{"id":26019,"date":"2016-07-13T17:59:43","date_gmt":"2016-07-13T15:59:43","guid":{"rendered":"http:\/\/www.invarena.cz\/?p=26019"},"modified":"2016-07-13T17:59:43","modified_gmt":"2016-07-13T15:59:43","slug":"nemoc-dcery-jsem-prijala-az-po-roce","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.invarena.cz\/?p=26019","title":{"rendered":"Nemoc dcery jsem p\u0159ijala a\u017e po roce"},"content":{"rendered":"

Srovnat se s posti\u017een\u00edm dcery nebylo pro Lenku B\u00e1rtovou snadn\u00e9. Dnes pom\u00e1h\u00e1 rodin\u00e1m, kter\u00fdm se stalo n\u011bco podobn\u00e9ho a s dcerou Eli\u0161kou jsou ob\u011b \u0161\u0165astn\u00e9.<\/strong><\/p>\n

Vyzkou\u0161ela z\u00e1padn\u00ed i \u010d\u00ednskou medic\u00ednu, aby dce\u0159i pomohla. Slov, jako jsou ment\u00e1ln\u00ed retardace, se ze za\u010d\u00e1tku b\u00e1la. Je to norm\u00e1ln\u00ed. P\u0159ijmout, \u017ee se \u010dlov\u011bku narod\u00ed d\u00edt\u011b s posti\u017een\u00edm, trv\u00e1. Lenka B\u00e1rtov\u00e1 to zvl\u00e1dla a dnes pom\u00e1h\u00e1 ostatn\u00edm. Dceru p\u0159ijala takovou, jak\u00e1 je, a t\u011b\u0161\u00ed se i z t\u011bch nejmen\u0161\u00edch pokrok\u016f. Jak \u0159\u00edk\u00e1, jej\u00ed dcera je jin\u00e1 ne\u017e standardn\u00ed d\u011bti, \u010dlov\u011bk jen mus\u00ed p\u0159ehodnotit priority. Co bylo po narozen\u00ed mal\u00e9 Eli\u0161ky nejt\u011b\u017e\u0161\u00ed? A z \u010deho te\u010f maj\u00ed ob\u011b nejv\u011bt\u0161\u00ed radost?<\/p>\n

– Kdy\u017e se va\u0161e dcera Eli\u0161ka narodila, v\u0161echno vypadalo v po\u0159\u00e1dku. Kdy jste zjistila, \u017ee to tak nen\u00ed?<\/p>\n

T\u011bhotenstv\u00ed i porod prob\u00edhaly v po\u0159\u00e1dku. Nabyla jsem divn\u00fd pocit ve t\u0159et\u00edm a \u010dtvrt\u00e9m m\u011bs\u00edci, kdy\u017e u\u017e se m\u00e1 d\u00edt\u011b p\u0159et\u00e1\u010det a fixovat o\u010dima. Nejd\u0159\u00edv jsem si myslela, \u017ee nevid\u00ed. V\u00fdsledek l\u00e9ka\u0159sk\u00fdch vy\u0161et\u0159en\u00ed zn\u011bl ageneze corpus callosum \u2013 vrozen\u00e1 v\u00fdvojov\u00e1 vada. Jde o kombinovan\u00e9 posti\u017een\u00ed, kter\u00e9 zasahuje r\u016fzn\u00e1 mozkov\u00e1 centra.<\/p>\n

– Co n\u00e1sledovalo?<\/p>\n

Dali mi tenkr\u00e1t kontakt na organizaci EDA, kter\u00e1 poskytuje ranou p\u00e9\u010di. Volala jsem jim tehdy rovnou z autobusu. Domluvili jsme se, \u017ee za mnou p\u0159ijede poradkyn\u011b a uvid\u00edme, zda jsme zral\u00e9 na to se st\u00e1t klienty ran\u00e9 p\u00e9\u010de. Po dobu sedmi let k n\u00e1m jezdila pravideln\u011b asistentka. Teprve tehdy jsem pochopila, co to v\u0161echno bude znamenat.<\/p>\n

