{"id":44001,"date":"2023-12-04T04:56:23","date_gmt":"2023-12-04T03:56:23","guid":{"rendered":"https:\/\/www.invarena.cz\/?p=44001"},"modified":"2023-12-04T04:57:45","modified_gmt":"2023-12-04T03:57:45","slug":"je-to-domaci-vezeni-vyhlasene-statem-rika-zena-pecujici-o-manzela-s-als-pojistovne-setrime-stovky-tisic-rocne","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.invarena.cz\/?p=44001","title":{"rendered":"Je to dom\u00e1c\u00ed v\u011bzen\u00ed vyhl\u00e1\u0161en\u00e9 st\u00e1tem, \u0159\u00edk\u00e1 \u017eena pe\u010duj\u00edc\u00ed o man\u017eela s ALS: Poji\u0161\u0165ovn\u011b \u0161et\u0159\u00edme stovky tis\u00edc ro\u010dn\u011b\u00a0\u00a0"},"content":{"rendered":"\n

<\/p>\n\n\n\n

P\u00e9\u010de 24 hodin denn\u011b, sedm dn\u00ed v t\u00fddnu a 365 dn\u00ed v roce. Tak vypad\u00e1 \u017eivot s pacientem s ALS. Dost\u00e1v\u00e1 se pacient\u016fm dostate\u010dn\u00e9 pomoci? P\u0159ehazuje si je st\u00e1t jako horkou bramboru? A na koho se rodiny nemocn\u00fdch mohou obr\u00e1tit? Man\u017eelka pacienta s ALS Lucie Ovsen\u00e1kov\u00e1 p\u0159ijala pozv\u00e1n\u00ed do DVTV\u00a0<\/strong>.<\/p>\n\n\n\n

Dom\u00e1c\u00ed v\u011bzen\u00ed, tak jste nazvala \u017eivot s pacientem s ALS p\u0159ipojen\u00fdm k plicn\u00edmu ventil\u00e1toru. D\u00e1 se z toho v\u011bzen\u00ed aspo\u0148 ob\u010das n\u011bjak vymanit?

Lucie OVSEN\u00c1KOV\u00c1, man\u017eelka pacienta s ALS
——————–
D\u00e1, ale je to velmi obt\u00ed\u017en\u00e9. jak\u00fdkoliv odchod z domova mus\u00ed m\u00edt pe\u010dliv\u011b napl\u00e1novan\u00fd, ka\u017edou minutu v\u017edycky vymy\u0161leno, kdo tam m\u00edsto m\u011b bude a je to velmi obt\u00ed\u017en\u00e9 toto d\u00e1t dohromady.

Daniela Drtinov\u00e1, moder\u00e1torka
——————–
Tak\u017ee je to za vysokou cenu takov\u00e9 vyman\u011bn\u00ed se?

Lucie OVSEN\u00c1KOV\u00c1, man\u017eelka pacienta s ALS
——————–
Tak, tak.

Daniela Drtinov\u00e1, moder\u00e1torka
——————–
P\u0159ed p\u011bti lety va\u0161emu mu\u017ei l\u00e9ka\u0159i diagnostikovali amyotrofickou later\u00e1ln\u00ed skler\u00f3zu, nevyl\u00e9\u010ditelnou chorobu, kter\u00e1 je spojen\u00e1 s postupn\u00fdm odum\u00edr\u00e1n\u00edm svalstva. V tu chv\u00edli jste, p\u0159edpokl\u00e1d\u00e1m, v\u016fbec netu\u0161ila, co v\u00e1s \u010dek\u00e1.

Lucie OVSEN\u00c1KOV\u00c1, man\u017eelka pacienta s ALS
——————–
Ze za\u010d\u00e1tku v\u016fbec \u010dlov\u011bk netu\u0161\u00ed, do \u010deho jde a v\u0161echno se u\u010d\u00ed za pochodu. Zji\u0161\u0165uje si informace, p\u00e1tr\u00e1, hled\u00e1 lidi, kte\u0159\u00ed jsou na tom podobn\u011b, zku\u0161enosti, zji\u0161\u0165uje mo\u017enosti. Je toho hodn\u011b.

Daniela Drtinov\u00e1, moder\u00e1torka
——————–
Kdo nebo co v\u00e1m na za\u010d\u00e1tku nejv\u00edce pomohlo?

Lucie OVSEN\u00c1KOV\u00c1, man\u017eelka pacienta s ALS
——————–
Ur\u010dit\u011b jsem hledala na internetu. Pomohla mi jedna pan\u00ed, kter\u00e1 m\u011bla man\u017eela na tom stejn\u011b a pak n\u00e1m hodn\u011b pom\u00e1hal spolek ALSA, kter\u00fd pom\u00e1h\u00e1 pacient\u016fm s touto nemoc\u00ed.

Daniela Drtinov\u00e1, moder\u00e1torka
——————–
Tam jste \u010derpala prvotn\u00ed informace?

Lucie OVSEN\u00c1KOV\u00c1, man\u017eelka pacienta s ALS
——————–
Tam byly ty prvn\u00ed informace, samoz\u0159ejm\u011b internet a ta pan\u00ed, se kterou jsem si psala po mailu, tak tam mi pomohla hodn\u011b v t\u011bch za\u010d\u00e1tc\u00edch.

Daniela Drtinov\u00e1, moder\u00e1torka
——————–
Jak\u00e9 jste na za\u010d\u00e1tku m\u011bla mo\u017enosti?

Lucie OVSEN\u00c1KOV\u00c1, man\u017eelka pacienta s ALS
——————–
Ze za\u010d\u00e1tku to ani nevypadalo tak \u00fapln\u011b hrozn\u011b s tou p\u00e9\u010d\u00ed, proto\u017ee ten stav se zhor\u0161uje postupn\u011b, tak\u017ee v\u017edycky s t\u00edm, jak se n\u011bco zhor\u0161ilo nebo n\u011bco jsme museli \u0159e\u0161it, tak to \u010dlov\u011bk \u0159e\u0161il hodn\u011b za pochodu a hodn\u011b n\u00e1razov\u011b.

Daniela Drtinov\u00e1, moder\u00e1torka
——————–
No, a vybav\u00edte si moment, kdy se v p\u00e9\u010di o man\u017eela objevila prvn\u00ed p\u0159ek\u00e1\u017eka? Bylo to pr\u00e1v\u011b s napojen\u00edm na plicn\u00ed ventil\u00e1tor?

