{"id":52630,"date":"2024-10-28T14:28:57","date_gmt":"2024-10-28T13:28:57","guid":{"rendered":"https:\/\/www.invarena.cz\/?p=52630"},"modified":"2024-10-28T14:28:58","modified_gmt":"2024-10-28T13:28:58","slug":"socialni-pracovnice-lucie-rybysarova-musi-byt-pod-neustalou-kontrolou-onkologu","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.invarena.cz\/?p=52630","title":{"rendered":"Soci\u00e1ln\u00ed pracovnice Lucie Ryby\u0161arov\u00e1\u00a0mus\u00ed b\u00fdt pod neust\u00e1lou kontrolou onkolog\u016f"},"content":{"rendered":"\n

Radio\u017eurn\u00e1l

M\u016fj dne\u0161n\u00ed host ode\u0161el ze St\u0159edn\u00ed zdravotnick\u00e9 \u0161koly jako v\u0161eobecn\u00e1 sestra na 1. L\u00e9ka\u0159sk\u00e9 fakult\u011b Univerzity Karlovy vystudovala ergoterapii a te\u010f u\u017e v\u00edce ne\u017e 20 let pracuje se seniory. Lucie Ryby\u0161arov\u00e1, tak v\u00e1s tady v\u00edt\u00e1m, dobr\u00fd den.

Lucie, j\u00e1 jsem p\u0159em\u00fd\u0161lela, jak vlastn\u011b budeme vypr\u00e1v\u011bt cel\u00fd v\u00e1\u0161 \u017eivotn\u00ed p\u0159\u00edb\u011bh, s kter\u00fdm jste svolila, ale j\u00e1 bych mo\u017en\u00e1 za\u010dala u t\u00e9 va\u0161\u00ed diagn\u00f3zy. Ciz\u00edm jm\u00e9nem se jmenuje von Hippel-Lindau syndrom, Vy jste \u0159ekla, m\u016f\u017eeme se o tom bavit. Co to je za nemoc?

Lucie Ryby\u0161arov\u00e1, soci\u00e1ln\u00ed pracovnice
——————–
Je to v podstat\u011b genetick\u00e9 onemocn\u011bn\u00ed, kter\u00e9 j\u00e1 jsem zd\u011bdila po svoj\u00ed mamince a moje maminka zase po svoj\u00ed mamince. V podstat\u011b lidem, kte\u0159\u00ed maj\u00ed tuto nemoc, se tvo\u0159\u00ed n\u00e1dory nejen v mozku, v o\u010d\u00edch, v m\u00ed\u0161e, ale m\u016f\u017ee to b\u00fdt i ve vnit\u0159n\u00edm uchu, na j\u00e1trech, na ledvin\u00e1ch, a tak.

Lucie V\u00fdborn\u00e1, moder\u00e1torka
——————–
Jsou to zhoubn\u00e9 n\u00e1dory?

Lucie Ryby\u0161arov\u00e1, soci\u00e1ln\u00ed pracovnice
——————–
V centr\u00e1ln\u00edm nervov\u00e9m syst\u00e9mu jsou nezhoubn\u00e9, jsou v podstat\u011b velmi ne\u0161\u0165astn\u00e9 t\u00edm sv\u00fdm ulo\u017een\u00edm, t\u00edm jsou nebezpe\u010dn\u00e9, ale t\u0159eba na t\u011bch ledvin\u00e1ch je to velmi zhoubn\u00fd a velmi rychle metastizuj\u00edc\u00ed n\u00e1dor.

Lucie V\u00fdborn\u00e1, moder\u00e1torka
——————–
Tak\u017ee mus\u00edte b\u00fdt vlastn\u011b pod neust\u00e1lou kontrolu?

Lucie Ryby\u0161arov\u00e1,
——————–
Ano.

Lucie V\u00fdborn\u00e1, moder\u00e1torka
——————–
Kdy jste za\u010dala b\u00fdt pod kontrolou? V jak\u00e9m v\u011bku, kolik v\u00e1m bylo?

Lucie Ryby\u0161arov\u00e1, soci\u00e1ln\u00ed pracovnice
——————–
V podstat\u011b my jsme o t\u00e9 nemoci v\u011bd\u011bli t\u00edm, \u017ee maminka vlastn\u011b na to zem\u0159ela, tak jsme v\u011bd\u011bli, \u017ee mus\u00edm b\u00fdt sledovan\u00e1, tak\u017ee jsme to hl\u00eddali. J\u00e1 jsem m\u011bla velk\u00e9 \u0161t\u011bst\u00ed, \u017ee jsem si jako druhou maminku na\u0161la l\u00e9ka\u0159ku, kter\u00e1 to sledovala vlastn\u011b hned, ale probl\u00e9my za\u010daly ve 13 letech, tak\u017ee tam potom jsem za\u010dala b\u00fdt v\u00edce sledovan\u00e1.

Lucie V\u00fdborn\u00e1, moder\u00e1torka
——————–
Vy jste si na\u0161la maminku, jo?
Ano, toti\u017e takhle p\u0159ede mnou sed\u00ed kr\u00e1sn\u00e1 mlad\u00e1 a velmi jako sv\u00fdm zp\u016fsobem umanut\u00e1 \u017eena, to znamen\u00e1, Vy u\u017e jste byla jako hol\u010di\u010dka umanut\u00e1?

Lucie Ryby\u0161arov\u00e1, soci\u00e1ln\u00ed pracovnice
——————–
Ano, j\u00e1 jsem byla velice umanut\u00e1 a j\u00e1 jsem nem\u011bla maminku, maminka zem\u0159ela a j\u00e1 jsem jako d\u00edt\u011b tou\u017eila samoz\u0159ejm\u011b po mamince, tak\u017ee jsem sv\u00e9ho tat\u00ednka p\u0159iv\u00e1d\u011bla do velmi trapn\u00fdch situac\u00edch, proto\u017ee p\u0159esn\u011b, jak to bylo v tom filmu.

Lucie V\u00fdborn\u00e1, moder\u00e1torka
——————–
Jak vytrhnout velryb\u011b stoli\u010dku.

Lucie Ryby\u0161arov\u00e1, soci\u00e1ln\u00ed pracovnice
——————–
Tak p\u0159esn\u011b takhle. J\u00e1 jsem si hledala maminku, tak\u017ee kdy\u017e jsem spat\u0159ila, \u017ee tramvaj m\u00e1 \u0159idi\u010dku, tak jsem nelenila, zaklepala jsem na dve\u0159e, zeptala jsem se, jestli by n\u00e1hodou n\u00e1m pan\u00ed nemohla d\u011blat maminku, proto\u017ee moje maminka zem\u0159ela.

Lucie Ryby\u0161arov\u00e1, soci\u00e1ln\u00ed pracovnice
——————–
Kolik v\u00e1m bylo?

Lucie V\u00fdborn\u00e1, moder\u00e1torka
——————–
Byly asi \u010dty\u0159i roky a t\u00edmto zp\u016fsobem jsem si na hor\u00e1ch na\u0161la vlastn\u011b druhou maminku, proto\u017ee ona tam tenkr\u00e1t byla s d\u011btmi jako zdravotn\u00ed dozor a j\u00e1 jsem byla hrozn\u011b zv\u011bdav\u00e1, co to m\u00e1 za kuf\u0159\u00edk a co \u017ee to d\u011bl\u00e1, proto\u017ee ona pletla svetr a te\u010f u\u017e moj\u00ed sest\u0159enici tenkr\u00e1t vlastn\u011b to byla jej\u00ed nete\u0159 a j\u00e1 jsem cht\u011bla tak\u00e9 upl\u00e9st ten svetr, a tak ona sl\u00edbila, \u017ee uplete, ale nem\u011bla vlnu, tak\u017ee se domluvili, \u017ee a\u017e pojede do Prahy na Kongres tak, \u017ee p\u0159iveze svetr a t\u00edm se s t\u00e1tou znovu potkali a u\u017e to bylo.

Lucie V\u00fdborn\u00e1, moder\u00e1torka
——————–
Tak\u017ee nakonec jste si maminku skute\u010dn\u011b sama sehnala. Kdy jste vlastn\u011b p\u0159i\u0161la na to, \u017ee se v\u00e1m za\u010d\u00edn\u00e1 tady ta d\u011bdi\u010dn\u00e1 choroba po mamince va\u0161\u00ed opakovat?

