Hostem \u010cRo Dvojky po\u0159adu Jak to vid\u00ed byla Olga Dr\u00e1palov\u00e1, vedouc\u00ed a koordin\u00e1torka pacientsk\u00e9
skupiny Myozitida. Hovo\u0159ila s n\u00ed boromejka, sestra Angelika<\/p>\n\n\n\n
P\u0159epis po\u0159adu <\/p>\n\n\n\n
Jak nazna\u010duje va\u0161e \u010dinnost v pacientsk\u00e9 organizaci, trp\u00edte nemoc\u00ed se jm\u00e9nem myozitida, kter\u00e1 se \u0159ad\u00ed ke vz\u00e1cn\u00fdm onemocn\u011bn\u00edm. J\u00e1 p\u0159edpokl\u00e1d\u00e1m, \u017ee v\u011bt\u0161ina poslucha\u010d\u016f sly\u0161\u00ed ten n\u00e1zev nemoci poprv\u00e9. M\u016f\u017eete n\u00e1m tedy sd\u011blit, co to je myozitida a jak\u00e9 jsou jej\u00ed hlavn\u00ed projevy?<\/p>\n\n\n\n
PaedDr. Olga DR\u00c1PALOV\u00c1,
Ten n\u00e1zev vlastn\u011b v obecn\u00e9m slova smyslu nazna\u010duje z\u00e1n\u011btliv\u00e9 onemocn\u011bn\u00ed sval\u016f a v tom u\u017e\u0161\u00edm slova smyslu v podstat\u011b ta myozitida se pou\u017e\u00edv\u00e1 pro tzv. idiopatick\u00e9 z\u00e1n\u011btliv\u00e9 myopatie, kter\u00e9 se vyzna\u010duj\u00ed z\u00e1n\u011btem kostern\u00edch sval\u016f, v podstat\u011b je to zp\u016fsobeno poruchou imunitn\u00edho syst\u00e9mu. Ten imunitn\u00ed syst\u00e9m se stav\u00ed proti tomu t\u011blu toho pacienta, l\u00e9ka\u0159i nev\u011bd\u00ed, co vlastn\u011b d\u00e1v\u00e1 vznik t\u00e9to nemoci. Ur\u010dit\u011b v tom hraj\u00ed d\u016fle\u017eitou roli genetick\u00e9 predispozice, ale samoz\u0159ejm\u011b i faktory a vlivy toho vn\u011bj\u0161\u00edho prost\u0159ed\u00ed. Pacienti s touto nemoc\u00ed mnohdy se pot\u00fdkaj\u00ed s mnoha probl\u00e9my, jak ve sv\u00e9m osobn\u00edm \u017eivot\u011b, ka\u017edodenn\u00edm \u017eivot\u011b, tak i pracovn\u00edm a sv\u00fdm zp\u016fsobem pot\u0159ebuj\u00ed pomoc a podporu. A k tomu vlastn\u011b slou\u017e\u00ed ta pacientsk\u00e1 organizace, kterou jsme zalo\u017eili a je velice mlad\u00e1, byla zalo\u017eena v roce 2020 a pracuje pod Revma ligou, kter\u00e1 m\u00e1 u\u017e dlouhodob\u00e9 zku\u0161enosti v na\u0161em v \u010desk\u00e9m prost\u0159ed\u00ed, a byl to velice dobr\u00fd krok, proto\u017ee jsme se mohli od nich inspirovat a byla to dobr\u00e1 volba, \u017ee jsme za\u010dali pracovat pr\u00e1v\u011b pod touto pacientskou organizaci, kter\u00e1 u\u017e m\u00e1 dlouh\u00e9 tradice, p\u016fsob\u00ed v na\u0161em prost\u0159ed\u00ed u\u017e t\u0159et\u00ed desetilet\u00ed.
<\/p>\n\n\n\n
Angelika
Kdy\u017e se \u0159ekne revma liga, \u010dlov\u011bk si p\u0159edstav\u00ed, \u017ee t\u011blo bol\u00ed, ale myozitida nebol\u00ed. Jak\u00e9 jsou teda ty jej\u00ed projevy a jak vy jste poznala, \u017ee tato choroba nastupuje sama na sob\u011b?<\/p>\n\n\n\n
PaedDr. Olga DR\u00c1PALOV\u00c1,
Tak bylo to v roce 2013, je to u\u017e vlastn\u011b 10 rok\u016f, kdy jsem onemocn\u011bla. Bylo to na podzim, kdy jsem se vr\u00e1tila z letn\u00ed dovolen\u00e9 a za\u010dalo nastupovat takov\u00e9to hor\u0161\u00ed sychrav\u00e9 podzimn\u00ed obdob\u00ed, tak se objevila ta nebolestiv\u00e1, jak \u0159\u00edk\u00e1te, nebolestiv\u00e1 svalov\u00e1 slabost a ta vlastn\u011b za\u010dala limitovat m\u016fj pohyb, k tomu se p\u0159id\u00e1valy je\u0161t\u011b dal\u0161\u00ed p\u0159\u00edznaky a symptomy, otekly mi klouby na rukou, zdrsnily se
bo\u010dn\u00ed strany prst\u016f, kter\u00e9 postupn\u011b za\u010daly praskat a m\u016fj zdravotn\u00ed stav se vlastn\u011b \u010d\u00edm d\u00e1l zhor\u0161oval. J\u00e1 jsem nebyla schopna t\u0159eba vystoupit z auta, j\u00e1 jsem nebyla schopna vystoupit z autobusu, z vany, pozd\u011bji vlastn\u011b kdy\u017e se ten stav takov\u00fdm t\u00edm pl\u00ed\u017eiv\u00fdm zp\u016fsobem zhor\u0161oval, tak jsem si nemohla vyfoukat ani hlavu a st\u00e1vala jsem se vlastn\u011b z\u00e1visl\u00e1 na pomoci druh\u00fdch.<\/p>\n\n\n\n
Angelika
Jak se na to d\u00edvalo okol\u00ed, kdy jste m\u011bla p\u0159esn\u011b diagnostikov\u00e1no tuto chorobu myozitidou?
