{"id":25426,"date":"2016-05-03T15:39:34","date_gmt":"2016-05-03T13:39:34","guid":{"rendered":"http:\/\/www.invarena.cz\/?p=25426"},"modified":"2016-05-04T09:51:28","modified_gmt":"2016-05-04T07:51:28","slug":"roztrousena-skleroza-a-unava-citite-ji-jen-proto-ze-proste-jste","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.invarena.cz\/?p=25426","title":{"rendered":"Roztrou\u0161en\u00e1 skler\u00f3za a \u00fanava? C\u00edt\u00edte ji jen proto, \u017ee prost\u011b jste"},"content":{"rendered":"

Ze dne na den se pro ni zm\u011bnilo t\u00e9m\u011b\u0159 v\u0161e. Kdy\u017e Kamile Neplechov\u00e9, brn\u011bnsk\u00e9 biochemi\u010dce, v dev\u011btadvaceti letech diagnostikovali roztrou\u0161enou skler\u00f3zu, ob\u00e1vala se, \u017ee jej\u00ed \u017eivot v podstat\u011b skon\u010dil. \u010casem se v\u0161ak s nemoc\u00ed, kter\u00e1 je op\u0159eden\u00e1 spoustou m\u00fdt\u016f, nau\u010dila \u017e\u00edt. Dnes dokonce z Brna \u0159\u00edd\u00ed celorepublikovou Unii Roska, kter\u00e1 v \u010cesku pom\u00e1h\u00e1 pacient\u016fm s touto nemoc\u00ed. „M\u00edsto rodiny m\u00e1m pr\u00e1v\u011b Rosku. Nikdo se na m\u011b ned\u00edv\u00e1 skrz prsty,“ \u0159\u00edk\u00e1 \u0161esta\u010dty\u0159icetilet\u00e1 \u017eena.<\/strong> <\/p>\n

– Pro\u010d m\u00e1 nemoc v n\u00e1zvu slovo skler\u00f3za, kdy\u017e postihuje pacienty v mlad\u00e9m v\u011bku?<\/p>\n

Skler\u00f3za ve smyslu zapom\u00edn\u00e1n\u00ed je zav\u00e1d\u011bj\u00edc\u00ed. Slovo ozna\u010duje vznik tvrd\u00fdch a nefunk\u010dn\u00edch m\u00edst na p\u0159\u00edslu\u0161n\u00fdch org\u00e1nech nebo nervech. V p\u0159\u00edpad\u011b roztrou\u0161en\u00e9 skler\u00f3zy ztvrdl\u00e1 tk\u00e1\u0148 mozku a m\u00edchy p\u0159eru\u0161uje nervov\u00e1 veden\u00ed. Nemoc je pak zp\u016fsobena posunutou imunitou, je\u017e likviduje tk\u00e1n\u011b vlastn\u00edho t\u011bla.<\/p>\n

– Podle statistik po\u010det nemocn\u00fdch p\u0159ib\u00fdv\u00e1. V\u00ed se pro\u010d?<\/p>\n

Civiliza\u010dn\u00edmi vlivy a stresem. P\u0159\u00ed\u010dina nemoci v\u0161ak nen\u00ed zn\u00e1m\u00e1. V\u00edme, \u017ee nen\u00ed d\u011bdi\u010dn\u00e1 v prav\u00e9m slova smyslu, ale m\u00e1 ur\u010dit\u00e9 genetick\u00e9 dispozice. Pokud jsou v\u0161echny z nich spln\u011bny, m\u016f\u017ee vypuknout. \u010casto se tak d\u011bje u \u017een po porodu. Ned\u00e1 se ale \u0159\u00edct, \u017ee by se nemoci dalo absolutn\u00edm zp\u016fsobem p\u0159edch\u00e1zet.<\/p>\n

– \u0158\u00edk\u00e1 se, \u017ee ka\u017ed\u00fd pacient m\u00e1 v podstat\u011b svou vlastn\u00ed „eReSku“. Jsou p\u0159\u00edznaky tak rozd\u00edln\u00e9?<\/p>\n