Lucie OVSEN\u00c1KOV\u00c1, man\u017eelka pacienta s ALS
——————–
S tou plicn\u00ed ventilac\u00ed p\u0159i\u0161la takov\u00e1 nejv\u011bt\u0161\u00ed p\u0159ek\u00e1\u017eka. Do t\u00e9 doby mi p\u0159ijde, \u017ee to tak n\u011bjak v\u017edycky se poda\u0159ilo vy\u0159e\u0161it, i kdy\u017e to bylo m\u00edsty hodn\u011b obt\u00ed\u017en\u00e9, ale ta plicn\u00ed ventilace, to byl \u00fapln\u00fd zlom, proto\u017ee najednou ta \u00farove\u0148 t\u00e9 p\u00e9\u010de se dostane na \u00fapln\u011b jin\u00fd stupe\u0148 a najednou \u0159e\u0161\u00edte \u00fapln\u011b jin\u00e9 v\u011bci. Ten \u010dlov\u011bk, kdy\u017e je na plicn\u00ed ventilaci, tak najednou je na \u00farovni intenzivn\u00ed p\u00e9\u010de v nemocnici, to znamen\u00e1, pot\u0159ebuje neust\u00e1l\u00fd dohled druh\u00e9 osoby 24 hodin denn\u011b, po\u0159\u00e1d. Nem\u016f\u017eete se od n\u011bj vzd\u00e1lit, nem\u016f\u017eete na n\u00e1kup, nem\u016f\u017eete s d\u011btma ven, nem\u016f\u017eete nikam. A najednou stoj\u00edte p\u0159ed ot\u00e1zkou, jak to budete \u0159e\u0161it, kdo v\u00e1m pom\u016f\u017ee a co s t\u00edm d\u00e1l.

Daniela Drtinov\u00e1, moder\u00e1torka
——————–
Kv\u016fli napojen\u00ed na ventil\u00e1tor v\u00e1m s man\u017eelem nem\u016f\u017ee pomoci soci\u00e1ln\u00ed slu\u017eba. Znamen\u00e1 to tedy, \u017ee v\u00e1\u0161 mu\u017e m\u00e1 zcela nedostupnou soci\u00e1ln\u00ed p\u00e9\u010di. Pro\u010d?

Lucie OVSEN\u00c1KOV\u00c1, man\u017eelka pacienta s ALS
——————–
Proto\u017ee kdy\u017e se mu dostanou t\u0159eba hleny do d\u00fdchac\u00edch cest, je pot\u0159eba je ods\u00e1t ihned, aby se nedusil a toto ods\u00e1v\u00e1n\u00ed ta soci\u00e1ln\u00ed slu\u017eba nem\u016f\u017ee prov\u00e9st, proto\u017ee je to pova\u017eov\u00e1no za zdravotn\u00ed \u00fakon, a to m\u016f\u017ee d\u011blat jenom zdravotn\u00edk. Tak\u017ee my jsme v takov\u00e9 situaci, kdy soci\u00e1ln\u00ed slu\u017eba mi \u0159ekne, \u017ee se starat nesm\u00ed a zdravotn\u00ed p\u00e9\u010de mi \u0159ekne, \u017ee ta p\u00e9\u010de je omezen\u00e1 pouze na zdravotn\u00ed \u00fakony a soci\u00e1ln\u00ed p\u00e9\u010di oni ne\u0159e\u0161\u00ed.

Daniela Drtinov\u00e1, moder\u00e1torka
——————–
Tak\u017ee si v\u00e1s p\u0159ehazuj\u00ed doslova jako ten hork\u00fd brambor.

Lucie OVSEN\u00c1KOV\u00c1, man\u017eelka pacienta s ALS
——————–
Jsme \u00fapln\u011b mezi t\u011bmi rezorty, bych \u0159ekla.

Daniela Drtinov\u00e1, moder\u00e1torka
——————–
No, vy sama ale ods\u00e1v\u00e1n\u00ed m\u016f\u017eete prov\u00e1d\u011bt d\u00edky p\u016fldenn\u00edmu \u0161kolen\u00ed, kter\u00e9 jste absolvovala. Tohle to je v\u0161e, co pracovn\u00edky soci\u00e1ln\u00ed slu\u017eby od toho v\u00e1m pomoci d\u011bl\u00ed, p\u016fldenn\u00ed \u0161kolen\u00ed?

Lucie OVSEN\u00c1KOV\u00c1, man\u017eelka pacienta s ALS
——————–
Je to tak. ty \u00fakony nejsou zas a\u017e tak slo\u017eit\u00e9, nau\u010d\u00ed se to ka\u017ed\u00fd, kdo je tro\u0161ku inteligentn\u00ed, ch\u00e1pe, pro\u010d a jak to funguje, je ochoten se to nau\u010dit. A \u00fapln\u011b hlavn\u00ed v\u011bc je neb\u00e1t se toho. Pokud takov\u00fd \u010dlov\u011bk se najde a i mezi pracovn\u00edky soci\u00e1ln\u00ed slu\u017eby takov\u00fd schopn\u00ed lid\u00e9 jsou, tak nen\u00ed probl\u00e9m, aby to d\u011blali. Je to jednoduch\u00e9, takov\u00e9ho \u010dlov\u011bka zau\u010dit, obn\u00e1\u0161\u00ed to n\u011bkolik n\u00e1v\u0161t\u011bv, kdy ten \u010dlov\u011bk si to vyzkou\u0161\u00ed, zjist\u00ed, \u017ee to zvl\u00e1dne a pak u\u017e to jde.

Daniela Drtinov\u00e1, moder\u00e1torka
——————–
Pokud oni by takov\u00fdm p\u016fldenn\u00edm \u0161kolen\u00edm pro\u0161li, tak nep\u0159ekra\u010dovali by n\u011bjak\u00e1 pravidla? Kdy\u017e jsou v r\u00e1mci t\u00e9 soci\u00e1ln\u00ed…

Lucie OVSEN\u00c1KOV\u00c1, man\u017eelka pacienta s ALS
——————–
V sou\u010dasn\u00e9 dob\u011b to nejde.

Daniela Drtinov\u00e1, moder\u00e1torka
——————–
Tak\u017ee i kdyby ten soci\u00e1ln\u00ed pracovn\u00edk cht\u011bl…

Lucie OVSEN\u00c1KOV\u00c1, man\u017eelka pacienta s ALS
——————–
P\u0159esn\u011b tak. I kdy\u017e by on cht\u011bl, tak nem\u016f\u017ee, proto\u017ee mu to neumo\u017e\u0148uje legislativa.

Daniela Drtinov\u00e1, moder\u00e1torka
——————–
Tak\u017ee v tom je mo\u017en\u00e1 i ten probl\u00e9m. Kter\u00fd se tedy vztahuje k rodin\u00e1m va\u0161eho typu.