Lucie Ryby\u0161arov\u00e1, soci\u00e1ln\u00ed pracovnice
——————–
Bylo to v podstat\u011b velmi nen\u00e1padn\u011b. My jsme n\u011bkdy o v\u00edkendu le\u017eeli jako rodina spole\u010dn\u011b v posteli a vlastn\u011b jak \u010dlov\u011bk le\u017e\u00ed na t\u00e9 jedn\u00e9 stran\u011b a m\u011bla jsem p\u0159ikryt\u00e9 jedno oko, tak jsem zjistila, \u017ee na to druh\u00e9 oko vid\u00edm velmi \u0161patn\u011b, tak\u017ee jsem se sv\u011b\u0159ila m\u00e1m\u011b, \u017ee teda takhle \u0161patn\u011b vid\u00edm, tak jsme zkoumali vlastn\u011b, co vid\u00edm a nevid\u00edm a hned druh\u00fd den jsme \u0161li k n\u00ed do ordinace a zkou\u0161eli jsme vlastn\u011b, co vid\u00edm, a j\u00e1 si pamatuju vlastn\u011b, jak byly b\u00edl\u00e9 kachli\u010dky a m\u00e1ma m\u011bla b\u00edl\u00fd pl\u00e1\u0161\u0165, tak j\u00e1 jsem \u0159\u00edkala, Mami, j\u00e1 nevid\u00edm ani tebe. Tak\u017ee to tak bylo u\u017e takov\u00fd vyk\u0159i\u010dn\u00edk, tak\u017ee hnedka jsem \u0161la na o\u010dn\u00ed a j\u00e1 jsem opravdu m\u011bla \u0161t\u011bst\u00ed i v tom, \u017ee m\u00e1ma kontaktovala l\u00e9ka\u0159e, kte\u0159\u00ed operovali moj\u00ed m\u00e1mu. Na\u0161li jsme skv\u011bl\u00e9ho pana docenta Plase ve Vojensk\u00e9 nemocnici, kter\u00fd si ten p\u0159\u00edpad vlastn\u011b pamatoval a za\u010dal se t\u00edm zaob\u00edrat, ale vlastn\u011b hned jsem \u0161la na o\u010dn\u00ed a hned se tu za\u010dalo v\u0161echno \u0159e\u0161it.

Lucie V\u00fdborn\u00e1, moder\u00e1torka
——————–
A \u0159e\u0161ilo se to, jak n\u011bjakou operac\u00ed?

Lucie Ryby\u0161arov\u00e1, soci\u00e1ln\u00ed pracovnice
——————–
No, to bylo tak\u00e9 zaj\u00edmav\u00e9, vlastn\u011b ze za\u010d\u00e1tku se nev\u011bd\u011blo, co s t\u00edm o\u010dn\u00edm n\u00e1dorem d\u011blat. A byla jsem mlad\u00e1 \u017e\u00e1ba a cht\u011bla jsem, abych byla kr\u00e1sn\u00e1, aby nic nebylo vid\u011bt.

Lucie V\u00fdborn\u00e1, moder\u00e1torka
——————–
Tak\u017ee p\u0159ed puberta n\u011bjak\u00e1 tak zhruba, jo?

Lucie Ryby\u0161arov\u00e1, soci\u00e1ln\u00ed pracovnice
——————–
Tak a, tak\u017ee tenkr\u00e1t pan doktor vymyslel, operovalo se to nebo z\u00e1\u0159ilo se to na gama no\u017ei, byla jsem vlastn\u011b prvn\u00ed na sv\u011bt\u011b, komu jste z\u00e1\u0159il o\u010dn\u00ed n\u00e1dor na gama no\u017ei.

Lucie V\u00fdborn\u00e1, moder\u00e1torka
——————–
Ale s okem to nakonec nedopadlo.

Lucie Ryby\u0161arov\u00e1, soci\u00e1ln\u00ed pracovnice
——————–
S okem se to dr\u017eelo dlouh\u00e1 l\u00e9ta a p\u0159ed dv\u011bma lety u\u017e to, \u0159ekn\u011bme, nedopadlo, oko bylo vyndan\u00e9, bylo to, bylo to pro m\u011b jako t\u011b\u017ek\u00fd proces, nicm\u00e9n\u011b z toho kospetick\u00e9ho hlediska to te\u010fka pro m\u011b ur\u010dit\u011b jako vypad\u00e1 l\u00e9pe, nos\u00edm o\u010dn\u00ed n\u00e1hradu.

Lucie V\u00fdborn\u00e1, moder\u00e1torka
——————–
J\u00e1 se te\u010f na v\u00e1s d\u00edv\u00e1m a jako nepoznala bych, kter\u00e9 oko to vlastn\u011b je.

Lucie Ryby\u0161arov\u00e1, soci\u00e1ln\u00ed pracovnice
——————–
Jo. Mysl\u00edm si, \u017ee opravdu ta prodrika dneska je \u00fapln\u011b jako skv\u011bl\u00e1 a m\u011bla jsem \u0161t\u011bst\u00ed i na pan\u00ed, kter\u00e1 mi vyr\u00e1b\u011bla tu o\u010dn\u00ed n\u00e1hradu, dokud jsem si j\u00ed teda sama nerozbila.

Lucie V\u00fdborn\u00e1, moder\u00e1torka
——————–
Jako \u017ee m\u00e1m, vypadla, nebo…?

Lucie Ryby\u0161arov\u00e1, soci\u00e1ln\u00ed pracovnice
——————–
Jo. J\u00e1 jsem vlastn\u011b po t\u00e9 o\u010dn\u00ed operaci jsme si tak s rodinou cht\u011bli u\u017e\u00edt a vyrazili jsme do Legolandu a j\u00e1 jsem jako necht\u011bla moc chodit na ty atrakce, ale vymysleli jsme, \u017ee p\u016fjdeme na horskou dr\u00e1hu a kdy\u017e jsme byli v tom voz\u00ed\u010dku a t\u00e1hlo n\u00e1s to takhle nahoru, tak m\u011b vlastn\u011b do\u0161lo, \u017ee kdy\u017e pojedeme prudce z kopce dol\u016f tak, \u017ee by mi ta o\u010dn\u00ed prot\u00e9za mohla vylet\u011bt. A man\u017eel se tak jako taky vyd\u011bsil, ale tam teda to je\u0161t\u011b ta o\u010dn\u00ed prot\u00e9za p\u0159e\u017eila, to jsem m\u011bla o\u010di zav\u0159en\u00e9 a b\u00e1la jsem se.

Lucie V\u00fdborn\u00e1, moder\u00e1torka
——————–
To bych se b\u00e1la teda hrozn\u011b.

Lucie Ryby\u0161arov\u00e1, soci\u00e1ln\u00ed pracovnice
——————–
A za dva dny jsem cht\u011bla b\u00fdt kr\u00e1sn\u00e1, rozmaz\u00e1vala jsem si v koupeln\u011b makeup a vlastn\u011b, jak jsem zajela pod to spodn\u00ed v\u00ed\u010dko, tak mi ta prot\u00e9za vypadla a rozbila se.

Lucie V\u00fdborn\u00e1, moder\u00e1torka
——————–
Dob\u0159e. Vr\u00e1t\u00edme se vlastn\u011b k tomu, k t\u00e9 nemoci. Von Hippel Lindau, kolik lid\u00ed to m\u00e1 na sv\u011bt\u011b? To je pom\u011brn\u011b vz\u00e1cn\u00e9 onemocn\u011bn\u00ed.

Lucie Ryby\u0161arov\u00e1, soci\u00e1ln\u00ed pracovnice
——————–
Je to vz\u00e1cn\u00e9 onemocn\u011bn\u00ed, moje informace je, \u017ee vlastn\u011b je to jeden porod k 38 000 porod\u016f, tak jeden z t\u011bch 38 tis\u00edc\u016f m\u00e1 Von Hippel Lindau. A kdy\u017e jsme to po\u010d\u00edtali, tak v republice by m\u011bl b\u00fdt n\u011bjak\u00fdch 200 nebo 300 osob. My moc o sob\u011b nev\u00edme, ale samoz\u0159ejm\u011b t\u00edm, co jsem te\u010fka j\u00e1 spustila, tak mn\u011b se za\u010d\u00ednaj\u00ed oz\u00fdvat lid\u00e9 se stejnou diagn\u00f3zou a je to teda jako neuv\u011b\u0159iteln\u00e9 sly\u0161et ty p\u0159\u00edb\u011bhy a s \u010d\u00edm ti lid\u00e9 se pot\u00fdkaj\u00ed a vlastn\u011b skv\u011bl\u00e9 sly\u0161et, \u017ee to m\u00e1 n\u011bkdo podobn\u011b.