<\/p>\n\n\n\n
PaedDr. Olga DR\u00c1PALOV\u00c1,
Tak proto\u017ee je to vz\u00e1cn\u00e1 nemoc, tak j\u00e1 jsem prvn\u011b, kdy\u017e se objevily prvn\u00ed p\u0159\u00edznaky, nav\u0161t\u00edvila praktick\u00e9ho l\u00e9ka\u0159e, ten zah\u00e1jil n\u011bjakou l\u00e9\u010dbu, odebral vlastn\u011b krev, ale sv\u00fdm zp\u016fsobem se ten proces toho l\u00e9\u010den\u00ed m\u00edjel v\u0161em \u00fa\u010dink\u016fm. Potom jsem byla odesl\u00e1na asi po m\u011bs\u00edci k m\u00edstn\u00edmu revmatologovi, ale ani on nebyl schopen ur\u010dit diagn\u00f3zu. Tak\u017ee t\u00edm, \u017ee se to protahovalo, tak ten m\u016fj stav se opravdu hodn\u011b zhor\u0161oval a hlavou se mi motaly takov\u00e9 my\u0161lenky. Budu schopna se o sebe sama postarat, budu moci pracovat? To
jsem tehdy pracovala jako inspektorka pro sekund\u00e1rn\u00ed stupe\u0148 evropsk\u00fdch \u0161kol. Byla to pom\u011brn\u011b zodpov\u011bdn\u00e1 a hodn\u011b to zp\u016fsobovalo n\u00e1mahy, tak\u017ee ty my\u0161lenky, kter\u00e9 se mn\u011b honily hlavou, sv\u00fdm zp\u016fsobem mn\u011b nepom\u00e1haly, ale je\u0161t\u011b zhor\u0161ovaly ten m\u016fj zdravotn\u00ed, ale i psychick\u00fd stav. Pozd\u011bji jsem se dostala do revmatologick\u00e9ho \u00fastavu a a\u017e tam po t\u011bch osmi m\u011bs\u00edc\u00edch byla stanovena diagn\u00f3za. Ta diagn\u00f3za zn\u011bla polymyozitida, interstici\u00e1ln\u00ed posti\u017een\u00ed plic a antisyntet\u00e1zov\u00fd syndrom s pozitivitou protil\u00e1tek Jo-1. Ta slova v podstat\u011b za\u010dala pat\u0159it do m\u00e9ho slovn\u00edku a j\u00e1 jsem se postupn\u011b s touto nemoc\u00ed za\u010dala vyrovn\u00e1vat.<\/p>\n\n\n\n
Angelika
Kdy\u017e jste to takhle vychrlila, ten latinsk\u00fd n\u00e1zev, takhle v\u00e1m to \u0159ekli, nevyd\u011bsilo v\u00e1s to, nebo v\u00e1m to vysv\u011btlili, co to znamen\u00e1?<\/p>\n\n\n\n
PaedDr. Olga DR\u00c1PALOV\u00c1,
V\u00edte co, j\u00e1 jsem tu diagn\u00f3zu p\u0159ijala mo\u017en\u00e1 s nad\u0161en\u00edm. J\u00e1 jsem v\u011b\u0159ila, \u017ee jsem se dostala k odborn\u00edk\u016fm, kte\u0159\u00ed mn\u011b pomohou. Tak\u017ee jak mnoz\u00ed pacienti vlastn\u011b po diagn\u00f3ze se dost\u00e1vaj\u00ed do t\u011b\u017ek\u00e9ho nebo komplikovan\u00e9 psychick\u00e9 situace, tak mn\u011b ta diagn\u00f3za hrozn\u011b pomohla. J\u00e1 jsem c\u00edtila, \u017ee prost\u011b po takov\u00e9 dob\u011b, kdy\u017e jsem na\u0161la n\u011bkoho, kdo je schopen vlastn\u011b identifikovat a jasn\u011b mn\u011b \u0159\u00edct diagn\u00f3zu, nastavit l\u00e9\u010dbu, tak j\u00e1 jsem v podstat\u011b pro ty dny, kter\u00e9 p\u0159ich\u00e1zely, c\u00edtila, \u017ee se to bude vyv\u00edjet p\u0159\u00edzniv\u011bj\u0161\u00edm zp\u016fsobem ne\u017e dosud.<\/p>\n\n\n\n
Angelika
No, asi muselo b\u00fdt jako velmi t\u011b\u017ek\u00e9, kdy\u017e nev\u011bd\u00ed, co v\u00e1m je.
<\/p>\n\n\n\n
PaedDr. Olga DR\u00c1PALOV\u00c1,
Bylo to hodn\u011b komplikovan\u00e9 obdob\u00ed, proto\u017ee bylo to obdob\u00ed, kter\u00e9 trvalo dlouhou dobu, ale tu diagn\u00f3zu jsem p\u0159ijala s ur\u010ditou v\u00edrou a nad\u011bj\u00ed, \u017ee bude l\u00e9pe.<\/p>\n\n\n\n
Angelika
A je l\u00e9pe, tak vid\u00edme i to, \u017ee jste v na\u0161em studiu a vy\u0161la jste i schody.