Lucie OVSEN\u00c1KOV\u00c1, man\u017eelka pacienta s ALS
——————–
Je to tak. J\u00e1 si mysl\u00edm, \u017ee kdyby do\u0161lo k n\u011bjak\u00e9 zm\u011bn\u011b v tomto sm\u011bru, tak ur\u010dit\u011b se otev\u0159ou velk\u00e9 mo\u017enosti, co se t\u00fd\u010de t\u00e9 pomoci. Samoz\u0159ejm\u011b dal\u0161\u00ed v\u011bc je dostupnost t\u011bch soci\u00e1ln\u00edch slu\u017eeb, kde je obrovsk\u00fd probl\u00e9m s kapacitou u\u017e dneska a moc si neum\u00edm p\u0159edstavit, z\u00edskat n\u011bkoho t\u0159eba na 8, 10 hodin denn\u011b, to je probl\u00e9m \u010d\u00edslo dva.

Daniela Drtinov\u00e1, moder\u00e1torka
——————–
V\u00e1\u0161 man\u017eel pot\u0159ebuje pomoc tedy 24 hodin denn\u011b, sedm dn\u00ed v t\u00fddnu, 365 dn\u00ed v roce. Vy jste kv\u016fli tomu ode\u0161la z pr\u00e1ce a star\u00e1te se o n\u011bj. On je tedy odk\u00e1z\u00e1n \u010dist\u011b jenom na v\u00e1s?

Lucie OVSEN\u00c1KOV\u00c1, man\u017eelka pacienta s ALS
——————–
Je odk\u00e1z\u00e1n \u010dist\u011b jenom na m\u011b. Na druhou stranu po\u0159\u00e1d m\u00e1me pomoc t\u00e9 zdravotn\u00ed p\u00e9\u010de, co\u017e je na p\u0159edpis praktick\u00e9ho l\u00e9ka\u0159e a zaji\u0161\u0165uje to agentura dom\u00e1c\u00ed zdravotn\u00ed p\u00e9\u010de, pos\u00edl\u00e1 zdravotn\u00ed sestru.

Daniela Drtinov\u00e1, moder\u00e1torka
——————–
Na kolik hodin denn\u011b? Na t\u0159i hodiny to jde?

Lucie OVSEN\u00c1KOV\u00c1, man\u017eelka pacienta s ALS
——————–
Je to tak, je tam omezen\u00ed t\u0159i hodiny denn\u011b, jsou tam je\u0161t\u011b dal\u0161\u00ed pom\u011brn\u011b p\u0159\u00edsn\u00e9 podm\u00ednky od zdravotn\u00ed poji\u0161\u0165ovny, kter\u00e9 mus\u00edme spl\u0148ovat. A na tu slu\u017ebu nen\u00ed n\u00e1rok, tak\u017ee jestli\u017ee je n\u011bjak\u00fd region, kde ty sestry nejsou nebo agentury dom\u00e1c\u00ed zdravotn\u00ed p\u00e9\u010de nejsou, tak je to probl\u00e9m a nemaj\u00ed ani ty t\u0159i hodiny, maj\u00ed t\u0159eba hodinu t\u00fddn\u011b.

Daniela Drtinov\u00e1, moder\u00e1torka
——————–
A k v\u00e1m chod\u00ed tedy jak \u010dasto, na kolik hodin? A taky jsem n\u011bkde zaznamenala, \u017ee ona t\u0159eba ta zdravotn\u00ed sestra nep\u0159ijde nebo nep\u0159ich\u00e1z\u00ed v n\u011bjak\u00fdch domluven\u00fdch \u010dasech.

Lucie OVSEN\u00c1KOV\u00c1, man\u017eelka pacienta s ALS
——————–
Je to tak. My te\u010f m\u00e1me \u0161t\u011bst\u00ed na agenturu, \u017ee tahle spolupr\u00e1ce funguje kr\u00e1sn\u011b. Je to skv\u011bl\u00fd, \u017ee to jde, ale samoz\u0159ejm\u011b je tam to omezen\u00ed, a co se t\u00fd\u010de t\u011bch \u010das\u016f, tak nen\u00ed na to n\u011bjak\u00fd n\u00e1rok, nen\u00ed jejich povinnost p\u0159ij\u00edt, kdy chci, ale na\u0161t\u011bst\u00ed se sest\u0159i\u010dkou se domlouv\u00e1me v\u017edycky t\u00fdden dop\u0159edu, \u017ee si ud\u011bl\u00e1me n\u011bjak\u00fd pl\u00e1n, n\u011bjak\u00fd rozvrh a podle toho pak fungujeme.

Daniela Drtinov\u00e1, moder\u00e1torka
——————–
Chod\u00ed tedy na t\u0159i hodiny denn\u011b k v\u00e1m?

Lucie OVSEN\u00c1KOV\u00c1, man\u017eelka pacienta s ALS
——————–
Je to t\u0159ikr\u00e1t hodina.

Daniela Drtinov\u00e1, moder\u00e1torka
——————–
Speci\u00e1ln\u00ed za\u0159\u00edzen\u00ed, to jste, p\u0159edpokl\u00e1d\u00e1m, zavrhla, necht\u011bla.

Lucie OVSEN\u00c1KOV\u00c1, man\u017eelka pacienta s ALS
——————–
Mn\u011b ta pobytov\u00e1 p\u00e9\u010de p\u0159ijde jako ne\u0159e\u0161iteln\u00e1. Kdy\u017e man\u017eel byl v nemocnici, kde mu zav\u00e1d\u011bli trachostomii a p\u0159ipojovali je na plicn\u00ed ventilaci, tak se \u0159e\u0161ilo, kam p\u016fjde, pot\u0159ebovali ho dostat z JIPky, pot\u0159ebovali n\u011bjak\u00e9 za\u0159\u00edzen\u00ed, kam ho um\u00edst\u00ed, ne\u017e se dostane dom\u016f, proto\u017ee ten proces je dlouh\u00fd. A tehdy jsem obvol\u00e1vala n\u00e1sledn\u00e9 intenzivn\u00ed p\u00e9\u010de a zji\u0161\u0165ovala jsem ty mo\u017enosti a do\u0161la jsem k tomu, \u017ee to je za\u0159\u00edzen\u00ed, kde nechci, aby man\u017eel byl.

Daniela Drtinov\u00e1, moder\u00e1torka
——————–
Vy tedy chcete, aby rodina tak\u00e9 asi fungovala pohromad\u011b?

