{"id":27632,"date":"2017-03-25T13:00:38","date_gmt":"2017-03-25T12:00:38","guid":{"rendered":"http:\/\/www.invarena.cz\/?p=27632"},"modified":"2017-03-25T13:00:38","modified_gmt":"2017-03-25T12:00:38","slug":"zivot-s-rozarkou-je-dar","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.invarena.cz\/?p=27632","title":{"rendered":"\u017divot s Roz\u00e1rkou JE DAR"},"content":{"rendered":"<p>Za\u010dali jsme jezdit s Rayem a hudebn\u00edmi n\u00e1stroji po republice a pozn\u00e1vali d\u011bt\u00ed s posti\u017een\u00edm. jak t\u011b\u017ek\u00fd \u017eivot maj\u00ed rodi\u010de<!--more--><\/p>\n<p>U\u017e v necel\u00fdch \u0161estn\u00e1cti uspo\u0159\u00e1dala Katka pro svoji sest\u0159i\u010dku benefi\u010dn\u00ed koncert. N\u00e1pady p\u0159ib\u00fdvaly &#8211; a pak se rozhodla pom\u00e1hat i jin\u00fdm d\u011btem. <\/p>\n<p>Kdy\u017e se narodila moje mlad\u0161\u00ed sest\u0159i\u010dka Roz\u00e1lie, z\u00e1hy se zjistilo, \u017ee m\u00e1 tetrasomii chromozomu X, co\u017e je vz\u00e1cn\u00e9 onemocn\u011bn\u00ed, kter\u00fdm trp\u00ed jedno ze sta milion\u016f narozen\u00fdch d\u011bt\u00ed. O t\u00e9 nemoci se toho zat\u00edm moc nev\u00ed, jedin\u00e9, co je jasn\u00e9, je fakt, \u017ee jde o kombinovan\u00e9 posti\u017een\u00ed &#8211; jak fyzick\u00e9, tak i ment\u00e1ln\u00ed. Progn\u00f3zy nebyly dobr\u00e9. Podle nich m\u011bla b\u00fdt Roz\u00e1rka vinou nevyvinut\u00fdch sval\u016f le\u017e\u00e1k, kter\u00fd nav\u00edc nebude nikdy mluvit a nic se nenau\u010d\u00ed. Ale maminka si to nep\u0159ipustila, v\u017edycky byla bojovnice, odmali\u010dka s n\u00ed cvi\u010dila, i kdy\u017e j\u00ed v\u0161ichni \u0159\u00edkali, \u017ee to nem\u00e1 \u017e\u00e1dn\u00fd smysl. A t\u00e1ta byl v\u017edycky jej\u00ed velk\u00e1 opora. <\/p>\n<p>L\u00c9\u010cBA PSEM <\/p>\n<p>Roz\u00e1rce bylo asi \u0161est let a j\u00e1 poznala \u0161t\u011bn\u011b vlkodava, do kter\u00e9ho jsem se na prvn\u00ed pohled zamilovala &#8211; a rozhodla jsem se, \u017ee ho mus\u00edm m\u00edt. Ray a Roz\u00e1lie spolu vlastn\u011b vyr\u016fstali a j\u00e1 jsem pozorovala, jak \u00fa\u017easn\u011b se k n\u00ed chov\u00e1, jako by c\u00edtil, \u017ee je nemocn\u00e1.<br \/>\nKdy\u017e u n\u00ed le\u017eel a ona se k n\u011bmu tiskla, zpomalil sv\u016fj dech a nechal, aby se jej\u00ed nemotorn\u00e9 prst\u00ed\u010dky prob\u00edraly jeho srst\u00ed. K n\u00ed se choval \u00fapln\u011b jinak ne\u017e ke mn\u011b nebo ke zdrav\u00fdm lidem. Byl opatrn\u011bj\u0161\u00ed, n\u011b\u017en\u011bj\u0161\u00ed, klidn\u011bj\u0161\u00ed. Brzy jsme s rodi\u010di zpozorovali, jak se motorika Roz\u00e1rky lep\u0161\u00ed. Za\u010dala jsem s Rayem chodit na cannisterapeutick\u00fd kurz a tren\u00e9rka \u0159\u00edkala: &#8222;Ray je p\u0159irozen\u00fd talent!