\u010cesk\u00e1 republika nepat\u0159\u00ed mezi nejbohat\u0161\u00ed st\u00e1ty sv\u011bta. Srdce ze zlata v\u0161ak jej\u00ed obyvatel\u00e9 rozhodn\u011b maj\u00ed. V posledn\u00edch letech je patrn\u00e9, \u017ee pro mnoho \u010cech\u016f je st\u00e1le v\u00edce automatick\u00e9 podporovat ty, kte\u0159\u00ed by bez finan\u010dn\u00edho daru nemohli podstoupit l\u00e9\u010dbu \u010di se ocitli v jinak tr\u00fdzniv\u00e9 situaci. Bohu\u017eel jsou ale i p\u0159\u00edpady, kdy i p\u0159es z\u00edsk\u00e1n\u00ed obrovsk\u00e9 sumy pen\u011bz \u017eivot dosp\u011bl\u00e9ho \u010dlov\u011bka nebo d\u00edt\u011bte zachr\u00e1nit nejde.<\/p>\n\n\n\n
P\u0159\u00edpad\u016f lid\u00ed, kte\u0159\u00ed pot\u0159ebuj\u00ed finan\u010dn\u011b podpo\u0159it, je mnoho. Sta\u010d\u00ed se pod\u00edvat na dobro\u010dinn\u00e9 platformy Donio \u010di Znesn\u00e1ze21. V\u00e1\u017en\u00e1 onemocn\u011bn\u00ed, tragick\u00e9 nehody i p\u0159\u00edrodn\u00ed katastrofy vstupuj\u00ed do \u017eivot\u016f lid\u00ed n\u00e1hle a bez varov\u00e1n\u00ed. Jen m\u00e1lokdo si v\u0161ak m\u016f\u017ee dovolit n\u00e1kladnou l\u00e9\u010dbu, kter\u00e1 nen\u00ed hrazena zdravotn\u00ed poji\u0161\u0165ovnou a mnohdy je dostupn\u00e1 pouze v zahrani\u010d\u00ed.<\/p>\n\n\n\n
Situaci n\u011bkdy zt\u011b\u017euje i fakt, \u017ee pen\u00edze je pot\u0159eba vybrat velmi rychle. D\u00edky existenci sb\u00edrkov\u00fdch organizac\u00ed, ale hlavn\u011b \u0161t\u011bdr\u00fdch d\u00e1rc\u016f, se v\u0161ak d\u011bj\u00ed z\u00e1zraky ka\u017ed\u00fd den. Lid\u00e9, kte\u0159\u00ed ji\u017e ztr\u00e1c\u00ed nad\u011bji, tak m\u016f\u017eou dostat \u0161anci na p\u0159e\u017eit\u00ed.<\/p>\n\n\n\n
\u201eSb\u00edrky na Donio \u010dasto neznamenaj\u00ed jen finan\u010dn\u00ed pomoc. Zakladatel\u016fm sb\u00edrek poskytuj\u00ed tak\u00e9 obrovskou psychickou podporu. To jim pom\u00e1h\u00e1 l\u00e9pe p\u0159ekon\u00e1vat t\u011b\u017ek\u00e9 \u017eivotn\u00ed obdob\u00ed, ve kter\u00e9m se nach\u00e1zej\u00ed,\u201c \u0159ekl David Proch\u00e1zka, zakladatel dobro\u010dinn\u00e9 platformy Donio, kter\u00e1 funguje ji\u017e p\u00e1t\u00fdm rokem.<\/p>\n\n\n\n
Johanka by v \u010cech\u00e1ch zem\u0159ela<\/p>\n\n\n\n
Je\u0161t\u011b ned\u00e1vno byla t\u0159\u00edlet\u00e1 Johanka zdravou energickou hol\u010di\u010dkou. N\u00e1hle si v\u0161ak jej\u00ed rodi\u010de v\u0161imli, \u017ee j\u00ed lehce povadla lev\u00e1 \u010d\u00e1st obli\u010deje. Po n\u00e1v\u0161t\u011bv\u011b l\u00e9ka\u0159e u\u017e nebylo nikdy nic jako d\u0159\u00edv. Hol\u010di\u010dce byla stanovena fat\u00e1ln\u00ed, v \u010cesk\u00e9 republice nel\u00e9\u010diteln\u00e1, diagn\u00f3za \u2013 difuzn\u00ed pontinn\u00ed gliom (nitrolebn\u00ed n\u00e1dor; pozn. red.) mozku neboli DIPG.<\/p>\n\n\n\n
