{"id":23664,"date":"2015-11-28T10:31:17","date_gmt":"2015-11-28T09:31:17","guid":{"rendered":"http:\/\/www.invarena.cz\/?p=23664"},"modified":"2015-11-28T10:31:17","modified_gmt":"2015-11-28T09:31:17","slug":"ziju-s-guillain-barre-syndromem","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.invarena.cz\/?p=23664","title":{"rendered":"\u017diju s Guillain-Barr\u00e9 syndromem"},"content":{"rendered":"

Ztr\u00e1ta dlouhodob\u00e9 i kr\u00e1tkodob\u00e9 pam\u011bti se u m\u011b za\u010dala projevovat n\u011bkolik t\u00fddn\u016f pot\u00e9, co jsem z\u016fstala p\u0159ipoutan\u00e1 na l\u016f\u017eko – bez jak\u00e9hokoli pohybu.<\/strong><\/p>\n

ilustra\u010dn\u00ed foto: Photoxpress<\/p>\n

V\u0161echno to za\u010dalo v roce 2011. M\u016fj zdravotn\u00ed stav se den ze dne prudce zhor\u0161oval. Nejen po fyzick\u00e9, ale i po psychick\u00e9 str\u00e1nce. Postupn\u011b se mi za\u010dala zhor\u0161ovat i motorika, zapomn\u011bla jsem chodit, nepohnula jsem rukama ani nohama. Netrvalo dlouho a z\u016fstala jsem odk\u00e1zan\u00e1 na invalidn\u00ed voz\u00edk. Pohybov\u00e9 aktivity jako plav\u00e1n\u00ed, ly\u017eov\u00e1n\u00ed, bruslen\u00ed nebo j\u00edzdu na kole tak snadno nezapomenete. J\u00e1 jsem je kv\u016fli Gullain-Barr\u00e9 syndromu zapomn\u011bla v\u0161echny. Bylo mi 31 let.
\nPrudce se mi to\u010dila hlava, i kdy\u017e jsem le\u017eela. Postupn\u011b jsem za\u010dala v\u0161echno zapom\u00ednat. Dny v t\u00fddnu, m\u011bs\u00edce, ro\u010dn\u00ed obdob\u00ed, po\u010d\u00edt\u00e1n\u00ed do deseti, abecedu. I modlitby, p\u0159esto\u017ee jsem byla zvykl\u00e1 modlit se pravideln\u011b p\u0159ed span\u00edm u\u017e jako d\u00edt\u011b. V\u0161echno bylo pry\u010d – bez \u0161ance vzpomenout si na cokoli. Nedok\u00e1zala jsem se ani podepsat, proto\u017ee jsem m\u011bla paralyzovanou i jemnou motoriku z\u00e1p\u011bst\u00ed prst\u016f, k tomu nav\u00edc i mimiku tv\u00e1\u0159e a jazyka.<\/p>\n