<\/p>\n\n\n\n
PaedDr. Olga DR\u00c1PALOV\u00c1,
Ur\u010dit\u011b je l\u00e9pe. Samoz\u0159ejm\u011b, \u017ee v pr\u016fb\u011bhu toho obdob\u00ed, kdy se l\u00e9\u010d\u00edm s tou myozitidou, p\u0159ich\u00e1zej\u00ed dny, kdy myozitida o sob\u011b d\u00e1v\u00e1 v\u011bd\u011bt a \u0159\u00edk\u00e1, tady jsem a se mnou se mus\u00ed po\u010d\u00edtat. J\u00e1 vd\u011b\u010d\u00edm sv\u00e9mu revmatologovi, l\u00e9ka\u0159i z revmatologick\u00e9ho \u00fastavu, kter\u00fd m\u011b nau\u010dil v podstat\u011b \u017e\u00edt s touto nemoc\u00ed, nau\u010dil m\u011b poslouchat sign\u00e1ly m\u00e9ho t\u011bla a vr\u00e1til m\u011b zp\u011bt do \u017eivota, a to je pro m\u011b hrozn\u011b d\u016fle\u017eit\u00e9 a on m\u011b prov\u00e1z\u00ed na v\u0161ech m\u00fdch cest\u00e1ch cel\u00fdm m\u00fdm \u017eivotem a j\u00e1 u\u017e jsem te\u010f schopna ty sign\u00e1ly t\u011bla rozeznat a uzp\u016fsobit
vlastn\u011b ten sv\u016fj \u017eivotn\u00ed styl k tomu, abych p\u0159edch\u00e1zela, aby ta myozitida, ta nemoc vystoupila z toho klidov\u00e9ho re\u017eimu a za\u010dala zase m\u011b d\u011blat probl\u00e9my a komplikace.
<\/p>\n\n\n\n
Angelika
Jak v\u00e1s tak poslouch\u00e1m, tak ona tam je jako jist\u00e1 osoba n\u011bkde zav\u0159en\u00e1 v kout\u011b, ob\u010das vystupuje. Jak jste se nau\u010dila poslouchat sign\u00e1ly sv\u00e9ho t\u011bla a s \u010d\u00edm \u010dlov\u011bk mus\u00ed bojovat, kdy\u017e je poslouch\u00e1 a oni mu t\u0159eba \u0159\u00edkaj\u00ed, zabrzdi a te\u010fka c\u00edt\u00ed, \u017ee tlak okol\u00ed t\u0159eba \u0159\u00edk\u00e1, p\u0159idej, je to tak?<\/p>\n\n\n\n
PaedDr. Olga DR\u00c1PALOV\u00c1,
No, v\u00edte, j\u00e1 jsem byla cel\u00fd \u017eivot pom\u011brn\u011b aktivn\u00edm \u010dlov\u011bkem, sportovala jsem rekrea\u010dn\u011b, ur\u010dit\u011b ne z\u00e1vodn\u011b, jezdili jsme s man\u017eelem na kole i dovolen\u00e9 jsme, procestovali jsme spoustu zem\u00ed v Evrop\u011b, ly\u017eujeme, je\u0161t\u011b dote\u010fka ly\u017eujeme, j\u00e1 s ur\u010dit\u00fdmi limity, m\u00e1me r\u00e1di turistiku, cestujeme r\u00e1di, m\u00e1me syna ve \u0160v\u00e9dsku trvale \u017eij\u00edc\u00edho ve Stockholmu, kter\u00fd n\u00e1m ka\u017edoro\u010dn\u011b nab\u00edz\u00ed n\u011bjak\u00fd v\u00fdlet do hor a podobn\u011b. Tak\u017ee ten \u017eivot s tou myozitidou m\u011b nau\u010dil. J\u00e1 jsem t\u0159eba, asi to bylo je\u0161t\u011b p\u0159ed pandemi\u00ed, jsme byli ly\u017eovat v Rakousku, j\u00e1 jsem cel\u00fd t\u00fdden t\u011bch \u0161est dn\u016f ly\u017eovala bez jak\u00fdchkoliv probl\u00e9m\u016f, j\u00e1 jsem ten okam\u017eik nebo v tu dobu toho t\u00fddne nec\u00edtila \u017e\u00e1dn\u00e9 bolesti, \u017e\u00e1dn\u00e1 omezen\u00ed a po n\u00e1vratu vlastn\u011b z t\u00e9 dovolen\u00e9 znovu otekly ruce. Za\u010dala jsem m\u00edt tu silnou nebolestivou svalovou slabost a myozitida op\u011bt vystoupila z remise, z toho klidov\u00e9ho re\u017eimu. J\u00e1 jsem \u0161la proti sv\u00e9mu t\u011blu a tyto zku\u0161enosti, kter\u00e9 jsem vlastn\u011b z\u00edsk\u00e1vala po celou tu dobu, u\u017e je to desetilet\u00ed, co bojuju s touto nemoc\u00ed, m\u011b v\u017edycky tak n\u011bjak varovaly a to t\u011blo d\u00e1v\u00e1 sign\u00e1ly a je nezbytn\u011b nutn\u00e9 je poslouchat ty sign\u00e1ly, aby \u010dlov\u011bk vlastn\u011b se nedost\u00e1val do t\u011bchto komplikac\u00ed a probl\u00e9m\u016f.<\/p>\n\n\n\n
Angelika
Kdo by se o t\u00e9 myozitid\u011b m\u011bl v\u00edce dov\u011bd\u011bt, kdo by m\u011bl m\u00edt lep\u0161\u00ed pov\u011bdom\u00ed o n\u00ed? Pacienti sami, nebo lid\u00e9 sami, nebo l\u00e9ka\u0159i, a kte\u0159\u00ed l\u00e9ka\u0159i?<\/p>\n\n\n\n