Bez l\u00e9\u010dby by Johance zb\u00fdvaly posledn\u00ed m\u011bs\u00edce \u017eivota. D\u00edky vybran\u00fdm pen\u011bz\u016fm ve sb\u00edrce na Donio v\u0161ak mohla prakticky okam\u017eit\u011b odjet na francouzskou kliniku a nastoupit na experiment\u00e1ln\u00ed l\u00e9\u010dbu. Uzdravit by ji mohl l\u00e9k everolimus (kortikosteroid pou\u017e\u00edvan\u00fd k l\u00e9\u010db\u011b r\u016fzn\u00fdch stav\u016f v\u010detn\u011b z\u00e1n\u011btliv\u00fdch nebo imunitn\u00edch pot\u00ed\u017e\u00ed.; pozn. red.).<\/p>\n\n\n\n
\u201eP\u0159ed Johankou bral tento l\u00e9k i chlapec, tu\u0161\u00edm, z Belgie. Jmenuje se Lukas. Po l\u00e9\u010db\u011b se stal prvn\u00edm d\u00edt\u011btem na sv\u011bt\u011b, kter\u00e9 bylo prohl\u00e1\u0161eno za vyl\u00e9\u010den\u00e9,\u201c \u0159ekla v rozhovoru pro Den\u00edk maminka o chlapci, kter\u00fd p\u0159ed \u0161esti lety absolvoval stejnou l\u00e9\u010dbu, jako nyn\u00ed podstupuje jej\u00ed dcera.<\/p>\n\n\n\n
Rodina m\u00e1 obrovskou v\u00edru a nad\u011bji. Jejich dcera m\u00e1 toti\u017e stejn\u00e9 genov\u00e9 mutace jako pr\u00e1v\u011b Lukas. \u0160ance, \u017ee l\u00e9k zabere, je proto z pohledu rodiny velk\u00e1.<\/p>\n\n\n\n
Rodina ve sb\u00edrce nastavila c\u00edlovou \u010d\u00e1stku 515 tis\u00edc korun. B\u011bhem p\u00e1r dn\u00ed v\u0161ak p\u0159isp\u011blo celkem 2 468 d\u00e1rc\u016f \u010d\u00e1stkou 1 810 566 korun.<\/p>\n\n\n\n
Vil\u00e9mkovi sta\u010d\u00ed k uzdraven\u00ed jedin\u00e1 kapka<\/p>\n\n\n\n
Dal\u0161\u00edm d\u00edt\u011btem, jeho\u017e rodi\u010de byli nuceni vybrat ve velmi kr\u00e1tk\u00e9m \u010dasov\u00e9m \u00faseku obrovskou sumu pen\u011bz (20 milion\u016f korun; pozn. red.), byl mal\u00fd Vil\u00e9mek Ku\u010dera. Chlapec trp\u00ed vz\u00e1cn\u00fdm neurodegenerativn\u00edm onemocn\u011bn\u00edm zvan\u00fdm Heredit\u00e1rn\u00ed spastick\u00e1 paraplegie typu 56 (SPG56), kter\u00e9 m\u00e1 na sv\u011bt\u011b jen 30 lid\u00ed. D\u011bti s touto nemoc\u00ed ztr\u00e1cej\u00ed schopnost sed\u011bt, st\u00e1t, chodit i mluvit.<\/p>\n\n\n\n
Bylo pot\u0159eba, aby chlapec odlet\u011bl co nejrychleji na genovou terapii, kter\u00e1 m\u016f\u017ee chlapc\u016fv stav v\u00fdrazn\u011b zlep\u0161it. Za pouh\u00fdch 10 dn\u00ed od zalo\u017een\u00ed sb\u00edrky se d\u00edky proaktivit\u011b rodiny, obrovsk\u00e9 podpo\u0159e m\u00e9di\u00ed i zn\u00e1m\u00fdch osobnost\u00ed v\u010detn\u011b Nikol Leitgeb (d\u0159\u00edve \u0160t\u00edbrov\u00e1), \u010d\u00e1stka vybrala. Sb\u00edrku podpo\u0159ilo p\u0159es 25 tis\u00edc d\u00e1rc\u016f, kte\u0159\u00ed spole\u010dn\u011b v\u011bnovali na chlapcovu l\u00e9\u010dbu v\u00edce ne\u017e 22 milion\u016f korun.<\/p>\n\n\n\n
