NOVA\u00a0– Na va\u0161\u00ed stran\u011b<\/p>\n\n\n\n
NOVA\u00a0– Na va\u0161\u00ed stran\u011b Desetilet\u00fd M\u00ed\u0161a trp\u00ed svalovou dystrofi\u00ed spojenou s t\u011b\u017ekou formou autismu, jedn\u00e1 se o progresivn\u00ed nemoc, kter\u00e1 se \u010dasem zhor\u0161uje. Ministerstvo pr\u00e1ce […]<\/a><\/p>\n<\/div>","protected":false},"author":1,"featured_media":15989,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[7],"tags":[],"class_list":["post-47064","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-spolecnost"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.invarena.cz\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/47064","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.invarena.cz\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.invarena.cz\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.invarena.cz\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.invarena.cz\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=47064"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.invarena.cz\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/47064\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.invarena.cz\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/media\/15989"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.invarena.cz\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=47064"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.invarena.cz\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=47064"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.invarena.cz\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=47064"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}
Desetilet\u00fd M\u00ed\u0161a trp\u00ed svalovou dystrofi\u00ed spojenou s t\u011b\u017ekou formou autismu, jedn\u00e1 se o progresivn\u00ed nemoc, kter\u00e1 se \u010dasem zhor\u0161uje. Ministerstvo pr\u00e1ce a soci\u00e1ln\u00edch v\u011bc\u00ed p\u0159esto u n\u011bj sn\u00ed\u017eilo p\u0159\u00edsp\u011bvek na p\u00e9\u010di. Jak je to mo\u017en\u00e9? A m\u016f\u017ee se \u010dlov\u011bk proti takov\u00e9mu rozhodnut\u00ed br\u00e1nit?
Dnes je M\u00ed\u0161ovi 10 let, ale chov\u00e1n\u00edm a sv\u00fdmi pohyby sp\u00ed\u0161 p\u0159ipom\u00edn\u00e1 dvoulet\u00e9 d\u00edt\u011b. Ne\u00faplnou rodinu potkal krut\u00fd osud. Syn M\u00ed\u0161a se narodil s vz\u00e1cn\u00fdm genetick\u00fdm onemocn\u011bn\u00edm svalovou dystrofi\u00ed typu duchen. Zprvu vypadal jako zdrav\u00e9 d\u011b\u0165\u00e1tko, kdy\u017e byl M\u00ed\u0161ovi rok a p\u016fl, p\u0159estal reagovat a vl\u00e1\u010dnost\u00ed t\u011bl\u00ed\u010dka sp\u00ed\u0161 p\u0159ipom\u00ednal, jak jeho matka \u0159\u00edk\u00e1, hadrovou panenku.
matka
——————–
Jsem tro\u0161ku zatla\u010dila na pan\u00ed doktorku, aby mu zkusila vz\u00edt fyziologick\u00e9 testy, kde n\u00e1sledn\u011b r\u00e1no pos\u00edl\u00e1 na sono jater, proto\u017ee m\u011bl abnorm\u00e1ln\u011b vysok\u00e9 jatern\u00e9 testy, kde n\u00e1m pan\u00ed Dr. Haberlov\u00e1 v Motole \u0159\u00edk\u00e1, \u017ee z\u0159ejm\u011b jde o svalovou dystrofii. N\u00e1sledn\u011b t\u0159i t\u00fddny potom ve 22 m\u011bs\u00edc\u00edch n\u00e1m potvrdili z genetick\u00fdch test\u016f svalovou dystrofii Duchenne exon 45.
redaktor
——————–
Nemoc je natolik z\u00e1ke\u0159n\u00e1, \u017ee tyto d\u011bti, v\u011bt\u0161inou chlapci, pomalu ztr\u00e1cej\u00ed svaly v t\u011ble, v\u0161e za\u010d\u00edn\u00e1 ch\u016fz\u00ed a pokra\u010duje d\u00e1l. A co h\u016f\u0159, onemocn\u011bn\u00ed je prozat\u00edm nel\u00e9\u010diteln\u00e9.