&#8220; Napadlo m\u011b, \u017ee bych ten dar, kter\u00fd Ray m\u00e1, mohla \u010dasem poskytnout i jin\u00fdm d\u011btem. <\/p>\n<p>NADECHNOUT SE <\/p>\n<p>Uplynul n\u011bjak\u00fd \u010das, Roz\u00e1rka se vr\u00e1tila z l\u00e1zn\u00ed, kde jako jedna z l\u00e9\u010debn\u00fdch k\u00far byl i oxykoncentr\u00e1tor, p\u0159\u00edstroj, kter\u00fd pom\u00e1h\u00e1 okysli\u010dit mozek, a tak zvy\u0161uje jeho aktivitu.<br \/>\nBylo neuv\u011b\u0159iteln\u00e9, jak ji nastartoval! Najednou se za\u010dala u\u010dit b\u00e1sni\u010dky a v\u016fbec si v\u0161echno daleko l\u00e9pe pamatovala. Jen\u017ee v okol\u00ed Prahy nikde nebyla mo\u017enost tuhle terapii nav\u0161t\u011bvovat. Dostala jsem n\u00e1pad: &#8222;Oxykoncentr\u00e1tor j\u00ed koup\u00edm!&#8220;<br \/>\nA tak jsem p\u0159ed t\u0159emi roky spolu se dv\u011bma mlad\u00fdmi kapelami uspo\u0159\u00e1dala turn\u00e9 po \u010cech\u00e1ch, Slovensku a Rakousku.<br \/>\nDala jsem si za \u00fakol vybrat pen\u00edze pr\u00e1v\u011b na oxykoncentr\u00e1tor.<br \/>\nNecel\u00e9 dva t\u00fddny jsme jezdili po sv\u011bt\u011b a hr\u00e1li.<br \/>\nP\u0159\u00edstroj jsme koupili a byla to radost pozorovat, jak sest\u0159i\u010dce pom\u00e1h\u00e1.<br \/>\nKdy\u017e oxykoncentr\u00e1tor splnil sv\u016fj \u00fa\u010del, napadlo m\u011b poskytnout ho d\u00e1l. A tak jsme jezdili za nemocn\u00fdmi d\u011btmi, samoz\u0159ejm\u011b zadarmo, lid\u00e9 si platili jen jednor\u00e1zov\u00e9 komponenty, jako nap\u0159\u00edklad hadi\u010dky. \u010casem m\u011b oslovil zn\u00e1m\u00fd, kter\u00fd m\u011bl t\u011b\u017ece nemocnou \u017eenu.<br \/>\n\u0158ekl mi tenkr\u00e1t: &#8222;Jej\u00ed progn\u00f3za je tragick\u00e1, konec je neodvratn\u00fd a nav\u00edc m\u011b l\u00e9ka\u0159i p\u0159ipravuj\u00ed na to, \u017ee odejde ze sv\u011bta ve velk\u00fdch bolestech zadu\u0161en\u00e1 vlastn\u00ed krv\u00ed. N\u011bkde jsem se ale do\u010detl, \u017ee by to mohl oxykoncentr\u00e1tor zm\u00edrnit.&#8220; Nev\u00e1hala jsem ani minutu.<br \/>\nJak jsem se pozd\u011bji dozv\u011bd\u011bla, pan\u00ed oxykoncentr\u00e1tor pou\u017e\u00edvala t\u0159i \u010dtvrt\u011b roku ka\u017ed\u00fd den, hodn\u011b j\u00ed ulevil.<br \/>\nNakonec zem\u0159ela klidn\u011b, bez bolest\u00ed a ve sp\u00e1nku. To pro m\u011b byla obrovsk\u00e1 motivace pokra\u010dovat d\u00e1l a nab\u00eddnout p\u0159\u00edstroj nejen d\u011btem, ale i t\u011b\u017ece nemocn\u00fdm dosp\u011bl\u00fdm.<br \/>\nAle byl tu i Ray a jeho velk\u00fd potenci\u00e1l jako cannisterapeutick\u00e9ho psa a j\u00e1 p\u0159em\u00fd\u0161lela nad dal\u0161\u00edm projektem.<br \/>\nA proto\u017ee m\u00e1m spoustu kamar\u00e1d\u016f hudebn\u00edk\u016f a n\u011bkte\u0159\u00ed z nich se zab\u00fdvaj\u00ed muzikoterapi\u00ed, rozhodli jsme se, \u017ee d\u00e1me dohromady projekt, kter\u00fd se bude jmenovat Vlkodav a hudba l\u00e9\u010d\u00ed.