{"id":23041,"date":"2015-10-12T14:25:36","date_gmt":"2015-10-12T12:25:36","guid":{"rendered":"http:\/\/www.invarena.cz\/?p=23041"},"modified":"2015-10-12T14:25:36","modified_gmt":"2015-10-12T12:25:36","slug":"zivot-ve-stinu-smrti-divka-bojuje-s-nemoci-na-kterou-dosud-neni-lek","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.invarena.cz\/?p=23041","title":{"rendered":"\u017divot ve st\u00ednu smrti. D\u00edvka bojuje s nemoc\u00ed, na kterou dosud nen\u00ed l\u00e9k"},"content":{"rendered":"

Pavla \u0160m\u00eddlov\u00e1 z Liberce se v osmn\u00e1cti letech dozv\u011bd\u011bla, \u017ee trp\u00ed nevyl\u00e9\u010ditelnou nemoc\u00ed<\/strong><\/p>\n

LIBEREC Zat\u00edmco v\u011bt\u0161ina mlad\u00fdch lid\u00ed vn\u00edm\u00e1 plnoletost jako okam\u017eik, kdy mohou za\u010d\u00edt kou\u0159it, p\u00edt alkohol a u\u017e\u00edvat si pln\u00fdmi dou\u0161ky \u017eivota, pro Pavlu \u0160m\u00eddlovou z Liberce se hranice dosp\u011blosti stala dnem, kdy se dozv\u011bd\u011bla, \u017ee z\u0159ejm\u011b zem\u0159e. D\u0159\u00edve, ne\u017e mohla okusit l\u00e1kadla sv\u011bta dosp\u011bl\u00fdch, musela se jich vzd\u00e1t. Jej\u00ed vrozen\u00fd n\u00e1dor, o kter\u00e9m si doposud myslela, \u017ee je vyl\u00e9\u010denou rakovinou m\u00edzn\u00edch uzlin, se ve skute\u010dnosti stal lymfangiomem, kter\u00fd si z\u00e1ke\u0159n\u011b bere centimetr po centimetru z jej\u00edho mlad\u00e9ho obli\u010deje.<\/p>\n

P\u011bt let pot\u00e9, co se u n\u00ed slovo smrt stalo ka\u017edodennost\u00ed, st\u00e1le neexistuje l\u00e9\u010dba, kter\u00e1 by ji zachr\u00e1nila. Jedin\u00fd, kdo j\u00ed d\u00e1v\u00e1 s\u00edlu boj nevzdat, je bratr Ond\u0159ej. O tom, jak\u00e9 je to \u017e\u00edt s doposud nevyl\u00e9\u010ditelnou nemoc\u00ed, oba promluvili v obs\u00e1hl\u00e9m rozhovoru.<\/p>\n

Pavlo, v \u010dem je vlastn\u011b lymfangiom jin\u00fd ne\u017e lidem b\u011b\u017en\u011b zn\u00e1m\u00e9 druhy rakoviny?<\/p>\n

Lymfangiom je nezhoubn\u00fd n\u00e1dor, kter\u00fd m\u00e1m ale velmi ne\u0161\u0165astn\u011b na ko\u0159eni jazyka. M\u00edt ho t\u0159eba na stehn\u011b nebo v b\u0159i\u0161e, vyoperovat ho by nebyl probl\u00e9m. Je to takov\u00fd pletenec c\u00e9v, uzlin a tepen, \u017ee nejde vyjmout.<\/p>\n

Ond\u0159ej: P\u0159edstav si, \u017ee ti \u00fasty roste jak\u00fdsi mech, kter\u00fd pror\u016fst\u00e1 v\u0161\u00edm a v\u0161echno pohlcuje. \u0158\u00edznout do n\u011bj znamen\u00e1 riziko, \u017ee naru\u0161\u00ed\u0161 tepnu nebo d\u016fle\u017eit\u00fd sval nebo nerv.<\/p>\n

Co by to prakticky znamenalo zkusit ho vy\u0159\u00edznout?<\/p>\n

Vzali by mi p\u016flku jazyka, nejsp\u00ed\u0161 ale cel\u00fd. P\u0159i\u0161la bych o \u010d\u00e1st tv\u00e1\u0159e a n\u011bkter\u00e9 svaly. A bez z\u00e1ruky, \u017ee by se n\u00e1dor poda\u0159ilo vyjmout cel\u00fd.<\/p>\n

