Daniel trp\u00ed Angelmanov\u00fdm syndromem. Rodin\u011b pom\u00e1h\u00e1 Asociace genov\u00e9 terapie.<\/p>\n\n\n\n
\u010ctrn\u00e1ctilet\u00fd. A p\u0159esto na \u00farovni rok a p\u016fl star\u00e9ho d\u00edt\u011bte. Takov\u00fd osud potkal Daniela K\u0159iv\u00e1nka. Kluka, kter\u00e9mu l\u00e9ka\u0159i diagnostikovali Angelman\u016fv syndrom.
T\u011bhotenstv\u00ed Hanky K\u0159iv\u00e1nkov\u00e9 se p\u0159itom zd\u00e1lo b\u00fdt v po\u0159\u00e1dku. I kdy\u017e\u2026 „Snad jen na za\u010d\u00e1tku, kdy\u017e jsem je\u0161t\u011b nev\u011bd\u011bla, \u017ee jsem t\u011bhotn\u00e1, mi bylo hodn\u011b \u0161patn\u011b. Zp\u011btn\u011b si tak mysl\u00edm, \u017ee se mo\u017en\u00e1 pokou\u0161elo o potrat,“ vrac\u00ed se zp\u00e1tky v \u010dase Hanka.<\/p>\n\n\n\n
NIKDY NEBUDE MLUVIT<\/p>\n\n\n\n
Na den, kdy jej\u00edmu synovi l\u00e9ka\u0159i sd\u011blili diagn\u00f3zu, nikdy nezapomene. Bylo to 16. b\u0159ezna 2010, kdy bylo Danovi 13 m\u011bs\u00edc\u016f.
„Pamatuji si, \u017ee n\u00e1m toho doktor moc ne\u0159ekl.
Odch\u00e1zeli jsme s pocitem, \u017ee se vlastn\u011b nic tak z\u00e1va\u017en\u00e9ho ned\u011bje a budeme m\u00edt jen o trochu slo\u017eit\u011bj\u0161\u00ed \u017eivot. V aut\u011b m\u011b pak p\u0159i pro\u010d\u00edt\u00e1n\u00ed zarazilo, \u017ee Dan nebude nikdy mluvit. V\u016fbec jsem to nech\u00e1pala. A a\u017e doma, kdy\u017e Dan spal, jsme si sedli a hledali na internetu.
Teprve tehdy to na n\u00e1s dopadlo plnou vahou. Sed\u011bli jsme s man\u017eelem u po\u010d\u00edta\u010de a bre\u010deli\u2026“
Po vy\u0159\u010den\u00ed diagn\u00f3zy se rodin\u011b zm\u011bnil \u017eivot. „Prvn\u00edch p\u00e1r m\u011bs\u00edc\u016f po diagn\u00f3ze jsme \u201ajeli\u2018 na setrva\u010dn\u00edk. Postupn\u011b jsme se nau\u010dili radovat se z mali\u010dkost\u00ed a ka\u017ed\u00e9ho drobn\u00e9ho pokroku. Kdy\u017e mi poprv\u00e9 Dan \u0159ekl: \u201aMami\u2018, bre\u010dela jsem jako \u017eelva. Moc nepl\u00e1nujeme, sna\u017e\u00edme se v\u017edy odrazit od situace, jak\u00e1 zrovna je. Rozhodn\u011b se n\u00e1m rozvinul smysl pro \u010dern\u00fd humor, kter\u00fd ne ka\u017ed\u00fd pochop\u00ed,“ sm\u011bje se Hanka.<\/p>\n\n\n\n
CHOD\u00cd I B\u011aH\u00c1<\/p>\n\n\n\n
Alergie, reflux, tupozrakost, epilepsie\u2026 Fyzicky je na tom Dan velmi dob\u0159e. Chod\u00ed, b\u011bh\u00e1. A to i p\u0159esto, \u017ee m\u00e1 spadlou no\u017en\u00ed klenbu. \u010casto v\u0161ak zakop\u00e1v\u00e1, a m\u00edv\u00e1 tak v l\u00e9t\u011b potlu\u010den\u00e1 kolena. V\u011bt\u0161\u00edm probl\u00e9mem jsou v\u0161ak alergie. M\u00e1 tu pylovou i potravinou. Nesm\u00ed jablka, s\u00f3ju, lu\u0161t\u011bniny, l\u00edskov\u00e9 o\u0159echy ani ara\u0161\u00eddy. A kv\u016fli refluxu z\u00e1rove\u0148 nesm\u00ed ani \u010dokol\u00e1du a kynut\u00e9 potraviny. „V posledn\u00ed dob\u011b jsme vy\u0159adili i sladk\u00e1 j\u00eddla, proto\u017ee mu reflux zhor\u0161ovaly,“ popisuje Hanka.