Lucie V\u00fdborn\u00e1, moder\u00e1torka
——————–
Na tu nemoc existuje l\u00e9k, kter\u00fd je schopen n\u011bjak\u00fdm zp\u016fsobem r\u016fst t\u011bch n\u00e1dor\u016f zpomalit nebo dokonce i n\u011bjak\u00fdm zp\u016fsobem je zmen\u0161it. Ten l\u00e9k u n\u00e1s poji\u0161\u0165ovna nehrad\u00ed, proto\u017ee je v\u00e1s m\u00e1lo?

Lucie Ryby\u0161arov\u00e1, soci\u00e1ln\u00ed pracovnice
——————–
Ten l\u00e9k poji\u0161\u0165ovna pravd\u011bpodobn\u011b nehrad\u00ed, proto\u017ee on zat\u00edm nen\u00ed registrovan\u00fd v Evrop\u011b, je registrovan\u00fd v jin\u00fdch vysp\u011bl\u00fdch st\u00e1tech, jako je USA, jako je Velk\u00e1 Brit\u00e1nie, jako je \u0160v\u00fdcarsko, Kanada a podobn\u011b. V Evrop\u011b zat\u00edm ten l\u00e9k nen\u00ed registrovan\u00fd a j\u00e1 jsem \u017e\u00e1dala vlastn\u011b poji\u0161\u0165ovnu o mimo\u0159\u00e1dnou \u00fahradu a bohu\u017eel to bylo zam\u00edtnut\u00e9.

Lucie V\u00fdborn\u00e1, moder\u00e1torka
——————–
Proto\u017ee jste ak\u010dn\u00ed \u017eena, kter\u00e1 si nejenom sehnala maminku, ale chce si sehnat taky l\u00e9k, aby mohla fungovat, aby mohla chodit. K \u010demu\u017e se asi je\u0161t\u011b dostaneme. Tak jste si zalo\u017eila sb\u00edrku a prost\u0159ednictv\u00edm toho, \u017ee vlastn\u011b vyb\u00edr\u00e1te si pen\u00edze na ten l\u00e9k, tak tam se k v\u00e1m za\u010dali ti lid\u00e9 s podobn\u00fdm posti\u017een\u00edm bl\u00ed\u017eit?

Lucie Ryby\u0161arov\u00e1, soci\u00e1ln\u00ed pracovnice
——————–
P\u0159esn\u011b tak. T\u00edm, \u017ee jsem vlastn\u011b zve\u0159ejnila sb\u00edrku a za\u010dalo se to velmi \u0161\u00ed\u0159it do republiky, tak se mi za\u010dali oz\u00fdvat lid\u00e9 a jsou opravdu z cel\u00e9 republiky. Jsou to v\u011bt\u0161inou \u017eeny, ale m\u00e1me tam u\u017e i n\u011bjak\u00e9 mu\u017ee a ty p\u0159\u00edb\u011bhy jsou podobn\u00e9.

Lucie V\u00fdborn\u00e1, moder\u00e1torka
——————–
Na port\u00e1lu sb\u00edrky Znesn\u00e1ze21 jsem na\u0161la dne\u0161n\u00edho hosta. Jmenuje se Lucie Ryby\u0161arov\u00e1. U\u017e 20 let pracuje v soci\u00e1ln\u00edch slu\u017eb\u00e1ch, v\u011bnuje se senior\u016fm, ale te\u010f sh\u00e1n\u00ed p\u0159es 6 milion\u016f K\u010d na nezbytn\u00fd l\u00e9k. V jak\u00e9 f\u00e1zi vlastn\u011b, jak moc akutn\u00ed to je te\u010f za V\u00e1s?

Lucie Ryby\u0161arov\u00e1, soci\u00e1ln\u00ed pracovnice
——————–
No, j\u00e1 osobn\u011b m\u00e1m pocit, \u017ee jako vydr\u017e\u00edm, ale l\u00e9ka\u0159i, kte\u0159\u00ed vid\u00ed moje sn\u00edmky, a tak vlastn\u011b bij\u00ed na poplach a \u0159\u00edkaj\u00ed, \u017ee u\u017e zas tak tolik moc \u010dasu nem\u00e1m a je pot\u0159eba opravdu to \u0159e\u0161it. J\u00e1 m\u00e1m jeden z t\u011bch mnoha n\u00e1dor\u016f, kter\u00fdch m\u00e1m, zavrtan\u00fd uvnit\u0159 m\u00edchy, to znamen\u00e1, \u017ee pokud by se to m\u011blo operovat, tak by se ta m\u00ed\u0161n\u00ed tk\u00e1\u0148 vlastn\u011b musela poru\u0161it a t\u00edm p\u00e1dem bych j\u00e1 m\u011bla do\u017eivotn\u00ed n\u00e1sledky, kter\u00e9 by u\u017e ne\u0161ly nikdy vz\u00edt zp\u00e1tky.

Lucie V\u00fdborn\u00e1, moder\u00e1torka
——————–
\u017de byste byla na voz\u00edku?

Lucie Ryby\u0161arov\u00e1, soci\u00e1ln\u00ed pracovnice
——————–
Byla bych asi na voz\u00edku, pravd\u011bpodobn\u011b bych byla i inkontinentn\u00ed. A tam je opravdu jako ot\u00e1zka, co v\u0161echno by to jako zp\u016fsobilo a oza\u0159ovat to tak\u00e9 nejde. To jsme tak\u00e9 konzultovali a j\u00e1 jsem ty sn\u00edmky vid\u011bla a ono to tak vypad\u00e1, \u017ee v tom p\u00e1te\u0159n\u00edm kan\u00e1lu m\u00e1m takovou jako \u017e\u00ed\u017ealu, proto\u017ee ten n\u00e1dor kolem sebe tvo\u0159\u00ed cystu, kter\u00e1 je vypln\u011bn\u00e1 tekutinou a ono to tam vlastn\u011b d\u011bl\u00e1 v t\u00e9 m\u00ed\u0161e \u00fatlak a t\u00edm, \u017ee m\u00edchu m\u00e1me ulo\u017eenou v p\u00e1te\u0159n\u00edm kan\u00e1lu, tak ono se to nen\u00ed moc kam rozp\u00ednat a ta m\u00edcha tam \u00fapln\u011b nem\u00e1 m\u00edsto.

Lucie V\u00fdborn\u00e1, moder\u00e1torka
——————–
A ten l\u00e9k v\u00e1m pom\u016f\u017ee vlastn\u011b zmen\u0161it ten n\u00e1dor?

Lucie Ryby\u0161arov\u00e1, soci\u00e1ln\u00ed pracovnice
——————–
Jo, ten l\u00e9k dok\u00e1\u017ee minim\u00e1ln\u011b, ur\u010dit\u011b dok\u00e1\u017ee zastavit r\u016fst toho n\u00e1doru a on p\u0159estane b\u00fdt aktivn\u00ed, to znamen\u00e1, p\u0159estane produkovat tu tekutinu do t\u00e9 cysty, ale j\u00e1 jsem vid\u011bla sn\u00edmky, kdy ono to opravdu ten n\u00e1dor \u00fapln\u011b jako zmen\u0161ilo a je to fascinuj\u00edc\u00ed.

Lucie V\u00fdborn\u00e1, moder\u00e1torka
——————–
J\u00e1 bych v\u00e1m ten l\u00e9k samoz\u0159ejm\u011b moc p\u0159\u00e1la. Jako velmi tady vlastn\u011b bojuju s t\u00edm, \u017ee vypad\u00e1 to, \u017ee to berete tak jako pragmaticky a te\u010f si \u0159\u00edk\u00e1m, je to proto, \u017ee je z l\u00e9ka\u0159sk\u00e9 rodiny, studovala na l\u00e9ka\u0159sk\u00e9 fakult\u011b. Nebo je to prost\u011b holka, kter\u00e1 se z ni\u010deho jen tak… m\u00e1m jenom jedno lidov\u00e9 slovo na jazyku. V\u00e1s to netr\u00e1p\u00ed?