Ano, porucha se t\u011b\u017ece zobec\u0148uje. Kv\u016fli spoust\u011b p\u0159\u00edznak\u016f pak n\u011bkdy diagn\u00f3za trv\u00e1 i n\u011bkolik let. Mezi p\u0159\u00edznaky lze za\u0159adit r\u016fzn\u00e9 poruchy zraku \u010di motoriky, t\u0159es nebo \u00fapln\u00e9 ochrnut\u00ed kon\u010detin. Roztrou\u0161en\u00e1 je nemoc proto, \u017ee m\u016f\u017ee postihnout \u00fapln\u011b cokoliv, proto\u017ee centr\u00e1ln\u00ed nervov\u00fd syst\u00e9m \u0159\u00edd\u00ed cel\u00e9 t\u011blo. Snad jedin\u00fdm spole\u010dn\u00fdm znakem pro v\u0161echny pacienty je celkov\u00e1 \u00fanava, kter\u00e1 je asi ze v\u0161eho nejhor\u0161\u00ed.<\/p>\n

– M\u016f\u017eete ji zkusit popsat?<\/p>\n

Nejde o \u00fanavu typickou po t\u011b\u017ek\u00e9 fyzick\u00e9 z\u00e1t\u011b\u017ei, c\u00edt\u00edte ji jen proto, \u017ee prost\u011b jste. \u010clov\u011bk se nem\u016f\u017ee rozpohybovat. K takov\u00e9 \u00fanav\u011b se mnohdy p\u0159idru\u017e\u00ed deprese, je\u017e jsou d\u00e1ny nedostatkem p\u0159ena\u0161e\u010d\u016f v mozku. Nemocn\u00fdm se proto ze za\u010d\u00e1tku nasazuj\u00ed antidepresiva, p\u0159esto\u017ee maj\u00ed pocit, \u017ee to psychicky zvl\u00e1dnou. Tato deprese ale nevznik\u00e1 z tr\u00e1pen\u00ed, je \u00fazce nav\u00e1z\u00e1na na roztrou\u0161enou skler\u00f3zu a je pot\u0159eba ji l\u00e9\u010dit.<\/p>\n

– S nemoc\u00ed je spojena \u0159ada m\u00fdt\u016f. \u0158\u00edk\u00e1 se, \u017ee \u010dasem bude ka\u017ed\u00fd pacient upout\u00e1n na voz\u00edk…<\/p>\n

To nen\u00ed pravda. P\u0159izn\u00e1v\u00e1m ale, \u017ee jsem si to d\u0159\u00edv taky myslela. Ka\u017ed\u00fd si p\u0159\u00edpady lid\u00ed na voz\u00edku pamatuje, na spoust\u011b dal\u0161\u00edch v\u0161ak nemoc v\u016fbec nepozn\u00e1. Na\u0161t\u011bst\u00ed je takov\u00fdch v\u011bt\u0161ina. Sn\u00ed\u017een\u00e1 pohyblivost m\u016f\u017ee b\u00fdt p\u0159\u00edznakem, ale jen u \u010d\u00e1sti lid\u00ed.<\/p>\n

– Zp\u016fsobuje roztrou\u0161en\u00e1 skler\u00f3za u v\u0161ech pacient\u016f velkou bolest?<\/p>\n

T\u0159eba j\u00e1 m\u00e1m \u0161t\u011bst\u00ed, zn\u00e1m ale pacienty s takov\u00fdmi bolestmi, \u017ee maj\u00ed probl\u00e9m nosit i oby\u010dejn\u00e9 boty \u010di oble\u010den\u00ed. Op\u011bt se ale netu\u0161\u00ed, pro\u010d ka\u017ed\u00e9ho postihuje jin\u00fd druh pot\u00ed\u017e\u00ed.<\/p>\n

– N\u011bkte\u0159\u00ed pacienti maj\u00ed pr\u00fd p\u0159\u00edli\u0161 dobrou n\u00e1ladu a \u017eij\u00ed v jak\u00e9si euforii. Je to pravda?<\/p>\n