PaedDr. Olga DR\u00c1PALOV\u00c1,
Ta kampa\u0148, ale i ten m\u011bs\u00edc pov\u011bdom\u00ed je pro v\u0161echny, i pro laickou ve\u0159ejnost, ale samoz\u0159ejm\u011b i pro odbornou ve\u0159ejnost, pro praktick\u00e9 l\u00e9ka\u0159e, pro dal\u0161\u00ed specialisty, proto\u017ee t\u00edm, \u017ee je to nemoc vz\u00e1cn\u00e1,
tak ti l\u00e9ka\u0159i se t\u0159eba s n\u00ed setkaj\u00ed jednou za p\u011bt, za deset i za v\u00edce let. Tak\u017ee to pov\u011bdom\u00ed je nutn\u00e9 zvy\u0161ovat pr\u00e1v\u011b proto, aby pomohlo vlastn\u011b v t\u00e9 \u010dasn\u00e9 diagn\u00f3ze, kter\u00e1 je pro pacienta s touto nemoc\u00ed nezbytn\u011b nutn\u00e1. A rozhoduj\u00edc\u00ed pro jeho dal\u0161\u00ed budouc\u00ed \u017eivot s touto nemoc\u00ed.<\/p>\n\n\n\n
Angelika
Na druhou stranu ty za\u010d\u00e1tky t\u00e9 choroby p\u0159ipom\u00ednaj\u00ed p\u0159\u00edznaky \u0159ady ban\u00e1ln\u00edch onemocn\u011bn\u00ed nebo zd\u00e1nliv\u011b ban\u00e1ln\u00edch onemocn\u011bn\u00ed ch\u0159ipky, nachlazen\u00ed, vir\u00f3zy, jak\u00e9 mohou b\u00fdt takov\u00e9 varovn\u00e9 p\u0159\u00edznaky, aby zase v\u0161ichni honem s ka\u017ed\u00fdm takov\u00fdmto p\u0159\u00edznakem neut\u00edkaly k revmatologovi. Jsou u\u017e n\u011bjak\u00e9 takov\u00e9 momenty, kter\u00e9 by mohly b\u00fdt varovn\u00e9, \u017ee se jedn\u00e1 o tuto vz\u00e1cnou chorobu?
<\/p>\n\n\n\n
PaedDr. Olga DR\u00c1PALOV\u00c1,
Myozitida m\u00e1 spoustu variant, do t\u00e9to skupiny nemoc\u00ed pat\u0159\u00ed t\u0159eba dermatomyozitida, ta je daleko snadn\u011bji rozpoznateln\u00e1, proto\u017ee pacient m\u00e1 vyr\u00e1\u017eku podobn\u011b, ale pr\u00e1v\u011b t\u0159eba j\u00e1 trp\u00edm polymyozitidou, kter\u00e1 je jedna z variant nebo z forem myozitidy, a tady ta diagnostika je opravdu slo\u017eit\u011bj\u0161\u00ed, proto\u017ee nebolestiv\u00e1 svalov\u00e1 slabost m\u016f\u017ee b\u00fdt u dal\u0161\u00edch onemocn\u011bn\u00ed, kter\u00e9 \u010dlov\u011bk m\u00e1 a nen\u00ed to v ka\u017ed\u00e9m p\u0159\u00edpad\u011b myozitida, rozhoduj\u00edc\u00ed jsou potom krevn\u00ed testy a samoz\u0159ejm\u011b i svalov\u00e1 biopsie, kterou jsem podstoupila a jasn\u011b
prok\u00e1zala, \u017ee ty svaly jsou pr\u00e1v\u011b po\u0161kozen\u00e9 tou nedobrou funkc\u00ed toho imunitn\u00edho syst\u00e9mu.<\/p>\n\n\n\n
Angelika
pacientsk\u00e1 organizace Myozitida. Co v\u00e1s vedlo k tomu, st\u00e1t se jej\u00ed vedouc\u00ed?
<\/p>\n\n\n\n
PaedDr. Olga DR\u00c1PALOV\u00c1,
jsem byla po\u017e\u00e1d\u00e1na sv\u00fdm revmatologem, kter\u00fd se na m\u011b obr\u00e1til, jestli bych necht\u011bla v \u010cesk\u00e9 republice zalo\u017eit tuto pacientskou skupinu. Mo\u017en\u00e1, \u017ee jsem t\u00edm, \u017ee m\u00e1m k n\u011bmu takov\u00fd obrovsk\u00fd respekt, \u017ee mn\u011b pomohl a vr\u00e1til zp\u00e1tky do \u017eivota, tak jsem mo\u017en\u00e1 nep\u0159em\u00fd\u0161lela ani minutu, ani jsem nev\u011bd\u011bla, co to v\u0161echno bude obn\u00e1\u0161et, tak jsem vlastn\u011b sl\u00edbila, \u017ee se pokus\u00edm tuto pacientskou organizaci zalo\u017eit a v roce 2020 v \u010dervnu jsem ji zalo\u017eila.<\/p>\n\n\n\n
Angelika
Jsou to jenom pacienti nebo i rodinn\u00ed p\u0159\u00edslu\u0161n\u00edci, kolik vlastn\u011b nemocn\u00fdch touto chorobou u n\u00e1s v \u010cesk\u00e9 republice asi tak trp\u00ed, nebo o kter\u00fdch v\u00edme?<\/p>\n\n\n\n
PaedDr. Olga DR\u00c1PALOV\u00c1,