Lucie OVSEN\u00c1KOV\u00c1, man\u017eelka pacienta s ALS
——————–
Je to tak. Pokud ten \u010dlov\u011bk by byl mimo tu rodinu, tak je \u00fapln\u011b odpojen\u00fd, odd\u011blen\u00fd a my bychom r\u00e1di fungovali jako rodina dohromady. P\u0159ijde mi to automatick\u00e9, \u017ee prost\u011b d\u00edt\u011b je se sv\u00fdm t\u00e1tou, j\u00e1 jsem s man\u017eelem, jsme pohromad\u011b a fungujeme tak co nejv\u00edc norm\u00e1ln\u011b.

Daniela Drtinov\u00e1, moder\u00e1torka
——————–
Je tohle definitivn\u00ed rozhodnut\u00ed? J\u00e1 si dok\u00e1\u017eu p\u0159edstavit, \u017ee je to absolutn\u011b ta nejbolestn\u011bj\u0161\u00ed v\u011bc, kterou si \u010dlov\u011bk dovede p\u0159edstavit, ale p\u0159edpokl\u00e1d\u00e1m taky, \u017ee n\u011bjakou formu \u00falevy by to p\u0159ineslo. N\u011bco takov\u00e9ho byste necht\u011bla, nedok\u00e1zala?

Lucie OVSEN\u00c1KOV\u00c1, man\u017eelka pacienta s ALS
——————–
V\u017edycky, kdy\u017e se o tom s n\u011bk\u00fdm bav\u00edm, tak dojde \u0159e\u010d i na to: „Pot\u0159ebuje\u0161 si odpo\u010dinout? Tak man\u017eela n\u011bkam dej na chv\u00edli.“ A j\u00e1 to po\u0159\u00e1d neberu jako \u0159e\u0161en\u00ed. J\u00e1 si ur\u010dit\u011b pot\u0159ebuju odpo\u010dinout, to stoprocentn\u011b, ale to \u0159e\u0161en\u00ed by m\u011blo b\u00fdt doma i vzhledem k tomu, \u017ee pro n\u011bj je jak\u00fdkoliv p\u0159esun n\u00e1ro\u010dn\u00fd, jak\u00e9koliv sehr\u00e1n\u00ed s dal\u0161\u00edm person\u00e1lem nebo s lidmi velmi slo\u017eit\u00e9. On ve\u0161kerou komunikaci obstar\u00e1v\u00e1 p\u0159es po\u010d\u00edta\u010d, kter\u00fd ovl\u00e1d\u00e1 o\u010dima a o cokoliv si pot\u0159ebuje \u0159\u00edct nebo o n\u011bco poprosit, tak to mus\u00ed popsat a napsat. A pokud je u n\u011bj n\u011bkdo, kdo moc nezn\u00e1 ty \u00fakony, jak je zvykl\u00fd, tak neust\u00e1le mus\u00ed n\u011bco vysv\u011btlovat. A nebyla by to \u00fapln\u011b pomoc.

Daniela Drtinov\u00e1, moder\u00e1torka
——————–
A co spolek ALSA? Vy jste \u0159\u00edkala, \u017ee od za\u010d\u00e1tku jste s n\u00edm spolupracovala a spousta pacient\u016f s ALS s nimi udr\u017euje pravideln\u00fd kontakt, spolupracuje, poskytuj\u00ed pomoc r\u016fzn\u00fdmi zp\u016fsoby.

Lucie OVSEN\u00c1KOV\u00c1, man\u017eelka pacienta s ALS
——————–
My taky spolupracujeme. Tam ta nejv\u011bt\u0161\u00ed pomoc je v za\u010d\u00e1tku t\u00e9 nemoci, kdy v\u016fbec nev\u00edte, co se d\u011bje, pot\u0159ebujete zap\u016fj\u010dit r\u016fzn\u00e9 pom\u016fcky, vysv\u011btlit r\u016fzn\u00e9 v\u011bci. Tak v takov\u00e9 situaci to je \u00fapln\u011b nejlep\u0161\u00ed, kdy oni opravdu zaberou a pom\u016f\u017eou. Te\u010f sp\u00ed\u0161 ta pomoc je formou toho, \u017ee n\u00e1m umo\u017e\u0148uj\u00ed z\u00fa\u010dastnit se odleh\u010dovac\u00edho pobytu jednou za rok, tak\u017ee ur\u010dit\u011b r\u00e1di s nimi kamkoliv vyjedem.

Daniela Drtinov\u00e1, moder\u00e1torka
——————–
Co by v\u00e1m te\u010f mohlo pomoci? Co by v\u00e1m nejv\u00edce pomohlo?

Lucie OVSEN\u00c1KOV\u00c1, man\u017eelka pacienta s ALS
——————–
J\u00e1 bych to vn\u00edmala tak, kdyby bylo mo\u017en\u00e9 zm\u011bnit ten syst\u00e9m t\u00e9 p\u00e9\u010de. Syst\u00e9mov\u00e9 \u0159e\u0161en\u00ed, kter\u00e9 by vzalo v \u00favahu, \u017ee tito lidi existuj\u00ed a \u017ee nelze cht\u00edt po rodin\u011b, aby zajistila kompletn\u011b celou p\u00e9\u010di o pacienta, kter\u00fd by jinak le\u017eel v nemocnici. Kdyby opravdu zodpov\u011bdn\u00ed \u00fa\u0159edn\u00edci a politici si vzali za sv\u00e9, \u017ee tohle to zm\u011bn\u00ed a umo\u017enili n\u00e1m ten aspo\u0148 trochu norm\u00e1ln\u00ed \u017eivot t\u00edm, \u017ee by se ta p\u00e9\u010de nav\u00fd\u0161ila a byl by na ni n\u00e1rok a zm\u011bnilo by se to tak, aby ta rodina mohla fungovat.

Daniela Drtinov\u00e1, moder\u00e1torka
——————–
Kdy\u017e se zept\u00e1m \u00fapln\u011b lapid\u00e1rn\u011b, tak kdo je te\u010f t\u0159eba s va\u0161\u00edm mu\u017eem, kdy\u017e jste tady na rozhovor?

Lucie OVSEN\u00c1KOV\u00c1, man\u017eelka pacienta s ALS
——————–
Byla tam sest\u0159i\u010dka a potom ji vyst\u0159\u00eddala pan\u00ed na v\u00fdpomoc, kter\u00e1 n\u00e1m hodn\u011b pom\u00e1h\u00e1.

Daniela Drtinov\u00e1, moder\u00e1torka
——————–
P\u0159edpokl\u00e1d\u00e1m, \u017ee takov\u00e1 v\u00fdpomoc samoz\u0159ejm\u011b nen\u00ed zadarmo. Jak p\u011bti\u010dlenn\u00e1 rodina zvl\u00e1d\u00e1 takto n\u00e1ro\u010dnou nemoc, takto n\u00e1ro\u010dnou pomoc? Obzvl\u00e1\u0161\u0165 kdy\u017e kv\u016fli p\u00e9\u010di o man\u017eela nechod\u00edte do pr\u00e1ce.