V \u010dem t\u011b nemoc omezuje v b\u011b\u017en\u00e9m \u017eivot\u011b?<\/p>\n

Kdy\u017e pominu, \u017ee je to kosmetick\u00e1 vada, tak mi tla\u010d\u00ed na hrtan a vad\u00ed mi p\u0159i mluven\u00ed, polyk\u00e1n\u00ed. Kdy\u017e mluv\u00edm, trochu \u0161i\u0161l\u00e1m a bol\u00ed to. P\u0159i span\u00ed hodn\u011b slint\u00e1m. V\u0161echno j\u00eddlo mus\u00edm neust\u00e1le zap\u00edjet, tak\u017ee j\u00edm zejm\u00e9na pol\u00e9vky a ka\u0161e. Hranolky nebo o\u0159\u00ed\u0161ky si v\u016fbec nesm\u00edm d\u00e1t, \u0159e\u017eou m\u011b v hrdle a c\u00edt\u00edm, jak j\u00eddlo putuje do krku. Potom hroz\u00ed krv\u00e1cen\u00ed.<\/p>\n

Sm\u00e1li se ti n\u011bkdy za to, \u017ee ve tv\u00e1\u0159i vypad\u00e1\u0161 z ur\u010dit\u00e9ho \u00fahlu trochu jinak?<\/p>\n

Na z\u00e1kladce se m\u011b furt ptali, od \u010deho m\u00e1m tu ob\u0159\u00ed jizvu pod krkem. Z legrace jsem jim \u0159\u00edkala, \u017ee m\u011b m\u00e1ma necht\u011bla, tak m\u011b pod\u0159\u00edzla. Pak se k n\u00e1m b\u00e1li chodit.<\/p>\n

Jak ses vlastn\u011b dozv\u011bd\u011bla svou diagn\u00f3zu?<\/p>\n

J\u00e1 to m\u00e1m od narozen\u00ed. Po porodu to zleh\u010dovali a mysleli si, \u017ee to zmiz\u00ed. J\u00e1 ale m\u011bla hlavu jak bal\u00f3n. \u010c\u00e1st n\u00e1doru mi odstranili u\u017e jako mal\u00e9, ale zase to dorostlo a zv\u011bt\u0161uje se to. Cel\u00e9 d\u011btstv\u00ed jsem \u017eila v iluzi, \u017ee je to \u00fasp\u011b\u0161n\u011b za\u017eehnan\u00e1 rakovina m\u00edzn\u00edch uzlin, ze kter\u00e9 mi v \u00fastech „n\u011bco“ zbylo. V osmn\u00e1cti letech jsem se dozv\u011bd\u011bla pravdu, \u017ee je to lymfangiom.<\/p>\n

Ond\u0159ej: My jsme j\u00ed celou dobu lhali. To ch\u00e1pu, d\u00edt\u011bti asi nejde \u00fapln\u011b vysv\u011btlit, co to znamen\u00e1.<\/p>\n

Pro\u010d jste j\u00ed to ale tajili tak dlouho?<\/p>\n

Ond\u0159ej: My jsme j\u00ed lhali zcela v\u011bdom\u011b. P\u0159edstav si, \u017ee sv\u00e9 t\u0159eba osmilet\u00e9 sest\u0159e \u0159ekne\u0161, \u017ee um\u0159e. To prost\u011b nejde, to nikdo neud\u011bl\u00e1. Tak jsme j\u00ed to zaml\u010deli. Cht\u011bli jsme, aby vyr\u016fstala bez stresu, aby m\u011bla d\u011btstv\u00ed jako ka\u017ed\u00e9 jin\u00e9 d\u00edt\u011b.<\/p>\n

Pak u\u017e to ne\u0161lo d\u00e1l tajit?<\/p>\n

Dozv\u011bd\u011bla jsem se to dost ne\u0161\u0165astn\u011b. M\u016fj u\u010ditel na st\u0159edn\u00ed \u0161kole ve Varndsorfu si m\u011b p\u0159i hodin\u011b vyt\u00e1hl na chodbu a za\u010dal o tom mluvit\u2026<\/p>\n