Lucie Ryby\u0161arov\u00e1, soci\u00e1ln\u00ed pracovnice
——————–
N\u011bkdy m\u011b to tr\u00e1p\u00ed, nicm\u00e9n\u011b j\u00e1 \u017e\u00e1dnou sebel\u00edtost\u00ed si nepom\u016f\u017eu, j\u00e1 prost\u011b mus\u00edm to br\u00e1t tak, jak to je, nem\u016f\u017eu se z toho zbl\u00e1znit ani to druh\u00e9, co m\u00e1te na jazyku a samoz\u0159ejm\u011b j\u00e1 m\u00e1m okolo sebe rodinu, kamar\u00e1dy, kolegy, spoustu p\u0159\u00e1tel, kte\u0159\u00ed m\u011b velmi jako podporuj\u00ed a vlastn\u011b pom\u00e1haj\u00ed mi to b\u0159\u00edm\u011b n\u00e9st, z\u00e1rove\u0148 j\u00e1 taky \u00fapln\u011b v\u016f\u010di nim nechci b\u00fdt takov\u00e1, \u017ee aby z to byli ne\u0161\u0165astn\u00ed, tak\u017ee j\u00e1 se sna\u017e\u00edm trochu ty v\u011bci jako tak\u00e9 sama nadleh\u010dovat n\u011bjak\u00fdm humorem.

Lucie V\u00fdborn\u00e1, moder\u00e1torka
——————–
Tak\u017ee Vy dr\u017e\u00edte je, jo?

Lucie Ryby\u0161arov\u00e1, soci\u00e1ln\u00ed pracovnice
——————–
Je to vz\u00e1jemn\u00e9.

Lucie V\u00fdborn\u00e1, moder\u00e1torka
——————–
No, dob\u0159e. Kdy\u017e se vr\u00e1t\u00edm vlastn\u011b k t\u011bm n\u00e1dor\u016fm na m\u00ed\u0161e, tak Vy jste u\u017e v 17 letech takov\u00fd n\u00e1dor nebo takovou formaci tam vlastn\u011b v t\u011bch m\u00edstech m\u011bla, operovali v\u00e1m to, nebo jak to, jak to tehdy dopadlo?

Lucie Ryby\u0161arov\u00e1, soci\u00e1ln\u00ed pracovnice
——————–
Jo. Byla jsem operovan\u00e1 opakovan\u011b vlastn\u011b s tou m\u00edchou, byly to velmi dlouh\u00e9 a n\u00e1ro\u010dn\u00e9 operace nejenom pro m\u011b, ale i pro l\u00e9ka\u0159e, proto\u017ee jsem byla na s\u00e1le vlastn\u011b mnoho hodin a po jedn\u00e9 z t\u011bch operac\u00ed jsem nechodila, u\u010dila jsem se znovu chodit a tam bylo zaj\u00edmav\u00e9 to, \u017ee j\u00e1 jsem se u\u010dila chodit a nec\u00edtila jsem si nohy, tak\u017ee vlastn\u011b jsem musela p\u0159ed zrcadlo a sledovat, co ty nohy d\u011blaj\u00ed.

Lucie V\u00fdborn\u00e1, moder\u00e1torka
——————–
Kolik v\u00e1m bylo?

Lucie Ryby\u0161arov\u00e1, soci\u00e1ln\u00ed pracovnice
——————–
Bylo mi 17. M\u011bla jsem, my jsme tenkr\u00e1t chodily do tane\u010dn\u00edch a j\u00e1 jsem m\u011bla velkou touhu znovu st\u00e1t na t\u011bch tane\u010dn\u00edch bot\u00e1ch a tan\u010dit a l\u00e9ka\u0159i mi potom dovolili vlastn\u011b znovu tan\u010dit, j\u00e1 jsem samoz\u0159ejm\u011b nemohla tan\u010dit v tane\u010dn\u00edch bot\u00e1ch, ale v cvi\u010dk\u00e1ch, ale tan\u010dila jsem v dob\u011b, kdy jsem je\u0161t\u011b neum\u011bla chodit po schodech.

Lucie V\u00fdborn\u00e1, moder\u00e1torka
——————–
No, po\u010dkejte, a to p\u0159ece nejde dohromady.

Lucie Ryby\u0161arov\u00e1, soci\u00e1ln\u00ed pracovnice
——————–
No, n\u011bjak\u00fdm zp\u016fsobem jako j\u00e1 t\u00edm, \u017ee jsem nec\u00edtila ty nohy, tak vlastn\u011b tan\u010d\u00ed se na rovin\u011b, ale schody vlastn\u011b tam je zm\u011bna takov\u00e1 ta v\u00fd\u0161kov\u00e1, tak\u017ee to jsem nezvl\u00e1dala, tak\u017ee m\u016fj tenkr\u00e1t partner, dneska mu\u017e, m\u011b na ten tane\u010dn\u00ed parket musel nosit.

Lucie V\u00fdborn\u00e1, moder\u00e1torka
——————–
To jste museli p\u016fsobit opravdu jako velmi komick\u00e1 dvojice. Vy jste, Lucie, vystudovala vlastn\u011b soci\u00e1ln\u00ed pr\u00e1ci, nejd\u0159\u00edv jako zdravotn\u00ed sestra, potom na 1. L\u00e9ka\u0159sk\u00e9 fakult\u011b, pro\u010d v\u00e1s to t\u00e1hne ke star\u00fdm lidem, kde vlastn\u011b p\u016fsob\u00edte na r\u016fzn\u00fdch pozic\u00edch u\u017e p\u0159es 20 let?

Lucie Ryby\u0161arov\u00e1, soci\u00e1ln\u00ed pracovnice
——————–
No, j\u00e1 m\u00e1m pocit, \u017ee od t\u011bch star\u0161\u00edch lid\u00ed my m\u016f\u017eeme \u010derpat stra\u0161n\u011b moc zku\u0161enost\u00ed a oni maj\u00ed takov\u00fd \u010dasto jako \u017eivotn\u00ed nadhled, \u017ee v\u011bci, kter\u00e9 se n\u00e1m d\u011bjou, se d\u011bjou v tu chv\u00edli a jsou hrozn\u011b hork\u00e9, ale za n\u011bjakou dobu s n\u011bjak\u00fdm odstupem u\u017e vlastn\u011b toliko d\u016fle\u017eit\u00e9 nejsou. A j\u00e1, kdy\u017e jsem za\u010d\u00ednala pracovat se seniory, tak vlastn\u011b je\u0161t\u011b to tenkr\u00e1t byla generace lid\u00ed, kte\u0159\u00ed za\u017eili ob\u011b sv\u011btov\u00e9 v\u00e1lky, byly opravdu velice, ale jako pro m\u011b inspiruj\u00edc\u00ed.

Lucie V\u00fdborn\u00e1, moder\u00e1torka
——————–
Dalo se, dalo by se \u0159\u00edci, \u017ee v\u00e1s vybavili do \u017eivota n\u011bjakou moudrost\u00ed?

Lucie Ryby\u0161arov\u00e1, soci\u00e1ln\u00ed pracovnice
——————–
No, mnoha moudrostmi a j\u00e1 jako jsem v\u017edycky se r\u00e1da bavila se star\u0161\u00edmi lidmi a poslouchala vlastn\u011b ty jejich p\u0159\u00edb\u011bhy a inspirovala se.

Lucie V\u00fdborn\u00e1, moder\u00e1torka
——————–
Te\u010f, kdy\u017e se dostaneme zp\u00e1tky k va\u0161emu onemocn\u011bn\u00ed. Syndrom Von Hippel Lindau, m\u00e1te n\u011bjak\u00fd sn\u00ed\u017een\u00fd, m\u00e1te je\u0161t\u011b chlape\u010dka, rodinu, m\u00e1te n\u011bjak\u00fd sn\u00ed\u017een\u00fd \u00favazek nebo jak fungujete?

Lucie Ryby\u0161arov\u00e1, soci\u00e1ln\u00ed pracovnice
——————–
Jo, je to tak, \u017ee j\u00e1 m\u00e1m vlastn\u011b t\u0159et\u00ed stupe\u0148\u00a0invalidn\u00edho<\/strong>\u00a0d\u016fchodu, to znamen\u00e1, j\u00e1 m\u016f\u017eu pracovat za zvl\u00e1\u0161t\u011b v\u00fdjime\u010dn\u00fdch podm\u00ednek a d\u00edky tomu, \u017ee nem\u00e1m \u00favazek, \u017ee bych chodila od pond\u011bl\u00ed do p\u00e1tku na p\u00e1r hodin do kancel\u00e1\u0159e. To jsem byla schopn\u00e1 n\u011bjak\u00fdm zp\u016fsobem provozovat ve sv\u00e9m \u017eivot\u011b, ale te\u010f u\u017e to nejde, proto\u017ee j\u00e1 m\u00e1m skute\u010dn\u011b velk\u00e9 bolesti a mn\u011b ob\u010das neposlouchaj\u00ed nohy a j\u00e1 pot\u0159ebuju te\u010f respektovat to svoje t\u011blo a kdy\u017e jsem unaven\u00e1, tak si prost\u011b j\u00edt odpo\u010dinout nebo se j\u00edt proj\u00edt nebo si zacvi\u010dit, tak\u017ee j\u00e1 vlastn\u011b te\u010fka sv\u016fj pracovn\u00ed kalend\u00e1\u0159 si \u0159\u00edd\u00edm sama podle toho, co m\u011b dovol\u00ed moje t\u011blo.

