O sv\u00e9 budoucnosti m\u011bla zp\u011bva\u010dka a klav\u00edristka Hana Robinson jasnou p\u0159edstavu. P\u0159edev\u0161\u00edm se cht\u011bla naplno v\u011bnovat hudb\u011b. V\u011bd\u011bla, \u017ee to v\u017edycky nebude snadn\u00e9. Ale p\u0159ek\u00e1\u017eku, kter\u00e1 se j\u00ed postavila do cesty, skute\u010dn\u011b ne\u010dekala.
\nemma freeman portraits photo on Flickr<\/p>\n
Ve sv\u00fdch 29 jsem se dozv\u011bd\u011bla, \u017ee m\u00e1m roztrou\u0161enou skler\u00f3zu,“ vr\u00e1t\u00ed se na chv\u00edli do minulosti. L\u00e9ka\u0159i j\u00ed tuto zpr\u00e1vu \u0159ekli pr\u00e1v\u011b v dob\u011b, kdy si za\u010dala plnit sv\u00e9 \u017eivotn\u00ed sny. Na\u0161la mu\u017ee, o kter\u00e9m si myslela, \u017ee je ten prav\u00fd. A krom\u011b toho se j\u00ed poda\u0159ilo slibn\u011b nastartovat hudebn\u00ed kari\u00e9ru. P\u0159esto \u0159\u00edk\u00e1, \u017ee j\u00ed nemoc \u017eivot naruby neobr\u00e1tila. Jen se s n\u00ed musela nau\u010dit \u017e\u00edt. <\/p>\n
Prvn\u00ed varov\u00e1n\u00ed p\u0159ehl\u00e9dla <\/p>\n
Hana vystudovala hru na klav\u00edr na presti\u017en\u00ed hudebn\u00ed \u0161kole v Bostonu, ale velk\u00e9 iluze si o sob\u011b rozhodn\u011b ned\u011blala. B\u011bhem studia kolem sebe vid\u011bla velk\u00fdch talent\u016f v\u00edc ne\u017e dost a bylo j\u00ed jasn\u00e9, \u017ee ne ka\u017ed\u00fd z nich se v muzice prosad\u00ed. M\u011bla proto v pl\u00e1nu odjet do Anglie a vyzkou\u0161et si, jestli by se hudbou v\u016fbec dok\u00e1zala u\u017eivit. P\u0159ed cestou se je\u0161t\u011b vypravila za maminkou do Brna a pr\u00e1v\u011b tady ji nemoc p\u0159epadla poprv\u00e9. P\u0159estala tehdy c\u00edtit levou polovinu obli\u010deje a levou ruku, ale zpo\u010d\u00e1tku si s t\u00edm \u017e\u00e1dn\u00e9 velk\u00e9 starosti ned\u011blala. Od d\u011btstv\u00ed hodn\u011b sportovala a byla zvykl\u00e1 si bolest moc nep\u0159ipou\u0161t\u011bt. Nav\u00edc se ut\u011b\u0161ovala t\u00edm, \u017ee si nejsp\u00ed\u0161 jen ve span\u00ed p\u0159ele\u017eela n\u011bjak\u00fd nerv a brzy bude zase v\u0161echno v po\u0159\u00e1dku. Na nal\u00e9h\u00e1n\u00ed maminky ale za p\u00e1r dn\u00ed p\u0159ece jenom za\u0161la k neurologovi, kter\u00fd ji poslal na magnetickou rezonanci. „Jen\u017ee na tu se tehdy, p\u0159ed 12 lety, \u010dekalo dva m\u011bs\u00edce,“ \u0159\u00edk\u00e1 Hana. „A tak jsem m\u00edsto toho odjela na pl\u00e1novanou cestu do Anglie.