Ve v\u00fd\u010dtu zdravotn\u00edch omezen\u00ed to ale nen\u00ed v\u0161echno. Dan m\u00e1 i \u0161patn\u00fd zrak. „Na jedno oko m\u00e1 \u010dty\u0159i dioptrie, na druh\u00e9 t\u0159i. M\u011bl by nosit br\u00fdle, ale bohu\u017eel jsme ho je\u0161t\u011b nenau\u010dili, aby je nosil st\u00e1le. Na nose si je nech\u00e1 jen ve \u0161kole p\u0159i pr\u00e1ci, doma je okam\u017eit\u011b d\u00e1v\u00e1 dol\u016f. A mimo to je je\u0161t\u011b tupozrak\u00fd.“ Ani to nen\u00ed v\u0161e. Dan i \u0161patn\u011b sp\u00ed, p\u0159ed span\u00edm si mus\u00ed br\u00e1t dva pr\u00e1\u0161ky. M\u00e1 t\u011b\u017ekou hyperaktivitu a je schopen doma neust\u00e1le pob\u00edhat tam a sem. A na posledn\u00edm EEG se objevila i epilepsie.<\/p>\n\n\n\n
CELODENN\u011a V PLENK\u00c1CH<\/p>\n\n\n\n
A jak je to s mluven\u00edm? „\u0158\u00edk\u00e1 jen \u201amama\u2018 a \u201ababa\u2018 a pou\u017e\u00edv\u00e1 je c\u00edlen\u011b. Celodenn\u011b je na plen\u00e1ch, ale p\u0159i vysazen\u00ed na toaletu v\u00ed, co se po n\u011bm chce. Jen mus\u00edme natr\u00e9novat, aby si \u201a\u0159ekl\u2018. Ve \u0161kole komunikuje pomoc\u00ed obr\u00e1zk\u016f, doma n\u00e1s chytne za ruku a dovede, kam pot\u0159ebuje, p\u0159\u00edpadn\u011b si uk\u00e1\u017ee. Samostatn\u00fd nikdy nebude, tahle diagn\u00f3za je na celo\u017eivotn\u00ed p\u00e9\u010di.“ Dnes Dan chod\u00ed do 6. t\u0159\u00eddy speci\u00e1ln\u00ed z\u00e1kladn\u00ed \u0161koly a m\u00e1 sv\u00e9 u\u010ditelky r\u00e1d.
„Ale byly doby, kdy \u2013 obzvl\u00e1\u0161t\u011b ve speci\u00e1ln\u00ed \u0161kolce \u2013 tak bre\u010del, \u017ee byl sly\u0161et a\u017e ven,“ vzpom\u00edn\u00e1 Hanka, kter\u00e1 od ledna nastoupila do pr\u00e1ce na pln\u00fd \u00favazek. Pracuji jako koordin\u00e1torka dlouhodob\u00fdch pron\u00e1jm\u016f. A d\u00edky \u0161kolce, kter\u00e1 m\u00e1 a\u017e do \u010dty\u0159 hodin, a s koordinac\u00ed s man\u017eelem, se to d\u00e1 zvl\u00e1dnout.“ Kdy\u017e se s Hankou bav\u00edme o p\u0159\u00e1n\u00edch, m\u00e1 jasno. Cht\u011bla by naj\u00edt stacion\u00e1\u0159, kde o Dana bude dob\u0159e postar\u00e1no a on tam bude r\u00e1d.