Lucie OVSEN\u00c1KOV\u00c1, man\u017eelka pacienta s ALS
——————–
Je to velmi obt\u00ed\u017en\u00e9, my , kdybychom m\u011bli fungovat norm\u00e1ln\u011b jako v\u0161echny rodiny, tak n\u00e1\u0161 p\u0159\u00edjem je man\u017eel\u016fv\u00a0invalidn\u00ed<\/strong>\u00a0d\u016fchod, a to je v\u0161echno v p\u011bti lidech. M\u00e1me \u0161t\u011bst\u00ed v tom, \u017ee man\u017eel pracuje v IT oboru, a p\u0159esto\u017ee pouze ovl\u00e1d\u00e1 po\u010d\u00edta\u010d o\u010dima, tak dok\u00e1\u017ee si p\u0159ivyd\u011bl\u00e1vat a jeho p\u0159\u00edjem n\u00e1s dr\u017e\u00ed, plus dv\u011b star\u0161\u00ed d\u011bti maj\u00ed sv\u00e9ho t\u00e1tu a ten jim plat\u00ed alimenty.

Daniela Drtinov\u00e1, moder\u00e1torka
——————–
A pak tam n\u011bjak\u00fd p\u0159\u00edsp\u011bvek na p\u00e9\u010di?

Lucie OVSEN\u00c1KOV\u00c1, man\u017eelka pacienta s ALS
——————–
P\u0159\u00edsp\u011bvek na p\u00e9\u010di samoz\u0159ejm\u011b existuje, ale pokud j\u00e1 nechci b\u00fdt opravdu 24 hodin doma… Tak ten padne na tu pomoc a je to prost\u011b minim\u00e1ln\u00ed \u010d\u00e1stka v tomto sm\u011bru.

Daniela Drtinov\u00e1, moder\u00e1torka
——————–
Jak dlouho m\u016f\u017eete po\u010d\u00edtat s p\u0159\u00edsp\u011bvkem tedy od va\u0161eho mu\u017ee? Zat\u00edm, jak jste \u0159\u00edkala, si p\u0159ivyd\u011bl\u00e1v\u00e1.

Lucie OVSEN\u00c1KOV\u00c1, man\u017eelka pacienta s ALS
——————–
To je pr\u00e1v\u011b to, pro\u010d te\u010f se sna\u017e\u00edm tro\u0161ku, aby se opravdu n\u011bco zm\u011bnilo v tomhle sm\u011bru, proto\u017ee p\u0159ece jenom i o\u010di jsou sval a i ty o\u010di, on m\u00e1 \u010d\u00edm d\u00e1l v\u00edc unaven\u00e9 a je to pro n\u011bj \u010d\u00edm d\u00e1l n\u00e1ro\u010dn\u011bj\u0161\u00ed pracovat. Tak\u017ee j\u00e1 se d\u011bs\u00edm okam\u017eiku, kdy u\u017e to nep\u016fjde. Nejen kv\u016fli tomu, \u017ee nebude moct pracovat, ale i kv\u016fli tomu, \u017ee ta komunikace je hor\u0161\u00ed. On ve\u0161kerou komunikaci prov\u00e1d\u00ed p\u0159es ten po\u010d\u00edta\u010d o\u010dima. A \u010d\u00edm v\u00edc je m\u00e1 unaven\u00e9, t\u00edm je to pro n\u011bj hor\u0161\u00ed.

Daniela Drtinov\u00e1, moder\u00e1torka
——————–
Za\u010d\u00edn\u00e1te m\u00edt tedy existen\u010dn\u00ed obavu?

Lucie OVSEN\u00c1KOV\u00c1, man\u017eelka pacienta s ALS
——————–
M\u00e1m samoz\u0159ejm\u011b.

Daniela Drtinov\u00e1, moder\u00e1torka
——————–
Vy jste o va\u0161ich starostech mluvila s\u00a0ministrem<\/strong>\u00a0pr\u00e1ce<\/strong>\u00a0a soci\u00e1ln\u00edch v\u011bc\u00ed Marianem Jure\u010dkou. Co v\u00e1m \u0159ekl?

Lucie OVSEN\u00c1KOV\u00c1, man\u017eelka pacienta s ALS
——————–
Pan ministr byl velmi vst\u0159\u00edcn\u00fd, vyslechl si m\u011b a d\u011blal si pozn\u00e1mky a vypadalo to, \u017ee se bude sna\u017eit n\u011bco v tomhle sm\u011bru ud\u011blat. Bohu\u017eel t\u011bch lid\u00ed, kte\u0159\u00ed o tomto rozhoduj\u00ed, je v\u00edc. Cht\u011blo by to souhlas na vl\u00e1dn\u00ed \u00farovni v Poslaneck\u00e9 sn\u011bmovn\u011b, tak\u017ee j\u00e1 se sna\u017e\u00edm obch\u00e1zet dal\u0161\u00ed politiky, \u00fa\u0159edn\u00edky, kte\u0159\u00ed o tomto mohou rozhodovat a informovat je o tom, v jak\u00e9 situaci jsme a \u017ee tato situace je pro rodiny jako my u\u017e ne\u00fanosn\u00e1.

Daniela Drtinov\u00e1, moder\u00e1torka
——————–
Vy jste \u0159\u00edkala, \u017ee jste mezi t\u011bmi dv\u011bma syst\u00e9my, co tedy byste konkr\u00e9tn\u011b pot\u0159ebovala v tom legislativn\u00edm \u0159e\u0161en\u00ed?

Lucie OVSEN\u00c1KOV\u00c1, man\u017eelka pacienta s ALS
——————–
J\u00e1 si mysl\u00edm, \u017ee prvn\u00ed krok je na Ministerstvu zdravotnictv\u00ed, kter\u00fd by m\u011bl vy\u0159e\u0161it to, \u017ee ta dotace t\u011bch hodin na tu zdravotn\u00ed sestru je velice n\u00edzk\u00e1 a je takov\u00fd v\u0161eobecn\u00fd konsenzus, \u017ee tu p\u00e9\u010di p\u0159eb\u00edr\u00e1 rodina. A toto by se m\u011blo zm\u011bnit, ta p\u00e9\u010de by m\u011bla b\u00fdt zaji\u0161t\u011bn\u00e1, stejn\u011b jako kdy\u017e le\u017e\u00edte v nemocnici a m\u00e1te tam tu sestru o\u0161et\u0159ovatelku, tak stejn\u00fdm zp\u016fsobem by m\u011bla b\u00fdt \u0159e\u0161ena p\u00e9\u010de v dom\u00e1c\u00ed p\u00e9\u010di u takto intenzivn\u00edch pacient\u016f. Tak\u017ee to si mysl\u00edm, \u017ee je prvn\u00ed krok. Dal\u0161\u00ed krok ur\u010dit\u011b by byla zm\u011bna v t\u011bch soci\u00e1ln\u00edch slu\u017eb\u00e1ch a v p\u0159\u00edsp\u011bvku na p\u00e9\u010di.