– Jak jste dce\u0159ino posti\u017een\u00ed p\u0159ijala?<\/p>\n

Ned\u00e1vno mi zn\u00e1m\u00e1 p\u0159ipom\u00ednala, jak jsem asi v 17 letech prohl\u00e1sila, \u017ee kdyby se mi narodilo posti\u017een\u00e9 d\u00edt\u011b, d\u00e1m ho do \u00fastavu. To se n\u00e1m nestalo. Tehdy jsem v\u016fbec nev\u011bd\u011bla, co to pl\u00e1c\u00e1m. Je dob\u0159e, \u017ee to lid\u00e9 v 17 letech nev\u011bd\u00ed, jinak by nikdo nem\u011bl d\u011bti.<\/p>\n

– Uva\u017eovala jste o \u00fastavn\u00ed p\u00e9\u010di?<\/p>\n

Kdy\u017e se to potom stalo, tak m\u011b ani v nejmen\u0161\u00edm nenapadlo d\u00e1t dceru do \u00fastavu. Nijak to neodsuzuji a netvrd\u00edm, \u017ee to pro n\u011bkoho nem\u016f\u017ee b\u00fdt nejlep\u0161\u00ed cesta. Moje cesta to ale ur\u010dit\u011b nen\u00ed. P\u0159ij\u00edm\u00e1m to jako skute\u010dnost, ke kter\u00e9 je t\u0159eba se postavit a o d\u00edt\u011b se postarat, co nejl\u00e9pe to jde, a poskytnout mu co nejhez\u010d\u00ed d\u011btstv\u00ed.<\/p>\n

– Jak se s posti\u017een\u00edm d\u00edt\u011bte \u010dlov\u011bk vyrovn\u00e1v\u00e1?<\/p>\n

\u010clov\u011bk nejprve v\u016fbec ne\u0159\u00edk\u00e1 slovo posti\u017een\u00fd, u\u017e v\u016fbec ne spojen\u00ed ment\u00e1ln\u00ed retardace. To je nejt\u011b\u017e\u0161\u00ed f\u00e1ze p\u0159ijet\u00ed skute\u010dnosti. Dovedete si p\u0159edstavit inteligentn\u00edho voz\u00ed\u010dk\u00e1\u0159e. Je v\u00e1m docela p\u0159\u00edjemn\u00fd, akor\u00e1t nechod\u00ed. P\u0159edstavit si h\u00fdkaj\u00edc\u00edho a slintaj\u00edc\u00edho voz\u00ed\u010dk\u00e1\u0159e je slo\u017eit\u011bj\u0161\u00ed. Slov ment\u00e1ln\u00ed retardace jsem se b\u00e1la pom\u011brn\u011b dost dlouho.<\/p>\n

– To jste postupn\u011b p\u0159ekonala\u2026<\/p>\n

P\u0159ijmete nejprve skute\u010dnost, \u017ee va\u0161emu d\u00edt\u011bti n\u011bco je. Berete to tak, \u017ee je nemocn\u00e9. Dost dlouho pak \u0159\u00edk\u00e1te, \u017ee to d\u00edt\u011b dohon\u00ed. S t\u00edm se ve sv\u00e9 praxi setk\u00e1v\u00e1m hodn\u011b \u010dasto. Nen\u00ed t\u0159eba to nikomu vyvracet, m\u016f\u017ee se to st\u00e1t. V ur\u010dit\u00e9 f\u00e1zi u\u017e bylo jasn\u00e9, \u017ee Eli\u0161ka to nikdy nedohon\u00ed, \u017ee podle standardn\u00edch m\u011b\u0159\u00edtek bude v\u017edycky jin\u00e1. Pak nastane f\u00e1ze, kdy hled\u00e1te r\u016fzn\u00e9 alternativn\u00ed metody. Rodi\u010de pak nav\u0161t\u011bvuj\u00ed \u010d\u00ednsk\u00e9 l\u00e9ka\u0159e a b\u016fhv\u00edco v\u0161echno.<\/p>\n