<br \/>\nP\u0159ihl\u00e1sili jsme se do programu SmartUp Nadace O2, kter\u00fd podporuje projekty mlad\u00fdch, a usp\u011bli jsme. <\/p>\n<p>MAMINKY V NOUZI <\/p>\n<p>S hudbou a Rayem jsme za\u010dali nav\u0161t\u011bvovat rodiny s posti\u017een\u00fdmi d\u011btmi po cel\u00e9 republice. Cht\u011bli jsme tak\u00e9, aby maminky, \u010dasto izolovan\u00e9 v mal\u00fdch m\u011bstech nebo na vesnic\u00edch, m\u011bly mo\u017enost napojit se na dal\u0161\u00ed rodiny s podobn\u00fdmi probl\u00e9my nebo na organizace, kter\u00e9 je sdru\u017euj\u00ed. \u010casto se toti\u017e pot\u00fdkaj\u00ed s neporozum\u011bn\u00edm okol\u00ed. Matky zdrav\u00fdch d\u011bt\u00ed se je bez obalu zeptaj\u00ed: &#8222;A to va\u0161e d\u00edt\u011b je\u0161t\u011b nechod\u00ed? Ono se samo nenaj\u00ed? Pche, to my u\u017e jsme v tomhle v\u011bku byli d\u00e1vno bez ko\u010d\u00e1rku!&#8220;<br \/>\nJak se pak takov\u00e1 maminka c\u00edt\u00ed? P\u0159estane chodit na m\u00edsta, kde se shroma\u017e\u010fuj\u00ed matky s d\u011btmi, a ocit\u00e1 se v izolaci. P\u0159\u00e1tel\u00e9 j\u00ed tak\u00e9 ub\u00fdvaj\u00ed, kdy\u017e v\u0161echen \u010das v\u011bnuje posti\u017een\u00e9mu d\u00edt\u011bti.<br \/>\nKdy\u017e pak navrch vid\u00edte, v jak\u00e9 jsou \u017ealostn\u00e9 finan\u010dn\u00ed situaci, \u017ee man\u017eel tu situaci nezvl\u00e1dl a ode\u0161el, \u017ee pomoc od st\u00e1tu je minim\u00e1ln\u00ed, nut\u00ed v\u00e1s to pom\u00e1hat. <\/p>\n<p>NEVESEL\u00c9 P\u0158\u00cdB\u011aHY <\/p>\n<p>N\u011bkdy v\u00e1s ty p\u0159\u00edb\u011bhy zas\u00e1hnou. Skamar\u00e1dili jsme se nap\u0159\u00edklad s pan\u00ed Romanou, kter\u00e9 zem\u0159ela dcera. Ta po sob\u011b zanechala dv\u011b d\u011bti -mlad\u0161\u00ed je zdrav\u00e9, ale star\u0161\u00ed je v\u00e1\u017en\u011b nemocn\u00e9, a jejich otec se jednoho dne vypa\u0159il. Pan\u00ed Romana \u017eije s d\u011btmi v domku v Orlick\u00fdch hor\u00e1ch a star\u00e1 se o n\u011b skv\u011ble, zaslou\u017eila by si od st\u00e1tu v\u011bt\u0161\u00ed podporu. V\u0161echno d\u011bl\u00e1me zadarmo, nedovedu si p\u0159edstavit, \u017ee bych si od t\u011bch lid\u00ed vzala pen\u00edze. Nadace O2 n\u00e1m proplatila benzin a muzikoterapeutick\u00e9 pom\u016fcky, ty se po takov\u00e9hle \u0161taci -najeli jsme \u010dty\u0159i tis\u00edce kilometr\u016f a nav\u0161t\u00edvili p\u0159es sto \u0161edes\u00e1t rodin &#8211; \u00fapln\u011b rozpadly. Jsme moc r\u00e1di, \u017ee jsme z\u00edskali podporu, proto\u017ee projekt d\u00e1v\u00e1 \u0161anci mlad\u00fdm lidem, aby dok\u00e1zali, \u017ee i oni mohou m\u011bnit sv\u011bt k lep\u0161\u00edmu. <\/p>\n<p>D\u00cdKY SEST\u0158I\u010cCE <\/p>\n<p>V\u00edm ale, \u017ee neb\u00fdt Roz\u00e1rky, asi bych se nezaj\u00edmala tolik o to, jak pomoci druh\u00fdm. To ona ve mn\u011b nastartovala tuhle pot\u0159ebu. Dneska Roz\u00e1lie chod\u00ed, b\u011bh\u00e1, mluv\u00ed a nav\u0161t\u011bvuje z\u00e1kladn\u00ed \u0161kolu p\u0159i Jedli\u010dkov\u011b \u00fastavu.<br \/>\nSvou velkou z\u00e1sluhu na tom m\u00e1 i Ray, kter\u00fd odvedl taky kus pr\u00e1ce.