Daniela Drtinov\u00e1, moder\u00e1torka
——————–
A tak\u00e9 asi chyb\u00ed v \u010cesku n\u011bjak\u00fd speci\u00e1ln\u00ed p\u0159\u00edsp\u011bvek na d\u011bti, jejich\u017e rodi\u010de v\u00e1\u017en\u011b onemocn\u00ed. Nic takov\u00e9ho jsem nedohledala.

Lucie OVSEN\u00c1KOV\u00c1, man\u017eelka pacienta s ALS
——————–
Je to tak. J\u00e1 jsem a\u017e v na\u0161\u00ed situaci zjistila, \u017ee ty d\u011bti v tuhle chv\u00edli jakoby nikoho nezaj\u00edmaj\u00ed. Nejen to, \u017ee j\u00e1 jsem uv\u00e1zan\u00e1 doma a \u017ee se o n\u011b nem\u016f\u017eu plnohodnotn\u011b starat, tak to d\u00edt\u011b je bit\u00e9 na tom, \u017ee nem\u00e1 finance. Kdy\u017e ten rodi\u010d zem\u0159e, tak d\u00edt\u011b m\u00e1 sirot\u010d\u00ed d\u016fchod, kdy\u017e je v p\u011bstounsk\u00e9 p\u00e9\u010di, m\u00e1 p\u0159isp\u011bt pro p\u011bstouna, na pot\u0159eby pro to d\u00edt\u011b, ale kdy\u017e rodi\u010d v\u00e1\u017en\u011b onemocn\u00ed a s\u00e1m pob\u00edr\u00e1 p\u0159\u00edsp\u011bvek na p\u00e9\u010di, tak to d\u00edt\u011b nedost\u00e1v\u00e1 v\u016fbec nic.

Daniela Drtinov\u00e1, moder\u00e1torka
——————–
Vy jste \u0159ekla: „Za p\u011bt let, kdy je man\u017eel na ventilaci, jsem p\u0159i\u0161la o plat v hodnot\u011b cca 2 miliony K\u010d a st\u00e1tu, zdravotn\u00ed poji\u0161\u0165ovn\u011b jsem u\u0161et\u0159ila cca 9 milion\u016f K\u010d.“ K t\u011bm \u010d\u00e1stk\u00e1m jste do\u0161la jak? Obzvl\u00e1\u0161\u0165 k t\u00e9 u\u0161et\u0159en\u00e9.

Lucie OVSEN\u00c1KOV\u00c1, man\u017eelka pacienta s ALS
——————–
J\u00e1 jsem objevila na internetu diserta\u010dn\u00ed pr\u00e1ci studenta \u010cVUT, kde vy\u010d\u00edsluje efektivitu dom\u00e1c\u00ed um\u011bl\u00e9 plicn\u00ed ventilace a tam uv\u00e1d\u00ed n\u00e1klady na jednotliv\u00e9 druhy p\u00e9\u010de. Kdy\u017e ten pacient z\u016fst\u00e1v\u00e1 v nemocnici na n\u00e1sledn\u00e9 intenzivn\u00ed p\u00e9\u010di, tak stoj\u00ed zdravotn\u00ed poji\u0161\u0165ovnu 330 000 m\u011bs\u00ed\u010dn\u011b. Kdy\u017e u\u017e je stabilizovan\u00fd, je na ventila\u010dn\u00ed p\u00e9\u010di n\u00e1sledn\u00e9, ta stoj\u00ed 230 000. A dom\u00e1c\u00ed um\u011bl\u00e1 plicn\u00ed ventilace stoj\u00ed 130 000. Tak\u017ee pokud ti pacienti jsou v nemocnici, tak stoj\u00ed poji\u0161\u0165ovnu tyto pen\u00edze, kter\u00e9 my tou p\u00e9\u010d\u00ed doma \u0161et\u0159\u00edme. A je\u0161t\u011b bych doplnila jednu v\u011bc, \u017ee \u010desk\u00e1 jakoby statistika pacient\u016f, po\u010det pacient\u016f na dom\u00e1c\u00ed plicn\u00ed ventilaci je 1,2 \u010dlov\u011bka na 100 000 obyvatel. Evropsk\u00fd pr\u016fm\u011br je 6,6. To znamen\u00e1, \u017ee u n\u00e1s je zhruba 120 lid\u00ed v tomto re\u017eimu doma. Na t\u00e9 dom\u00e1c\u00ed um\u011bl\u00e9 plicn\u00ed ventilaci. Mohlo by jich b\u00fdt 600, 700. Ti lid\u00e9 le\u017e\u00ed v t\u011bch pobytov\u00fdch za\u0159\u00edzen\u00edch, mohli by j\u00edt dom\u016f a nejdou, proto\u017ee ta p\u00e9\u010de doma nen\u00ed zaji\u0161t\u011bna a ta rodina nen\u00ed schopn\u00e1 se o n\u011b postarat.

Daniela Drtinov\u00e1, moder\u00e1torka
——————–
Tak bych to ucelila. Na dom\u00e1c\u00ed um\u011bl\u00e9 plicn\u00ed ventilaci v cel\u00e9 \u010cesk\u00e9 republice je, vy jste \u0159\u00edkala, 120.

Lucie OVSEN\u00c1KOV\u00c1, man\u017eelka pacienta s ALS
——————–
Asi 120 a\u017e 150 lid\u00ed.

Daniela Drtinov\u00e1, moder\u00e1torka
——————–
D\u011bti m\u00e1 zlomek z nich a lid\u00ed s ALS na ventilaci je 20.

Lucie OVSEN\u00c1KOV\u00c1, man\u017eelka pacienta s ALS
——————–
T\u011bch je pr\u00fd asi 20.

Daniela Drtinov\u00e1, moder\u00e1torka
——————–
Setkala jste se s n\u00e1zorem, \u017ee t\u011bch p\u00e1r lid\u00ed za to st\u00e1tu nestoj\u00ed, za to \u0159e\u0161en\u00ed?