– I vy jste je nav\u0161t\u011bvovala?<\/p>\n

I j\u00e1. A naprosto zbyte\u010dn\u011b. Dokonce jsem jela dvakr\u00e1t vlakem a\u017e do Olomouce, proto\u017ee tam m\u011bl b\u00fdt \u010c\u00ed\u0148an, kter\u00fd ud\u011bl\u00e1 cosi. \u010clov\u011bk v\u00ed, \u017ee chyb\u011bj\u00edc\u00ed kus mozku d\u00edt\u011bti nedoroste, ale stejn\u011b to zkou\u0161\u00ed.<\/p>\n

– Kdy jste tedy p\u0159ijala, \u017ee Eli\u0161ka je jin\u00e1?<\/p>\n

Trv\u00e1 to r\u016fzn\u011b dlouho. U m\u011b se proces urychlil d\u00edky tomu, \u017ee jsem s Eli\u0161kou \u017eila rok na ostrov\u011b v Thajsku. Od jej\u00edho jednoho roku.<\/p>\n

– Jak jste se dostala do Thajska?<\/p>\n

Nebyla jsem na tom finan\u010dn\u011b dob\u0159e. Byla jsem s Eli\u0161kou sama. U\u017e jsem si \u0159\u00edkala, \u017ee si budu muset j\u00edt p\u0159ivyd\u011blat, ale nev\u011bd\u011bla jsem, jak to skloubit s v\u00fdchovou. Zn\u00e1m\u00fd mi v t\u00e9 dob\u011b nab\u00eddl spolupr\u00e1ci na jednom ostrov\u011b v Thajsku. To se mi hrozn\u011b hodilo, hlavn\u011b proto, \u017ee tam je ka\u017ed\u00fd p\u0159irozen\u00e1 ch\u016fva. Star\u0161\u00ed hl\u00eddaj\u00ed mlad\u0161\u00ed. Je naprosto norm\u00e1ln\u00ed, \u017ee 17let\u00fd kluk v pubert\u011b v\u00e1m pohl\u00edd\u00e1 mal\u00e9 d\u00edt\u011b a v\u00ed p\u0159esn\u011b, co s n\u00edm. Nen\u00ed to nic zvl\u00e1\u0161tn\u00edho.<\/p>\n

– V \u010dem v\u00e1m pobyt v Thajsku pomohl?<\/p>\n

Lid\u00e9 zde berou v\u011bci zkr\u00e1tka tak, jak jsou. K posti\u017een\u00fdm zde nav\u00edc p\u0159istupuj\u00ed jinak. V\u011b\u0159ili, \u017ee Eli\u0161ka musela v minul\u00e9m \u017eivot\u011b ud\u011blat n\u011bco kr\u00e1sn\u00e9ho, proto\u017ee v tomto \u017eivot\u011b se o ni v\u0161ichni star\u00e1me. To asi urychlilo m\u016fj proces p\u0159ijet\u00ed. Kdy\u017e jsem se vracela zp\u00e1tky, Eli\u0161ce byly dva roky, u\u017e jsem to m\u011bla srovnan\u00e9.<\/p>\n

– Tak\u017ee te\u010f \u0161\u00ed\u0159\u00edte p\u0159\u00edstup, \u017ee d\u011bti jako Eli\u0161ka jsou obdarovan\u00e9?<\/p>\n

To je takov\u00fd kr\u00e1sn\u00fd alibismus. Ale pro\u010d ne, kdy\u017e to \u010dlov\u011bku pom\u016f\u017ee, aby d\u00edt\u011b p\u0159ijal a necht\u011bl po n\u011bm nere\u00e1ln\u00e9 v\u00fdkony. Je to jako v pr\u00e1vnick\u00e9 rodin\u011b, kde je d\u00edt\u011b „jenom“ prodava\u010d a v\u0161ichni jsou zklaman\u00ed. Jde jenom o to, p\u0159ehodnotit si priority a necht\u00edt po d\u00edt\u011bti to, co v\u00e1m nem\u016f\u017ee d\u00e1t.<\/p>\n