Lucie V\u00fdborn\u00e1, moder\u00e1torka
——————–
Te\u010f jak tady sed\u00edme, tak v\u00e1s n\u011bco bol\u00ed?

Lucie Ryby\u0161arov\u00e1, soci\u00e1ln\u00ed pracovnice
——————–
Te\u010f jak tady sed\u00edme, tak m\u011b p\u00e1l\u00ed noha tak, jak m\u011b ob\u010das p\u00e1l\u00ed, kdy\u017e jsem sem b\u011b\u017eela, tak m\u011b zrovna noha neposlechla a m\u00e1lem jsem se tady nat\u00e1hla, ale j\u00e1 s n\u00edm prost\u011b takhle funguju a kdy\u017e u\u017e ta bolest je nesnesiteln\u00e1, tak na\u0161t\u011bst\u00ed existuj\u00ed l\u00e9ky, kter\u00e9 j\u00e1 si m\u016f\u017eu d\u00e1t, te\u010f jich bohu\u017eel u\u017e\u00edv\u00e1m docela dost, v\u00edc, ne\u017e bych cht\u011bla, ale j\u00e1 pot\u0159ebuju n\u011bjak\u00fdm zp\u016fsobem \u017e\u00edt a fungovat a nejenom jako le\u017eet doma a b\u00fdt ne\u0161\u0165astn\u00e1 z toho, co se d\u011bje.

Lucie V\u00fdborn\u00e1, moder\u00e1torka
——————–
Vy jste m\u011bla i biologickou l\u00e9\u010dbu, ta u\u017e te\u010f v tom, v p\u0159\u00edpad\u011b tohohle syndromu t\u00e9 nemoci p\u0159est\u00e1v\u00e1 fungovat?

Lucie Ryby\u0161arov\u00e1, soci\u00e1ln\u00ed pracovnice
——————–
Jo, je to p\u0159esn\u011b tak. J\u00e1 po\u0159\u00e1d na t\u00e9 biologick\u00e9 l\u00e9\u010db\u011b na\u0161t\u011bst\u00ed jsem. Ta l\u00e9\u010dba dok\u00e1zala dlouh\u00fdch dev\u011bt let ty n\u00e1dory dr\u017eet n\u011bjak\u00fdm zp\u016fsobem na uzd\u011b. A oni se tolik nezv\u011bt\u0161ovaly, jako by se pravd\u011bpodobn\u011b zv\u011bt\u0161ovaly, kdybych tu biologickou l\u00e9\u010dbu nem\u011bla, m\u00e1m ji dev\u011bt let a oni vlastn\u011b l\u00e9ka\u0159i \u0159\u00edkaj\u00ed, \u017ee v\u00edcem\u00e9n\u011b po \u0161esti letech za\u010d\u00edn\u00e1 klesat ta \u00fa\u010dinnost toho l\u00e9ku.

Lucie V\u00fdborn\u00e1, moder\u00e1torka
——————–
Tak\u017ee hled\u00e1me l\u00e9k, kter\u00fd se jmenuje Welireg, o jeho\u017e registraci bude asi v Evrop\u011b n\u011bjak\u00fdm zp\u016fsobem za\u017e\u00e1d\u00e1no. Ale vy ho pot\u0159ebujete te\u010f.

Lucie Ryby\u0161arov\u00e1, soci\u00e1ln\u00ed pracovnice
——————–
P\u0159esn\u011b tak. J\u00e1 m\u00e1m informaci od firmy, kter\u00e1 ten l\u00e9k vyr\u00e1b\u00ed, \u017ee budou na ja\u0159e \u017e\u00e1dat tu Evropskou l\u00e9kovou komisi o registraci toho l\u00e9ku a pravd\u011bpodobn\u011b to po\u0159\u00e1d bude na \u017e\u00e1dost, na tu zvl\u00e1\u0161tn\u00ed \u00fahradu. Nicm\u00e9n\u011b j\u00e1 u\u017e nem\u00e1m te\u010f \u010das do jara \u010dekat.

Lucie V\u00fdborn\u00e1, moder\u00e1torka
——————–
Ob\u010das se d\u00edv\u00e1m na r\u016fzn\u00e9 sb\u00edrky, a\u0165 u\u017e je to Donio, nebo t\u0159eba Znesn\u00e1ze21 a na\u0161la jsem tam sv\u00e9ho dne\u0161n\u00edho hosta Lucii Ryby\u0161arovou. Lucie m\u00e1 vz\u00e1cn\u00e9 onemocn\u011bn\u00ed. Je to Von Hippel Lindaus syndrom, \u0159\u00edk\u00e1m to dob\u0159e?

Lucie Ryby\u0161arov\u00e1, soci\u00e1ln\u00ed pracovnice
——————–
\u0158\u00edk\u00e1te to v\u00fdborn\u011b.

Lucie V\u00fdborn\u00e1, moder\u00e1torka
——————–
Sb\u00edr\u00e1te pen\u00edze na l\u00e9k, kter\u00fd tady poji\u0161\u0165ovnana nehrad\u00ed. Je, tady se d\u00edv\u00e1m na tu sb\u00edrku 6 200 040, 6 240 000 K\u010d. Takhle to je. Vy jste si na\u0161la ten l\u00e9k sama, vy jste d\u00edky tomu, \u017ee m\u00e1te n\u011bjak\u00e9 vzd\u011bl\u00e1n\u00ed v oboru, tak a taky rodinu, kter\u00e1 v\u00e1m m\u016f\u017ee pomoct. Tak jste se o to velmi aktivn\u011b zaj\u00edmala. \u010cist\u011b teoreticky. Kdyby se poda\u0159ilo je\u0161t\u011b tu p\u016flku, kter\u00e1 vlastn\u011b zb\u00fdv\u00e1 vybrat, tak u\u017e se m\u016f\u017eete jet l\u00e9\u010dit?

Lucie Ryby\u0161arov\u00e1, soci\u00e1ln\u00ed pracovnice
——————–
Ur\u010dit\u011b. J\u00e1 jsem domluven\u00e1 v Nadaci Znesn\u00e1ze21, \u017ee m\u016f\u017eu \u010derpat u\u017e v pr\u016fb\u011bhu vlastn\u011b toho sb\u00edr\u00e1n\u00ed t\u011bch pen\u011bz, tak\u017ee my te\u010f aktu\u00e1ln\u011b jsme se registrovali na jedn\u00e9 klinice ve Spojen\u00fdch st\u00e1tech, pos\u00edl\u00e1me tam te\u010fka dokumentaci, aby oni n\u00e1m vy\u010d\u00edslili, kolik bude st\u00e1t ta l\u00e9ka\u0159sk\u00e1 p\u00e9\u010de, kolik by tam st\u00e1l ten l\u00e9k, to j\u00e1 v\u00edm, ale je\u0161t\u011b budu platit tu p\u00e9\u010di t\u011bch l\u00e9ka\u0159\u016f a m\u00e1me tam l\u00e9ka\u0159e, kter\u00fd je ochotn\u00fd ten l\u00e9k p\u0159edepsat, proto\u017ee \u0159\u00edk\u00e1, \u017ee jsem vlastn\u011b pln\u011b indikovan\u00e1 k tomu, abych ten l\u00e9k dostala a jednak ta Amerika je docela daleko, tak\u017ee hled\u00e1m je\u0161t\u011b varianty, jak ten l\u00e9k z\u00edskat bl\u00ed\u017e, ka\u017edop\u00e1dn\u011b v\u00edm, \u017ee bych ten l\u00e9k si mohla nechat dov\u00e9zt i do \u010cesk\u00e9 republiky, nicm\u00e9n\u011b by to bylo asi o \u010dtvrt milionu na m\u011bs\u00edc dra\u017e\u0161\u00ed, ne\u017e kdy\u017e j\u00e1 za t\u00edm l\u00e9kem vycestuju, tak\u017ee nechci pl\u00fdtvat zdroji a pen\u011bzi, kte\u0159\u00ed mi laskav\u00ed lid\u00e9 poslali, tak\u017ee sp\u00ed\u0161 p\u0159em\u00fd\u0161l\u00edm, \u017ee j\u00e1 vycestuju za t\u00edm l\u00e9kem.