mluv\u010d\u00ed 3,
——————–
To znamen\u00e1, \u017ee se pomalu zhor\u0161uje a tito chlapci postupn\u011b ztr\u00e1cej\u00ed schopnost samostatn\u00e9 ch\u016fze, postupn\u011b se zhor\u0161uje, a\u017e je chlapec zcela imobiln\u00ed.
mluv\u010d\u00ed 4,
——————–
Kdy\u017e v\u00e1s l\u00e9ka\u0159i sezn\u00e1mili s tou nemoc\u00ed, proto\u017ee p\u0159ece jenom asi jste o tom nev\u011bd\u011bla, co to je za nemoc, a kdy\u017e v\u00e1s sezn\u00e1mili, tak prvn\u00ed to, co v\u00e1m b\u011b\u017eelo hlavou vlastn\u011b, co se odehr\u00e1valo v t\u00e9 mamince v tu chv\u00edli.
matka ,
——————–
\u017de nem\u00e1 smysl \u017e\u00edt. Doslova jsem ztr\u00e1cela ve\u0161kerou chu\u0165 do \u017eivota, smysl. Pro\u010d j\u00e1, pro\u010d m\u00e9 d\u00edt\u011b, co to vlastn\u011b znamen\u00e1?
redaktor
——————–
Osud se s M\u00ed\u0161ou a pan\u00ed Dominikou opravdu nemazl\u00ed. Ve t\u0159ech letech chlapec podstoupil dal\u0161\u00ed vy\u0161et\u0159en\u00ed, kter\u00e9 odhalilo, \u017ee se k z\u00e1ke\u0159n\u00e9 dystrofii p\u0159idala dal\u0161\u00ed nel\u00e9\u010diteln\u00e1 onemocn\u011bn\u00ed.
mluv\u010d\u00ed 1,
——————–
Kde v podstat\u011b ze \u010dty\u0159 \u0161k\u00e1l posuzov\u00e1n\u00ed vy\u0161el nad 70 % vlastn\u011b v ka\u017ed\u00e9 oblasti, \u017ee teda je autista st\u0159edn\u011b a\u017e n\u00edzko funk\u010dn\u00ed. S t\u00e9m\u011b\u0159 hlubokou retardac\u00ed.
redaktor
——————–
Dnes jeho zdravotn\u00ed stav vy\u017eaduje t\u00e9m\u011b\u0159 nep\u0159etr\u017eitou p\u00e9\u010di. Tu mu ka\u017ed\u00fd den a ve\u010der poskytuje jeho matka. Otec od rodiny p\u0159ed n\u011bkolika m\u011bs\u00edci toti\u017e ode\u0161el, a tak Dominika z\u016fstala na t\u011b\u017ece nemocn\u00e9ho syna \u00fapln\u011b sama, v\u0161echen sv\u016fj \u010das v\u011bnuje chlapci, do pr\u00e1ce chodit nem\u016f\u017ee, proto\u017ee by se nem\u011bl o chlapce kdo postarat. A s\u00e1m doma b\u00fdt.
matka ,
——————–
My\u0161ko, t\u00e9m\u011b\u0159 ztratil dovednost chodit v podstat\u011b ze sedu, z hlub\u0161\u00edho sedu nevstane, ze zem\u011b nevstane, po hor\u0161\u00edm ter\u00e9nu neprojde, v podstat\u011b jenom po rovince, proto\u017ee mu to tady p\u0159izp\u016fsobuju vlastn\u011b tomu, aby mu to nep\u0159ek\u00e1\u017eelo v ch\u016fzi. Sm\u00edch je takov\u00fd matouc\u00ed, n\u011bkdy se i v nepohodl\u00ed sm\u011bje. Ur\u010dit\u011b mu to nen\u00ed p\u0159\u00edjemn\u00e9, proto\u017ee t\u0159eba ty achilovky u\u017e opravdu nem\u00e1 pru\u017en\u00e9, tak\u017ee je nutn\u00e9 d\u00e1vat pozor na to, aby se sp\u00ed\u0161e nezranil. Procvi\u010dov\u00e1n\u00edm oddalujeme zkracov\u00e1n\u00ed sval\u016f, vaz\u016f a d\u00edky tomu mu prodlu\u017eujeme \u017eivot. Na t\u011bch no. Je to pot\u0159eba, aby My\u0161ko mohl b\u00fdt v r\u00e1mci sv\u00fdch mo\u017enost\u00ed co nejd\u00e9le samostatn\u00fd. A dovedl si doj\u00edt aspo\u0148 na ten z\u00e1chod.