– P\u0159ehodnotila jste ty va\u0161e?<\/p>\n

Tady je to docela jednoduch\u00e9. Nikdy po Eli\u0161ce nebudu cht\u00edt, aby byla pr\u00e1vn\u00edk. To, \u017ee si vezme l\u017ei\u010dku a sama si ji d\u00e1 do pusy, je v\u00fdkon, ze kter\u00e9ho se v\u0161ichni radujeme. Jde o to si p\u0159ehodit c\u00edle a p\u0159ijmout ji, jak\u00e1 je.<\/p>\n

– Co byste doporu\u010dila ostatn\u00edm rodi\u010d\u016fm, kte\u0159\u00ed se setkaj\u00ed se stejnou diagn\u00f3zou?<\/p>\n

Hodn\u011b v\u011bc\u00ed je o sebev\u011bdom\u00ed. Kdy\u017e \u010dlov\u011bk sebev\u011bdom\u00ed m\u00e1, t\u00edmto dostane na frak, ale nezmiz\u00ed. Je to mnohem t\u011b\u017e\u0161\u00ed pro rodi\u010de, kte\u0159\u00ed si ani p\u0159ed t\u00edm nebyli jist\u00ed v kramflec\u00edch a boj\u00ed se j\u00edt s takov\u00fdmto d\u00edt\u011btem mezi lidi. Douf\u00e1m, \u017ee tento rozhovor pom\u016f\u017ee lidem, kte\u0159\u00ed jsou na za\u010d\u00e1tku. Sama jsem hledala informace v\u0161ude mo\u017en\u011b. V\u011b\u0159\u00edm, \u017ee \u017eivot s handicapovan\u00fdm d\u00edt\u011btem se d\u00e1 zvl\u00e1dnout, jen se mus\u00ed chytnout za spr\u00e1vn\u00fd konec. D\u00e1 se \u017e\u00edt spokojen\u00fd a \u0161\u0165astn\u00fd \u017eivot i s d\u00edt\u011btem s posti\u017een\u00edm.<\/p>\n

– M\u011bn\u00ed se p\u0159\u00edstup k d\u011btem s posti\u017een\u00edm?<\/p>\n

Mus\u00edm \u0159\u00edct, \u017ee jsem procestovala p\u016fl sv\u011bta a ten p\u0159\u00edstup u n\u00e1s se od dob minul\u00fdch zna\u010dn\u011b zm\u011bnil. U\u017e to nen\u00ed takov\u00e1 trag\u00e9die, jako b\u00fdvala. My, jako \u017eeny, si nemus\u00edme vybrat, zda d\u00edt\u011b d\u00e1me do \u00fastavu, nebo se ob\u011btujeme a budeme s n\u00edm cel\u00fd \u017eivot doma. Tak u\u017e to v\u016fbec nen\u00ed. M\u016f\u017eeme chodit norm\u00e1ln\u011b do pr\u00e1ce, m\u016f\u017eeme m\u00edt osobn\u00ed \u017eivot, nemus\u00edme se ob\u011btovat a ztratit samy sebe.<\/p>\n

– Nen\u00ed to finan\u010dn\u011b n\u00e1ro\u010dn\u00e9?<\/p>\n

Rodi\u010de se toho st\u00e1le boj\u00ed. Existuj\u00ed tu r\u016fzn\u00e9 organizace, hl\u00eddac\u00ed teti\u010dky, kter\u00e9 se neboj\u00ed ani d\u011bt\u00ed s handicapem. Na druhou stranu, d\u00edt\u011b, jako je moje dcera, po v\u00e1s nic nechce. Nechce nov\u00fd telefon, a\u010dkoliv j\u00ed je jeden\u00e1ct let. N\u00e1klady jdou jinam.<\/p>\n