\u201eS velkou radost\u00ed oznamujeme, \u017ee jsme obdr\u017eeli potvrzen\u00ed z Austr\u00e1lie. Vil\u00e9mek z\u00edskal posledn\u00ed voln\u00e9 m\u00edsto v prvn\u00ed v\u00e1rce p\u0159ipravovan\u00e9 genov\u00e9 terapie. D\u011bkujeme v\u00e1m v\u0161em, \u017ee Vil\u00e9mkova cesta za l\u00e9kem pokra\u010duje,\u201c sd\u00edlela v aktualit\u00e1ch pod sb\u00edrkou na dobro\u010dinn\u00e9 platform\u011b Znesn\u00e1ze21 rodina.<\/p>\n\n\n\n
T\u00fdna jako jedin\u00e1 odol\u00e1v\u00e1 l\u00e9\u010db\u011b<\/p>\n\n\n\n
V \u010dervenci Den\u00edk p\u0159edstavil tak\u00e9 p\u0159\u00edb\u011bh 27let\u00e9 Krist\u00fdny Hor\u00e1kov\u00e9. Ta jako jedin\u00e1 na sv\u011bt\u011b odol\u00e1v\u00e1 l\u00e9\u010db\u011b onemocn\u011bn\u00ed, je\u017e u jin\u00fdch pacient\u016f s podobnou diagn\u00f3zou l\u00e9\u010dit lze. Chronick\u00e1 osteomyelitida (nep\u0159etr\u017eit\u00fd bakteri\u00e1ln\u00ed z\u00e1n\u011bt kostn\u00ed d\u0159en\u011b; pozn. red.) p\u0159ipravila mladou \u017eenu o \u010d\u00e1st obli\u010deje a zp\u016fsobuje j\u00ed nesnesitelnou bolest.<\/p>\n\n\n\n
\u201eVzhledem k d\u00e9lce m\u00e9 nemoci a aktu\u00e1ln\u00edmu stavu jsem jedin\u00e1 s touto diagn\u00f3zou. Jednodu\u0161e \u0159e\u010deno: nepat\u0159\u00edm do \u017e\u00e1dn\u00e9 tabulky. I p\u0159es obrovskou snahu a p\u00e9\u010di l\u00e9ka\u0159\u016f m\u011b poji\u0161\u0165ovna neuzn\u00e1v\u00e1 nemocnou a pln\u011b invalidn\u00ed. Proto jsem nucena vyhl\u00e1sit ve\u0159ejnou sb\u00edrku a po\u017e\u00e1dat o pomoc,\u201c prosila mlad\u00e1 \u017eena ve\u0159ejnost na dobro\u010dinn\u00e9 platform\u011b Donio.<\/p>\n\n\n\n
Sb\u00edrku j\u00ed pomohli zalo\u017eit jej\u00ed kamar\u00e1di, zn\u00e1m\u00ed tane\u010dn\u00edci Jan Onder a Nat\u00e1lie Ot\u00e1halov\u00e1. D\u00edky \u0161t\u011bdrosti 589 d\u00e1rc\u016f \u017eena pot\u0159ebnou \u010d\u00e1stku na dal\u0161\u00ed l\u00e9\u010dbu vybrala. M\u00edsto 250 tis\u00edc j\u00ed lid\u00e9 v\u011bnovali u\u017e dokonce 328 659 korun. Na sb\u00edrku je mo\u017en\u00e9 p\u0159isp\u011bt a\u017e do 25. srpna.<\/p>\n\n\n\n
B\u00fdval\u00e9mu policistovi poji\u0161\u0165ovna nepom\u016f\u017ee<\/p>\n\n\n\n
N\u011bkter\u00e9 sb\u00edrky maj\u00ed velkou podporu d\u00e1rc\u016f, ale c\u00edl je bohu\u017eel i p\u0159esto v nedohlednu. Takov\u00fd je i p\u0159\u00edb\u011bh b\u00fdval\u00e9ho policisty a v\u00e1\u0161niv\u00e9ho motork\u00e1\u0159e Miroslava Lavi\u010dky, kter\u00e9mu p\u0159\u00e1tel\u00e9 ne\u0159eknou jinak ne\u017e L\u00e1va.<\/p>\n\n\n\n
T\u011b\u0161il se, a\u017e jednou dceru povede k olt\u00e1\u0159i a nau\u010d\u00ed sv\u00e9 d\u011bti \u0159\u00eddit. M\u00edsto toho mu n\u00e1hle vstoupila do \u017eivota nejagresivn\u011bj\u0161\u00ed forma rakoviny mozku – glioblastom IV. stupn\u011b. Pokud nedok\u00e1\u017ee vybrat pen\u00edze na n\u00e1kladnou l\u00e9\u010dbu, sv\u00fdch sn\u016f se nedo\u017eije.<\/p>\n\n\n\n