“ V baru, kde si p\u0159ivyd\u011bl\u00e1vala, potkala pana Robinsona, brzy se vdala a na p\u00e1r let si na n\u011bjakou nemoc ani nevzpomn\u011bla. Znovu se p\u0159ihl\u00e1sila a\u017e v dob\u011b, kdy se s man\u017eelem vypravila na n\u00e1v\u0161t\u011bvu do \u010cech. Tentokr\u00e1t u\u017e ov\u0161em daleko razantn\u011bji. Hana u\u017e v t\u00e9 dob\u011b nec\u00edtila ruce ani nohy, motala se j\u00ed hlava a p\u0159ipadala si neust\u00e1le jako p\u0159iopil\u00e1. Vy\u0161et\u0159en\u00ed na magnetick\u00e9 rezonanci tentokr\u00e1t zcela jasn\u011b odhalilo, \u017ee trp\u00ed roztrou\u0161enou skler\u00f3zou. Chronick\u00fdm autoimunitn\u00edm onemocn\u011bn\u00edm, p\u0159i n\u011bm\u017e imunitn\u00ed syst\u00e9m napad\u00e1 centr\u00e1ln\u00ed nervovou soustavu. <\/p>\n
Styd\u011bla se za nemoc <\/p>\n
Na za\u010d\u00e1tku pro ni tato nemoc byla velkou nezn\u00e1mou. U\u017e proto, \u017ee s roztrou\u0161enou skler\u00f3zou nikdo v jej\u00ed rodin\u011b nem\u011bl \u017e\u00e1dn\u00e9 zku\u0161enosti.
\nV\u016fbec ji nenapadlo, \u017ee v necel\u00fdch 30 letech by mohla onemocn\u011bt chorobou, kterou si v\u017edycky spojovala sp\u00ed\u0161 se st\u00e1\u0159\u00edm a zapom\u00edn\u00e1n\u00edm.
\nZnovu a znovu prob\u00edrala p\u0159\u00ed\u010diny, kter\u00e9 mohly jej\u00ed chorobu zp\u016fsobit \u2013 od komplikovan\u00e9ho porodu a\u017e po r\u016fzn\u00e9 sportovn\u00ed \u00farazy, kter\u00e9 prod\u011blala.
\n„Poh\u00e1dka rychle skon\u010dila, man\u017eel necht\u011bl komplikace, asi to nebyla takov\u00e1 l\u00e1ska, jak jsem si myslela,“ \u0159\u00edk\u00e1 Hana s odstupem \u010dasu. P\u0159izn\u00e1v\u00e1, \u017ee se v prvn\u00edm roce hodn\u011b styd\u011bla za to, \u017ee je nemocn\u00e1. Mluvit o roztrou\u0161en\u00e9 skler\u00f3ze dok\u00e1zala zprvu jen s t\u011bmi nejbli\u017e\u0161\u00edmi. V\u0161echno se zm\u011bnilo a\u017e ve chv\u00edli, kdy dostala pozv\u00e1n\u00ed do televize. Mezi \u0159e\u010d\u00ed se tehdy zm\u00ednila o sv\u00e9 nemoci i o tom, \u017ee \u017e\u00edt a pracovat naplno se d\u00e1 i s roztrou\u0161enou skler\u00f3zou. Po odvys\u00edl\u00e1n\u00ed po\u0159adu byla p\u0159ekvapen\u00e1 t\u00edm, kolik lid\u00ed s podobn\u00fdmi probl\u00e9my na jej\u00ed slova reagovalo.
