Jana H\u00e1j\u00ed\u010dkov\u00e1 bojuje u\u017e osm let s roztrou\u0161enou skler\u00f3zou (RS) a vyvrac\u00ed mnoh\u00e9 p\u0159edstavy o nemoci. Podle progn\u00f3z l\u00e9ka\u0159\u016f m\u011bla b\u00fdt u\u017e t\u0159i roky na voz\u00edku. Dnes se c\u00edt\u00ed l\u00e9pe ne\u017e kdy d\u0159\u00edv a p\u0159i ch\u016fzi byste nepoznali, \u017ee je nemocn\u00e1. B\u011bhem nemoci na\u0161la \u017eivotn\u00edho partnera a ned\u00e1vno se vdala.<\/p>\n
Za\u010d\u00e1tek rozhodn\u011b vesel\u00fd nebyl. Prvn\u00ed pot\u00ed\u017ee Jana H\u00e1j\u00ed\u010dkov\u00e1 zaznamenala v roce 2007. C\u00edtila v\u011bt\u0161\u00ed \u00fanavu, p\u0159idala se deprese a migr\u00e9ny. „Sna\u017eila jsem se v\u0161e potla\u010dit. Emoce i strach, jak to zvl\u00e1dnu,“ vzpom\u00edn\u00e1 dnes na nelehk\u00e9 obdob\u00ed. Coby samo\u017eivitelka vychov\u00e1vala dceru, podnikala a starala se o t\u011b\u017ece nemocnou maminku. „Nemohla jsem si dovolit polevit. Nato\u017e odpo\u010d\u00edvat. Byla jsem na sebe tvrd\u00e1, pracovala jsem 12 hodin denn\u011b, na f\u0148uk\u00e1n\u00ed nebyl \u010das,“ l\u00ed\u010d\u00ed. Nakonec skon\u010dila v Nemocnici Na Franti\u0161ku.<\/p>\n
P\u0159\u00ed\u010dinu jej\u00edch pot\u00ed\u017e\u00ed tehdy l\u00e9ka\u0159i neobjevili. N\u00e1sleduj\u00edc\u00ed rok u\u017e p\u0159est\u00e1vala c\u00edtit prsty na ruce a za\u010dala ji brn\u011bt prav\u00e1 noha. Jako by to ani nebylo jej\u00ed t\u011blo. Zrovna v\u0161ak potkala sv\u00e9ho sou\u010dasn\u00e9ho mu\u017ee a na\u0161la v n\u011bm velikou oporu. D\u00edky n\u011bmu se dostala kone\u010dn\u011b na spr\u00e1vn\u00e9 odd\u011blen\u00ed v nemocnici. „Odebrali mi mozkom\u00ed\u0161n\u00ed mok, provedli magnetickou rezonanci a potvrdili diagn\u00f3zu, kterou jsem tu\u0161ila \u2013 roztrou\u0161en\u00e1 skler\u00f3za.“<\/p>\n
Poznala sv\u00e9ho nep\u0159\u00edtele. „Nec\u00edtila jsem strach, jen obrovskou \u00falevu. Nejsem bl\u00e1zen, jsem nemocn\u00e1.“
\nOkam\u017eit\u011b zah\u00e1jila l\u00e9\u010dbu v MS Centru Kr\u00e1lovsk\u00e9 Vinohrady. „Nejv\u011bt\u0161\u00ed chybou je otev\u0159\u00edt webov\u00e9 str\u00e1nky o RS. Probre\u010d\u00edte dny i noci a zbyte\u010dn\u011b mrh\u00e1te energi\u00ed.“ RS je toti\u017e zl\u00e1. Progn\u00f3za nebyla vesel\u00e1. „Pan\u00ed doktorka m\u011b varovala, \u017ee m\u016f\u017eu do p\u011bti let skon\u010dit na voz\u00edku.“ Jana ov\u0161em v\u011b\u0159ila, \u017ee je na ka\u017ed\u00e9m, zda bude ob\u011b\u0165 a podlehne l\u00edtosti, nebo diagn\u00f3zu p\u0159ijme jako v\u00fdzvu. V\u017edy\u0165 i l\u00e9ka\u0159i potvrzuj\u00ed, \u017ee ka\u017ed\u00fd pacient s RS m\u00e1 \u00fapln\u011b jin\u00fd pr\u016fb\u011bh nemoci. A ned\u00e1 se p\u0159edem poznat, jak bude choroba prob\u00edhat. Pustila se tedy do boje. Ka\u017ed\u00fd den si p\u00edchala injekce. „Vytvo\u0159ila jsem si iluzi, \u017ee jsem v po\u0159\u00e1dku a m\u016f\u017eu cokoliv. Neust\u00e1le jsem se sna\u017eila pracovat, vedla jsem kurzy rehabilita\u010dn\u00edho cvi\u010den\u00ed a \u0159\u00eddila \u010dty\u0159i rehabilita\u010dn\u00ed st\u0159ediska.“ N\u00e1sledky p\u0159et\u011b\u017eov\u00e1n\u00ed na sebe nenechaly dlouho \u010dekat, nemoc se hl\u00e1sila \u010dast\u011bji. „M\u011bla jsem najednou dv\u011b ataky ro\u010dn\u011b,“ p\u0159izn\u00e1v\u00e1. Po p\u011bti letech od stanoven\u00ed diagn\u00f3zy j\u00ed l\u00e9ka\u0159ka zm\u011bnila l\u00e9\u010dbu a Jana p\u0159e\u0161la na l\u00e9ky druh\u00e9 volby, kter\u00e9 j\u00ed sedly l\u00e9pe. „Lid\u00e9 mi radili, abych se se svoj\u00ed nemoc\u00ed ztoto\u017enila. Jakmile to ud\u011bl\u00e1te, za\u010dnete se chovat jako nemocn\u00fd. To j\u00e1 nechci. M\u00e1m sice RS, ale jsem zdrav\u00e1,“ \u0159\u00edk\u00e1 Jana a podle toho se chov\u00e1. Na nemoc te\u010f u\u017e ale nezapom\u00edn\u00e1. Ani by to ne\u0161lo.<\/p>\n