Trend je sp\u00ed\u0161e opa\u010dn\u00fd, lid\u00e9 upadaj\u00ed do depres\u00ed. Nicm\u00e9n\u011b v\u00fdjime\u010dn\u011b se to st\u00e1v\u00e1. M\u00e1me jednu \u010dlenku, kter\u00e1 se sm\u011bje po\u0159\u00e1d, i kdy\u017e k tomu t\u0159eba nen\u00ed v\u016fbec \u017e\u00e1dn\u00fd d\u016fvod.<\/p>\n

– L\u00e9k st\u00e1le neexistuje. \u010c\u00edm lze ale pacient\u016fm pomoci?<\/p>\n

Dlouhodob\u011b se to \u0159e\u0161\u00ed biologickou l\u00e9\u010dbou, kter\u00e1 um\u00ed sn\u00ed\u017eit po\u010det atak, tedy propuknut\u00ed symptom\u016f nemoci na d\u00e9le ne\u017e \u010dty\u0159iadvacet hodin. Doporu\u010duje se tak\u00e9 ho\u0159\u010d\u00edk nebo vitamin B, ale to je jen podp\u016frn\u00e1 metoda. Bohu\u017eel jsou pacienti, jejich\u017e stav se zhor\u0161uje neust\u00e1le.<\/p>\n

– A co alternativn\u00ed metody?<\/p>\n

Komu klasick\u00e1 l\u00e9\u010dba nepom\u00e1h\u00e1, zkou\u0161\u00ed ze zoufalstv\u00ed v\u0161echno. Jsem v\u011bdec, tak\u017ee na n\u011b m\u00e1m dost p\u0159\u00edkr\u00e9 n\u00e1zory, p\u0159esto n\u011bkter\u00e9 uzn\u00e1v\u00e1m. Spousta lid\u00ed se obrac\u00ed ke konop\u00ed. Lidem pom\u00e1h\u00e1 nikoliv THC, kter\u00e9 je spojov\u00e1no s marihuanou, ale jin\u00e9 slo\u017eky konop\u00ed, je\u017e um\u00ed ulevit nap\u0159\u00edklad od k\u0159e\u010d\u00ed. Mou nerovnov\u00e1hu to nesprav\u00ed, ale u mnoh\u00fdch to opravdu funguje v podstat\u011b jako v\u0161el\u00e9k.<\/p>\n

– M\u00e1 l\u00e9\u010dba nemoci na ji\u017en\u00ed Morav\u011b n\u011bjak\u00e1 specifika?<\/p>\n

Snad jen v tom, \u017ee jsou v Brn\u011b k dispozici pro nemocn\u00e9 hned dv\u011b l\u00e9ka\u0159sk\u00e1 centra \u2013 v nemocnici u svat\u00e9 Anny a v Bohunic\u00edch. V krajsk\u00fdch m\u011bstech, krom\u011b Prahy, b\u00fdv\u00e1 zpravidla jen jedno jedin\u00e9. Pacienti se tady tak maj\u00ed kam obr\u00e1tit.<\/p>\n

– Jak\u00fdm zp\u016fsobem jste se o sv\u00e9 nemoci dozv\u011bd\u011bla vy?<\/p>\n

Bylo mi dev\u011btadvacet a n\u011bkolik let jsem honila kari\u00e9ru. Sed\u011bla jsem v pr\u00e1ci a z rukou mi najednou vypadly pap\u00edry, nebyla jsem schopn\u00e1 je chytit. Pak mi na neurologii v podstat\u011b od pohledu diagnostikovali roztrou\u0161enou skler\u00f3zu. Byl to \u0161ok, ze dne na den, z hodiny na hodinu, z naprost\u00e9ho zdrav\u00ed. Pro\u0161la jsem si i obdob\u00edm pop\u00edr\u00e1n\u00ed. Postupn\u011b bylo pot\u0159eba se s t\u00edm nau\u010dit \u017e\u00edt.<\/p>\n

– Pro\u010d jste se p\u0159idala k Rosce?<\/p>\n

V Brn\u011b u\u017e n\u011bjak\u00fd \u010das existovala, ale chodit se mi tam necht\u011blo. \u017dila jsem v p\u0159edstav\u011b, \u017ee \u010dleny jsou pouze voz\u00ed\u010dk\u00e1\u0159i, a tak tam sv\u00fdm uch\u00e1zej\u00edc\u00edm stavem nepat\u0159\u00edm. Nakonec jsem se zapojila a z\u016fstala dodnes.<\/p>\n