\nObzvl\u00e1\u0161\u0165 ji pot\u011b\u0161ili ti, kte\u0159\u00ed j\u00ed napsali, \u017ee pr\u00e1v\u011b d\u00edky n\u00ed znovu sedli t\u0159eba na kolo. <\/p>\n
Jenom l\u00e9\u010dba nesta\u010d\u00ed <\/p>\n
P\u0159ed 35 lety, kdy profesorka Havrdov\u00e1 ve sv\u00e9m oboru za\u010d\u00ednala, pacienti s roztrou\u0161enou skler\u00f3zou nijak optimistickou \u017eivotn\u00ed progn\u00f3zu nem\u011bli. Kolem \u010dty\u0159ic\u00edtky velmi \u010dasto kon\u010dili na l\u016f\u017eku s prole\u017eeninami. V sou\u010dasn\u00e9 dob\u011b je ale situace \u00fapln\u011b jin\u00e1. D\u00edky magnetick\u00e9 rezonanci dok\u00e1\u017eou u\u017e l\u00e9ka\u0159i nemoc rychle diagnostikovat a zah\u00e1jit \u00fa\u010dinnou l\u00e9\u010dbu. Hana se hned na za\u010d\u00e1tku terapie stala jednou z pacientek s \u0161anc\u00ed zapojit se do studie, kter\u00e1 ov\u011b\u0159ovala \u00fa\u010dinnost zcela nov\u00fdch biologick\u00fdch l\u00e9k\u016f. „Jej\u00ed nemoc je dnes velmi dob\u0159e stabilizovan\u00e1,“ uv\u00e1d\u00ed pan\u00ed profesorka. „Co\u017e je mimo jin\u00e9 d\u016fkazem toho, \u017ee tyto l\u00e9ky opravdu funguj\u00ed.“ Z\u00e1rove\u0148 v\u0161ak dod\u00e1v\u00e1, \u017ee pouze l\u00e9\u010dba nesta\u010d\u00ed, hodn\u011b z\u00e1le\u017e\u00ed i na \u017eivotn\u00edm stylu. P\u0159\u00ed\u010dina roztrou\u0161en\u00e9 skler\u00f3zy nen\u00ed sice ani dnes zn\u00e1m\u00e1, ale rizikov\u00e9 faktory, kter\u00e9 se pod\u00edlej\u00ed nejen na jej\u00edm vzniku, ale i pr\u016fb\u011bhu, u\u017e dnes l\u00e9ka\u0159i znaj\u00ed. Genetick\u00e9 dispozice ani p\u0159\u00edtomnost EB viru v t\u011ble pacienti neovlivn\u00ed, ale \u0159adu v\u011bc\u00ed ovlivnit mohou. V posledn\u00ed dob\u011b se hovo\u0159\u00ed zejm\u00e9na o vlivu kou\u0159en\u00ed. L\u00e9ka\u0159i upozor\u0148uj\u00ed mimo jin\u00e9 na to, \u017ee se vzr\u016fstaj\u00edc\u00edm po\u010dtem ku\u0159a\u010dek roste z\u00e1rove\u0148 i po\u010det pacientek s roztrou\u0161enou skler\u00f3zou.
\nA pokud tyto \u017eeny maj\u00ed tak\u00e9 nedostatek vitaminu D, pak je riziko o to v\u011bt\u0161\u00ed.