Lucie V\u00fdborn\u00e1, moder\u00e1torka
——————–
Co pro v\u00e1s znamenaj\u00ed ty vzkazy, kter\u00e9 v\u00e1m lidi pos\u00edlaj\u00ed na t\u00e9 sb\u00edrce?

Lucie Ryby\u0161arov\u00e1, soci\u00e1ln\u00ed pracovnice
——————–
Stra\u0161n\u011b moc. J\u00e1 je fakt poctiv\u011b pro\u010d\u00edt\u00e1m a sna\u017e\u00edm se, kdy\u017e tam identifikuj\u00ed n\u011bkoho, koho zn\u00e1m nebo n\u011bjak\u00fdm zp\u016fsobem bych mohla pod\u011bkovat, tak se sna\u017e\u00edm opravdu t\u011bm lidem ps\u00e1t, ale ono to opravdu nejde v\u0161em, proto\u017ee spoustu lid\u00ed tam pos\u00edl\u00e1 anonymn\u011b a nap\u00ed\u0161e tam t\u0159eba jenom ten vzkaz a ta s\u00edla, kter\u00e1 se zvedla a vlastn\u011b to, \u017ee j\u00e1 vid\u00edm, \u017ee lid\u00e9 jsou empati\u010dt\u00ed a jsou ochotni mi pomoci, tak je to obrovsk\u00e1 podpora a j\u00e1 jsem za to neskute\u010dn\u011b vd\u011b\u010dn\u00e1.

Lucie V\u00fdborn\u00e1, moder\u00e1torka
——————–
Vy u\u017e jste odmala v\u011bd\u011bla, \u017ee jste nemocn\u00e1. Ten p\u0159\u00edb\u011bh jsme tro\u0161ku vypr\u00e1v\u011bli, proto jste \u0161la vlastn\u011b nejprve na st\u0159edn\u00ed zdravotnickou \u0161kolu?

Lucie Ryby\u0161arov\u00e1, soci\u00e1ln\u00ed pracovnice
——————–
J\u00e1 jsem tu zdr\u00e1vku m\u011bla tro\u0161ku doma vydupanou. Rodi\u010de m\u011bli malinko jinou p\u0159edstavu. J\u00e1, kdy\u017e jsem ve 13 letech onemocn\u011bla a tak l\u00e9ka\u0159i n\u011bjak\u00fdm zp\u016fsobem se sna\u017eili se mnou o tom mluvit, ale t\u00edm, \u017ee maminka byla l\u00e9ka\u0159, tak v\u00edc komunikovali s n\u00ed a v\u017edycky m\u011b n\u011bco m\u00e1lo \u0159ekli a poslali m\u011b za dve\u0159e, anebo kdy\u017e m\u011b teda nechali v t\u00e9 ordinaci, tak se bavili tou l\u00e9ka\u0159skou hant\u00fdrkou a j\u00e1 jsem velmi rychle pochopila, \u017ee jestli jim chci rozum\u011bt a tak prost\u011b mus\u00edm s t\u00edm n\u011bco ud\u011blat, tak\u017ee jsem i z tohohle d\u016fvodu \u0161la na zdr\u00e1vku, teda krom toho, \u017ee jsem v\u011bd\u011bla, \u017ee n\u011bjak\u00fdm zp\u016fsobem chci pom\u00e1hat lidem.

Lucie V\u00fdborn\u00e1, moder\u00e1torka
——————–
Te\u010f se v\u00e1m to ur\u010dit\u011b hod\u00ed, kolik je to, j\u00e1 si to neum\u00edm p\u0159edstavit, kolik je to pap\u00edrov\u00e1n\u00ed, kolik je to vlastn\u011b, proto\u017ee vy jste zkou\u0161ela ten l\u00e9k vlastn\u011b pou\u017e\u00edt vlastn\u011b i v Polsku v r\u00e1mci l\u00e9\u010dby, ale oni to maj\u00ed hlavn\u011b tedy pro Pol\u00e1ky, tak\u017ee tam to nedopadlo, zkou\u0161ela jste i Brit\u00e1nii, tam to nedopadlo. Kolik toho \u010dlov\u011bk napos\u00edl\u00e1? Jak dlouho prost\u011b trv\u00e1 cel\u00fd ten proces?

Lucie Ryby\u0161arov\u00e1, soci\u00e1ln\u00ed pracovnice
——————–
J\u00e1 jsem si to sama neum\u011bla p\u0159edstavit a j\u00e1 jsem opravdu tu sb\u00edrku vypisovat necht\u011bla, necht\u011bla jsem se takhle ve\u0159ejn\u011b odhalovat. J\u00e1 jsem si cht\u011bla udr\u017eet n\u011bjakou tu profesn\u00ed svoji, takovou p\u0159edstavu pro \u0161irokou ve\u0159ejnost a necht\u011bla jsem se takhle odhalovat. My jsme opravdu zkusili mnoho variant. My jsme krom\u011b toho, \u017ee jsme \u017e\u00e1dali poji\u0161\u0165ovnu o tu mimo\u0159\u00e1dnou \u00fahradu, tak jsme zkou\u0161eli i tzv. pod\u00e1n\u00ed ze soucitu, to se \u017e\u00e1d\u00e1 p\u0159\u00edmo ta farmakologick\u00e1 firma, nicm\u00e9n\u011b…

Lucie V\u00fdborn\u00e1, moder\u00e1torka
——————–
A to existuje takov\u00fd institut?

Lucie Ryby\u0161arov\u00e1, soci\u00e1ln\u00ed pracovnice
——————–
P\u0159esn\u011b tak to existuje. J\u00e1 jsem s t\u00edm nepochodila, proto\u017ee v Evrop\u011b ten l\u00e9k nen\u00ed registrovan\u00fd, tak\u017ee oni tady v\u016fbec tenhle ten program pro ten l\u00e9k nemaj\u00ed, tak\u017ee jsme zkou\u0161eli o to soucitn\u00e9 pod\u00e1n\u00ed \u017e\u00e1dat i v Americe a ve Velk\u00e9 Brit\u00e1nii zase konkr\u00e9tn\u011b tu firmu. A tak\u00e9 jsem nepochodila, j\u00e1 jsem se sna\u017eila dostat se i do klinick\u00fdch studi\u00ed, to, s t\u00edm jsem taky nepochodila, proto\u017ee jsem z r\u016fzn\u00fdch d\u016fvod\u016f kontraindikovan\u00e1 pro ty studie, kter\u00e9 te\u010fka b\u011b\u017e\u00ed a opravdu jako t\u011bch email\u016f a dokument\u016f a sh\u00e1n\u011bn\u00ed, stra\u0161n\u011b moc.

Lucie V\u00fdborn\u00e1, moder\u00e1torka
——————–
Ta l\u00e9\u010dba by trvala jak dlouho?

Lucie Ryby\u0161arov\u00e1, soci\u00e1ln\u00ed pracovnice
——————–
Je to ot\u00e1zka a ten l\u00e9k je pom\u011brn\u011b nov\u00fd. J\u00e1 jsem vid\u011bla sn\u00edmky po t\u0159ech m\u011bs\u00edc\u00edch pacient\u016f, kdy ten n\u00e1dor fakt vymizel, on to vypadalo, jak prost\u011b kdyby n\u011bkdo m\u00e1vnul kouzelnou h\u016flku a n\u00e1dor nebyl. N\u011bkomu to trv\u00e1 d\u00e9le. Tam je ot\u00e1zka potom, jak moc, kolik t\u011bch tabletek bude pot\u0159eba u\u017e\u00edvat, proto\u017ee zase vid\u00edm ve st\u00e1tech, kde pacienti to b\u011b\u017en\u011b dost\u00e1vaj\u00ed, tak jim potom sni\u017euj\u00ed to d\u00e1vkov\u00e1n\u00ed. Je ot\u00e1zka, jestli by to bylo do\u017eivotn\u011b, nebo by to bylo t\u0159eba na rok, a\u017e se ty n\u00e1dory zmen\u0161\u00ed a pak m\u011b nechaj\u00ed chv\u00edli od toho si odpo\u010dinout.

Lucie V\u00fdborn\u00e1, moder\u00e1torka
——————–
My jsme zm\u00ednili, \u017ee jste rodina, Vy jste se neb\u00e1la, \u017ee se v\u00e1m vlastn\u011b ta diagn\u00f3za p\u0159est\u011bhuje na chlape\u010dka?