<br \/>\nJako jej\u00ed posti\u017een\u00ed pat\u0159\u00ed mezi posti\u017een\u00ed vz\u00e1cn\u00e1, stejn\u011b tak je vz\u00e1cn\u00e1 i ona. Nepoznala jsem citliv\u011bj\u0161\u00ed a empati\u010dt\u011bj\u0161\u00ed d\u00edt\u011b. Je v\u00fdjime\u010dn\u00e1 a v\u00fdjime\u010dn\u00fd je pro n\u00e1s i \u017eivot s n\u00ed.<br \/>\nM\u00edt posti\u017een\u00e9 d\u00edt\u011b nen\u00ed trest, je to sv\u00fdm zp\u016fsobem dar -a my se od n\u00ed po\u0159\u00e1d u\u010d\u00edme. * Kate\u0159ina Va\u0148\u00e1kov\u00e1 <\/p>\n<p>&#8212; <\/p>\n<p>Maminka si nikdy nep\u0159ipustila, \u017ee by sestra byla le\u017e\u00e1k. V\u011b\u0159\u00edm, \u017ee i mlad\u00ed lid\u00e9 mohou m\u011bnit sv\u011bt k lep\u0161\u00edmu. <\/p>\n<p>Co je SmartUp?<br \/>\nSmartUp je program Nadace O2, kter\u00fd podporuje n\u00e1pady mlad\u00fdch lid\u00ed. Je ur\u010den\u00fd pro v\u0161echny ve v\u011bku od 15 do 26 let, pro dvou- a\u017e p\u011bti\u010dlenn\u00e9 t\u00fdmy se zaj\u00edmav\u00fdmi a origin\u00e1ln\u00edmi n\u00e1pady, pro ty, kter\u00fdm nen\u00ed jedno, co se kolem nich d\u011bje. Na projektu pracuj\u00ed dobrovoln\u011b, bez n\u00e1roku na honor\u00e1\u0159. www.o2smartup.cz<\/p>\n<p>Alida Horv\u00e1thov\u00e1<br \/>\nChvilka pro tebe<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<div class=\"mh-excerpt\"><p>Za\u010dali jsme jezdit s Rayem a hudebn\u00edmi n\u00e1stroji po republice a pozn\u00e1vali d\u011bt\u00ed s posti\u017een\u00edm. jak t\u011b\u017ek\u00fd \u017eivot maj\u00ed rodi\u010de<\/p>\n<\/div>","protected":false},"author":1,"featured_media":10594,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[9],"tags":[],"class_list":["post-27632","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-zpravy"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.invarena.cz\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/27632","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.invarena.cz\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.invarena.cz\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.invarena.cz\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.invarena.cz\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=27632"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.invarena.cz\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/27632\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.invarena.cz\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/media\/10594"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.invarena.cz\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=27632"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.invarena.cz\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=27632"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.invarena.cz\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=27632"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}