\nZv\u011bt\u0161ovat ho m\u016f\u017ee i u n\u00e1s b\u011b\u017en\u00e1 z\u00e1padn\u00ed strava s nadbytkem masa, \u017eivo\u010di\u0161n\u00fdch tuk\u016f a soli. A pak tak\u00e9 stres a nedostatek pohybov\u00fdch aktivit. <\/p>\n
Trochu jin\u00e1 hora <\/p>\n
S nedostatkem pohybu Hana rozhodn\u011b probl\u00e9my nem\u00e1. Kdy\u017e pot\u0159ebuje doplnit hormony dobr\u00e9 n\u00e1lady, endorfi ny, jde si zahr\u00e1t tenis, zajezdit na kole nebo zaly\u017eovat. Sna\u017e\u00ed se tak\u00e9 tak jako d\u0159\u00edv \u017e\u00edt naplno hudbou a na roztrou\u0161enou skler\u00f3zu moc nemyslet. I kdy\u017e v\u00ed, \u017ee nepravideln\u00fd \u017eivot muzikanta spojen\u00fd s \u010dast\u00fdm ponocov\u00e1n\u00edm a stresy jej\u00edmu zdrav\u00ed zrovna v\u017edycky nesv\u011bd\u010d\u00ed. U\u010d\u00ed na klav\u00edr d\u011bti na britsk\u00e9 \u0161kole, koncertuje, skl\u00e1d\u00e1 texty i hudbu. Na popud brn\u011bnsk\u00e9ho projektu P\u0159ekonej s\u00e1m m sebe slo\u017eila ned\u00e1vno i hymnu Romantik pro o lidi s roztrou\u0161enou skler\u00f3zou, kterou nazp\u00edvala spolu Richardem Kraj\u010dem a Petrem Bendem. A pr\u00e1v\u011b d\u00e1v\u00e1 dohromady sv\u00e9 druh\u00e9 c\u00e9d\u00e9\u010dko, d\u00e9\u010dko, kter\u00e9 by se m\u011blo na trhu objevit v p\u0159\u00ed\u0161t\u00edm roce. „\u017divotn\u00ed hodnoty mi ur\u010dit\u011b nemoc nezm\u011bnila, v t\u011bch jsem m\u011bla jasno u\u017e ve 20, kdy jsem odj\u00ed\u017ed\u011bla do Ameriky,“ \u0159\u00edk\u00e1 Hana. „Snad jen te\u010f tro\u0161ku v\u00edc \u017eiju ze dne na den, proto\u017ee to jinak nejde.“ P\u0159esto\u017ee se sna\u017e\u00ed na roztrou\u0161enou skler\u00f3zu nemyslet, ob\u010das se j\u00ed nemoc sama p\u0159ipomene. Obzvl\u00e1\u0161\u0165 nep\u0159\u00edjemn\u00e9 to b\u00fdv\u00e1 b\u011bhem koncertu, kdy\u017e p\u0159i h\u0159e na klav\u00edr na p\u00e1r okam\u017eik\u016f ztrat\u00ed cit v prstech. Ale na\u0161t\u011bst\u00ed se nau\u010dila prs r\u016fzn\u00e9 triky, jak chvilkovou slabost p\u0159ekonat. U\u017e nechce tak\u00e9 jako d\u0159\u00edv p\u0159eplavat Gibraltar ani vy\u0161plhat na nejvy\u0161\u0161\u00ed horu sv\u011bta. \u0158\u00edk\u00e1, \u017ee moment\u00e1ln\u011b je pro ni jej\u00edm Everestem mate\u0159stv\u00ed. <\/p>\n
— <\/p>\n
3 ot\u00e1zky pro\u2026 <\/p>\n
prof. MUDr. Evu Havrdovou, CSc., vedouc\u00ed Centra pro demyeliniza\u010dn\u00ed onemocn\u011bn\u00ed Neurologick\u00e9 kliniky 1. LF UK a VFN v Praze <\/p>\n
– Jakou nad\u011bji ot\u011bhotn\u011bt maj\u00ed \u017eeny s roztrou\u0161enou skler\u00f3zou? <\/p>\n
T\u011bhotenstv\u00ed samo o sob\u011b nen\u00ed probl\u00e9m. V tomto obdob\u00ed mus\u00ed toti\u017e \u017eena tolerovat molekuly poch\u00e1zej\u00edc\u00ed od otce d\u00edt\u011bte a to sou\u010dasn\u011b zklid\u0148uje jej\u00ed imunitn\u00ed syst\u00e9m. Po porodu se ov\u0161em nemoc op\u011bt velmi \u010dasto aktivuje. Proto se d\u0159\u00edve t\u011bhotenstv\u00ed t\u011bmto \u017een\u00e1m v\u016fbec nedoporu\u010dovalo. Dnes m\u00e1me ov\u0161em k dispozici \u00fa\u010dinn\u00e9 l\u00e9ky, kter\u00e9 se sna\u017e\u00edme nasadit co nejd\u0159\u00edve po porodu. \u017deny tak mohou d\u00edky tomu pro\u017e\u00edt norm\u00e1ln\u00ed t\u011bhotenstv\u00ed i mate\u0159stv\u00ed. <\/p>\n
