M\u016fj devaten\u00e1ctilet\u00fd syn m\u00e1 svalovou dystrofii Duchennova typu. Chodit za\u010dal ve \u010dtrn\u00e1cti m\u011bs\u00edc\u00edch, ale od osmi let je na voz\u00ed\u010dku. P\u0159esto m\u00e1 \u017eivot r\u00e1d, studuje gymn\u00e1zium a je v \u0161ir\u0161\u00ed reprezentaci ci \u010cR v boccie.
\n<\/p>\n
B\u00fdvala jsem spokojen\u00e1 m\u00e1ma, ka\u017ed\u00fd ve\u010der jsem se d\u00edvala na dv\u011b sp\u00edc\u00ed d\u011bti, Terezu a Adama, a \u0159\u00edkala si: Sv\u011bt je v po\u0159\u00e1dku, m\u00e1me velk\u00e9 \u0161t\u011bst\u00ed. Z Adama jsem cht\u011bla m\u00edt fotbalistu, kdy\u017e mu byly t\u0159i a necht\u011bl b\u011bhat po h\u0159i\u0161ti za m\u00ed\u010dem, vtipkovala jsem: „Ty jsi ale lenoch.“ Kdy\u017e se ve \u010dty\u0159ech a p\u016fl letech necht\u011bl u\u010dit jezdit na kole bez kole\u010dek, pomyslela jsem si, \u017ee na sport asi moc nebude. „Nesta\u010dil jsem kamar\u00e1d\u016fm a rad\u0161i jsem je pozoroval. Ale kdy\u017e m\u011b t\u00e1ta jako mal\u00e9ho u\u010dil ly\u017eovat, to m\u011b moc bavilo,“ sv\u011b\u0159il se mi pozd\u011bji Adam.<\/p>\n
Necht\u011blo se mi ani d\u00fdchat<\/p>\n
P\u0159ed p\u00e1t\u00fdm rokem za\u010dal syn p\u0159i ch\u016fzi padat a o p\u00e1r m\u011bs\u00edc\u016f pozd\u011bji nemohl vyj\u00edt schody, ani\u017e by se p\u0159itahoval za z\u00e1bradl\u00ed. Tehdy mi do\u0161lo, \u017ee n\u011bco nen\u00ed v po\u0159\u00e1dku, ale na neurologick\u00e9 vy\u0161et\u0159en\u00ed jsem s n\u00edm \u0161la s p\u0159edstavou, \u017ee n\u00e1s specialista vyprovod\u00ed s doporu\u010den\u00edm na cvi\u010den\u00ed. Jak stra\u0161n\u011b jsem se m\u00fdlila! Po neurologick\u00e9m vy\u0161et\u0159en\u00ed a svalov\u00e9 biopsii ve Fakultn\u00ed nemocnici Motol v Praze n\u00e1m byla ohledupln\u011b sd\u011blena nel\u00edtostn\u00e1 diagn\u00f3za: svalov\u00e1 dystrofie Duchennova typu. Po t\u0159ech m\u011bs\u00edc\u00edch strachu i nad\u011bj\u00ed p\u0159i\u0161ly dal\u0161\u00ed t\u0159i m\u011bs\u00edce, kdy jsme se j\u00e1 i man\u017eel sna\u017eili s t\u00edm \u0161\u00edlen\u00fdm ortelem vyrovnat. Nejedla jsem, nespala, hubla. N\u011bkdy se mi necht\u011blo ani d\u00fdchat. Kdy\u017e jsem si myslela, \u017ee u\u017e nevydr\u017e\u00edm, n\u011bco ve mn\u011b \u0159eklo dost. Odlepila jsem se ode dna a za\u010dala si o t\u00e9hle nemoci, je\u017e zp\u016fsobuje postupn\u00e9 ochabov\u00e1n\u00ed sval\u016f, zji\u0161\u0165ovat v\u0161echny dostupn\u00e9 informace.<\/p>\n
Co se bude s m\u00fdm synem d\u00edt?<\/p>\n
Nav\u00e1zala jsem kontakt s organizac\u00ed Parent Project a s rodinami, kter\u00e9 maj\u00ed syny se stejn\u00fdm probl\u00e9mem. V \u00fapln\u00fdch za\u010d\u00e1tc\u00edch mi pomohla Spole\u010dnost pro ranou p\u00e9\u010di v Pardubic\u00edch. S Adamem jsme jednou t\u00fddn\u011b doj\u00ed\u017ed\u011bli na rehabilitaci, t\u0159ikr\u00e1t denn\u011b cvi\u010dili doma, jezdili jsme na koni, plavali, nav\u0161t\u011bvovali logopedii a tr\u00e9novali mluven\u00ed. V t\u00e9 dob\u011b jsem na sebe byla hodn\u011b p\u0159\u00edsn\u00e1. Myslela jsem si, \u017ee mus\u00edm v\u0161echno zvl\u00e1dnout sama. Pracovala jsem jako