Lucie Ryby\u0161arov\u00e1, soci\u00e1ln\u00ed pracovnice
——————–
A b\u00e1la velmi a jsem vlastn\u011b vd\u011b\u010dn\u00e1 za to, v jak\u00e9 dob\u011b dneska \u017eijeme a \u017ee existuj\u00ed u\u017e metody, jak zabr\u00e1nit tomu p\u0159enosu t\u00e9 genetick\u00e9 informace na to dal\u0161\u00ed pokolen\u00ed, tak\u017ee j\u00e1 jsem ud\u011blala v\u0161echno pro to, abych nep\u0159enesla ten sv\u016fj vadn\u00fd gen a dneska m\u016f\u017eu s jistotou \u0159\u00edct, \u017ee n\u00e1\u0161 syn tenhle gen nem\u00e1.

Lucie V\u00fdborn\u00e1, moder\u00e1torka
——————–
U\u017e jsme zm\u00ednili, \u017ee p\u0159es 20 let se v\u011bnuje senior\u016fm v r\u016fzn\u00fdch organizac\u00edch. Pom\u011brn\u011b dlouho jste taky \u0159\u00eddila Centrum aktivn\u00edho st\u00e1\u0159\u00ed \u017eivota 90. Sta\u0159\u00ed lid\u00e9 velik\u00e9 t\u00e9ma. Um\u00edme se k nim dob\u0159e chovat v dne\u0161n\u00ed dob\u011b?

Lucie Ryby\u0161arov\u00e1, soci\u00e1ln\u00ed pracovnice
——————–
J\u00e1 mysl\u00edm, jak kdo, \u017ee bych nerada pau\u0161alizovatizovala. Pro m\u011b jako velmi d\u016fle\u017eit\u00e9, aby se na star\u00e9 lidi nepohl\u00ed\u017eelo skrz prsty a aby se v\u0161ichni neh\u00e1zeli do jednoho pytle. Proto\u017ee to je velmi jako bohat\u00e1 skupina, a tak jako m\u016f\u017eeme mluvit o lidech, kte\u0159\u00ed jsou v produktivn\u00edm v\u011bku, \u017ee jsou tac\u00ed a makov\u00ed, tak se seniorama je to \u00fapln\u011b stejn\u011b a pro m\u011b to je velmi jako inspiruj\u00edc\u00ed skupina lid\u00ed.

Lucie V\u00fdborn\u00e1, moder\u00e1torka
——————–
Jak\u00e9 jsou va\u0161e dal\u0161\u00ed pl\u00e1ny? Krom\u011b teda l\u00e9\u010dby tady, kter\u00e1 je nutn\u00e1. Ale ur\u010dit\u011b v t\u00e9 bran\u017ei byste r\u00e1da se n\u011bkam pohnula, je\u0161t\u011b n\u011bco dok\u00e1zala, taky p\u0159edn\u00e1\u0161\u00edte.

Lucie Ryby\u0161arov\u00e1, soci\u00e1ln\u00ed pracovnice
——————–
Jo. J\u00e1 jsem te\u010fka v takov\u00e9m projektu Ministerstva pr\u00e1ce a soci\u00e1ln\u00edch v\u011bc\u00ed, kter\u00e1 ten projekt se v\u011bnuje koordinovan\u00e9mu p\u0159\u00edstupu. A j\u00e1 velmi v\u011b\u0159\u00edm tomu, \u017ee je pot\u0159eba za\u010d\u00edt p\u00e9\u010di, pomoc a n\u011bjak\u00fdm zp\u016fsobem koordinovat tak, aby n\u00e1m nevznikaly slep\u00e1 m\u00edsta a abychom ob\u010das s t\u011bma slu\u017ebama, kter\u00e9 jsou nastaven\u00e9 dnes, se nedablovali, tak k tomu je pot\u0159eba obce se pod\u00edvat na ten p\u0159\u00edpad, jako kdyby z vrchu a \u0159\u00edct tamhle je\u0161t\u011b hluch\u00e9 m\u00edsto, tam se pod\u00edvejte, a tady jdete za sebou a d\u011bl\u00e1te dvakr\u00e1t stejnou pr\u00e1ci.

Lucie V\u00fdborn\u00e1, moder\u00e1torka
——————–
Tak\u017ee aby tou s\u00edt\u00ed n\u011bkdo nepropadl a naopak, aby vlastn\u011b ta nab\u00eddka jaksi nep\u0159evy\u0161ovala popt\u00e1vku.

Lucie Ryby\u0161arov\u00e1, soci\u00e1ln\u00ed pracovnice
——————–
P\u0159esn\u011b tak.

Lucie V\u00fdborn\u00e1, moder\u00e1torka
——————–
Kolik je Va\u0161\u00ed mamince? Sm\u00ed se to \u0159\u00edkat?

Lucie Ryby\u0161arov\u00e1, soci\u00e1ln\u00ed pracovnice
——————–
Nev\u00edm, jestli se to m\u016f\u017ee \u0159\u00edkat, ale podle tabulek Sv\u011btov\u00e9 zdravotnick\u00e9 organizace, kdy se \u0159\u00edk\u00e1, \u017ee senior je od 65 let, tak m\u016f\u017eeme \u0159\u00edct, \u017ee maminka u\u017e je seniorka.

Lucie V\u00fdborn\u00e1, moder\u00e1torka
——————–
Maminka je seniorka, maminka, ale st\u00e1le pracuje d\u011btsk\u00e1 l\u00e9ka\u0159ka.

Lucie Ryby\u0161arov\u00e1, soci\u00e1ln\u00ed pracovnice
——————–
Ano.

Lucie V\u00fdborn\u00e1, moder\u00e1torka
——————–
Chod\u00edte j\u00ed ob\u010das pom\u00e1hat?

Lucie Ryby\u0161arov\u00e1, soci\u00e1ln\u00ed pracovnice
——————–
Ob\u010das.

Lucie V\u00fdborn\u00e1, moder\u00e1torka
——————–
Co vid\u00edte v ordinaci?

Lucie Ryby\u0161arov\u00e1, soci\u00e1ln\u00ed pracovnice
——————–
J\u00e1 mus\u00edm \u0159\u00edct, \u017ee pro m\u011b je to t\u011b\u017ek\u00e9 ob\u010das tam sed\u011bt a poslouchat rodi\u010de.Dneska si ka\u017ed\u00fd m\u016f\u017ee leccos naj\u00edt na internetu, ale ne v\u017edycky ty informace, kter\u00e9 tam najdeme, tak se na n\u011b m\u016f\u017eeme spolehnout a jsou spr\u00e1vn\u00e9 a ne ka\u017ed\u00fd z n\u00e1s si ty informace um\u00ed vyhled\u00e1vat tam na m\u00edstech, kter\u00e9, kter\u00fdm m\u016f\u017eeme opravdu v\u011b\u0159it a mn\u011b tohle to, mus\u00edm \u0159\u00edct, v t\u00e9 d\u011btsk\u00e9 ordinaci roz\u010diluje, kdy ti rodi\u010de vlastn\u011b si najdou informace, kter\u00e9 jsou neov\u011b\u0159en\u00e9, nejsou \u00fapln\u011b spr\u00e1vn\u00e9 a potom m\u011b je\u0161t\u011b zlob\u00ed jedna v\u011bc. Kdy\u017e rodi\u010de smlouvaj\u00ed o, o co se nasad\u00ed a nenasad\u00ed a kdy se budou d\u00e1vat l\u00e9ky na teplotu a na bolest a my sami, kdy\u017e n\u00e1m n\u011bco je, tak \u010dasto si ty l\u00e9ky jako vezmeme a potom t\u011bm d\u011btem to \u00fapln\u011b d\u00e1t nechceme a ty d\u011bti n\u011bkdy jako trp\u00ed a no, tak tohle jsem zjistila, \u017ee opravdu nem\u016f\u017eu pracovat s d\u011btsk\u00fdmi pacienty, proto\u017ee rodi\u010de a rad\u0161i se v\u011bnuju t\u011bm senior\u016fm.

Lucie V\u00fdborn\u00e1, moder\u00e1torka
——————–
Tak\u017ee pr\u00e1ce se seniory v tomto ohledu je sv\u00fdm zp\u016fsobem bezpe\u010dn\u011bj\u0161\u00ed, jo?

Lucie Ryby\u0161arov\u00e1, soci\u00e1ln\u00ed pracovnice
——————–
Ano.