I p\u0159esto, \u017ee vlna solidarity byla obrovsk\u00e1 a u\u017e za p\u00e1r dn\u016f dok\u00e1zali d\u00e1rci poslat p\u0159es 4 miliony korun, pot\u0159ebnou \u010d\u00e1stku 9 milion\u016f se zat\u00edm vybrat nepoda\u0159ilo. Sb\u00edrka na Donio p\u0159itom b\u011b\u017e\u00ed posledn\u00edch p\u00e1r dn\u016f. Bez l\u00e9\u010dby zb\u00fdv\u00e1 b\u00fdval\u00e9mu policistovi odhadem posledn\u00ed rok a p\u016fl \u017eivota.<\/p>\n\n\n\n
Vil\u00edkovi zb\u00fdvaj\u00ed posledn\u00ed m\u011bs\u00edce<\/p>\n\n\n\n
Pak jsou tu bohu\u017eel i \u017eivotn\u00ed osudy, kdy se ve sb\u00edrce sice poda\u0159\u00ed c\u00edlovou \u010d\u00e1stku mnohon\u00e1sobn\u011b p\u0159ekro\u010dit, ale ani tak \u017eivot \u010dlov\u011bka zachr\u00e1nit nelze. Nebo je nad\u011bje jen minim\u00e1ln\u00ed.<\/p>\n\n\n\n
Sedmilet\u00fd Vil\u00edk (jeho\u017e p\u0159\u00edjmen\u00ed si rodina nep\u0159\u00e1la zve\u0159ej\u0148ovat, redakce ho ale zn\u00e1) si n\u00e1hle za\u010dal b\u011bhem v\u00fdletu na kolech st\u011b\u017eovat na velk\u00e9 bolesti na hrudn\u00edku. O p\u00e1r t\u00fddn\u016f pozd\u011bji rodi\u010d\u016fm l\u00e9ka\u0159i sd\u011blili, \u017ee trp\u00ed velmi vz\u00e1cn\u00fdm typem rakoviny \u2013 Ewingov\u00fdm sarkomem s genem CIC.<\/p>\n\n\n\n
Jedn\u00e1 se o teprve p\u00e1r let popsan\u00e9 onemocn\u011bn\u00ed, na n\u011bj\u017e bohu\u017eel zat\u00edm l\u00e9\u010dba neexistuje. Rodina tak s nejv\u011bt\u0161\u00ed pravd\u011bpodobnost\u00ed pro\u017e\u00edv\u00e1 posledn\u00ed spole\u010dn\u00e9 okam\u017eiky.<\/p>\n\n\n\n
Otec chlapce sd\u00edlel i rozhovor s Vil\u00edkem:<\/p>\n\n\n\n
Vil\u00edk: \u201eTati, u\u017e nemus\u00edm do nemocnice?\u201c<\/p>\n\n\n\n
T\u00e1ta: \u201eAno Vil\u00edku, kdy\u017e se bude\u0161 takhle hezky l\u00e9\u010dit doma, tak u\u017e ne.\u201c<\/p>\n\n\n\n
Vil\u00edk: \u201eTak\u017ee tu u\u017e s v\u00e1mi budu doma nav\u017edycky, v\u00e1\u017en\u011b?\u201c<\/p>\n\n\n\n
T\u00e1ta: \u201eAno, l\u00e1sko, bude\u0161 s n\u00e1mi doma u\u017e nav\u017edycky.\u201c<\/p>\n\n\n\n
Rodina souhlasila s uspo\u0159\u00e1d\u00e1n\u00edm sb\u00edrky na to, aby rodi\u010de mohli p\u0159eru\u0161it zam\u011bstn\u00e1n\u00ed a str\u00e1vit se sv\u00fdm chlapcem posledn\u00ed m\u011bs\u00edce jeho \u017eivota doma. Z p\u016fvodn\u011b \u017e\u00e1dan\u00fdch 300 tis\u00edc korun dok\u00e1zali d\u00edky v\u00edce ne\u017e 8 tis\u00edc\u016fm d\u00e1rc\u016f vybrat 4,68 milionu korun.<\/p>\n\n\n\n
Pozn\u00e1mka autorky:<\/p>\n\n\n\n