u\u010ditelka v m\u00edstn\u00ed mate\u0159sk\u00e9 \u0161kole, pe\u010dovala o Adama a star\u0161\u00ed dceru Terezku, kterou jsem necht\u011bla \u0161idit. P\u0159esto to nem\u011bla ani dcera jednoduch\u00e9, proto\u017ee jsem s Adamem \u010dasto odj\u00ed\u017ed\u011bla na del\u0161\u00ed vy\u0161et\u0159en\u00ed do Motola nebo do l\u00e1zn\u00ed, a ona musela svoje starosti zvl\u00e1dat s t\u00e1tou a zbytkem rodiny. Ob\u010das m\u011b p\u0159epadaly pochyby, jestli jsem v jej\u00edch o\u010d\u00edch dobrou m\u00e1mou.<\/p>\n
V Voz\u00ed\u010dek, zved\u00e1k, p\u0159\u00edstroje p<\/p>\n
C Celou \u0161koln\u00ed doch\u00e1zku m\u011bl At Adam pedagogick\u00e9ho asistenta, a pokud to bylo nutn\u00e9, z zaskakovala jsem j\u00e1 a moje md mamka. Kdy\u017e byl v p\u00e1t\u00e9 t\u0159\u00edd\u011b, ode\u0161la jsem ze sv\u00e9 milovan\u00e9 l pr\u00e1ce v mate\u0159sk\u00e9 \u0161kole, abych mu mohla ve \u0161kole asistovat. „Jako u\u010ditelka jsem nahraditeln\u00e1, jako m\u00e1ma ne,“ vysv\u011btlovala jsem, pro\u010d jsem opustila pr\u00e1ci. Mus\u00edm p\u0159iznat, \u017ee zaskakov\u00e1n\u00ed ve \u0161kole m\u011b n\u011bkdy tr\u00e1pilo. Najednou jsem vid\u011bla, jak se pohybem m\u016fj syn li\u0161\u00ed od spolu\u017e\u00e1k\u016f. Co v\u0161echno jsou schopn\u00ed ud\u011blat oni, a co Adam. Pokud jsme toti\u017e byli doma, brala jsem syna se v\u0161emi jeho pohybov\u00fdmi projevy \u00fapln\u011b p\u0159irozen\u011b. I tak n\u00e1m d\u011blal velkou radost, m\u011bl individu\u00e1ln\u00ed vzd\u011bl\u00e1vac\u00ed pl\u00e1n a vzhledem ke sv\u00e9 unavitelnosti se u\u010dil velmi dob\u0159e. A tak plynul \u010das. Netrp\u011bli jsme ka\u017ed\u00fd den a netloukli hlavou do zdi. Za\u017e\u00edvali jsme s d\u011btmi i spoustu legrace. Adam je vesel\u00fd kluk, v\u017edycky m\u011bl kamar\u00e1dy, a dve\u0159e pro n\u011b jsme m\u011bli st\u00e1le otev\u0159en\u00e9. Brali ho ven na h\u0159i\u0161t\u011b a kluci se o n\u011bj dok\u00e1zali postarat. \u010casem jsem zjistila, \u017ee \u010dlov\u011bk nen\u00ed nikdy na nic, co se t\u00fdk\u00e1 nemoci, p\u0159ipraven\u00fd, i kdy\u017e je informovan\u00fd. V\u017edycky m\u011b p\u0159ev\u00e1lcoval dal\u0161\u00ed postup t\u00e9hle ne\u00faprosn\u00e9 nemoci. V osmi Adam p\u0159estal \u00fapln\u011b chodit, a my mu vyb\u00edrali prvn\u00ed mechanick\u00fd voz\u00edk. Pak mu zesl\u00e1bly ruce, a vyb\u00edrali jsme voz\u00edk elektrick\u00fd. Ve t\u0159in\u00e1cti se jeho skoli\u00f3za zhor\u0161ila tak, \u017ee musel nutn\u011b podstoupit n\u00e1ro\u010dnou operaci zad v Brn\u011b. „Velkou skoli\u00f3zu mi srovnali kovov\u00fdm instrument\u00e1riem. T\u0159i m\u011bs\u00edce jsem pak musel le\u017eet, polohovat a na voz\u00edk jsem se jen d\u00edval. Ale st\u00e1lo to za to, v\u0161echno se mi dob\u0159e a dr\u017e\u00ed,“ pochvaluje si Adam a j\u00e1 jsem r\u00e1da, \u017ee netrp\u011bl zbyte\u010dn\u011b. Kdy\u017e m\u011bl v \u0161estn\u00e1cti z\u00e1pal plic, m\u011bla jsem o n\u011bj \u0161\u00edlen\u00fd strach. V takov\u00fdch chv\u00edl\u00edch m\u011b v\u017edycky napad\u00e1, zda jsem ud\u011blala dost, aby ke zhor\u0161en\u00ed pr\u016fb\u011bhu nemoci