– A pod\u00edl\u00edte se na zm\u011bn\u00e1ch.<\/p>\n

Kdy\u017e jsem v roce 2009 za\u010dala d\u011blat p\u0159edsedkyni brn\u011bnsk\u00e9 organizace, cht\u011bla jsem tro\u0161ku zm\u011bnit i tu celorepublikovou, popohnat ji. Region\u00e1ln\u00edch organizac\u00ed je po republice osmadvacet, v\u0161echny byly dost letargick\u00e9 a spaly. I proto jsem se stala m\u00edstop\u0159edsedkyn\u00ed, p\u0159ed p\u00e1r m\u011bs\u00edci pak p\u0159edsedkyn\u00ed. Na\u0161\u00edm c\u00edlem je pom\u00e1hat nemocn\u00fdm, organizovat pro n\u011b cvi\u010den\u00ed, plav\u00e1n\u00ed, odborn\u00e9 p\u0159edn\u00e1\u0161ky, zaji\u0161\u0165ovat pom\u016fcky nebo soci\u00e1ln\u00ed pomoc, sh\u00e1n\u011bt granty, navazovat kontakt se sponzory. Chceme, aby pacienti byli aktivn\u00ed a \u017eili plnohodnotn\u011b. Jakmile si toti\u017e nemocn\u00fd lehne, u\u017e nevstane. Sna\u017e\u00edme se tak\u00e9 \u00fa\u010dastnit r\u016fzn\u00fdch akc\u00ed a seznamovat s nemoc\u00ed ve\u0159ejnost.<\/p>\n

– Kolik v\u00e1s je?<\/p>\n

Roska m\u00e1 patn\u00e1ct set \u010dlen\u016f, z toho na ji\u017en\u00ed Morav\u011b je to ve \u010dty\u0159ech pobo\u010dk\u00e1ch asi p\u011btina. Nemocn\u00fdch je ale v cel\u00e9m \u010cesku devaten\u00e1ct tis\u00edc. Spousta z nich nec\u00edt\u00ed pot\u0159ebu, \u0159\u00edkaj\u00ed si, \u017ee jsou zdrav\u00ed, ob\u00e1vaj\u00ed se, sch\u00e1zej\u00ed se jen virtu\u00e1ln\u011b p\u0159es soci\u00e1ln\u00ed s\u00edt\u011b. Re\u00e1ln\u00e9 shled\u00e1v\u00e1n\u00ed je v\u0161ak d\u016fle\u017eit\u00e9, sna\u017e\u00edme se proto nab\u00edrat nov\u00e9 \u010dleny a p\u0159esv\u011bd\u010dit je, \u017ee to m\u00e1 smysl.<\/p>\n

– Jak se \u010cesko o pacienty star\u00e1?<\/p>\n

Unii Roska se p\u0159ed p\u00e1r lety poda\u0159ilo prosadit z\u00e1konn\u00fd p\u0159edpis, kde je jasn\u011b \u0159e\u010deno, \u017ee ka\u017ed\u00fd nov\u011b diagnostikovan\u00fd pacient m\u00e1 n\u00e1rok na biologickou l\u00e9\u010dbu. V tomto jsme jedinou zem\u00ed v Evrop\u011b. D\u0159\u00edve museli lid\u00e9 splnit n\u011bjak\u00e1 krit\u00e9ria, co\u017e bylo mnohdy slo\u017eit\u00e9. Dnes se l\u00e9\u010dba t\u00fdk\u00e1 v\u0161ech, u kter\u00fdch ataka propukne. Je ale \u0161koda, \u017ee pacienti, kte\u0159\u00ed maj\u00ed nemoc u\u017e del\u0161\u00ed dobu, krit\u00e9ria st\u00e1le retrospektivn\u011b nepln\u00ed, a tak na l\u00e9\u010dbu nedos\u00e1hnou. T\u011bmto lidem nen\u00ed pomoci, skupina je p\u0159itom dost velk\u00e1. Unie proto mus\u00ed jednat se zdravotn\u00edmi poji\u0161\u0165ovnami, aby se to zm\u011bnilo. Pot\u0159eba je tak\u00e9 roz\u0161\u00ed\u0159it po\u010det za\u0159\u00edzen\u00ed, kter\u00e1 slou\u017e\u00ed pro pacienty s nejhor\u0161\u00edm stavem.<\/p>\n