„V\u00edme, \u017ee do budoucna to je nutnost. Jednou n\u00e1m dojdou s\u00edly. M\u00e1me je\u0161t\u011b mlad\u0161\u00edho syna Maty\u00e1\u0161e a rozhodn\u011b nechceme, aby se o bratra v budoucnu musel starat. Budeme r\u00e1di, pokud Dana bude ve stacion\u00e1\u0159i nav\u0161t\u011bvovat a ob\u010das ho vezme t\u0159eba na v\u00fdlet.“
Nau\u010dit se \u0159\u00edct si o pomoc, nebrat si n\u011bkter\u00e9 v\u011bci p\u0159\u00edli\u0161 osobn\u011b, zm\u011bnit l\u00e9ka\u0159e, pokud se j\u00ed nel\u00edb\u00ed p\u0159\u00edstup. Nebo se prost\u011b radovat z mali\u010dkost\u00ed. To v\u0161echno Hanku nau\u010dila synova nemoc. „Ob\u010das je n\u00e1s \u017eivot jako na horsk\u00e9 dr\u00e1ze. A tak kolikr\u00e1t nejvd\u011b\u010dn\u011bj\u0161\u00ed jsem, kdy\u017e je klid.“<\/p>\n\n\n\n
Asociace genov\u00e9 terapie<\/p>\n\n\n\n
Spolek Asociace genov\u00e9 terapie pom\u00e1h\u00e1 rodi\u010d\u016fm d\u011bt\u00ed s nevyl\u00e9\u010diteln\u00fdm vz\u00e1cn\u00fdm onemocn\u011bn\u00edm. Na sv\u011bt\u011b je 350 000 000 lid\u00ed se vz\u00e1cn\u00fdm onemocn\u011bn\u00edm. To je v\u00edce, ne\u017e je lid\u00ed s rakovinou a AIDS dohromady. Jednou z cest, jak neziskovka pom\u00e1h\u00e1, je proto podpora v\u011bdy a v\u00fdzkumu.
C\u00edlem v\u00fdzkumu je studium vybran\u00fdch gen\u016f a jejich biologick\u00fdch proces\u016f, kter\u00e9 se pod\u00edlej\u00ed na vzniku choroby. \u010cleny spolku je i rodina Hany K\u0159iv\u00e1nkov\u00e9.<\/p>\n\n\n\n
Zdroj: Asociace genov\u00e9 terapie<\/p>\n\n\n\n
Ve sv\u00fdch p\u0159\u00e1n\u00edch m\u00e1 Hanka jasno. Cht\u011bla by naj\u00edt stacion\u00e1\u0159, kde o Dana bude dob\u0159e postar\u00e1no a on tam bude r\u00e1d. V\u00ed, \u017ee do budoucna je to nutnost<\/p>\n\n\n\n
St\u0159edo\u010desk\u00fd t\u00fdden\u00edk – VERONIKA \u0160IRC<\/p>\n\n\n\n
p\u0159edchoz\u00ed<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Daniel trp\u00ed Angelmanov\u00fdm syndromem. Rodin\u011b pom\u00e1h\u00e1 Asociace genov\u00e9 terapie. \u010ctrn\u00e1ctilet\u00fd. A p\u0159esto na \u00farovni rok a p\u016fl star\u00e9ho d\u00edt\u011bte. Takov\u00fd osud potkal Daniela K\u0159iv\u00e1nka. Kluka, […]<\/a><\/p>\n<\/div>","protected":false},"author":1,"featured_media":39888,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[7],"tags":[],"class_list":["post-40578","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-spolecnost"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.invarena.cz\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/40578","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.invarena.cz\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.invarena.cz\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.invarena.cz\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.invarena.cz\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=40578"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.invarena.cz\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/40578\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.invarena.cz\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/media\/39888"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.invarena.cz\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=40578"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.invarena.cz\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=40578"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.invarena.cz\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=40578"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}