\u010cty\u0159i roky pot\u00e9<\/p>\n

Ka\u017ed\u00e9 r\u00e1no, p\u0159ibli\u017en\u011b hodinu p\u0159edt\u00edm, ne\u017e vst\u00e1v\u00e1m k sn\u00eddani, mi maminka pod\u00e1v\u00e1 tabletku Euthyroxu. U\u017e\u00edv\u00e1m ho dlouhodob\u011b, proto\u017ee vedle dal\u0161\u00edch diagn\u00f3z trp\u00edm i sn\u00ed\u017eenou funkc\u00ed \u0161t\u00edtn\u00e9 \u017el\u00e1zy. Je\u0161t\u011b si chv\u00edli pole\u017e\u00edm.
\n„Bo\u017ee, u\u017e je zase osm hodin! Mus\u00edm vst\u00e1vat.“ Pak se na moment zamysl\u00edm. „Jin\u00ed lid\u00e9 jsou touto dobou u\u017e d\u00e1vno v pr\u00e1ci a vyd\u011bl\u00e1vaj\u00ed pen\u00edze.“ J\u00e1 jsem u\u017e p\u00e1t\u00fd rok v pln\u00e9m invalidn\u00edm d\u016fchodu. M\u00edra m\u00e9ho t\u011blesn\u00e9ho handicapu p\u0159es\u00e1hla hranici 75 %, jsem dr\u017eitelkou pr\u016fkazu ZTP.
\nA tak vlastn\u011b nemus\u00edm sp\u011bchat. V\u017edycky se posad\u00edm na posteli, pod\u00edv\u00e1m se vlevo, p\u0159\u00edmo k oknu, v\u0161imnu si prvn\u00edch slune\u010dn\u00edch paprsk\u016f a \u0159\u00edk\u00e1m si: „Dneska bude ur\u010dit\u00e9 kr\u00e1sn\u00e9, i kdy\u017e mraziv\u00e9 r\u00e1no. Mo\u017en\u00e1 bude i p\u011bkn\u00fd slune\u010dn\u00fd den.“
\nPo rann\u00ed hygien\u011b se p\u0159evle\u010du do dom\u00e1c\u00edho oble\u010den\u00ed. Sn\u00eddani mi v\u017edycky p\u0159ipravuje maminka, star\u00e1 se o m\u011b u\u017e cel\u00fdch t\u011bch p\u011bt let. Va\u0159\u00ed vynikaj\u00edc\u00ed k\u00e1vu. Po sn\u00eddani je \u010das na l\u00e9ky, a kdy\u017e nepot\u0159ebuji j\u00edt k l\u00e9ka\u0159i na kontrolu, nen\u00ed m\u016fj denn\u00ed re\u017eim nijak striktn\u00ed.
\nKa\u017ed\u00e9 dopoledne cvi\u010d\u00edm to, co m\u011b nau\u010dily rehabilita\u010dn\u00ed sestry v nemocnici nebo v r\u00e1mci rehabilita\u010dn\u00edho programu, kter\u00fd absolvuji dvakr\u00e1t do roka s fyzioterapeutem. (M\u00e1m \u0161t\u011bst\u00ed, moje zdravotn\u00ed poji\u0161\u0165ovna mi tento druh rehabilitace propl\u00e1c\u00ed v pln\u00e9m rozsahu.) N\u011bkter\u00e9 cviky jsem se nau\u010dila i p\u0159i n\u011bkolikan\u00e1sobn\u00fdch hospitalizac\u00edch na neurologick\u00e9m odd\u011blen\u00ed. V r\u00e1mci rehabilita\u010dn\u00edho programu mi fyzioterapeutka p\u0159edepsala i v\u00ed\u0159ivku na doln\u00ed kon\u010detiny a cvi\u010den\u00ed v t\u011blocvi\u010dn\u011b – na stacion\u00e1rn\u00edm kole, na \u017eeb\u0159in\u00e1ch, r\u016fzn\u00fdch nerovn\u00fdch ploch\u00e1ch apod. Mal\u00fdmi oran\u017eov\u00fdmi gumov\u00fdmi m\u00ed\u010dky posiluji prsty na rukou i doma. Cvi\u010d\u00edm ruce i nohy s elastickou gumou, s fit m\u00ed\u010dkem a overballem – vle\u017ee, vsed\u011b, ve stoje. Dote\u010f nedok\u00e1\u017eu sama ud\u011blat d\u0159ep, ani si kleknout na kolena, i kdy\u017e se mi kdykoli podlom\u00ed a je\u0161t\u011b sem tam spadnu na zem. Ale bolesti rukou a nohou po \u010dty\u0159ech letech intenzivn\u00ed l\u00e9\u010dby ustoupily. Neurolo\u017eka mi vysadila l\u00e9ky p\u0159ibli\u017en\u011b p\u0159ed rokem.<\/p>\n