Lucie OVSEN\u00c1KOV\u00c1, man\u017eelka pacienta s ALS
——————–
To \u00fapln\u011b ne. Sp\u00ed\u0161 mi p\u0159ijde, \u017ee jsme tak mal\u00e1 skupina lid\u00ed, \u017ee za n\u00e1s nikdo nebojuje.

Daniela Drtinov\u00e1, moder\u00e1torka
——————–
Tak\u017ee jste za\u010dala te\u010f vy?

Lucie OVSEN\u00c1KOV\u00c1, man\u017eelka pacienta s ALS
——————–
Te\u010f se sna\u017e\u00edm j\u00e1. A ty informace ani nejsou mezi lidmi. Lid\u00e9 v\u016fbec netu\u0161\u00ed o tom, co ta p\u00e9\u010de obn\u00e1\u0161\u00ed, jak to funguje, na koho se m\u016f\u017eeme, nem\u016f\u017eeme obr\u00e1tit, jak je to finan\u010dn\u011b. Kdy\u017e \u0159eknu n\u011bkomu, jak na tom jsme, tak mi ten \u010dlov\u011bk \u0159ekne: „Tak se obra\u0165te na charitu a m\u00e1te p\u0159\u00edsp\u011bvek na p\u00e9\u010di a je to vy\u0159e\u0161eno.“ Ale tohle v\u016fbec takhle nefunguje.

Daniela Drtinov\u00e1, moder\u00e1torka
——————–
A kdy\u017e chod\u00edte po t\u011bch \u00fa\u0159edn\u00edc\u00edch anebo ministr v\u00e1s vyslechl, tak m\u00e1te pocit, \u017ee tam je v\u016fle to \u0159e\u0161it, \u017ee v\u00e1s vyslechnou?

Lucie OVSEN\u00c1KOV\u00c1, man\u017eelka pacienta s ALS
——————–
Je tam v\u016fle ur\u010dit\u011b, ale hodn\u011b to z\u00e1le\u017e\u00ed na lidech. Jsou lidi, kte\u0159\u00ed jsou takov\u00ed hodn\u011b nep\u0159\u00edstupn\u00ed a maj\u00ed pocit, \u017ee to funguje dob\u0159e. A pak jsou lid\u00e9, kte\u0159\u00ed to berou jako novou informaci nebo jako z\u00e1sadn\u00ed informaci a p\u0159ijde mi, \u017ee se sna\u017e\u00ed v tom n\u011bco d\u011blat.

Daniela Drtinov\u00e1, moder\u00e1torka
——————–
V\u00edte o rodin\u00e1ch, kter\u00e9 jsou na tom podobn\u011b jako vy?

Lucie OVSEN\u00c1KOV\u00c1, man\u017eelka pacienta s ALS
——————–
Ano, jsme v kontaktu.

Daniela Drtinov\u00e1, moder\u00e1torka
——————–
J\u00e1 ch\u00e1pu, \u017ee ka\u017edodenn\u00ed p\u00e9\u010de v t\u011bchto podm\u00ednk\u00e1ch mus\u00ed b\u00fdt opravdu ub\u00edjej\u00edc\u00ed a su\u017euj\u00edc\u00ed. Ale dok\u00e1\u017eete naj\u00edt i sv\u011btl\u00e9 chv\u00edle?

Lucie OVSEN\u00c1KOV\u00c1, man\u017eelka pacienta s ALS
——————–
Jo, ur\u010dit\u011b. J\u00e1 bych necht\u011bla b\u00fdt jenom negativn\u00ed. Prvn\u00ed v\u011bc, kter\u00e1 je z\u00e1sadn\u00ed, je, \u017ee v\u016fbec \u010dlov\u011bk s plicn\u00edm ventil\u00e1torem m\u016f\u017ee b\u00fdt doma. To je v\u011bc posledn\u00edch 20 let. Umo\u017e\u0148uje to technika a je skv\u011bl\u00fd, \u017ee to v\u016fbec jde. Dal\u0161\u00ed v\u011bc je, \u017ee p\u0159es tady to v\u0161echno ne\u0159e\u0161en\u00ed syst\u00e9mov\u00e9 existuj\u00ed subjekty a lid\u00e9, kte\u0159\u00ed pom\u00e1haj\u00ed a na kter\u00e9 se d\u00e1 obr\u00e1tit. A v\u017edycky, kdy\u017e se n\u011bjak n\u011bco pokazilo a n\u011bco bylo nutn\u00e9 \u0159e\u0161it, tak se najednou objevilo n\u011bjak\u00e9 \u0159e\u0161en\u00ed. Tak\u017ee ur\u010dit\u011b tohle funguje. A dal\u0161\u00ed v\u011bc je, \u017ee p\u0159ece jenom, i kdy\u017e man\u017eel m\u00e1 takov\u00e9to omezen\u00ed, tak se sna\u017e\u00edme fungovat jako norm\u00e1ln\u00ed rodina, tak\u017ee jdeme ven, jdeme na v\u00fdlet, kouk\u00e1me se na film, v\u011bnujeme se d\u011btem a sna\u017e\u00edme se, si to tro\u0161ku nep\u0159ipou\u0161t\u011bt, pokud to jde.

Daniela Drtinov\u00e1, moder\u00e1torka
——————–
Tohle \u0159ekla vloni v l\u00e9t\u011b v DVTV man\u017eelka pacienta s ALS Denisa Mikul\u00e1\u0161ov\u00e1 ohledn\u011b \u010derp\u00e1n\u00ed energie.

Denisa MIKUL\u00c1\u0160OV\u00c1, man\u017eelka pacienta s ALS
——————–
J\u00e1 nev\u00edm, \u010dokol\u00e1da… Ne, j\u00e1 m\u00e1m sp\u00ed\u0161 asi v\u011bt\u0161\u00ed tendence k n\u011bjak\u00fdm chmurn\u00fdm n\u00e1lad\u00e1m, ale Vl\u00e1\u010fa je takov\u00fd optimistick\u00fd \u010dlov\u011bk, on byl v\u017edycky. On , kdy\u017e u\u010dil j\u00f3gu, tak tam chodily i stovky lid\u00ed jenom na\u010derpat od n\u011bj tu energii, tak to on si uchoval dote\u010f, tak\u017ee j\u00e1 v\u017edycky, kdy\u017e jsem jako v nejv\u011bt\u0161\u00edm stresu, strachu, \u017ee u\u017e to fakt d\u00e1l nejde, tak jdu za n\u00edm a on m\u011b uklid\u0148uje. Paradoxn\u011b bych m\u011bla uklid\u0148ovat j\u00e1 jeho, proto\u017ee on je v tom hor\u0161\u00edm stavu, ale on je ten, kdo n\u00e1m dod\u00e1v\u00e1 energii.

