk, zpomaluje vlastn\u011b tu bun\u011b\u010dnou smrt, do toho procesu zas\u00e1hne, ale nezastav\u00ed j\u00ed, tak\u017ee to znamen\u00e1, \u017ee je takov\u00fd tro\u0161ku komplikovan\u00fd, znamen\u00e1 to, \u017ee vlastn\u011b ten l\u00e9k funguje p\u0159edev\u0161\u00edm na za\u010d\u00e1tku toho onemocn\u011bn\u00ed, v pozd\u011bj\u0161\u00edch st\u00e1di\u00edch onemocn\u011bn\u00ed u\u017e nen\u00ed tak \u00fa\u010dinn\u00fd.<\/p>\n<p>moder\u00e1tor:<br \/>\nPoj\u010fme se je\u0161t\u011b chvilku zastavit u toho pr\u016fb\u011bhu ALS. K \u010demu doch\u00e1z\u00ed s tou postupuj\u00edc\u00ed svalovou slabost\u00ed?<\/p>\n<p>Tak rozhodn\u011b postupuj\u00edc\u00ed svalov\u00e1 slabost, v tu chv\u00edli, kdy\u017e, kdy\u017e u\u017e ten pacient je v\u00edcem\u00e9n\u011b velmi v\u00fdrazn\u011b oslaben\u00fd, tak se p\u0159edev\u0161\u00edm \u0159e\u0161\u00ed ot\u00e1zka invazivn\u00ed a neinvazivn\u00ed plicn\u00ed ventilace, kdy samoz\u0159ejm\u011b ta invazivn\u00ed plicn\u00ed ventilace se mus\u00ed za\u010d\u00edt v\u010das a spr\u00e1vn\u011b jako na\u010dasovat tu diskusi, proto\u017ee p\u0159eci jenom, p\u0159eci jenom u\u017e to jakoby z\u00e1sah, ta invazivn\u00ed ventilace. My takhle t\u00edm, tou invazivn\u00ed ventilac\u00ed \u0159e\u0161\u00edme v podstat\u011b k tomu, aby nedoch\u00e1zelo k tomu respira\u010dn\u00edmu selh\u00e1n\u00ed a je ur\u010dit\u011b dobr\u00e9 v\u011bd\u011bt, tedy \u017ee &#8230;\u017de pacient vlastn\u011b m\u016f\u017ee v t\u011bch d\u0159\u00edv\u011bj\u0161\u00edch st\u00e1di\u00edch ne\u017e se objev\u00ed ta v\u011bt\u0161\u00ed svalov\u00e1 slabost, tak m\u016f\u017ee podepsat dokument, kter\u00fd se jmenuje takzvan\u00e9 p\u0159edem vysloven\u00e9 p\u0159\u00e1n\u00ed.<\/p>\n<p>Kde se vlastn\u011b s t\u00edm odborn\u00edkem dohodne, jak\u00fdm zp\u016fsobem chce vlastn\u011b pokra\u010dovat v tom dal\u0161\u00edm \u017eivot\u011b, jak\u00fdm zp\u016fsobem, jestli chce b\u00fdt napojen na invazivn\u00ed ventilaci nebo nechce b\u00fdt napojen. A tento dokument m\u00e1 pacient vlastn\u011b u sebe a t\u00edm, pokud ten, pokud m\u00e1 souhlas k tomu, tak vlastn\u011b m\u016f\u017ee odm\u00edtnout ten \u017eivot zachra\u0148uj\u00edc\u00ed zdravotn\u00ed p\u00e9\u010di, to znamen\u00e1 prakticky, \u017ee pokud je pacientovi zavolan\u00e1 z\u00e1chranka, tak on vlastn\u011b m\u016f\u017ee odm\u00edtnout intubaci a vlastn\u011b m\u016f\u017ee zem\u0159\u00edt jakoby t\u00edmto zp\u016fsobem.<\/p>\n<p>moder\u00e1tor:<br \/>\nV t\u00e9 souvislosti mo\u017en\u00e1 otev\u0159u je\u0161t\u011b jednu v\u011bc. Jak\u00e1 v\u016fbec b\u00fdv\u00e1 komunikace, domluva s pacienty?