Ond\u0159ej: My jsme toti\u017e \u0161kolu dop\u0159edu instruovali, \u017ee sestra je nemocn\u00e1 a nap\u0159\u00edklad pouh\u00e1 \u0161patn\u011b m\u00ed\u0159en\u00e1 facka by ji mohla zab\u00edt. Tak aby se k n\u00ed podle toho chovali. A tenhle u\u010ditel si to sv\u00e9r\u00e1zn\u011b vylo\u017eil.<\/p>\n

Zazl\u00edvala jsi n\u011bkdy bratrovi, \u017ee t\u011b nechal v nev\u011bdomosti?<\/p>\n

Nikdy. Jsem mu sp\u00ed\u0161 vd\u011b\u010dn\u00e1, \u017ee m\u011b uchr\u00e1nil toho v\u0161eho a dop\u0159\u00e1l mi poklidn\u00e9 dosp\u00edv\u00e1n\u00ed.<\/p>\n

Ch\u00e1pali ostatn\u00ed u\u010ditel\u00e9, \u017ee se k tob\u011b maj\u00ed chovat jinak?<\/p>\n

Ani ne, v prv\u00e1ku m\u011b t\u011blocvik\u00e1\u0159 nutil d\u011blat kotrmelec. J\u00e1 necht\u011bla, ale p\u0159ik\u00e1zal mi to. J\u00e1 ho sice ud\u011blala, ale p\u0159i dopadu jsem c\u00edtila takov\u00e9 k\u0159upnut\u00ed. Skon\u010dila jsem na dva m\u011bs\u00edce v nemocnici. N\u011bco v tom n\u00e1doru se poru\u0161ilo.<\/p>\n

\u0158ekl ti Pavlo od t\u00e9 doby n\u011bkdo, kolik \u010dasu ti zb\u00fdv\u00e1?<\/p>\n

Oni sami dokto\u0159i to nev\u011bd\u00ed. Maj\u00ed metodu zvanou „\u010dekat a pozorovat“. A j\u00e1 to ani nechci v\u011bd\u011bt.<\/p>\n

To se za tu dobu nena\u0161la \u017e\u00e1dn\u00e1 l\u00e9\u010debn\u00e1 metoda, kter\u00e1 by ti mohla d\u00e1t \u0161anci?<\/p>\n

Jedin\u00e1 metoda, kterou dokto\u0159i sklo\u0148uj\u00ed, je operace. Byla by ov\u0161em s nejist\u00fdm v\u00fdsledkem a p\u0159i\u0161la bych v jej\u00edm d\u016fsledku o kus obli\u010deje a jazyk, tak\u017ee bych nav\u00edc nemohla mluvit. A pro m\u011b je d\u011bsiv\u00e1 p\u0159edstava, \u017ee bych sv\u00e9 d\u00edt\u011b nemohla nau\u010dit mluvit.<\/p>\n

Cht\u011bla bys m\u00edt tedy d\u00edt\u011b?<\/p>\n

Moc. Ale boj\u00edm se, aby bylo zdrav\u00e9. V\u00edm, \u017ee bych musela absolvovat v\u0161emo\u017en\u00e9 genetick\u00e9 testy. Ale rakovina je dnes u\u017e t\u00e9m\u011b\u0159 v ka\u017ed\u00e9 rodin\u011b, tak\u017ee moje nemoc by nem\u011bla b\u00fdt p\u0159ek\u00e1\u017ekou. Proto zat\u00edm nechci, aby mi n\u00e1dor vy\u0159\u00edzli.<\/p>\n

Kdy\u017e jde\u0161 na rande, \u0159ekne\u0161 kluk\u016fm o sv\u00e9 nemoci hned?<\/p>\n

Oni si toho v\u011bt\u0161inou nev\u0161imnou, mysl\u00ed si, \u017ee m\u011b bol\u00ed zub a m\u00e1m napuchlou tv\u00e1\u0159. Tak\u017ee jim to mus\u00edm \u0159\u00edct. Ale nen\u00ed to „Ahoj, m\u00e1m v krku n\u00e1dor“. \u010cek\u00e1m na jejich reakci a v\u011bt\u0161inou dod\u00e1v\u00e1m: „Ute\u010d, dokud m\u016f\u017ee\u0161.“ V\u011bt\u0161ina z nich to zat\u00edm ud\u011blala.<\/p>\n

Tak\u017ee te\u010f chod\u00ed\u0161 te\u010f s n\u011bjak\u00fdm p\u0159\u00edtelem?<\/p>\n