Jsou odhady, \u017ee v \u010cesk\u00e9 republice by mohlo touto chorobou trp\u011bt asi 2000 pacient\u016f a vlastn\u011b v t\u00e9 pacientsk\u00e9 skupin\u011b m\u00e1me dv\u011b des\u00edtky aktivn\u00edch pacient\u016f, kte\u0159\u00ed se zaregistrovali a stali se na\u0161imi \u010dleny. A samoz\u0159ejm\u011b i v posledn\u00ed dob\u011b pr\u00e1v\u011b mo\u017en\u00e1 i d\u00edky t\u00e9to kampani, kter\u00e1 v tom m\u011bs\u00edci pov\u011bdom\u00ed o myozitid\u011b prob\u00edh\u00e1 a bude te\u010f ukon\u010dena, tak se do na\u0161\u00ed pacientsk\u00e9 organizace hl\u00e1s\u00ed \u010d\u00edm d\u00e1l v\u00edc pacient\u016f. A to byl vlastn\u011b i ten c\u00edl t\u00e9 kampan\u011b. Nejen vzn\u00e9st nebo zv\u00fd\u0161it pov\u011bdom\u00ed o myozitid\u011b, ale i nab\u00eddnout t\u011bm pacient\u016fm, kte\u0159\u00ed jsou diagnostikov\u00e1ni touto nemoc\u00ed, tuto mo\u017enost, aby se stali \u010dleny t\u00e9to pacientsk\u00e9 organizace Myozitida.<\/p>\n\n\n\n
Angelika
A jakou konkr\u00e9tn\u00ed pomoc ta va\u0161e organizace pacient\u016fm nab\u00edz\u00ed?<\/p>\n\n\n\n
PaedDr. Olga DR\u00c1PALOV\u00c1,
Ur\u010dit\u011b je to podpora t\u011bch pacient\u016f samotn\u00fdch, ale i jejich rodinn\u00fdch p\u0159\u00edslu\u0161n\u00edk\u016f. My jsme hned v prvopo\u010d\u00e1tku ve spolupr\u00e1ci s revmatologick\u00fdm \u00fastavem p\u0159ipravili bro\u017euru, kter\u00e1 se naz\u00fdv\u00e1 \u017dijeme s myozitidou, kde jsou v podstat\u011b informace z\u00e1kladn\u00ed o t\u00e9 nemoci, o diagnostice, o l\u00e9\u010db\u011b, ale samoz\u0159ejm\u011b i o \u017eivotn\u00edm stylu toho ka\u017ed\u00e9ho pacienta. Tak\u017ee my pacient\u016fm nab\u00edz\u00edme informace.
Mohou krom\u011b t\u00e9to bro\u017eury proj\u00edt na\u0161e webov\u00e9 str\u00e1nky, d\u00e1le jsou to webin\u00e1\u0159e, ty jsou dostupn\u00e9 potom i v archivu. Tak\u017ee pacient po prvn\u00edm zhl\u00e9dnut\u00ed se k nim m\u016f\u017ee vr\u00e1tit. Jsou to workshopy, kter\u00e9 jsou organizov\u00e1ny vlastn\u011b nejen pro pacienty myozitidy, ale pro v\u0161echny pacienty, kter\u00e9 sdru\u017euje Revma liga. Tyto workshopy vlastn\u011b funguj\u00ed takov\u00fdm eduka\u010dn\u00edm zp\u016fsobem pro ty pacienty, jsou to workshopy s kou\u010dkou a s psycholo\u017ekou. Ty workshopy se vlastn\u011b zam\u011b\u0159uj\u00ed na to, jak se vyrovnat s tou nemoc\u00ed, jak pracovat vlastn\u011b v\u016fbec s emocemi, kter\u00e9 ten \u010dlov\u011bk m\u00e1. Potom vlastn\u011b, jak komunikovat s l\u00e9ka\u0159em, proto\u017ee to je st\u011b\u017eejn\u00ed ta komunikace, p\u0159\u00edzniv\u00e1 komunikace, ale i aktivn\u00ed vstup do t\u00e9 komunikace ze strany pacient\u016f hraj\u00ed obrovskou roli pr\u00e1v\u011b p\u0159i t\u00e9 l\u00e9\u010db\u011b, kter\u00e1 by m\u011bla b\u00fdt prosp\u011b\u0161n\u00e1 pro toho pacienta.<\/p>\n\n\n\n
Angelika
Jakou radu byste m\u011bla pro komunikaci s l\u00e9ka\u0159em, v \u010dem t\u0159eba pacienti bu\u010f nemaj\u00ed odvahu, nebo nemaj\u00ed d\u016fv\u011bru v\u016f\u010di l\u00e9ka\u0159i \u010di l\u00e9ka\u0159 d\u016fv\u011bru v\u016f\u010di pacient\u016fm?<\/p>\n\n\n\n
PaedDr. Olga DR\u00c1PALOV\u00c1,
