Radio\u017eurn\u00e1l
<\/p>\n\n\n\n
Dvoulet\u00fd Martin\u00a0posti\u017een\u00fd<\/strong>\u00a0vz\u00e1cnou genetickou poruchou, na jeho\u017e l\u00e9\u010dbu pomoc\u00ed genov\u00e9 terapie lid\u00e9 darovali ve ve\u0159ejn\u00e9 sb\u00edrce p\u0159es 150 000 000 K\u010d se v nemocnici ve francouzsk\u00e9m Montpellier podrobil operaci. Rodi\u010de chlapce uvedli, \u017ee z\u00e1krok byl \u00fasp\u011b\u0161n\u00fd, pod\u011bkovali l\u00e9ka\u0159\u016fm za p\u00e9\u010di a ve\u0159ejnosti za podporu. Mal\u00fd Martin m\u00e1 v nemocnici str\u00e1vit je\u0161t\u011b 2\u20133 t\u00fddny, a pokud pak bude v\u0161e v po\u0159\u00e1dku, vr\u00e1t\u00ed se do \u010cesk\u00e9 republiky. Chlapec trp\u00ed t\u011b\u017ekou formou syndromu AADC, kter\u00fd ovliv\u0148uje metabolismus neurotransmiter\u016f v mozku. Jde o velmi vz\u00e1cn\u00e9 genetick\u00e9 onemocn\u011bn\u00ed se zhruba 120 potvrzen\u00fdmi p\u0159\u00edpady na sv\u011bt\u011b. Dosavadn\u00ed l\u00e9\u010dba pouze m\u00edrnila n\u011bkter\u00e9 p\u0159\u00edznaky t\u00e9to poruchy, nemoc jako takovou nel\u00e9\u010dila. My jsme te\u010f ve spojen\u00ed se z\u00e1stupcem rodiny mal\u00e9ho Martina Zde\u0148kem Jouklem, dobr\u00fd den. Radio\u017eurn\u00e1l Dvoulet\u00fd Martin\u00a0posti\u017een\u00fd\u00a0vz\u00e1cnou genetickou poruchou, na jeho\u017e l\u00e9\u010dbu pomoc\u00ed genov\u00e9 terapie lid\u00e9 darovali ve ve\u0159ejn\u00e9 sb\u00edrce p\u0159es 150 000 000 K\u010d se v nemocnici ve […]<\/a><\/p>\n<\/div>","protected":false},"author":1,"featured_media":45607,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[11],"tags":[],"class_list":["post-45605","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-zdravi"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.invarena.cz\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/45605","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.invarena.cz\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.invarena.cz\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.invarena.cz\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.invarena.cz\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=45605"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.invarena.cz\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/45605\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.invarena.cz\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/media\/45607"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.invarena.cz\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=45605"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.invarena.cz\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=45605"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.invarena.cz\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=45605"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}
moder\u00e1tor
——————–
M\u016f\u017eete kr\u00e1tce p\u0159ibl\u00ed\u017eit, jak ten z\u00e1krok, kter\u00fd podnikli l\u00e9ka\u0159i francouzsk\u00e9 nemocnici prob\u00edhal a jak\u00fd by m\u011bl b\u00fdt \u00fa\u010dinek?
Zden\u011bk JOUKL, z\u00e1stupce rodiny mal\u00e9ho Martina
——————–
J\u00e1 se jenom vr\u00e1t\u00edm k tomu va\u0161emu \u00favodn\u00edmu slovu a je\u0161t\u011b jednou velk\u00e9 pod\u011bkov\u00e1n\u00ed ve\u0159ejnosti, kdy jsme tedy spole\u010dn\u011b dok\u00e1zali to sep\u011bt\u00ed a vybrat tu \u010d\u00e1stku a m\u016f\u017eeme Mart\u00ednkovi za\u0159\u00eddit nov\u00fd \u017eivot. Co se t\u00fdk\u00e1 toho z\u00e1kroku, jde o pom\u011brn\u011b slo\u017eit\u00fd v\u00fdkon, p\u0159i kter\u00e9m je do \u010dty\u0159 oblast\u00ed v mozku aplikov\u00e1n genetick\u00fd upraven\u00fd vir, kter\u00fd do bun\u011bk n\u00e1sledn\u011b p\u0159enese spr\u00e1vnou genetickou informaci pro tvorbu t\u011bch pot\u0159ebn\u00fdch kyselin a n\u00e1sledn\u011b by tedy m\u011blo za\u010d\u00edt Mart\u00ednkovo t\u011blo produkovat vlastn\u00ed dopamin, kter\u00fd ovliv\u0148uje n\u011bkolik z\u00e1sadn\u00edch t\u011blesn\u00fdch funkc\u00ed jako motoriku, kognitivn\u00ed funkce, regulace, n\u00e1lady a podobn\u011b. \u010cili na rozd\u00edl od t\u00e9 udr\u017eovac\u00ed l\u00e9\u010dby tato genetick\u00e1 l\u00e9\u010dba by m\u011bla p\u0159in\u00e9st z\u00e1sadn\u00ed zvrat v t\u00e9 kvalit\u011b \u017eivota.