M\u011bla jsem p\u0159\u00edtele, kter\u00e9mu to nevadilo, ale \u010dasem m\u011b opustil, tak\u017ee jsem ho asi dob\u0159e neodhadla. Ten dal\u0161\u00ed si to zase v\u016fbec nep\u0159ipou\u0161t\u011bl, byl lehkov\u00e1\u017en\u00fd. Nakonec zjistil, co to v\u0161echno znamen\u00e1 a obn\u00e1\u0161\u00ed, a rad\u011bji se se mnou roze\u0161el. Bylo to p\u0159ed V\u00e1nocemi. Od t\u00e9 doby nikoho nem\u00e1m.<\/p>\n

Te\u010f, kdy\u017e jsi po \u0161kole, jsi v invalidn\u00edm d\u016fchodu?<\/p>\n

Ano, ale z toho se \u017e\u00edt tak \u00fapln\u011b ned\u00e1. P\u0159ivyd\u011bl\u00e1v\u00e1m si v jedn\u00e9 security agentu\u0159e, kter\u00e1 je veden\u00e1 jako chr\u00e1n\u011bn\u00e1 d\u00edlna. Se mnou tam d\u011bl\u00e1 spousta invalid\u016f.<\/p>\n

Zastavme se u tv\u00e9 l\u00e9\u010dby. Doch\u00e1z\u00ed\u0161 do Liberce?<\/p>\n

Sem u\u017e chod\u00edm jen na c\u00e9t\u00e9\u010dko a magnetickou rezonanci. J\u00e1 se k libereck\u00fdm doktor\u016fm nechci v\u016fbec vyjad\u0159ovat, ti si m\u011b n\u011bkolik let p\u0159ehazuj\u00ed jako hork\u00fd brambor a nev\u011bd\u00ed si se mnou rady. Te\u010f u\u017e jezd\u00edm do Prahy.<\/p>\n

A tam ti pomohli?<\/p>\n

Tak bych to \u00fapln\u011b ne\u0159ekla, ale d\u00e1vaj\u00ed mi tam malou nad\u011bji. Te\u010f mluv\u00ed o n\u011bjak\u00e9m l\u00e9ku, kter\u00fd na m\u011b cht\u011bj\u00ed zkusit. D\u00e1v\u00e1 se lidem po transplantac\u00edch a u m\u011b by pr\u00fd mohl \u00fa\u010dinkovat. To m\u011b \u010dek\u00e1 v p\u0159\u00ed\u0161t\u00edch t\u00fddnech, je to prvn\u00ed v\u011bc za 23 let, kter\u00e1 mi dala nad\u011bji.<\/p>\n

Z t\u00f3nu tv\u00e9ho hlasu ale c\u00edt\u00edm, \u017ee ani v Praze nejsi zcela spokojena\u2026<\/p>\n

\u00dapln\u011b jsem si nesedla s jedn\u00edm panem doktorem v Motole. On je bezvadn\u00fd l\u00e9ka\u0159, ale v m\u00e9m p\u0159\u00edpad\u011b se moc nesna\u017eil. V\u0161echno to za\u010dalo, kdy\u017e jsem ho oslovila „pane doktore“ nam\u00edsto „pane profesore“. To m\u011b ihned na\u0161tvan\u011b opravil. Od t\u00e9 doby se chov\u00e1 tro\u0161ku p\u0159ez\u00edrav\u011b. P\u0159i m\u00e9 posledn\u00ed n\u00e1v\u0161t\u011bv\u011b u\u017e to eskalovalo, doporu\u010dil mi, a\u0165 si d\u011bl\u00e1m, co chci\u2026<\/p>\n

Tento doktor ale jist\u011b nebyl tv\u00fdm prvn\u00edm l\u00e9ka\u0159em. To skute\u010dn\u011b nikdo p\u0159ed n\u00edm nem\u011bl \u017e\u00e1dn\u00fd pl\u00e1n, co s tebou d\u011blat?<\/p>\n

M\u016fj d\u011btsk\u00fd doktor se moc sna\u017eil. Spekuloval o viag\u0159e, kter\u00e1 by mi mohla pomoci. Viagra toti\u017e prokrvuje a roztahuje c\u00e9vy, co\u017e by mohlo na n\u00e1dor zabrat. Bohu\u017eel ale pan doktor zem\u0159el.<\/p>\n