– Setk\u00e1v\u00e1te se i dnes s t\u00edm, \u017ee si lid\u00e9 tuto chorobu spojuj\u00ed se st\u00e1\u0159\u00edm a zapom\u00edn\u00e1n\u00edm? <\/p>\n
Bohu\u017eel ano. Nap\u0159\u00edklad po ka\u017ed\u00e9m eduka\u010dn\u00edm po\u0159adu v m\u00e9di\u00edch mi vol\u00e1 spousta star\u0161\u00edch lid\u00ed a chce se k n\u00e1m objednat na vy\u0161et\u0159en\u00ed. Ve skute\u010dnosti tato nemoc postihuje nej\u010dast\u011bji mlad\u00e9 lidi ve v\u011bku 20\u201340 let. Na\u0161t\u011bst\u00ed jim u\u017e dnes dok\u00e1\u017eeme \u00fa\u010dinn\u011b pomoci. Tato l\u00e9\u010dba je sice finan\u010dn\u011b velmi n\u00e1ro\u010dn\u00e1, ale n\u00e1klady se n\u00e1m bohat\u011b vr\u00e1t\u00ed. Ned\u00e1vno m\u011b proto velmi rozho\u0159\u010dila pozn\u00e1mka, \u017ee n\u00e1klady na biologickou l\u00e9\u010dbu mo\u017en\u00e1 \u010dasem zruinuj\u00ed n\u00e1\u0161 zdravotn\u00ed syst\u00e9m. Jen\u017ee pokud by ji tito lid\u00e9 nedost\u00e1vali, skon\u010dily by dv\u011b t\u0159etiny nemocn\u00fdch na invalidn\u00edm voz\u00edku. D\u00edky modern\u00edm l\u00e9k\u016fm m\u016f\u017ee dnes v\u00edce ne\u017e polovina na\u0161ich pacient\u016f pracovat na pln\u00fd \u00favazek. <\/p>\n
– Jak \u010dasto se setk\u00e1v\u00e1te s t\u00edm, \u017ee pacient odm\u00edt\u00e1 o sv\u00e9 nemoci mluvit? <\/p>\n
T\u00edmto zp\u016fsobem opravdu \u0159ada lid\u00ed reaguje na nep\u0159\u00edjemnou zpr\u00e1vu. U v\u00edce ne\u017e poloviny pacient\u016f se tak\u00e9 b\u011bhem prvn\u00edho roku objev\u00ed n\u011bjak\u00e1 forma deprese, kter\u00e1 b\u00fdv\u00e1 \u010dasto spojen\u00e1 s hn\u011bvem a sebeobvi\u0148ov\u00e1n\u00edm. Sami sebe se ptaj\u00ed, pro\u010d zrovna oni onemocn\u011bli, co ud\u011blali \u0161patn\u011b. Proto b\u00fdv\u00e1 hned zpo\u010d\u00e1tku tak d\u016fle\u017eit\u00e1 spolupr\u00e1ce s psychoterapeutem, kter\u00fd jim pom\u016f\u017ee za\u010d\u00edt o nemoci nejen mluvit, ale i sm\u00ed\u0159it se s n\u00ed. A tak\u00e9 jim porad\u00ed, jak l\u00e9pe zvl\u00e1dat stres, narovnat si osobn\u00ed \u010di pracovn\u00ed vztahy. Je p\u0159itom prok\u00e1zan\u00e9, \u017ee pacienti, kte\u0159\u00ed proch\u00e1zej\u00ed pravidelnou kognitivn\u011b behavior\u00e1ln\u00ed terapi\u00ed (pozn. red.: terapie, kter\u00e1 u\u010d\u00ed lidi rozpozn\u00e1vat a m\u011bnit nezdrav\u00e9 zvyky) maj\u00ed m\u00e9n\u011b aktivn\u00edch lo\u017eisek na magnetick\u00e9 rezonanci. <\/p>\n
„\u010cas hraje u roztrou\u0161en\u00e9 skler\u00f3zy kl\u00ed\u010dovou roli,“ \u0159\u00edk\u00e1 prof. MUDr. Eva Havrdov\u00e1, CSc., vedouc\u00ed Centra pro demyeliniza\u010dn\u00ed onemocn\u011bn\u00ed Neurologick\u00e9 kliniky 1. LF UK a VFN v Praze. „Ka\u017ed\u00fd rok, kdy se nel\u00e9\u010d\u00ed, mozek ztr\u00e1c\u00ed nervov\u00e1 vl\u00e1kna.“ \u010c\u00edm d\u0159\u00edv se proto s l\u00e9\u010dbou za\u010dne, t\u00edm m\u00e1 pacient v\u011bt\u0161\u00ed \u0161anci nemoc zkrotit. <\/p>\n