J\u00e1 si mysl\u00edm, \u017ee je pot\u0159eba vyp\u011bstovat tu d\u016fv\u011bru a ten respekt vz\u00e1jemn\u00fd mezi l\u00e9ka\u0159em a pacientem a je to ur\u010dit\u011b b\u011bh na dlouhou dobu. J\u00e1 si pamatuju, \u017ee vlastn\u011b ze za\u010d\u00e1tku j\u00e1 v pravideln\u00fdch t\u0159\u00edm\u011bs\u00ed\u010dn\u00edch intervalech nav\u0161t\u011bvuji sv\u00e9ho revmatologa. Tak to trvalo mo\u017en\u00e1 rok i dva, ne\u017e se ta d\u016fv\u011bra tak n\u011bjak vytvo\u0159ila. Ur\u010dit\u011b to z\u00e1le\u017e\u00ed na individualit\u011b jak toho pacienta, tak na individualit\u011b toho konkr\u00e9tn\u00edho revmatologa nebo specialisty, ke kter\u00e9mu p\u0159ich\u00e1z\u00edte. Ale je to v\u011bc, o kter\u00e9 se hodn\u011b mluv\u00ed a pro ty pacienty, j\u00e1 si mysl\u00edm, \u017ee i pro ty l\u00e9ka\u0159e je to velmi d\u016fle\u017eit\u00e9, aby ta l\u00e9\u010dba vlastn\u011b postupovala t\u00edm p\u0159\u00edzniv\u00fdm zp\u016fsobem a t\u011bm pacient\u016fm umo\u017enila \u017e\u00edt kvalitn\u00ed \u017eivot.<\/p>\n\n\n\n
Angelika
Kdy\u017e jsme se chystali tady k rozhovoru, tak jste \u0159\u00edkala, \u017ee i p\u0159i diagn\u00f3ze, i p\u0159i vzd\u00e1lenostech, proto\u017ee jste rozpt\u00fdleni po cel\u00e9 republice, se potk\u00e1v\u00e1te i pomoc\u00ed online na d\u00e1lku a sd\u00edl\u00edte si zku\u0161enosti. S jak\u00fdmi t\u0159eba prvopo\u010d\u00e1te\u010dn\u00edmi pot\u00ed\u017eemi se ti nov\u00ed pacienti potk\u00e1vaj\u00ed a co jim mohou poradit ti, u\u017e bych \u0159ekla, zku\u0161en\u011bj\u0161\u00ed, kte\u0159\u00ed maj\u00ed za sebou n\u011bjak\u00e9 roky \u017eivota s touhle nemoc\u00ed?<\/p>\n\n\n\n
PaedDr. Olga DR\u00c1PALOV\u00c1,
My jsme m\u011bli posledn\u00ed online setk\u00e1n\u00ed v \u00fater\u00fd, to je vlastn\u011b p\u0159ed dv\u011bma dny, a to setk\u00e1n\u00ed bylo hodn\u011b vlastn\u011b zaj\u00edmav\u00e9, proto\u017ee se tam setkali pacienti, kte\u0159\u00ed u\u017e jsou dlouhodob\u011b \u010dleny t\u00e9to pacientsk\u00e9 skupiny, ale p\u0159idali se k n\u00e1m i pacienti nov\u011b diagnostikovan\u00ed a ti se vlastn\u011b teprve seznamuj\u00ed s tou nemoc\u00ed, vyrovn\u00e1vaj\u00ed se s t\u011bmi emocemi, kter\u00e9 maj\u00ed, proto\u017ee jim byla diagnostikov\u00e1na nevyl\u00e9\u010diteln\u00e1
nemoc a ty zku\u0161enosti se p\u0159ed\u00e1valy. T\u0159eba jeden probl\u00e9m nebo jedna v\u011bc, kter\u00e1 se tam diskutovala, tak bylo pad\u00e1n\u00ed vlas\u016f. N\u011bkte\u0159\u00ed pacienti pr\u00e1v\u011b asi d\u00edky t\u00e9 farmakoterapii, kterou maj\u00ed p\u0159edepsanou, tak p\u0159ich\u00e1zej\u00ed o sv\u00e9 vlasy. Ta jedna pacientka v podstat\u011b \u0159\u00edkala, \u017ee m\u011bla kr\u00e1sn\u00e9 dlouh\u00e9 vlasy, ale to pad\u00e1n\u00ed vlastn\u011b nep\u0159est\u00e1valo, i kdy\u017e vyu\u017eila ty nejlep\u0161\u00ed p\u0159\u00edpravky t\u00e9 vlasov\u00e9 kosmetiky, tak se s t\u00edm
vyrovnala, vlasy ost\u0159\u00edhala a upravila si tak, aby to pro ni nebyl probl\u00e9m.
<\/p>\n\n\n\n
Angelika
Jedna z v\u011bc\u00ed je tak\u00e9 pohyb, proto\u017ee je to nemoc pohybov\u00e9ho apar\u00e1tu a d\u0159\u00edve se vlastn\u011b l\u00e9\u010dilo k lidem zvl\u00e1\u0161\u0165 v pohybov\u00fdch obt\u00ed\u017e\u00edch a dneska se to trochu p\u0159ehodnocuje. A vy jste tak\u00e9 \u010dlenkou mezin\u00e1rodn\u00ed skupiny, kter\u00e1 zkoum\u00e1 vliv pohybu nebo p\u0159ehodnocuje ten vliv pohybu. Tak jak\u00fd je te\u010fka pohled na pohyb p\u0159i myozitid\u011b?<\/p>\n\n\n\n
PaedDr. Olga DR\u00c1PALOV\u00c1,
M\u00e1te naprostou pravdu. Asi p\u0159ed dv\u011bma dek\u00e1dami vlastn\u011b se v\u016fbec nedoporu\u010dovalo, aby ti pacienti cvi\u010dili a obzvl\u00e1\u0161\u0165, kdy\u017e t\u0159eba ta nemoc byla aktivn\u00ed, nebyla v remisi. V sou\u010dasn\u00e9 dob\u011b, proto\u017ee se to t\u00fdk\u00e1 sval\u016f, ty svaly jsou nemocn\u00e9 a je nutn\u00e9, aby se posilovaly.