redaktor
——————–
Matka se synem \u017eije z jedin\u00e9ho p\u0159\u00edjmu a t\u00edm je p\u0159\u00edsp\u011bvek na p\u00e9\u010di. Posudkov\u00e1 l\u00e9ka\u0159ka mu p\u0159ed lety uznala nejvy\u0161\u0161\u00ed mo\u017en\u00fd stupe\u0148 \u010dtvrt\u00fd, a tak rodina mus\u00ed v\u0161e poplatit z 19 200 K\u010d. A\u017e do t\u00e9to chv\u00edle. Stupe\u0148 z\u00e1vislosti mu toti\u017e byl sn\u00ed\u017een, a t\u00edm p\u00e1dem bude dost\u00e1vat o 5 300 K\u010d m\u011bs\u00ed\u010dn\u011b m\u00e9n\u011b. Rozhodnut\u00ed \u00fa\u0159adu je pro M\u00ed\u0161ovu matku tot\u00e1ln\u00ed \u010d\u00e1ra p\u0159es rozpo\u010det.
matka,
——————–
My\u0161kovi skon\u010dilo ke konci roku vlastn\u011b komisn\u00ed posudek, kdy n\u00e1s teda p\u0159i\u0161la do dom\u00e1c\u00edho prost\u0159ed\u00ed zkontrolovat pracovnice, s kterou jsme pro\u0161li v\u0161echny body, kter\u00e9 se posuzuj\u00ed, a teda z komise vze\u0161lo to, \u017ee My\u0161ko prakticky zlep\u0161il zdravotn\u00ed stav. Kv\u016fli tomu stupe\u0148 z\u00e1vislosti sn\u00ed\u017eili na stupe\u0148 t\u0159i.
mluv\u010d\u00ed 4,
——————–
A dopad pro v\u00e1s, jak\u00fd bude vlastn\u011b?
matka ,
——————–
Existen\u010dn\u00ed, absolutn\u011b existen\u010dn\u00ed dopad to bude m\u00edt Proto\u017ee n\u00e1m vlastn\u011b odebrali pen\u00edze, z kter\u00fdch jsme \u017eili.
redaktor
——————–
Podle posudkov\u00e9ho l\u00e9ka\u0159e se M\u00ed\u0161\u016fv zdravotn\u00ed stav lep\u0161\u00ed, jen\u017ee opak je pravdou. S nar\u016fstaj\u00edc\u00edm v\u011bkem M\u00ed\u0161ovi p\u0159ib\u00fdvaj\u00ed i kompenza\u010dn\u00ed pom\u016fcky, te\u010f mu je\u0161t\u011b matka bude muset kv\u016fli srdci m\u011b\u0159it i krevn\u00ed tlak, tedy ve skute\u010dnosti jeho zdravotn\u00ed stav se hor\u0161\u00ed.