V\u0161echno bylo o to t\u011b\u017e\u0161\u00ed, \u017ee ji opustil man\u017eel brzy potom, co se dozv\u011bd\u011bla diagn\u00f3zu. <\/p>\n
Speci\u00e1ln\u00ed program <\/p>\n
V leto\u0161n\u00edm roce v pra\u017esk\u00e9m Centru pro demyeliniza\u010dn\u00ed onemocn\u011bn\u00ed Neurologick\u00e9 kliniky 1. LF UK a VFN vytvo\u0159ili speci\u00e1ln\u00ed program pro nov\u011b diagnostikovan\u00e9 pacienty, kter\u00fd hrad\u00ed z nada\u010dn\u00edch pen\u011bz. Hned na za\u010d\u00e1tku pacient\u016fm nab\u00edzej\u00ed konzultace s psychoterapeutem a fyzioterapeutem, kte\u0159\u00ed jim pom\u00e1haj\u00ed nejen vyrovnat se s nemoc\u00ed, ale i p\u0159ekonat pracovn\u00ed nebo osobn\u00ed probl\u00e9my. A tak\u00e9 jim doporu\u010d\u00ed, co mohou oni sami ud\u011blat pro to, aby se jim da\u0159ilo udr\u017eet nemoc na uzd\u011b. <\/p>\n
„Mnoz\u00ed z na\u0161ich pacient\u016f se pot\u00fdkaj\u00ed s podobn\u00fdmi probl\u00e9my jak\u00e9 m\u011bla Hana,“ konstatuje profesorka Havrdov\u00e1. „Pom\u011brn\u011b \u010dasto se st\u00e1v\u00e1 i to, \u017ee je b\u011bhem nemoci opust\u00ed partner, \u010dast\u011bji to b\u00fdvaj\u00ed sp\u00ed\u0161 mu\u017ei ne\u017e \u017eeny.“<\/p>\n
Ivana Maty\u00e1\u0161ov\u00e1
\nMoje zdrav\u00ed<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
O sv\u00e9 budoucnosti m\u011bla zp\u011bva\u010dka a klav\u00edristka Hana Robinson jasnou p\u0159edstavu. P\u0159edev\u0161\u00edm se cht\u011bla naplno v\u011bnovat hudb\u011b. V\u011bd\u011bla, \u017ee to v\u017edycky nebude snadn\u00e9. Ale p\u0159ek\u00e1\u017eku, […]<\/a><\/p>\n<\/div>","protected":false},"author":1,"featured_media":24138,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[9],"tags":[],"class_list":["post-27165","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-zpravy"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.invarena.cz\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/27165","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.invarena.cz\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.invarena.cz\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.invarena.cz\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.invarena.cz\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=27165"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.invarena.cz\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/27165\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.invarena.cz\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/media\/24138"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.invarena.cz\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=27165"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.invarena.cz\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=27165"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.invarena.cz\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=27165"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}