– Co d\u011bl\u00e1 Eli\u0161ce radost, kdy\u017e ne nov\u00fd telefon?<\/p>\n

Funguje na emoc\u00edch, p\u0159ij\u00edm\u00e1 n\u00e1s bez v\u00fdhrad. Raduje se, \u017ee se rodina sejde, \u017ee si t\u0159eba zazp\u00edv\u00e1me. Je\u0161t\u011b, kdy\u017e byla mal\u00e1, tak ji zp\u00edv\u00e1n\u00ed velice uklid\u0148ovalo. Pro Eli\u0161ku jsem zp\u00edvala i v metru. J\u00ed ud\u011bl\u00e1 radost, kdy\u017e se v\u0161ichni sejdeme a blbneme. A potom v\u0161echno sv\u00edt\u00edc\u00ed. Sv\u00edt\u00edc\u00ed tkani\u010dky do bot, z\u00e1le\u017eitost asi za 19 korun, jsou nejv\u011bt\u0161\u00ed hitovka.<\/p>\n

– Co d\u011bl\u00e1 nejv\u011bt\u0161\u00ed radost v\u00e1m?<\/p>\n

Nejv\u011bt\u0161\u00ed radost mi d\u011bl\u00e1 propojen\u00ed osobn\u00edho a pracovn\u00edho \u017eivota. Nemus\u00edm b\u00fdt jenom maminka, m\u016f\u017eu b\u00fdt i Lenka sama za sebe. M\u00e1m radost, \u017ee se mi p\u0159ijet\u00ed Eli\u0161ky poda\u0159ilo natolik, \u017ee se mi nikdo neboj\u00ed zavolat, \u017ee se mu narodilo zdrav\u00e9 d\u00edt\u011b.<\/p>\n

– V \u010dem je \u017eivot s handicapovan\u00fdm d\u00edt\u011btem jin\u00fd?<\/p>\n

Jin\u00e9 d\u00edt\u011b ne\u017e Eli\u0161ku nem\u00e1m. Nejv\u011bt\u0161\u00ed k\u0159\u00ed\u017e je v tom, \u017ee je st\u00e1le stejn\u00e1. Z\u016fstane v\u00e1m mal\u00e9 d\u00edt\u011b. Ka\u017ed\u00e1 f\u00e1ze trv\u00e1 hodn\u011b dlouho, v\u0161e se opakuje. To \u010dlov\u011bku nejv\u00edc leze na nervy. Na druhou stranu je ka\u017ed\u00fd pokrok opravdu velikou oslavou.<\/p>\n

– Jak je na tom Eli\u0161ka dnes?<\/p>\n

Je to st\u00e1le d\u00edt\u011b s kombinovan\u00fdm posti\u017een\u00edm, kter\u00e9 bude \u0161patn\u011b vid\u011bt. Nikdy se o sebe samostatn\u011b nepostar\u00e1. R\u00e1no ale odj\u00ed\u017ed\u00ed do \u0161koly, kde se j\u00ed skv\u011ble v\u011bnuj\u00ed. \u0160kola je pro ni \u00fapln\u011b n\u011bco jin\u00e9ho. Pozn\u00e1v\u00e1 barvy, fotky, piktogramy. U\u010d\u00ed se pracovat s jemnou motorikou. Pak jde do stacion\u00e1\u0159e na Proseku, kde je do p\u011bti hodin. Pak jsme spolu. I kdy\u017e se o sebe nedok\u00e1\u017ee postarat, um\u00ed se z v\u011bc\u00ed neuv\u011b\u0159iteln\u011b radovat. Je to velice pozitivn\u00ed \u010dlov\u011bk. Je s n\u00ed radost b\u00fdt.<\/p>\n