<\/p>\n<p>My m\u00e1me celkem zku\u0161enost velmi dobrou, nejenom s pacienty, ale i s jejich rodinn\u00fdmi p\u0159\u00edslu\u0161n\u00edky, rozhodn\u011b se setk\u00e1v\u00e1me s t\u00edm, \u017ee ta spolupr\u00e1ce s nimi je velmi kvalitn\u00ed, nicm\u00e9n\u011b sna\u017e\u00ed se v podstat\u011b nejenom ti pacienti, ale i ta rodina se sna\u017e\u00ed jakoby pom\u00e1hat t\u011bm sv\u00fdm rodinn\u00fdm p\u0159\u00edslu\u0161n\u00edk\u016fm &#8230;<\/p>\n<p>V\u011bt\u0161inou se ta rodina cel\u00e1 semkne a vlastn\u011b funguj\u00ed a jezd\u00ed na ty n\u00e1v\u0161t\u011bvy spole\u010dn\u011b, proto\u017ee my tu ambulanci m\u00e1me spole\u010dnou, tak\u017ee tam jezd\u00ed vlastn\u011b v\u0161ichni dohromady a ojedin\u011ble za pacienty i doj\u00ed\u017ed\u00edme dom\u016f a tam je prost\u011b vid\u011bt, \u017ee cel\u00e1 ta rodina za\u010dne fungovat a za\u010dne fungovat takov\u00e1 st\u0159\u00eddav\u00e1 p\u00e9\u010de a v\u00edcem\u00e9n\u011b v\u0161ichni se sna\u017e\u00ed, aby ta kvalita \u017eivota toho nemocn\u00e9ho byla co, co nejlep\u0161\u00ed a co nejdel\u0161\u00ed.<\/p>\n<p> moder\u00e1tor:<br \/>\nMy bychom na tomto m\u00edst\u011b m\u011bli tak\u00e9 p\u0159ipomenout, \u017ee vy jste zalo\u017eili pro pacienty s ALS v roce 2013 neziskovou organizaci, kter\u00e1 se jmenuje ALSA. Na co p\u0159esn\u011b se tedy soust\u0159e\u010fujete v t\u00e9 p\u00e9\u010di o nemocn\u00e9?<\/p>\n<p>Tak v\u00edcem\u00e9n\u011b p\u00e1r t\u011bch z\u00e1drhel\u016f, co se t\u00e9 p\u00e9\u010de o tyto pacienty t\u00fd\u010de, jsme ji\u017e \u0159\u00edkali, my hlavn\u011b bychom r\u00e1di roz\u0161\u00ed\u0159ili takovou multidisciplin\u00e1rn\u00ed p\u00e9\u010di, nejen teda v na\u0161em kraji a v Praze, ale ve v\u0161ech vlastn\u011b kraj\u00edch \u010cesk\u00e9 republiky, r\u00e1di bychom zavedli p\u00e9\u010di takzvan\u00fd mobiln\u00ed paliativn\u00ed t\u00fdmy, co\u017e je p\u00e9\u010de, kter\u00e1 t\u0159eba v zahrani\u010d\u00ed, nap\u0159\u00edklad v N\u011bmecku, je \u00fapln\u011b b\u011b\u017en\u00e1, \u017ee za pacienty doch\u00e1z\u00ed velk\u00e1 \u0159ada odborn\u00edk\u016f a ten pacient m\u00e1 v\u00edcem\u00e9n\u011b neust\u00e1l\u00fd program, program fungov\u00e1n\u00ed a je zabezpe\u010den\u00e1 pe\u010dovatelsk\u00e1 p\u00e9\u010de, fyzioterapeuti, logopedi, psychiat\u0159i, l\u00e9ka\u0159i doj\u00ed\u017ed\u011bj\u00ed, tak to je vlastn\u011b jeden z t\u011bch na\u0161ich hlavn\u00edch c\u00edl\u016f, o kter\u00fd my se sna\u017e\u00edme a kter\u00fdch bychom r\u00e1di roz\u0161\u00ed\u0159ili. Dal\u0161\u00edm na\u0161\u00edm t\u00e9matem na\u0161\u00ed organizace je samoz\u0159ejm\u011b dostupnost zdravotnick\u00fdch pom\u016fcek pro tyto pacienty, proto\u017ee tam se \u010dasto setk\u00e1v\u00e1me s t\u00edm, \u017ee kdy\u017e pacient\u016fm pom\u016fcku p\u0159edep\u00ed\u0161eme, \u010dek\u00e1me vlastn\u011b na schv\u00e1len\u00ed poji\u0161\u0165ovnou, tak pacienti velkou dobu \u010dekaj\u00ed vlastn\u011b na schv\u00e1len\u00ed a v moment\u011b, kdy dostanou, kdy vlastn\u011b dostanou tu pom\u016fcku, tak \u010dasto se stane, \u017ee u\u017e j\u00ed nepot\u0159ebuj\u00ed.<\/p>\n<p> moder\u00e1tor:<br \/>\nCo v\u0161echno obn\u00e1\u0161\u00ed pomoc rodiny, i to je n\u011bco, u \u010deho bychom se na chv\u00edli m\u011bli zastavit.