moder\u00e1tor
——————–
V jak\u00e9m stavu je te\u010f Mart\u00ednek a od \u010deho se bude odv\u00edjet term\u00edn, kdy by se mohl z Francie vr\u00e1tit do \u010cesk\u00e9 republiky?
Zden\u011bk JOUKL, z\u00e1stupce rodiny mal\u00e9ho Martina
——————–
J\u00e1 jsem zhruba p\u0159ed p\u011bti minutami hovo\u0159il s rodi\u010di. Mart\u00ednek u\u017e je p\u0159i pln\u00e9m v\u011bdom\u00ed, je v dobr\u00e9m stavu, reaguje, komunikuje o\u010dn\u00edm kontaktem s rodi\u010di a v podstat\u011b te\u010f p\u0159e\u0161el u\u017e pomali\u010dku z t\u00e9 jednotky intenzivn\u00ed p\u00e9\u010de na klidov\u00fd a pozorovac\u00ed re\u017eim, kter\u00fd by m\u011bl trvat zhruba 14 dn\u016f a\u017e t\u0159i t\u00fddny a pot\u00e9 by se v podstat\u011b m\u011bl vr\u00e1tit do \u010cesk\u00e9 republiky a u\u017e se na to moc t\u011b\u0161\u00ed.
moder\u00e1tor
——————–
Jak by potom m\u011bl pokra\u010dovat t\u00e9 p\u00e9\u010de v \u010cesk\u00e9 republice?
Zden\u011bk JOUKL, z\u00e1stupce rodiny mal\u00e9ho Martina
——————–
U\u017e by to m\u011bl b\u00fdt pouze ten udr\u017eovac\u00ed, klidov\u00fd re\u017eim a p\u0159echod, pokus o to, nastartovat ty funkce norm\u00e1ln\u00ed. A m\u011bl by tam prob\u00edhat rozvoj jako u zdrav\u00e9ho d\u00edt\u011bte.
moder\u00e1tor
——————–
My jsme mluvili o tom, \u017ee tuhle l\u00e9\u010dbu, tu operaci Mart\u00ednka zaplatili statis\u00edce obyvatel \u010cesk\u00e9 republiky. Ve ve\u0159ejn\u00e9 sb\u00edrce si vybralo p\u0159es 150 000 000 K\u010d. Vy jste dnes vedl jedn\u00e1n\u00ed s n\u00e1m\u011bstkem ministra zdravotnictv\u00ed, jak \u0159e\u0161it podobn\u00e9 situace, aby nebyly pot\u0159eba ve\u0159ejn\u00e9 sb\u00edrky, aby bylo mo\u017en\u00e9 takov\u00e9to z\u00e1kroky platit ze zdravotn\u00edho poji\u0161t\u011bn\u00ed. K \u010demu jste dosp\u011bli?