Postupn\u00fd n\u00e1vrat<\/p>\n

St\u00e1le jsem odk\u00e1zan\u00e1 na ch\u016fzi s jednou francouzskou hol\u00ed, n\u011bkdy m\u00e1m v\u011bt\u0161\u00ed s\u00edlu v noh\u00e1ch, jindy men\u0161\u00ed. O ruk\u00e1ch plat\u00ed tot\u00e9\u017e.
\nOdpoledne jdeme obvykle s maminkou na proch\u00e1zku, i kdy\u017e pr\u0161\u00ed, sn\u011b\u017e\u00ed, a\u0165 je zima, nebo teplo. Je to dobr\u00fd tr\u00e9nink. Zdrav\u00fd a pot\u0159ebn\u00fd. Mus\u00edm ale p\u0159iznat, \u017ee se mi v\u017edycky nechce, ale nakonec jsem r\u00e1da.
\nPak se v\u011bnuji z\u00e1jmov\u00fdm aktivit\u00e1m. Bu\u010f hrajeme s maminkou \u0161achy, lu\u0161t\u00edm k\u0159\u00ed\u017eovky, osmism\u011brky ve sloven\u0161tin\u011b i v angli\u010dtin\u011b. Pracuji s plastel\u00ednou, vybarvuji mandaly a r\u016fzn\u00e9 obr\u00e1zky, sem tam \u0161trikuju a kresl\u00edm. Posledn\u00ed dobou jsem se za\u010dala v\u011bnovat vytv\u00e1\u0159en\u00ed r\u016fzn\u00fdch vzor\u016f na polystyr\u00e9nov\u00fdch form\u00e1ch. \u0160pendl\u00edky na n\u011b p\u0159ichyt\u00e1v\u00e1m r\u016fznobarevn\u00e9 kor\u00e1lky a ozdobn\u00e9 fl itry. Pom\u00e1h\u00e1m i s n\u011bkter\u00fdmi dom\u00e1c\u00edmi pracemi. Je\u0161t\u011b p\u0159ed p\u00e1r m\u011bs\u00edci jsem nem\u011bla v rukou tolik s\u00edly, abych nap\u0159\u00edklad mohla m\u00fdt n\u00e1dob\u00ed, pr\u00e1t, \u017eehlit, p\u0159evl\u00e9kat pe\u0159iny nebo ut\u00edrat prach.
\nJednou m\u011bs\u00ed\u010dn\u011b absolvuji psychoterapii u psycholo\u017eky, kter\u00e1 se mnou vede hodinov\u00fd rozhovor o tom, jak se c\u00edt\u00edm, jak\u00fdm \u010dinnostem se v\u011bnuji, jak dodr\u017euji l\u00e9\u010debn\u00fd re\u017eim. Pracuje se mnou i formou rozmanit\u00fdch \u00faloh zam\u011b\u0159en\u00fdch na tr\u00e9nink pam\u011bti, vn\u00edm\u00e1n\u00ed, pozornosti, na rozvoj kognitivn\u00edch funkc\u00ed. \u010ctu odborn\u00e9 \u010dasopisy, \u010dasopisy o designu, pracuji s po\u010d\u00edta\u010dem. N\u011bkdy chod\u00edm s p\u0159\u00e1teli do kina a \u010dast\u011bji do p\u0159\u00edrody.
\nNa webov\u00e9 str\u00e1nce Petera Polakovi\u010de jsem se dozv\u011bd\u011bla mnoho odborn\u00fdch informac\u00ed o sv\u00e9 nemoci, Guillain-Barr\u00e9 syndromu (GBS). Tento mlad\u00fd mu\u017e p\u0159ekonal stejn\u00e9 onemocn\u011bn\u00ed. Tak\u00e9 mu trvalo v\u00edce ne\u017e \u0161est let, ne\u017e se jeho organismus zregeneroval do jak\u00e9hos tak\u00e9hos stavu. (Peter vypr\u00e1v\u00ed sv\u016fj p\u0159\u00edb\u011bh na sv\u00e9 osobn\u00ed webov\u00e9 str\u00e1nce: http:\/\/www.gbs.sk\/.)<\/p>\n

V\u011b\u0159\u00edm, \u017ee bude l\u00edp<\/p>\n

Kdy\u017e na internetu hled\u00e1m dal\u0161\u00ed podrobn\u00e9 informace o t\u00e9to nep\u0159\u00edli\u0161 \u010dast\u00e9 diagn\u00f3ze, v\u011bt\u0161inu jich st\u00e1le nach\u00e1z\u00edm jen v angli\u010dtin\u011b. Na Slovensku jsem nena\u0161la \u017e\u00e1dn\u00e9 organizace \u010di sdru\u017een\u00ed, kter\u00e9 by byly svou \u010dinnost\u00ed zam\u011b\u0159en\u00e9 na pomoc lidem s podobn\u00fdmi diagn\u00f3zami. \u0160koda, mohlo by mi to pomoci v procesu resocializace.
\nU\u017e od za\u010d\u00e1tku onemocn\u011bn\u00ed GBS za\u010dala moje t\u011blesn\u00e1 hmotnost rapidn\u011b nar\u016fstat, p\u0159ibrala jsem 25 kg. Ka\u017ed\u00fd den jsem m\u011bla obrovskou chu\u0165 na sladk\u00e9, na \u010dokol\u00e1du. Jedla jsem dvojit\u00e9 porce ob\u011bd\u016f i ve\u010de\u0159\u00ed. St\u00e1le jsem c\u00edtila hlad. Loni jsem nav\u0161t\u00edvila jednoho fitness tren\u00e9ra, kter\u00fd mi poradil jak zhubnout. Zm\u011b\u0159il mi mno\u017estv\u00ed tuku v t\u011ble, upravil mi stravu, z n\u00ed\u017e jsem musela vylou\u010dit sladkosti, chl\u00e9b, pe\u010divo, pa\u0161tiky, ke\u010dup, p\u00e1rky, sma\u017een\u00e1 j\u00eddla apod. M\u016fj j\u00eddeln\u00ed\u010dek se dnes skl\u00e1d\u00e1 z \u010derstv\u00e9ho ovoce a zeleniny, j\u00eddel p\u0159ipravovan\u00fdch v p\u00e1\u0159e, lu\u0161t\u011bnin, pol\u00e9vek, pe\u010den\u00e9ho masa, ryb, celozrnn\u00e9ho chleba, o\u0159ech\u016f a potravin, kter\u00e9 obsahuj\u00ed b\u00edlkoviny i vl\u00e1kninu. Z 93 kg se mi poda\u0159ilo zhubnout 13 kg.
\nPokud se t\u00fdk\u00e1 p\u0159esunu na v\u011bt\u0161\u00ed vzd\u00e1lenost, jsem odk\u00e1zan\u00e1 na pomoc rodiny. Na kontroly k l\u00e9ka\u0159i m\u011b voz\u00ed m\u016fj ot\u010d\u00edm. Nedok\u00e1\u017eu je\u0161t\u011b cestovat vlakem ani autobusem, nav\u00edc je\u0161t\u011b pot\u0159ebuji p\u0159i cest\u011b doprovod.
\nP\u0159ed \u010dasem jsem vyzkou\u0161ela klasick\u00e9 mas\u00e1\u017ee, ale m\u016fj stav se zhor\u0161il. Za\u010dala se mi nekontrolovan\u011b to\u010dit hlava a neurolo\u017eka mi musela pomoci l\u00e9ky. Zkusili jsme tak\u00e9 baz\u00e9n s term\u00e1ln\u00ed vodou – op\u011bt se mi velmi p\u0159it\u00ed\u017eilo. Tyto druhy terapi\u00ed velmi \u0161patn\u011b sn\u00e1\u0161\u00edm. Ale progn\u00f3zy l\u00e9ka\u0159\u016f ohledn\u011b GBS jsou pozitivn\u00ed, odvol\u00e1vaj\u00ed se i na to, \u017ee toto onemocn\u011bn\u00ed m\u00e1 tendenci zlep\u0161ovat se p\u0159i spr\u00e1vn\u00e9 l\u00e9\u010db\u011b. Je to ale dlouhodob\u00fd proces.
\n\u010cek\u00e1 m\u011b posudkov\u00e1 kontrola u l\u00e9ka\u0159e soci\u00e1ln\u00ed poji\u0161\u0165ovny, posouzen\u00ed m\u00edry invalidity a v\u00fd\u0161e invalidn\u00edho d\u016fchodu. Tak uvid\u00edme, jestli se bude m\u016fj zdravotn\u00ed stav zlep\u0161ovat, nebo jestli bude d\u00e1l stagnovat.<\/p>\n