„Nikdy r\u00e1no nev\u00edm, jak\u00fd den p\u0159ijde. Co m\u011b bude bolet, kdy mi sel\u017ee pam\u011b\u0165, jestli nep\u0159ijdou deprese.“ A v\u00fdsledek? „P\u0159ed osmi lety jsem m\u011bla pocit, \u017ee sv\u00e9 t\u011blo neovl\u00e1d\u00e1m. Te\u010f chod\u00edm skoro bez probl\u00e9m\u016f a ruka se tak\u00e9 zlep\u0161ila.“<\/p>\n
Testov\u00e1no na Jan\u011b<\/p>\n
Osobn\u00ed zku\u0161enost ji inspirovala a rozhodla se ostatn\u00edm pacient\u016fm pom\u00e1hat. „V \u010cesku je l\u00e9\u010dba skv\u011ble organizovan\u00e1 a centra, kter\u00e1 se n\u00e1m v nemocnic\u00edch v\u011bnuj\u00ed, jsou na sv\u011btov\u00e9 \u00farovni. Pacienti ale pot\u0159ebuj\u00ed v\u00edc,“ \u0159\u00edk\u00e1. Proto zalo\u017eila Nada\u010dn\u00ed fond ereska a buduje i centrum komplexn\u00ed p\u00e9\u010de o pacienty s RS. „Paradoxn\u011b se c\u00edt\u00edm l\u00e9pe ne\u017e d\u0159\u00edv. Ruka i noha se zlep\u0161ily a cel\u00e9 t\u011blo funguje.“ V\u011bt\u0161\u00ed reklamu si pro sv\u00e9 nov\u00e9 centrum asi ani nem\u016f\u017ee p\u0159\u00e1t.<\/p>\n
T\u011blo si v\u0161echno pamatuje<\/p>\n
Roztrou\u0161en\u00e1 skler\u00f3za je z\u00e1ludn\u00e1. „T\u011blo si v\u0161e zapamatuje. Pokud pacient nem\u00e1 \u017e\u00e1dn\u00e9 p\u0159\u00edznaky, nepolev\u00ed v pracovn\u00edm tempu a p\u0159ech\u00e1z\u00ed vir\u00f3zy, b\u00fdvaj\u00ed d\u016fsledky mnohem ni\u010div\u011bj\u0161\u00ed,“ upozor\u0148uje MUDr. Eva Medov\u00e1, specialistka na l\u00e9\u010dbu t\u00e9to nemoci z MS Centra FN Kr\u00e1lovsk\u00e9 Vinohrady.<\/p>\n
Postupuje nemoc rychleji, pokud ji pacient podcen\u00ed?<\/p>\n
Roztrou\u0161en\u00e1 skler\u00f3za m\u00e1 dv\u011b z\u00e1sadn\u00ed f\u00e1ze. V t\u00e9 prvn\u00ed, ve kter\u00e9 p\u0159eva\u017euj\u00ed z\u00e1n\u011btliv\u00e9 procesy, dok\u00e1\u017eeme pomoci m\u00edrnit z\u00e1n\u011bt, kter\u00fdm jsou napadeny nervov\u00e9 bu\u0148ky, a tak\u00e9 zpomalit jejich degeneraci. V dal\u0161\u00ed f\u00e1zi nemoci, kdy p\u0159eva\u017euje degenerace (ztr\u00e1ta) nervov\u00fdch bun\u011bk, u\u017e l\u00e9\u010dba nezab\u00edr\u00e1 a t\u011blesn\u00e1 posti\u017een\u00ed se kvapem zhor\u0161uj\u00ed. V sou\u010dasn\u00e9 dob\u011b nen\u00ed k dispozici l\u00e9\u010dba, kter\u00e1 by um\u011bla znovuobnovit um\u00edraj\u00edc\u00ed neurony, ale na jej\u00edm v\u00fdzkumu se intenzivn\u011b pracuje.<\/p>\n
Jak takov\u00e1 terapie vypad\u00e1?<\/p>\n
Existuj\u00ed t\u0159i linie l\u00e9\u010dby \u2013 velmi zjednodu\u0161en\u011b: v prvn\u00ed linii jsou l\u00e9ky nejm\u00e9n\u011b \u00fa\u010dinn\u00e9, ale bezpe\u010dn\u00e9. \u010c\u00edm siln\u011bj\u0161\u00ed a \u00fa\u010dinn\u011bj\u0161\u00ed je l\u00e9\u010dba, t\u00edm v\u011bt\u0161\u00ed jsou rizika pro pacienta. Jde o pom\u011brn\u011b slo\u017eitou problematiku, proto l\u00e9\u010dba RS pat\u0159\u00ed do rukou specialist\u016f.