Zden\u011bk JOUKL, z\u00e1stupce rodiny mal\u00e9ho Martina
——————–
Shodou okolnost\u00ed, kdy\u017e jsme se vraceli s pan\u00ed doktorkou \u0160ul\u00e1kovou z Francie, tak jsme potkali v letadle pana ministra V\u00e1lka a jeho n\u00e1m\u011bstky, kte\u0159\u00ed se vraceli z jedn\u00e1n\u00ed OECD, tak jsme tu debatu ve\u010der vedli na palub\u011b letadla a vym\u011bnili jsme si kontakty a domluvili jsme tu sch\u016fzku a zase shodou okolnost\u00ed n\u00e1m to padlo v podstat\u011b na term\u00edn den po tom z\u00e1kroku. Ta sch\u016fzka byla velice vst\u0159\u00edcn\u00e1, my jsme se sna\u017eili ty v\u011bci zobecnit. Mart\u00ednkovi rodi\u010de i j\u00e1 cht\u011bj\u00ed, aby to bylo nad\u011bj\u00ed tak\u00e9 pro dal\u0161\u00ed d\u011bti, to znamen\u00e1, ta sch\u016fzka byla dneska informa\u010dn\u00ed, nicm\u00e9n\u011b \u0159ekli jsme si ty pohledy, \u0159ekli jsme si n\u00e1hled, co Mart\u00ednkovi rodi\u010de tr\u00e1pilo, co si mysl\u00edme, \u017ee by se dalo zlep\u0161it. A pracovn\u00edci ministerstva zdravotnictv\u00ed to vyslechli, p\u0159isl\u00edbili n\u011bkter\u00e9 ty kroky, kter\u00e9 t\u0159eba podle n\u00e1s nebyly \u0161\u0165astn\u00e9, vykomunikovat s veden\u00edm v\u0161ech sedmi zdravotn\u00edch poji\u0161\u0165oven. Proto\u017ee je pot\u0159eba vid\u011bt, \u017ee u d\u011bt\u00ed ty nemoci postupuj\u00ed, \u0159ekn\u011bme, dvakr\u00e1t rychleji ne\u017e u dosp\u011bl\u00fdch, tak je tady pot\u0159eba jednat rychle, aby rodi\u010de u\u017e na za\u010d\u00e1tku v\u011bd\u011bli, jak si to jejich d\u00edt\u011b stoj\u00ed, jak ten jejich n\u00e1rok bude, jestli to bude hrazeno v p\u00e9\u010di z prost\u0159edk\u016f zdravotn\u00edho poji\u0161t\u011bn\u00ed, nebo bude pot\u0159eba n\u011bjak\u00e9 prost\u0159edky vyb\u00edrat.
moder\u00e1tor
——————–
Padly n\u011bjak\u00e9 term\u00edny, dokdy by p\u0159\u00edpadn\u011b a p\u0159\u00edpadn\u011b, co by dokdy m\u011blo Ministerstvo zdravotnictv\u00ed ud\u011blat?
Zden\u011bk JOUKL, z\u00e1stupce rodiny mal\u00e9ho Martina
——————–
Tak j\u00e1 jsem ur\u010dit\u011b nebyl v pozici, kde by cht\u011bl n\u011bkomu n\u011bco diktovat. My chceme, aby se otev\u0159ela celospole\u010densk\u00e1 diskuse, tak\u017ee ministerstvo sl\u00edbilo reagovat rychle v n\u011bjak\u00e9m dohledn\u00e9m term\u00ednu. Porozum\u011bl jsem tomu v \u0159\u00e1dech do jednoho m\u011bs\u00edce prob\u011bhne to setk\u00e1n\u00ed, kter\u00e9 je pravideln\u00e9 se z\u00e1stupci, \u0159editeli t\u011bch zdravotn\u00edch poji\u0161\u0165oven a tam jim to n\u011bjak\u00fdm zp\u016fsobem bude p\u0159edneseno. J\u00e1 jsem potom je\u0161t\u011b pokra\u010doval na Pra\u017esk\u00fd hrad, proto\u017ee bychom cht\u011bli, aby se t\u00e9 diskuze \u00fa\u010dastnila aktivn\u011b i prvn\u00ed d\u00e1ma \u010cesk\u00e9 republiky.
moder\u00e1tor
——————–
my samoz\u0159ejm\u011b v\u0161echno d\u00e1l budeme sledovat a hlavn\u011b Mart\u00ednkovi na d\u00e1lku p\u0159ejeme, aby v\u0161echno \u0161lo dob\u0159e, aby se uzdravil. Zden\u011bk Joukl byl na\u0161\u00edm hostem, na sly\u0161enou.
<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"