<\/p>\n<p>Tak rodina se m\u016f\u017ee pod\u00edlet po v\u00edce str\u00e1nk\u00e1ch o p\u00e9\u010di o pacienta, je d\u016fle\u017eit\u00e9 &#8230;<\/p>\n<p>Tam mysl\u00edm, \u017ee ta rodina potom vlastn\u011b funguje tak, \u017ee sh\u00e1n\u00ed vlastn\u011b pe\u010dovatelskou slu\u017ebu, vlastn\u011b m\u016f\u017ee za\u017e\u00e1dat o r\u016fzn\u00e9 p\u0159\u00edsp\u011bvky na p\u00e9\u010di, na pom\u016fcku, p\u0159\u00edsp\u011bvky na, vlastn\u011b na dopravu, na mobilitu a hlavn\u011b je to velk\u00e1 psychick\u00e1 podpora pro toho pacienta, \u017ee pokud funguje ta nejbli\u017e\u0161\u00ed rodina, tak si mysl\u00edm, \u017ee ten pacient se c\u00edt\u00ed mnohem l\u00e9pe, ne\u017e kdy\u017e je na to s\u00e1m.<\/p>\n<p> moder\u00e1tor:<br \/>\nS \u010d\u00edm nejv\u00edce v oblasti t\u00e9 paliativn\u00ed p\u00e9\u010de bojujete, jsou tam n\u011bjak\u00e9 legislativn\u00ed p\u0159ek\u00e1\u017eky, nedostatek financ\u00ed a tak d\u00e1le?<\/p>\n<p>M\u00e1lo pracovn\u00edk\u016f.Nedostatek financ\u00ed.<br \/>\nJako tam je asi ta p\u00e9\u010de paliativn\u00ed, si mysl\u00edm, \u017ee funguje te\u010f v \u010cesk\u00e9 republice mnohem l\u00e9pe d\u00edky organizac\u00edm, kter\u00fd se t\u00edmto zab\u00fdvaj\u00ed, ale je hodn\u011b \u010dasto v\u00edcem\u00e9n\u011b c\u00edlena na pacienty vlastn\u011b rakovinov\u00fd, s rakovinov\u00fdmi n\u00e1dory, kde ta p\u00e9\u010de je vlastn\u011b obrovsk\u00e1 a potom vlastn\u011b m\u00e1 se doj\u00ed\u017ed\u00ed k t\u011bmto pacient\u016fm, to ne\u0159\u00edk\u00e1m jakoby, je to mo\u017en\u00e1 region od regionu, ale v\u00edm, \u017ee t\u011bch, tam je to, je to rychl\u00e1 specifick\u00e1 p\u00e9\u010de o ty ALS pacienty, tak\u017ee prost\u011b ti pracovn\u00edci t\u011bch paliativn\u00edch, paliativn\u00edch slu\u017eeb jsou t\u0159eba jinak \u0161koleni, my se te\u010fka sna\u017e\u00edme vlastn\u011b o spolupr\u00e1ci se za\u0159\u00edzen\u00edm Cesta k domovu, kter\u00fd by n\u00e1m m\u011bli vlastn\u011b poskytovat speci\u00e1ln\u00ed vy\u0161kolenou p\u00e9\u010di pro ty na\u0161e pacienty, ale samoz\u0159ejm\u011b je to jenom v na\u0161em regionu a roz\u0161\u00ed\u0159it to d\u00e1l bude velk\u00e1 pr\u00e1ce.<\/p>\n<p>poslucha\u010dka:<br \/>\nDobr\u00fd den. J\u00e1 m\u00e1m k v\u00e1m jednu velkou prosbu, m\u00fdmu mu\u017eovi, kter\u00fd je mu 73 let, te\u010f v b\u0159eznu leto\u0161n\u00edho roku diagnostikovali to ALS. A te\u010f my bydl\u00edme v Chebu a te\u010f m\u00e1 tu formu, tu bulb\u00e1rn\u00ed, tu, \u017ee \u0161patn\u011b mluv\u00ed, on u\u017e \u0161patn\u011b mluvil 2 roky, ale po\u0159\u00e1d mu to jako nemohli prok\u00e1zat, a te\u010f j\u00e1 jsem se cht\u011bla jenom zeptat, proto\u017ee v Chebu nen\u00ed v\u016fbec nic, kdo by mi jako poradil, jestli neexistuje n\u011bco, kam bych se m\u011bla obr\u00e1tit, proto\u017ee my t\u0159eba sami od sebe chod\u00edme na rehabilitaci, jo, k t\u00e9 jedn\u00e9 rehabilita\u010dce, ta s m\u00fdm mu\u017eem cvi\u010d\u00ed a pak nev\u00edm, jestli jsme ud\u011blali dob\u0159e, proto\u017ee t\u00edm, jak \u0161patn\u011b d\u00fdch\u00e1, h\u016f\u0159, ne \u0161patn\u011b, ob\u010das h\u016f\u0159 d\u00fdch\u00e1, tak jsme t\u0159eba koupili kysl\u00edk a \u017ee v noci si t\u0159eba d\u00fdch\u00e1 i ten kysl\u00edk, tak j\u00e1 jsem se hlavn\u011b cht\u011bla zeptat, jestli m\u00e1m mo\u017enost se n\u011bkam obr\u00e1tit, jako kdo by mi poradil, proto\u017ee tam v Chebu u n\u00e1s fakt nic nen\u00ed, tam jako jsme dostali pr\u00e1\u0161ek, ten \/nesrozumiteln\u00e9\/ s t\u00edm, \u017ee jako nic jin\u00e9ho k tomu nen\u00ed. Tak na to jsem se jenom cht\u011bla zeptat. D\u011bkuju.<\/p>\n<p>Dobr\u00fd den, j\u00e1 v\u00e1s zdrav\u00edm. Ur\u010dit\u011b je mo\u017en\u00e9 obr\u00e1tit se na n\u00e1s do Prahy, museli byste teda p\u0159ijet s man\u017eelem a nen\u00ed to probl\u00e9m, doj\u00ed\u017ed\u00ed za n\u00e1ma pacienti z r\u016fzn\u00fdch region\u016f a m\u016f\u017eu v\u00e1s odk\u00e1zat na na\u0161e internetov\u00e9 str\u00e1nky www.zsalsa, jako zdravotnick\u00e9 sdru\u017een\u00ed ALSA, .cz. A tam v\u00edcem\u00e9n\u011b m\u016f\u017eete naj\u00edt spoustu rad, si mysl\u00edm, a spoustu d\u016fle\u017eit\u00fdch odkaz\u016f, kam tu p\u00e9\u010di sm\u011b\u0159ovat, ale nicm\u00e9n\u011b asi nejlep\u0161\u00ed je se zkontaktovat s n\u00e1mi, objednat se k n\u00e1m do ambulance, my v\u00e1m jsme potom schopni poskytnout vlastn\u011b celou tu p\u00e9\u010di od psychiatrick\u00e9, logopedick\u00e9, fyzioterapeutick\u00e9, mysl\u00edm, \u017ee kolegyn\u011b by se i r\u00e1da vyj\u00e1d\u0159ila k tomu, k tomu kysl\u00edku.<\/p>\n<p>A k tomu, k tomu d\u00fdch\u00e1n\u00ed.<\/p>\n<p>poslucha\u010dka:<br \/>\nNo, no, no, no.<\/p>\n<p>&#8230; soci\u00e1ln\u00ed poradnu, kde v\u00e1m vlastn\u011b je schopn\u00e1 je\u0161t\u011b poradit na\u0161e soci\u00e1ln\u00ed pracovnice, najdete na n\u00e1s v\u0161echny emaily, napi\u0161te n\u00e1m zpr\u00e1vu, ur\u010dit\u011b jsme mo\u017en\u00fd se domluvit a je\u0161t\u011b k t\u00e9 fyzioterapii bychom r\u00e1di \u0159ekli, \u017ee tam ur\u010dit\u011b je d\u016fle\u017eit\u00e9 cvi\u010dit, nejen man\u017eela zat\u011b\u017eovat, ale ur\u010dit\u011b cvi\u010dit, vlastn\u011b v cel\u00fd dob\u011b toho pr\u016fb\u011bhu onemocn\u011bn\u00ed je d\u016fle\u017eit\u00e9 cvi\u010dit.<\/p>\n<p>poslucha\u010dka:<br \/>\nD\u016fle\u017eit\u00e9.<\/p>\n<p>A k tomu kysl\u00edku na noc, to bych asi odstranila.Ur\u010dit\u011b, to odstra\u0148te.<\/p>\n<p>poslucha\u010dka:<br \/>\nTo bych teda m\u011bla.<\/p>\n<p>moder\u00e1tor:<br \/>\nJestli dovol\u00edte, j\u00e1 p\u0159ipomenu webov\u00e9 str\u00e1nky &#8211; www.zsalsa.cz.<\/p>\n<p>poslucha\u010dka:<br \/>\nAno. Ano. D\u011bkuji.<\/p>\n<p>Na shledanou.<\/p>\n<p>Vladim\u00edr \u0160\u0164OV\u00cd\u010cEK, moder\u00e1tor:<br \/>\nByl ten m\u016fj p\u0159edpoklad spr\u00e1vn\u00fd, to znamen\u00e1, \u0159e\u0161\u00ed lid\u00e9 v regionu podobn\u00e9 probl\u00e9my, \u017ee skute\u010dn\u011b netu\u0161\u00ed, na koho se obr\u00e1tit.<\/p>\n<p>Ano.<\/p>\n<p>Vladim\u00edr \u0160\u0164OV\u00cd\u010cEK, moder\u00e1tor:<br \/>\nA od toho jste tedy vy centr\u00e1ln\u011b v Praze a zaji\u0161\u0165ujete tu pomoc pro celou republiku.