Guillain-Barr\u00e9 syndrom<\/p>\n

Jde o relativn\u011b vz\u00e1cn\u00e9 z\u00e1n\u011btliv\u00e9 onemocn\u011bn\u00ed, kter\u00e9 postihuje nervovou soustavu, zejm\u00e9na perifern\u00ed nervy vych\u00e1zej\u00edc\u00ed z m\u00edchy. \u0158ad\u00ed se mezi tzv. polyneuropatie. Jeho p\u0159\u00edznaky mohou b\u00fdt zna\u010dn\u011b dramatick\u00e9 a n\u011bkdy ohro\u017euj\u00ed nemocn\u00e9ho na \u017eivot\u011b. Na\u0161t\u011bst\u00ed m\u00e1 nemoc tendenci samovoln\u011b ustoupit. P\u0159\u00ed\u010diny vzniku nejsou zcela jasn\u00e9. N\u011bkdy p\u0159edch\u00e1z\u00ed fyzick\u00e9 \u010di psychick\u00e9 vyp\u011bt\u00ed, vznik syndromu se d\u00e1v\u00e1 i do souvislosti s virovou infekc\u00ed, po jej\u00edm\u017e prod\u011bl\u00e1n\u00ed se imunitn\u00ed syst\u00e9m t\u011bla chybn\u011b zam\u011b\u0159\u00ed na na\u0161e vlastn\u00ed tk\u00e1n\u011b (na nervov\u00e1 vl\u00e1kna a jejich obaly). Z tohoto pohledu by se proto dal GBS za\u0159adit mezi autoimunitn\u00ed choroby.<\/p>\n

Psychologie dnes<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Ztr\u00e1ta dlouhodob\u00e9 i kr\u00e1tkodob\u00e9 pam\u011bti se u m\u011b za\u010dala projevovat n\u011bkolik t\u00fddn\u016f pot\u00e9, co jsem z\u016fstala p\u0159ipoutan\u00e1 na l\u016f\u017eko – bez jak\u00e9hokoli pohybu.<\/p>\n<\/div>","protected":false},"author":1,"featured_media":2716,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[11],"tags":[],"class_list":["post-23664","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-zdravi"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.invarena.cz\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/23664","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.invarena.cz\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.invarena.cz\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.invarena.cz\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.invarena.cz\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=23664"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.invarena.cz\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/23664\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.invarena.cz\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/media\/2716"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.invarena.cz\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=23664"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.invarena.cz\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=23664"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.invarena.cz\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=23664"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}