nedoch\u00e1zelo. Jsem ale p\u0159ece jen oby\u010dejn\u00fd \u010dlov\u011bk a m\u016f\u017eu zvl\u00e1dat jen tolik, na kolik mi sta\u010d\u00ed s\u00edly. Na\u0161t\u011bst\u00ed syn je skv\u011bl\u00fd, sv\u016fj osud bere s nadhledem a state\u010dn\u011b a za pomoc od druh\u00fdch se nestyd\u00ed. „P\u0159i v\u0161em, co d\u011bl\u00e1m, pot\u0159ebuju pomoc. Doma mi pom\u00e1haj\u00ed rodi\u010de, hlavn\u011b mamka, ale i ostatn\u00ed \u010dlenov\u00e9 rodiny. T\u00e1ta, sestra, babi\u010dka, str\u00fdc, teta. Ka\u017ed\u00fd podle sv\u00fdch mo\u017enost\u00ed \u010dasov\u00fdch a fyzick\u00fdch. A na gymplu, kter\u00fd studuju, se o m\u011b star\u00e1 asistent. V\u0161ichni jsou m\u00fdma rukama a nohama,“ \u0159\u00edk\u00e1 otev\u0159en\u011b Adam. A j\u00e1 p\u0159id\u00e1v\u00e1m sv\u00e9 d\u00edky \u00fapln\u011b v\u0161em, z rodiny i mimo ni, kte\u0159\u00ed n\u00e1m pomohli. Bez jejich p\u0159i\u010disk\u00e9mu n\u011bn\u00ed by syn nemohl m\u00edt tolik hezk\u00fdch z\u00e1\u017eitk\u016f. Neobejde se ani bez dal\u0161\u00edch v\u011bc\u00ed. Krom\u011b voz\u00ed\u010dku, polohovateln\u00e9 postele a zved\u00e1ku pot\u0159ebuje i \u0159adu potravinov\u00fdch dopl\u0148k\u016f a pom\u016fcek. Kvalitu d\u00fdch\u00e1n\u00ed mu zlep\u0161uj\u00ed p\u0159\u00edstroje, BiPAP m\u00e1 na noc a \u010d\u00e1st odpoledne, CoughAssist mu slou\u017e\u00ed t\u0159ikr\u00e1t denn\u011b jako dechov\u00e1 rehabilitace a taky pom\u00e1h\u00e1, kdy\u017e mu zasko\u010d\u00ed j\u00eddlo.<\/p>\n
Boccist\u00e9 jsou lid\u00e9 vesel\u00ed<\/p>\n
D\u016fle\u017eit\u00fd je v \u017eivot\u011b Adama sport a kamar\u00e1di. „Od d\u011btstv\u00ed m\u00e1m kamar\u00e1da s velk\u00fdm K, a pak hodn\u011b prima p\u0159\u00e1tel v organizaci Parent Project, kte\u0159\u00ed maj\u00ed stejn\u00e9 onemocn\u011bn\u00ed. A nesm\u00edm zapomenout na kamar\u00e1dy ve sportu. Boccist\u00e9 jsou lid\u00e9 vesel\u00ed a na tr\u00e9ninc\u00edch si u\u017eijeme spoustu legrace,“ vypr\u00e1v\u00ed r\u00e1d Adam, kter\u00fd za\u010dal s bocciou ve dvan\u00e1cti letech. Je to sport podobn\u00fd francouzzahojilo p\u00e9tanque, jen tu koulemi h\u00e1zej\u00ed voz\u00ed\u010dk\u00e1\u0159i. Ke h\u0159e pot\u0159ebuje rampu a asistenta, j\u00edm\u017e jsem j\u00e1. U\u017e sedm let hraje za TJ L\u00e9\u010debna Ko\u0161umberk. Spole\u010dn\u011b jsme se postupn\u011b probojovali do 1. ligy \u010cR a na Tatra Cupu 2016 dokonce vyhr\u00e1l, \u010d\u00edm\u017e m\u011b absolutn\u011b dojal. P\u0159es v\u0161echno to tr\u00e1pen\u00ed m\u00e1me s man\u017eelem bezvadnou dceru, kter\u00e1 stoj\u00ed nohama pevn\u011b na zemi, proto\u017ee v\u00ed, \u017ee \u017eivot nen\u00ed pe\u0159\u00ed\u010dko. A m\u00e1me \u00fa\u017easn\u00e9ho syna, kter\u00fd je v podstat\u011b m\u00fdm u\u010ditelem. Je kamar\u00e1dsk\u00fd, optimistick\u00fd, \u00fasp\u011b\u0161n\u00fd ve \u0161kole. Nic nikomu nevy\u010d\u00edt\u00e1, netr\u00e1p\u00ed sebe ani n\u00e1s, nest\u011b\u017euje si na t\u011b\u017ek\u00fd osud, je state\u010dn\u00fd. D\u00edky n\u011bmu jsem se nau\u010dila v\u00e1\u017eit si sama sebe a nez\u00e1vid\u011bt. A d\u00e1l se u\u010d\u00edm poko\u0159e a trp\u011blivosti.