– M\u00e1te v\u016fbec \u010das sama na sebe?<\/p>\n

Ne, m\u00edsto rodiny m\u00e1m Rosku. Tolik kamar\u00e1d\u016f jsem p\u0159edt\u00edm nem\u011bla. Nikdo se na m\u011b ned\u00edv\u00e1 skrz prsty a sv\u00fdm zp\u016fsobem jsem r\u00e1da, \u017ee jsem onemocn\u011bla. \u010clov\u011bk si n\u011bkter\u00e9 v\u011bci uv\u011bdom\u00ed, zvoln\u00ed tempo. Nakoplo m\u011b to do dal\u0161\u00edho \u017eivota, jeho\u017e velk\u00e1 \u010d\u00e1st je snad je\u0161t\u011b p\u0159ede mnou.<\/p>\n

Fakta
\nKamila Neplechov\u00e1 – Na Masarykov\u011b univerzit\u011b v Brn\u011b vystudovala biochemii. Jako v\u011bdeck\u00e1 pracovnice p\u016fsobila v Biofyzik\u00e1ln\u00edm \u00fastavu Akademie v\u011bd \u010cR. V roce 1999 j\u00ed l\u00e9ka\u0159i diagnostikovali roztrou\u0161enou skler\u00f3zu. Od roku 2009 pracuje v Unii Roska, je\u017e lidem s touto nemoc\u00ed pom\u00e1h\u00e1. Letos se stala p\u0159edsedkyn\u00ed t\u00e9to celorepublikov\u00e9 organizace, kter\u00e1 m\u00e1 na ji\u017en\u00ed Morav\u011b \u010dty\u0159i centra: Brno-m\u011bsto, Brno-venkov, B\u0159eclav a Kyjov. V\u00edce na www.roska.eu.
\nRoztrou\u0161en\u00e1 skler\u00f3za – Onemocn\u011bn\u00ed centr\u00e1ln\u00edho nervov\u00e9ho syst\u00e9mu u pacient\u016f propukne mezi 20. a 40. rokem. P\u0159\u00ed\u010dina nen\u00ed zn\u00e1m\u00e1, nemoci nelze p\u0159edch\u00e1zet a dosud nebyl objeven l\u00e9k, kter\u00fd by ji zcela zastavil. M\u00e1 velmi r\u016fznorod\u00fd pr\u016fb\u011bh, projevuje se mraven\u010den\u00edm, sn\u00ed\u017een\u00edm citlivosti v kon\u010detin\u00e1ch, poruchou koordinace pohyb\u016f, sn\u00ed\u017eenou pohyblivost\u00ed \u010di hor\u0161\u00edm vid\u011bn\u00edm. Choroba nen\u00ed smrteln\u00e1, v \u010cR j\u00ed trp\u00ed asi 19 tis\u00edc pacient\u016f.<\/p>\n

Jan K. David, redaktor MF DNES
\nMlad\u00e1 fronta DNES<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Ze dne na den se pro ni zm\u011bnilo t\u00e9m\u011b\u0159 v\u0161e. Kdy\u017e Kamile Neplechov\u00e9, brn\u011bnsk\u00e9 biochemi\u010dce, v dev\u011btadvaceti letech diagnostikovali roztrou\u0161enou skler\u00f3zu, ob\u00e1vala se, \u017ee jej\u00ed […]<\/a><\/p>\n<\/div>","protected":false},"author":1,"featured_media":11993,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[9],"tags":[],"class_list":["post-25426","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-zpravy"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.invarena.cz\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/25426","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.invarena.cz\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.invarena.cz\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.invarena.cz\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.invarena.cz\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=25426"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.invarena.cz\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/25426\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.invarena.cz\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/media\/11993"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.invarena.cz\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=25426"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.invarena.cz\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=25426"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.invarena.cz\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=25426"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}