\nNejde toti\u017e jen o spr\u00e1vnou indikaci l\u00e9\u010diva, ale i o rozpozn\u00e1n\u00ed, mnohdy postupn\u011b se rozv\u00edjej\u00edc\u00edch, velmi nebezpe\u010dn\u00fdch vedlej\u0161\u00edch \u00fa\u010dink\u016f l\u00e9\u010dby. Doned\u00e1vna byly v 1. linii k dispozici pouze injekce a nebylo snadn\u00e9 p\u0159esv\u011bd\u010dit pacienta, \u017ee, p\u0159esto\u017ee nem\u00e1 \u017e\u00e1dn\u00e9 probl\u00e9my a c\u00edt\u00ed se zdrav\u00fd, si mus\u00ed u\u017e do konce \u017eivota n\u011bco p\u00edchat. Po\u010d\u00e1tkem roku 2015 p\u0159i\u0161ly na trh i tablety, tak\u017ee komfort pro pacienty se zv\u00fd\u0161il, co\u017e samoz\u0159ejm\u011b zvy\u0161uje jejich discipl\u00ednu v l\u00e9\u010db\u011b. Mnoho pacient\u016f si rad\u011bji vezme tabletu, ne\u017e si p\u00edchne injekci. Zde je nutno zd\u016fraznit, \u017ee tablety nejsou vhodn\u00e9 pro ka\u017ed\u00e9ho pacienta \u2013 l\u00e9\u010dba mus\u00ed b\u00fdt individualizovan\u00e1 s p\u0159ihl\u00e9dnut\u00edm k v\u011bku pacienta a jeho p\u0159idru\u017een\u00fdm chorob\u00e1m. Pokud l\u00e9ky prvn\u00ed linie nepom\u00e1haj\u00ed a pacient m\u00e1 v\u00edc ne\u017e dv\u011b ataky za rok, eventu\u00e1ln\u011b n\u00e1lez aktivn\u00edch lo\u017eisek na magnetick\u00e9 rezonanci, p\u0159istupujeme k tzv. eskalaci l\u00e9\u010dby, tedy m\u011bn\u00edme l\u00e9ky za \u00fa\u010dinn\u011bj\u0161\u00ed, ale m\u00e9n\u011b bezpe\u010dn\u00e9.<\/p>\n
\u010c\u00edm se li\u0161\u00ed od t\u00e9 prvn\u00ed?<\/p>\n
\u00dapln\u011b nov\u00e1 generace l\u00e9k\u016f by si se z\u00e1n\u011btem m\u011bla um\u011bt nadobro poradit. Pacient dostane v prvn\u00edm roce celkem p\u011bt infuz\u00ed a ve druh\u00e9m roce se l\u00e9\u010dba v ni\u017e\u0161\u00edch d\u00e1vk\u00e1ch zopakuje.
\nB\u011bhem dvou let l\u00e9\u010dba vyhub\u00ed v\u0161echny lymfocyty, kter\u00e9 se pod\u00edlej\u00ed na progresi nemoci a t\u00edm by m\u011bla b\u00fdt degenerace nerv\u016f zastavena nadobro.<\/p>\n
Vlasta<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
Jana H\u00e1j\u00ed\u010dkov\u00e1 bojuje u\u017e osm let s roztrou\u0161enou skler\u00f3zou (RS) a vyvrac\u00ed mnoh\u00e9 p\u0159edstavy o nemoci. Podle progn\u00f3z l\u00e9ka\u0159\u016f m\u011bla b\u00fdt u\u017e t\u0159i roky na […]<\/a><\/p>\n<\/div>","protected":false},"author":1,"featured_media":4060,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[9],"tags":[],"class_list":["post-25903","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-zpravy"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.invarena.cz\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/25903","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.invarena.cz\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.invarena.cz\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.invarena.cz\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.invarena.cz\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=25903"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.invarena.cz\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/25903\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.invarena.cz\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/media\/4060"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.invarena.cz\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=25903"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.invarena.cz\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=25903"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.invarena.cz\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=25903"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}