Kdybys byla celebrita, mysl\u00ed\u0161, \u017ee by s tebou jednali l\u00e9pe?<\/p>\n

Kdybych byla zn\u00e1m\u00e1 here\u010dka, nel\u00e9\u010d\u00edm se tady, ale odjedu rovnou do zahrani\u010d\u00ed.<\/p>\n

Tak\u017ee jsi u\u017e p\u0159em\u00fd\u0161lela t\u0159eba o Americe?<\/p>\n

P\u0159em\u00fd\u0161lela, ale nem\u00e1me na to pen\u00edze. Nav\u00edc tam nem\u00e1me kontakty, nezn\u00e1me prost\u0159ed\u00ed, neum\u00edme jazyk.<\/p>\n

M\u00e1\u0161 na ruce tetov\u00e1n\u00ed „Nikdy ne\u0159\u00edkej nikdy“ \u2013 co to znamen\u00e1?<\/p>\n

Je to moje proklet\u00ed. V\u017edycky, kdy\u017e jsem \u0159ekla, \u017ee n\u011bco se nikdy nestane, stalo se to. T\u0159eba \u017ee bych nikdy nedlu\u017eila nebo nedostala pokutu. Bum, hned se to stalo. To tetov\u00e1n\u00ed mi p\u0159ipom\u00edn\u00e1, abych to ne\u0159\u00edkala.<\/p>\n

Kdyby ses te\u010f mohla uzdravit, co bys ud\u011blala jako prvn\u00ed?<\/p>\n

Asi bych skon\u010dila v pr\u00e1ci \u2013 jeliko\u017e tam zam\u011bstn\u00e1vaj\u00ed jen invalidy, p\u0159i\u0161la bych o ni (sm\u00edch). \u017dila bych d\u00e1l a za\u010dala po\u0159\u00e1dn\u011b cestovat. To je m\u016fj sen.<\/p>\n

Mnoz\u00ed lid\u00e9, kter\u00e9 neuzdrav\u00ed medic\u00edna, hledaj\u00ed odpov\u011b\u010f u Boha. Hledalas ji tam i ty?<\/p>\n

J\u00e1 si tak maxim\u00e1ln\u011b \u0159\u00edk\u00e1m „Panebo\u017ee za co?“, v\u011b\u0159\u00edc\u00ed rozhodn\u011b nejsem.<\/p>\n

A l\u00e9\u010ditel\u00e9, t\u011b nekontaktovali?<\/p>\n

Ne a douf\u00e1m, \u017ee po zve\u0159ejn\u011bn\u00ed na\u0161eho rozhovoru ani nebudou. To, \u017ee mi n\u011bkdo vy\u010dist\u00ed \u010dakry, m\u011b neuzdrav\u00ed. T\u011bmto lidem nev\u011b\u0159\u00edm.<\/p>\n

Tv\u00ed vrstevn\u00edci \u0159e\u0161\u00ed, jak\u00fd typ mobilu si koup\u00ed a ty, jak\u00fd typ invalidn\u00edho d\u016fchodu ti daj\u00ed. Nen\u00ed to smutn\u00e1 te\u010dka za rozhovorem?<\/p>\n

To je sice fakt, ale i j\u00e1 \u0159e\u0161\u00edm, jak\u00fd typ mobilu si koup\u00edm (sm\u00edch).<\/p>\n

Tom\u00e1\u0161 L\u00e1nsk\u00fd, redaktor MF DNES<\/p>\n

Mlad\u00e1 fronta DNES<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Pavla \u0160m\u00eddlov\u00e1 z Liberce se v osmn\u00e1cti letech dozv\u011bd\u011bla, \u017ee trp\u00ed nevyl\u00e9\u010ditelnou nemoc\u00ed<\/p>\n<\/div>","protected":false},"author":1,"featured_media":13998,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[9],"tags":[],"class_list":["post-23041","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-zpravy"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.invarena.cz\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/23041","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.invarena.cz\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.invarena.cz\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.invarena.cz\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.invarena.cz\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=23041"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.invarena.cz\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/23041\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.invarena.cz\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/media\/13998"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.invarena.cz\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=23041"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.invarena.cz\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=23041"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.invarena.cz\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=23041"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}