Tak\u017ee z\u00e1rove\u0148 s tou farmakoterapi\u00ed je velice d\u016fle\u017eit\u00e1 ta druhotn\u00e1 terapie, a to znamen\u00e1 pohyb, cvi\u010den\u00ed, kter\u00e9 pom\u00e1h\u00e1 t\u011bm pacient\u016fm udr\u017eovat se v takov\u00e9 kondici a vlastn\u011b, aby ten \u017eivotn\u00ed styl a \u017eivot vlastn\u011b mohli v\u00e9st nad\u00e1le s ur\u010dit\u00fdmi limity. Ale t\u0159eba, aby se p\u0159ibli\u017eoval ten jejich \u017eivot i lidem, kte\u0159\u00ed touto nemoc\u00ed netrp\u00ed. Tak\u017ee ten pohyb je velice d\u016fle\u017eit\u00fd. A my jsme se na tom v lo\u0148sk\u00e9m roce hodn\u011b zam\u011b\u0159ili, proto\u017ee, jak jsem \u0159ekla, je to st\u011b\u017eejn\u00ed pro toho pacienta, kl\u00e1st d\u016fraz i na tu druhotnou terapii a v lo\u0148sk\u00e9m roce v \u010cesk\u00e9 republice se konala \u010dtvrt\u00e1 glob\u00e1ln\u00ed konference o myozitid\u011b a ta vyslala vlastn\u011b dva d\u016fle\u017eit\u00e9 sign\u00e1ly k pacient\u016fm. Ten prvn\u00ed, o tom u\u017e jsme se zm\u00ednili, to je ta komunikace mezi pacientem a l\u00e9ka\u0159em a ta druh\u00e1 v podstat\u011b ten pohyb a cvi\u010den\u00ed, kter\u00fd je nezbytn\u011b nutn\u00fd. My jsme v r\u00e1mci t\u00e9 konference p\u0159ipravili workshop, kter\u00fd p\u0159ipravili odborn\u00edci ze \u0160v\u00e9dska a z \u010cesk\u00e9 republiky a byl to fyzioterapeutick\u00fd a ergoterapeutick\u00fd workshop. P\u0159i\u0161li pacienti i \u010de\u0161t\u00ed, ale samoz\u0159ejm\u011b byli p\u0159\u00edtomn\u00ed i zahrani\u010dn\u00ed.
Ten workshop m\u011bl jak praktickou \u010d\u00e1st, tak i teoretickou a zejm\u00e9na ta praktick\u00e1 \u010d\u00e1st byla pacienty velice vysoce hodnocena. Potom jsme je\u0161t\u011b v z\u00e1\u0159\u00ed toho roku ud\u011blali dal\u0161\u00ed rehabilita\u010dn\u00ed workshop pouze pro \u010desk\u00e9 pacienty a v z\u00e1v\u011bru toho roku jsme spole\u010dn\u011b s odborn\u00edky z revmatologick\u00e9ho \u00fastavu p\u0159ipravili bro\u017euru Cvi\u010d\u00edme s myozitidou. Je to soubor takov\u00fdch jednotliv\u00fdch cvik\u016f, kter\u00fd p\u0159edstavujeme pacient\u016fm, kter\u00fd je vede vlastn\u011b k pravideln\u00e9mu cvi\u010den\u00ed a je to cvi\u010den\u00ed tak, aby ten pacient si neubl\u00ed\u017eil, proto\u017ee kdy\u017e
cvi\u010d\u00ed doma, tak cvi\u010d\u00ed bez supervize toho fyzioterapeuta, a to je taky dal\u0161\u00ed st\u011b\u017eejn\u00ed ot\u00e1zka, \u017ee ten pacient mus\u00ed poslouchat sign\u00e1ly toho t\u011bla a jsou tam i n\u00e1vody, v jak\u00e9 intenzit\u011b ten pacient by m\u011bl cvi\u010dit, i kdy\u017e je nemoc v remisi nebo aktivn\u00ed. Tak\u017ee je to n\u00e1vod, jak vlastn\u011b se tomu cvi\u010den\u00ed v\u011bnovat.
<\/p>\n\n\n\n
Angelika PINT\u00cd\u0158OV\u00c1,
Kde v\u0161echny tyhle ty rady, p\u0159\u00edpadn\u011b odkaz na v\u00e1s, pacienti nebo jejich rodinn\u00ed p\u0159\u00edslu\u0161n\u00edci mohou naj\u00edt, kde se o v\u00e1s mohou v\u00edce dov\u011bd\u011bt?<\/p>\n\n\n\n
PaedDr. Olga DR\u00c1PALOV\u00c1,
Ur\u010dit\u011b na webov\u00fdch str\u00e1nk\u00e1ch revmaligy www.revmaliga.cz. Ve skupin\u011b onemocn\u011bn\u00ed je uvedena vlastn\u011b ta na\u0161e nemoc myozitida a tam mohou naj\u00edt v\u0161echny tyto informace, dokonce tu bro\u017euru v t\u00e9 elektronick\u00e9 verzi si mohou st\u00e1hnout. Ta bro\u017eura je vlastn\u011b distribuov\u00e1na revmatology a fyzioterapeuty a ergoterapeuty v revmatologick\u00e9m \u00fastavu, kde jsme je tam p\u0159ipravili. Tak\u017ee pacienti, kdy\u017e jdou na kontrolu nebo jsou hospitalizov\u00e1ny v revmatologick\u00e9m \u00fastavu, tak si mohou bu\u010fto o ni po\u017e\u00e1dat, anebo l\u00e9ka\u0159 ji
automaticky jim v\u011bnuje.<\/p>\n\n\n\n
Angelika
M\u00fdm dne\u0161n\u00edm hostem je pan\u00ed PaedDr. Olga Dr\u00e1palov\u00e1. Vy jste pracovala jako \u0161koln\u00ed inspektorka, jak u\u017e jste tady zm\u00ednila, u\u010dila jste p\u0159edt\u00edm angli\u010dtinu, historii. Kudy vedla va\u0161e profesn\u00ed dr\u00e1ha jako \u0161koln\u00ed inspektorky?<\/p>\n\n\n\n
PaedDr. Olga DR\u00c1PALOV\u00c1,
v obdob\u00ed asi po desetilet\u00e9 praxi jsem se rozhodla, \u017ee se p\u0159ihl\u00e1s\u00edm do interview, kterou vyhl\u00e1sila \u010cesk\u00e1 \u0161koln\u00ed inspekce, vlastn\u011b na pozici region\u00e1ln\u00edho inspektora a usp\u011bla jsem v tom interview a stala jsem se vlastn\u011b region\u00e1ln\u00ed inspektorkou v kraji Vyso\u010dina, jsem nav\u0161t\u011bvovala z\u00e1kladn\u00ed a st\u0159edn\u00ed \u0161koly. Po ur\u010dit\u00e9m obdob\u00ed jsem se rozhodla j\u00edt do dal\u0161\u00edho rozhovoru, do dal\u0161\u00edho interview, a to byl rozhovor na pozici inspektorky pro sekund\u00e1rn\u00ed stupe\u0148 evropsk\u00fdch \u0161kol. Tato problematika m\u011b hodn\u011b zaj\u00edmala, byla jsem op\u011bt