– Tak\u017ee pro\u017e\u00edv\u00e1 \u0161\u0165astn\u00fd \u017eivot?<\/p>\n

Ment\u00e1ln\u00ed retardace zn\u00ed p\u0159\u00ed\u0161ern\u011b. Na druhou stranu umo\u017e\u0148uje, \u017ee Eli\u0161ka nev\u00ed, \u017ee je jin\u00e1 a je takto spokojen\u00e1. S ohledem k tomu, \u017ee m\u00e1 dal\u0161\u00ed handicapy, je to vlastn\u011b v\u00fdhoda. Jenom za to, \u017ee si ve\u010der sedneme k televizi a chytneme se za ruku, je hrozn\u011b vd\u011b\u010dn\u00e1.<\/p>\n

– V sou\u010dasnosti pracujete pro EDU, organizaci, kter\u00e1 pom\u00e1h\u00e1 d\u011btem s posti\u017een\u00edm. Jak jste se k tomu dostala?<\/p>\n

Obecn\u011b se \u0159\u00edk\u00e1, \u017ee rodi\u010de, kter\u00fdm je pomo\u017eeno, se stanou altruisti\u010dt\u011bj\u0161\u00edmi a cht\u011bj\u00ed pomoc vracet. Tento pocit jsem m\u011bla i j\u00e1. Ve chv\u00edli, kdy v Edovi hledali fundreisera, jsem to zkusila. Jsem tam u\u017e \u0161est let a je to opravdu p\u011bkn\u00e1 pr\u00e1ce, kter\u00e1 nikdy neskon\u010d\u00ed. V neziskovce si nikdy nesednete a ne\u0159eknete, \u017ee u\u017e je dost pen\u011bz. Vym\u00fd\u0161l\u00edme r\u016fzn\u00e9 n\u00e1pady, hled\u00e1me nov\u00e9 metody. Ned\u00e1vno jsme pok\u0159tili dv\u011b aplikace na iPady, kter\u00e9 procvi\u010duj\u00ed jemnou motoriku. Kdy\u017e si \u010dlov\u011bk tu aplikaci koup\u00ed, cel\u00fd zisk jde na fungov\u00e1n\u00ed organizace, kter\u00e1 pom\u00e1h\u00e1 rodin\u00e1m s posti\u017een\u00fdmi d\u011btmi.<\/p>\n

—<\/p>\n

Lenka B\u00e1rtov\u00e1 – pracuje jako fundreiserka pro organizace EDA, kter\u00e1 pom\u00e1h\u00e1 rodin\u00e1m s d\u011btmi s kombinovan\u00fdm posti\u017een\u00edm, v\u00edce informac\u00ed naleznete na str\u00e1nk\u00e1ch www.eda.cz; sama je maminkou jeden\u00e1ctilet\u00e9 Eli\u0161ky, kter\u00e9 bylo kombinovan\u00e9 posti\u017een\u00ed diagnostikov\u00e1no n\u011bkolik m\u011bs\u00edc\u016f po narozen\u00ed; spole\u010dn\u011b s Eli\u0161kou \u017eila rok na ostrov\u011b v Thajsku<\/p>\n

V\u00c1CLAVA BURDOV\u00c1
\nPra\u017esk\u00fd den\u00edk
\nhttp:\/\/www.prazsky.denik.cz\/<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Srovnat se s posti\u017een\u00edm dcery nebylo pro Lenku B\u00e1rtovou snadn\u00e9. Dnes pom\u00e1h\u00e1 rodin\u00e1m, kter\u00fdm se stalo n\u011bco podobn\u00e9ho a s dcerou Eli\u0161kou jsou ob\u011b \u0161\u0165astn\u00e9.<\/p>\n<\/div>","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[9],"tags":[],"class_list":["post-26019","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-zpravy"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.invarena.cz\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/26019","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.invarena.cz\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.invarena.cz\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.invarena.cz\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.invarena.cz\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=26019"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.invarena.cz\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/26019\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.invarena.cz\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=26019"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.invarena.cz\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=26019"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.invarena.cz\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=26019"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}