Daniela Drtinov\u00e1, moder\u00e1torka
——————–
M\u00e1te to stejn\u011b nebo podobn\u011b?

Lucie OVSEN\u00c1KOV\u00c1, man\u017eelka pacienta s ALS
——————–
M\u00e1me to asi podobn\u011b. V\u017edycky, kdy\u017e j\u00e1 za\u010dnu panika\u0159it, tak man\u017eel m\u011b uklid\u0148uje, \u017ee dobr\u00fd. A ve chv\u00edli, kdy je ve stresu on, tak zase j\u00e1 hled\u00e1m \u0159e\u0161en\u00ed, tak\u017ee mysl\u00edm, \u017ee se v tomhle docela dopl\u0148ujeme.

Daniela Drtinov\u00e1, moder\u00e1torka
——————–
Ned\u00e1vno se v\u00e1m na port\u00e1lu Donio poda\u0159ilo vybrat v\u00edce ne\u017e 400 000.

Lucie OVSEN\u00c1KOV\u00c1, man\u017eelka pacienta s ALS
——————–
U\u017e?

Daniela Drtinov\u00e1, moder\u00e1torka
——————–
Ano.

Lucie OVSEN\u00c1KOV\u00c1, man\u017eelka pacienta s ALS
——————–
J\u00e1 jsem tam nekoukala.

Daniela Drtinov\u00e1, moder\u00e1torka
——————–
Ned\u00edv\u00e1te se tam?

Lucie OVSEN\u00c1KOV\u00c1, man\u017eelka pacienta s ALS
——————–
Rad\u011bji ne.

Daniela Drtinov\u00e1, moder\u00e1torka
——————–
Tak jsem v\u00e1m to te\u010f prozradila, mo\u017en\u00e1 jste to necht\u011bla v\u011bd\u011bt. Tak to se omlouv\u00e1m.

Lucie OVSEN\u00c1KOV\u00c1, man\u017eelka pacienta s ALS
——————–
To je neuv\u011b\u0159iteln\u00fd.

Daniela Drtinov\u00e1, moder\u00e1torka
——————–
Je tam ka\u017edop\u00e1dn\u011b te\u010f p\u0159es 400 tis\u00edc, co\u017e je, jak vid\u00edme, u\u017e o v\u00edce ne\u017e 150 v\u00edc, ne\u017e kolik jste tedy m\u011bli na za\u010d\u00e1tku jako c\u00edl. Tak co s t\u011bmi pen\u011bzi nav\u00edc budete d\u011blat? Ono asi v t\u00e9hle situaci nic nav\u00edc neexistuje.

Lucie OVSEN\u00c1KOV\u00c1, man\u017eelka pacienta s ALS
——————–
Je to tak. My jsme p\u016fvodn\u011b do Donia j\u00edt necht\u011bli, \u017ee to je\u0161t\u011b jako nen\u00ed \u00fapln\u011b pot\u0159eba, \u017ee je\u0161t\u011b ta krize jako by nen\u00ed. Na druhou stranu po\u0159\u00e1d se pohybujeme tak jako na hran\u011b a ozvali se n\u00e1m z charitativn\u00edho b\u011bhu, \u017ee by uspo\u0159\u00e1dali pro Martina b\u011bh, ale \u017ee podm\u00ednkou je ta sb\u00edrka. Tak\u017ee jsme do toho nakonec \u0161li a j\u00e1 jsem tam navrhla \u010d\u00e1stku, kter\u00e1 je zhruba ekvivalent t\u00e9 pomoci za rok. A samoz\u0159ejm\u011b Martin m\u00e1 spoustu zn\u00e1m\u00fdch kamar\u00e1d\u016f, kte\u0159\u00ed se toho chytli a rozjeli to ve velk\u00e9m. Takhle to dopadlo, tak\u017ee to…

Daniela Drtinov\u00e1, moder\u00e1torka
——————–
No, je\u0161t\u011b to nedopadlo, je\u0161t\u011b to pob\u011b\u017e\u00ed 45 dn\u016f.

Lucie OVSEN\u00c1KOV\u00c1, man\u017eelka pacienta s ALS
——————–
Ur\u010dit\u011b to vyu\u017eijeme na takovou tu b\u011b\u017enou pomoc, kterou norm\u00e1ln\u00ed rodina zas a\u017e tak ne\u0159e\u0161\u00ed. B\u011b\u017en\u00e9 v\u00fddaje, kter\u00e9 jakoby m\u00e1me a kter\u00e9 hodn\u011b \u0161krt\u00edme, tak ur\u010dit\u011b to nep\u016fjde na n\u011bjak\u00fd nadstandard.

Daniela Drtinov\u00e1, moder\u00e1torka
——————–
Je i tohle pro v\u00e1s n\u011bjakou jisk\u0159i\u010dkou nad\u011bje, \u017ee to zvl\u00e1dnete? I kdy\u017e st\u00e1t pom\u00e1h\u00e1, ale zat\u00edm ne tady t\u0159eba tak, jak by mohl.

Lucie OVSEN\u00c1KOV\u00c1, man\u017eelka pacienta s ALS
——————–
Je to skv\u011bl\u00fd, \u017ee tyhle v\u011bci fungujou. Je\u0161t\u011b takov\u00e1 t\u0159e\u0161ni\u010dka na dortu by byla, kdyby se n\u00e1m poda\u0159ilo n\u011bkoho dal\u0161\u00edho je\u0161t\u011b na tu v\u00fdpomoc sehnat, proto\u017ee to je taky velmi obt\u00ed\u017en\u00e9.

Daniela Drtinov\u00e1, moder\u00e1torka
——————–
J\u00e1 v\u00e1m d\u011bkuji za rozhovor, p\u0159eji mnoho sil.

<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

P\u00e9\u010de 24 hodin denn\u011b, sedm dn\u00ed v t\u00fddnu a 365 dn\u00ed v roce. Tak vypad\u00e1 \u017eivot s pacientem s ALS. Dost\u00e1v\u00e1 se pacient\u016fm dostate\u010dn\u00e9 pomoci? […]<\/a><\/p>\n<\/div>","protected":false},"author":1,"featured_media":14647,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[9],"tags":[],"class_list":["post-44001","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-zpravy"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.invarena.cz\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/44001","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.invarena.cz\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.invarena.cz\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.invarena.cz\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.invarena.cz\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=44001"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.invarena.cz\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/44001\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.invarena.cz\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/media\/14647"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.invarena.cz\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=44001"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.invarena.cz\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=44001"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.invarena.cz\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=44001"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}