mluv\u010d\u00ed 6,
——————–
U progresivn\u00edho onemocn\u011bn\u00ed, kde nen\u00ed \u0161ance na zlep\u0161en\u00ed, nem\u016f\u017ee prost\u011b doj\u00edt ke sn\u00ed\u017een\u00ed stupn\u011b, proto\u017ee Duchennova svalov\u00e1 dystrofie je opravdu progresivn\u00ed onemocn\u011bn\u00ed a tam neust\u00e1le doch\u00e1z\u00ed ke zhor\u0161ov\u00e1n\u00ed zdravotn\u00edho stavu a v\u016fbec ve\u0161ker\u00fdch fyzick\u00fdch schopnost\u00ed toho d\u00edt\u011bte, co jsem vid\u011bla u toho M\u00ed\u0161i, tak ten m\u00e1 je\u0161t\u011b ment\u00e1ln\u00ed\u00a0posti\u017een\u00ed<\/strong>\u00a0\u010di ment\u00e1ln\u00ed retardaci, tak\u017ee tam je ta situace je\u0161t\u011b z\u00e1va\u017en\u011bj\u0161\u00ed.
redaktorka
——————–
Co te\u010f vlastn\u011b pl\u00e1nujete d\u011blat? Nebo m\u00e1te n\u011bkoho, na koho se m\u016f\u017eete obr\u00e1tit?
matka,
——————–
Hodl\u00e1m se br\u00e1nit, hodl\u00e1m se odvolat a budu bojovat. Je to zcela zjevn\u00e9, \u017ee My\u0161k\u016fv stav se zhor\u0161uje, ne, nezlep\u0161uje a nesouhlas\u00edm s rozhodnut\u00edm komisn\u00edho l\u00e9ka\u0159e.
mluv\u010d\u00ed 6,
——————–
J\u00e1 se domn\u00edv\u00e1m, \u017ee to je selh\u00e1n\u00ed posudkov\u00e9ho l\u00e9ka\u0159e, nebo t\u0159eba nebyly dob\u0159e napsan\u00e9 podklady. To rozhodnut\u00ed zat\u00edm nen\u00ed pravomocn\u00e9. Ode dne doru\u010den\u00ed Bude m\u00edt 15 dn\u016f na to, aby podala odvol\u00e1n\u00ed. Na m\u00edst\u011b matky M\u00ed\u0161i, bych se maxim\u00e1ln\u011b zam\u011b\u0159ila na pod\u00e1n\u00ed odvol\u00e1n\u00ed a zam\u011b\u0159ila bych se tedy zejm\u00e9na na zdravotn\u00ed stav M\u00ed\u0161i. Ten je vlastn\u011b z\u00e1kladn\u00ed, proto\u017ee matka disponuje \u0159adou Zpr\u00e1v l\u00e9ka\u0159\u016f, kter\u00e9 jsou v rozporu s rozhodnut\u00edm, kter\u00e9 bylo nyn\u00ed u\u010din\u011bno. A j\u00e1 bych asi Doporu\u010dovala je\u0161t\u011b v t\u00e9 lh\u016ft\u011b do odvol\u00e1n\u00ed, to znamen\u00e1 15 dn\u016f, z\u00edskat n\u011bjakou novou zpr\u00e1vu o\u0161et\u0159uj\u00edc\u00edho l\u00e9ka\u0159e, kter\u00e1 by vyvracela ty z\u00e1v\u011bry posudkov\u00e9ho l\u00e9ka\u0159e.
redaktor
——————–
S dotazem, jestli je postup posudkov\u00e9ho l\u00e9ka\u0159e a zpr\u00e1vy soci\u00e1ln\u00edho zabezpe\u010den\u00ed v po\u0159\u00e1dku, jsme se obr\u00e1tili na ministerstvo pr\u00e1ce a soci\u00e1ln\u00edch v\u011bc\u00ed, to na z\u00e1klad\u011b na\u0161eho podn\u011btu sl\u00edbilo cel\u00fd p\u0159\u00edpad urychlen\u011b pro\u0161et\u0159it, jak se k tomu ministerstvo stav\u00ed a zda se t\u00edmto uzdravov\u00e1n\u00edm nevyl\u00e9\u010diteln\u00fdch pacient\u016f rozhodnut\u00edm l\u00e9ka\u0159e od stolu neskr\u00fdv\u00e1 hlub\u0161\u00ed syst\u00e9mov\u00fd probl\u00e9m. To rozebereme u\u017e tuto ned\u011bli ve St\u0159epin\u00e1ch.
<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"