<\/p>\n<p>Samoz\u0159ejm\u011b v cel\u00e9 \u010cesk\u00e9 republice funguj\u00ed takzvan\u00e1 nervosvalov\u00e1 centra, kde ta p\u00e9\u010de je v\u00edce centralizovan\u00e1 a tam jsou vlastn\u011b schopn\u00fd podat v\u00edce informac\u00ed, t\u0159eba ne\u017e na b\u011b\u017en\u00fdch neurologi\u00edch, ale samoz\u0159ejm\u011b je to region od regionu a nev\u00edm, kde by se vlastn\u011b takhle centralizovala ta p\u00e9\u010de, my se sna\u017e\u00edme b\u00fdt opravdu multidisciplin\u00e1rn\u00ed, ale mysl\u00edm si, \u017ee je spousta, spousta odborn\u00edk\u016f, kter\u00fd se sna\u017e\u00ed.<\/p>\n<p>Jana MILEROV\u00c1, psychiatri\u010dka, Neurologick\u00e1 klinika V\u0161eobecn\u00e9 fakultn\u00ed nemocnice v Praze:<br \/>\nDana FIALOV\u00c1, fyzioterapeutka, Neurologick\u00e1 klinika V\u0161eobecn\u00e9 fakultn\u00ed nemocnice v Praze:<br \/>\nIva BABOROV\u00c1, klinick\u00e1 logopedka, Neurologick\u00e1 klinika V\u0161eobecn\u00e9 fakultn\u00ed nemocnice v Praze:<\/p>\n<p>Na shledanou.<\/p>\n<p>\t\u010cRo &#8211; Plze\u0148<br \/>\nfoto: puravida \/ MorgueFile <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<div class=\"mh-excerpt\"><p>Mo\u017en\u00e1 si vzpom\u00edn\u00e1te na celosv\u011btovou kampa\u0148, do kter\u00e9 se zapojily zn\u00e1m\u00e9 osobnosti a t\u0159eba i v\u00e1m p\u0159i\u0161la v\u00fdzva p\u0159es soci\u00e1ln\u00ed s\u00edt\u011b. Pak jste m\u011bli 24 <a class=\"mh-excerpt-more\" href=\"https:\/\/www.invarena.cz\/?p=22426\" title=\"Amyotrofick\u00e1 later\u00e1ln\u00ed skler\u00f3za m\u00e1 genetick\u00e9 dispozice\">[&#8230;]<\/a><\/p>\n<\/div>","protected":false},"author":1,"featured_media":21476,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[11],"tags":[],"class_list":["post-22426","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-zdravi"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.invarena.cz\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/22426","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.invarena.cz\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.invarena.cz\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.invarena.cz\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.invarena.cz\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=22426"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.invarena.cz\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/22426\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.invarena.cz\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/media\/21476"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.invarena.cz\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=22426"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.invarena.cz\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=22426"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.invarena.cz\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=22426"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}