\u201eObdivuji v\u0161echny lidi, kte\u0159\u00ed se dok\u00e1\u017e\u00ed se svou diagn\u00f3zou pr\u00e1t a zachovat si nejen nadhled, ale myslet je\u0161t\u011b pozitivn\u011b. Nejv\u011bt\u0161\u00ed s\u00edlu ale maj\u00ed z m\u00e9ho pohledu rodi\u010de, kte\u0159\u00ed pe\u010duj\u00ed o v\u00e1\u017en\u011b nebo dokonce nevyl\u00e9\u010diteln\u011b nemocn\u00e9 d\u00edt\u011b. Pocit, \u017ee jen obrovsk\u00e1 suma pen\u011bz, kterou nemaj\u00ed, m\u016f\u017ee zachr\u00e1nit jejich d\u00edt\u011b, mus\u00ed b\u00fdt tr\u00fdzniv\u00fd. Nato\u017e skute\u010dnost, \u017ee ani \u010d\u00e1stka p\u0159esahuj\u00edc\u00ed 4,5 milionu korun jako v p\u0159\u00edpad\u011b Vil\u00edka, nem\u016f\u017ee chlapci pomoci. V\u00e1\u017e\u00edm si ka\u017ed\u00e9ho, kdo do sb\u00edrek p\u0159isp\u011bl \u010di pravideln\u011b p\u0159isp\u00edv\u00e1. Va\u0161e p\u0159\u00edsp\u011bvky zachra\u0148uj\u00ed \u017eivoty, nebo alespo\u0148 umo\u017e\u0148uj\u00ed rodin\u00e1m v nejt\u011b\u017e\u0161\u00edch chv\u00edl\u00edch pro\u017e\u00edt posledn\u00ed okam\u017eiky spole\u010dn\u011b. D\u011bkuji v\u00e1m z cel\u00e9ho srdce.\u201c Kate\u0159ina N\u011bmcov\u00e1<\/p>\n\n\n\n
Kate\u0159ina N\u011bmcov\u00e1<\/p>\n\n\n\n
Pra\u017esk\u00fd den\u00edk<\/p>\n\n\n\n
https:\/\/prazsky.denik.cz<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" \u010cesk\u00e1 republika nepat\u0159\u00ed mezi nejbohat\u0161\u00ed st\u00e1ty sv\u011bta. Srdce ze zlata v\u0161ak jej\u00ed obyvatel\u00e9 rozhodn\u011b maj\u00ed. V posledn\u00edch letech je patrn\u00e9, \u017ee pro mnoho \u010cech\u016f je […]<\/a><\/p>\n<\/div>","protected":false},"author":1,"featured_media":14227,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[9],"tags":[],"class_list":["post-51340","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-zpravy"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.invarena.cz\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/51340","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.invarena.cz\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.invarena.cz\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.invarena.cz\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.invarena.cz\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=51340"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.invarena.cz\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/51340\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.invarena.cz\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/media\/14227"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.invarena.cz\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=51340"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.invarena.cz\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=51340"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.invarena.cz\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=51340"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}