\nIvana Pe\u0161kov\u00e1, Rohovl\u00e1dova B\u011bl\u00e1<\/p>\n
INFO<\/p>\n
Duchennova muskul\u00e1rn\u00ed dystrofie (DMD) je nel\u00e9\u010diteln\u00e1, vrozen\u00e1 genetick\u00e1 vada, postihuje pouze chlapce a doch\u00e1z\u00ed p\u0159i n\u00ed ke ztr\u00e1t\u011b aktivn\u00ed svalov\u00e9 hmoty. Chlapci maj\u00ed pot\u00ed\u017ee s ch\u016fz\u00ed, se vst\u00e1v\u00e1n\u00edm \u010di used\u00e1n\u00edm. Pacient \u010dasto pad\u00e1 a m\u00e1 pot\u00ed\u017ee s dr\u017een\u00edm rovnov\u00e1hy. Velk\u00fd po\u010det chlapc\u016f s DMD je ji\u017e ve \u0161koln\u00edm v\u011bku upout\u00e1n na invalidn\u00ed voz\u00edk. K Duchennov\u011b nemoci se mohou p\u0159id\u00e1vat tak\u00e9 dal\u0161\u00ed onemocn\u011bn\u00ed, kter\u00e1 velmi komplikuj\u00ed u\u017e tak t\u011b\u017ek\u00fd pr\u016fb\u011bh choroby. Pacienti \u010dasto trp\u00ed silik\u00f3zou (druh plicn\u00edho onemocn\u011bn\u00ed) a pot\u00ed\u017eemi s d\u00fdch\u00e1n\u00edm. \u00dasp\u011bchy Adama Pe\u0161ky v boccie<\/p>\n
1. m\u00edsto \u2013 Boccia Tatra Cup 2016 2. m\u00edsto \u2013 Czech International Open Tournament Praha 2016 3. m\u00edsto \u2013 Mezin\u00e1rodn\u00ed mistrovstv\u00ed \u010cR 2015 4. m\u00edsto \u2013 mezin\u00e1rodn\u00ed turnaj Prometeus Cup 2015 (POL) 3. m\u00edsto \u2013 mezin\u00e1rodn\u00ed turnaj Boccia Tatra Cup 2015 (SVK)<\/p>\n
O autorovi: P\u0159ipravila: \u0160\u00e1rka Jansov\u00e1 Odpov\u011bdn\u00e1 redaktorka: Zuzana Mackov\u00e1<\/p>\n
P\u0159ekvapen\u00ed<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
M\u016fj devaten\u00e1ctilet\u00fd syn m\u00e1 svalovou dystrofii Duchennova typu. Chodit za\u010dal ve \u010dtrn\u00e1cti m\u011bs\u00edc\u00edch, ale od osmi let je na voz\u00ed\u010dku. P\u0159esto m\u00e1 \u017eivot r\u00e1d, studuje […]<\/a><\/p>\n<\/div>","protected":false},"author":1,"featured_media":11068,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[9],"tags":[],"class_list":["post-26584","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-zpravy"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.invarena.cz\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/26584","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.invarena.cz\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.invarena.cz\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.invarena.cz\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.invarena.cz\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=26584"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.invarena.cz\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/26584\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.invarena.cz\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/media\/11068"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.invarena.cz\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=26584"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.invarena.cz\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=26584"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.invarena.cz\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=26584"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}