\u00fasp\u011b\u0161n\u00e1 a od roku 2014 jsem p\u016fsobila jako inspektorka pro sekund\u00e1rn\u00ed stupe\u0148 evropsk\u00fdch \u0161kol. Byla jsem zodpov\u011bdn\u00e1 za evropsk\u00fd bakalari\u00e1t z \u010desk\u00e9ho jazyka a zem\u011bpisu, p\u0159i\u010dem\u017e zem\u011bpis je vyu\u010dov\u00e1n v evropsk\u00fdch \u0161kol\u00e1ch ve t\u0159ech pracovn\u00edch jazyc\u00edch – v angli\u010dtin\u011b, francouz\u0161tin\u011b a n\u011bm\u010din\u011b. Tak\u017ee jsem byla zodpov\u011bdn\u00e1 za p\u0159\u00edpravu ot\u00e1zek k t\u00e9 maturitn\u00ed zkou\u0161ce, tak jak se \u0159\u00edk\u00e1 u n\u00e1s v evropsk\u00fdch \u0161kol\u00e1ch se hovo\u0159\u00ed o evropsk\u00e9m bakalari\u00e1tu, kter\u00fd vlastn\u011b ty absolventy t\u011bch evropsk\u00fdch \u0161kol jim nab\u00edz\u00ed p\u0159\u00edstup na
univerzit\u011b v Evrop\u011b, ale samoz\u0159ejm\u011b i za Evropou nebo i v z\u00e1mo\u0159\u00ed.<\/p>\n\n\n\n
Angelika
A kdy\u017e takto inspektor p\u0159ijde do \u0161koly, tak jak\u00e9 ukazatele jsou pro n\u011bho d\u016fle\u017eit\u00e9, \u017ee ta \u0161kola je kvalitn\u00ed a \u017ee u\u010ditel kvalitn\u011b vyu\u010duje. Je to jenom dokumentace nebo ta p\u0159\u00edslu\u0161n\u00e1 hodina, proto\u017ee m\u016f\u017ee b\u00fdt t\u0159eba p\u0159ipraven\u00e1 p\u0159\u00edmo pro inspekci. Podle \u010deho se inspektor orientuje?<\/p>\n\n\n\n
PaedDr. Olga DR\u00c1PALOV\u00c1,
Ur\u010dit\u011b je pot\u0159eba v t\u00e9 \u0161kole b\u00fdt asi del\u0161\u00ed dobu, ta atmosf\u00e9ra t\u00e9 \u0161koly, vlastn\u011b potom ty rozhovory s t\u011bmi vyu\u010duj\u00edc\u00edmi, z toho \u010dlov\u011bk pozn\u00e1, v jak\u00e9 atmosf\u00e9\u0159e pracuj\u00ed, jestli je tam atmosf\u00e9ra takov\u00e9ho toho vz\u00e1jemn\u00e9ho respektu, jestli opravdu mohou vyzkou\u0161et r\u016fzn\u00e9 metody, kter\u00e9 znaj\u00ed, anebo je tam vlastn\u011b takov\u00fd p\u0159\u00edsn\u011bj\u0161\u00ed re\u017eim. Ten pobyt v t\u00e9 \u0161kole je nutn\u00fd, aby trval nejm\u00e9n\u011b 3-4 dny, aby \u010dlov\u011bk
nas\u00e1kl tu atmosf\u00e9ru, dozv\u011bd\u011bl se v\u00edce. A to jsou vlastn\u011b takov\u00e9 ty st\u011b\u017eejn\u00ed, ta komunikace s t\u011bmi vyu\u010duj\u00edc\u00edmi, s veden\u00edm \u0161koly, samoz\u0159ejm\u011b i s \u017e\u00e1ky, to v\u0161echno vlastn\u011b d\u00e1v\u00e1 inspektorovi ty znalosti nebo tu informaci o tom, jak ta \u0161kola je nastavena a jak\u00fdm zp\u016fsobem v t\u00e9 \u0161kole to vzd\u011bl\u00e1v\u00e1n\u00ed prob\u00edh\u00e1.<\/p>\n\n\n\n
<\/p>\n\n\n\n
<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
Hostem \u010cRo Dvojky po\u0159adu Jak to vid\u00ed byla Olga Dr\u00e1palov\u00e1, vedouc\u00ed a koordin\u00e1torka pacientsk\u00e9 skupiny Myozitida. Hovo\u0159ila s n\u00ed boromejka, sestra Angelika P\u0159epis po\u0159adu Jak […]<\/a><\/p>\n<\/div>","protected":false},"author":1,"featured_media":15379,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[12,11],"tags":[],"class_list":["post-40172","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-rozhovory","category-zdravi"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.invarena.cz\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/40172","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.invarena.cz\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.invarena.cz\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.invarena.cz\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.invarena.cz\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=40172"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.invarena.cz\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/40172\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.invarena.cz\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/media\/15379"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.invarena.cz\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=40172"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.invarena.cz\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=40172"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.invarena.cz\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=40172"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}