Lucie V\u00fdborn\u00e1, moder\u00e1torka
——————–
Kolik let pr\u00e1ce m\u00e1te je\u0161t\u011b p\u0159ed sebou?

Lucie Ryby\u0161arov\u00e1, soci\u00e1ln\u00ed pracovnice
——————–
J\u00e1 douf\u00e1m, \u017ee spoustu.

Lucie V\u00fdborn\u00e1, moder\u00e1torka
——————–
J\u00e1 taky, j\u00e1 se jenom sna\u017e\u00edm dopracovat k Va\u0161emu v\u011bku a nev\u00edm, jestli je to, a Vy jste mlad\u00e1, to tak m\u016f\u017eeme \u0159\u00edct, kolik V\u00e1m je.

Lucie Ryby\u0161arov\u00e1, soci\u00e1ln\u00ed pracovnice
——————–
J\u00e1 mysl\u00edm, \u017ee m\u016f\u017eeme. Je mi 41 let.

Lucie V\u00fdborn\u00e1, moder\u00e1torka
——————–
41 let, tak\u017ee je\u0161t\u011b kr\u00e1sn\u00fdch 25 let aktivn\u00ed pr\u00e1ce, kdy\u017e se to v\u0161echno povede. Na str\u00e1nk\u00e1ch Znesn\u00e1ze21 jsem na\u0161la Lucii Ryby\u0161arovou, podtitulkem Pomozme Lucii z\u00edskat nezbytn\u00fd l\u00e9k, \u010das b\u011b\u017e\u00ed. Co ti ostatn\u00ed lid\u00e9, kte\u0159\u00ed se k V\u00e1m vlastn\u011b d\u00edky Von Hippel Lindau syndromu tak\u00e9 p\u0159ihl\u00e1sili s t\u00edm, \u017ee ho maj\u00ed?

Lucie Ryby\u0161arov\u00e1, soci\u00e1ln\u00ed pracovnice
——————–
J\u00e1 jsem do t\u00e9hle t\u00e9 doby, ne\u017e jsem spustila sb\u00edrku, v\u011bd\u011bla o dvou \u017een\u00e1ch, kter\u00e9 maj\u00ed stejn\u00fd syndrom jako j\u00e1, a t\u00edm, \u017ee se te\u010fka rozd\u011blila sb\u00edrka a n\u011bjak\u00fdm zp\u016fsobem se to dostalo do ve\u0159ejn\u00e9ho prostoru, tak se mi za\u010daly oz\u00fdvat lidi opravdu z cel\u00e9 republiky a vypr\u00e1v\u00ed mi ten p\u0159\u00edb\u011bh a j\u00e1 te\u010f za\u017e\u00edv\u00e1m takov\u00fd pocit, jako kdy\u017e \u010dlov\u011bk zaslechne n\u011bjak\u00fd zvl\u00e1\u0161tn\u00ed zvuk a nyn\u00ed si jist\u00fd, jestli to sly\u0161el jako spr\u00e1vn\u011b a kdy\u017e m\u00e1te n\u011bkoho vedle sebe a zept\u00e1te se, sly\u0161els to taky? A on \u0159ekne, ano, sly\u0161el. Tak vlastn\u011b t\u00edm, \u017ee j\u00e1 jsem te\u010fka na\u0161la lidi, kte\u0159\u00ed maj\u00ed podobn\u00fd syndrom a p\u00ed\u0161ou mi, co s t\u00edm syndromem v\u0161echno za\u017eili, tak vlastn\u011b j\u00e1 najednou m\u00e1m takov\u00fd pocit, \u017ee to, \u017ee mn\u011b se tvo\u0159\u00ed n\u00e1dory, \u017ee j\u00e1 jsem neud\u011blala nic \u0161patn\u011b, \u017ee to nen\u00ed o tom, \u017ee bych m\u011bla moc stresu a m\u00e1lo cvi\u010dila nebo moc cvi\u010dila nebo n\u011bco \u0161patn\u011b jedla, ale \u017ee prost\u011b m\u00e1m \u0161patnou genetickou informaci a n\u011bkdo jin\u00fd to m\u00e1 podobn\u011b a vlastn\u011b nez\u00e1le\u017e\u00ed to na tom, samoz\u0159ejm\u011b trochu to z\u00e1le\u017e\u00ed na tom, jak se k tomu t\u011blu jako \u010dlov\u011bk chov\u00e1, ale mysl\u00edm, \u017ee se k n\u011bmu chov\u00e1m dost laskav\u011b a p\u0159esto se to d\u011bje a \u017ee vlastn\u011b to m\u00e1 n\u011bkdo podobn\u011b.

Lucie V\u00fdborn\u00e1, moder\u00e1torka
——————–
Kolik let je tomu nejstar\u0161\u00edmu \u010dlov\u011bku, s kter\u00fdm komunikujete?

Lucie Ryby\u0161arov\u00e1, soci\u00e1ln\u00ed pracovnice
——————–
A ten nejstar\u0161\u00ed d\u00e1ma, kter\u00e1 tam je, tak t\u00e9 je 46 let, ale vlastn\u011b ti lid\u00e9 tam sd\u00edl\u00ed to, \u017ee to maj\u00ed t\u0159eba jejich rodi\u010de nebo \u017ee to m\u011bli jejich rodi\u010de, tak\u017ee ten v\u00fdskyt v t\u011bch rodin\u00e1ch tam je.

Lucie V\u00fdborn\u00e1, moder\u00e1torka
——————–
M\u011b jste p\u0159ekvapila t\u00edm, \u017ee vlastn\u011b byste v\u016fbec mohla p\u0159em\u00fd\u0161let o tom, \u017ee jste ud\u011blala n\u011bco \u0161patn\u011b. Takov\u00e9 my\u0161lenky tam ze za\u010d\u00e1tku byly? M\u00e1te takov\u00e9 onemocn\u011bn\u00ed, proto\u017ee \u0161patn\u011b \u017eijete nebo proto\u017ee d\u011bl\u00e1te n\u011bco \u0161patn\u011b?

Lucie Ryby\u0161arov\u00e1, soci\u00e1ln\u00ed pracovnice
——————–
No, sp\u00ed\u0161 p\u0159em\u00fd\u0161l\u00edm o tom, jak \u017e\u00edt dob\u0159e, abych eliminovala ten v\u00fdskyt t\u011bch nov\u00fdch n\u00e1dor\u016f, co v\u0161echno \u010dlov\u011bk pro to m\u016f\u017ee ud\u011blat, aby se to prost\u011b ned\u011blo.

Lucie V\u00fdborn\u00e1, moder\u00e1torka
——————–
Jak \u010dasto mus\u00ed vlastn\u011b b\u00fdt \u010dlov\u011bk pod kontrolou?

Lucie Ryby\u0161arov\u00e1, soci\u00e1ln\u00ed pracovnice
——————–
Docela dost.

Lucie V\u00fdborn\u00e1, moder\u00e1torka
——————–
M\u00e1m si p\u0159edstavit, \u017ee chod\u00edm jednou za \u010dtvrt roku, jednou za m\u011bs\u00edc t\u0159eba k l\u00e9ka\u0159i?

Lucie Ryby\u0161arov\u00e1, soci\u00e1ln\u00ed pracovnice
——————–
Ono t\u011bch kontrol je v\u00edc. J\u00e1 teda mus\u00edm \u0159\u00edct, \u017ee jsem m\u011bla opravdu ve sv\u00e9m \u017eivot\u011b obrovsk\u00e9 \u0161t\u011bst\u00ed na l\u00e9ka\u0159e, m\u00e1m skv\u011bl\u00e9ho pana profesora onkologie, on tak jako poctiv\u011b hl\u00edd\u00e1 v\u0161echny ty kontroly, tak\u017ee vypisuje dvakr\u00e1t ro\u010dn\u011b. Jdu na magnetickou rezonanci, pak je tam n\u011bjak\u00e9 c\u00e9t\u00e9\u010dko b\u0159icha, vy\u0161et\u0159en\u00ed u\u0161\u00ed vy\u0161et\u0159en\u00ed o\u010d\u00ed, tak\u017ee to v\u0161echno tak jako hl\u00edd\u00e1me a ka\u017ed\u00e9 t\u0159i t\u00fddny te\u010fka je\u0161t\u011b po\u0159\u00e1d doch\u00e1z\u00ed na tu biologickou l\u00e9\u010dbu.

Lucie V\u00fdborn\u00e1, moder\u00e1torka
——————–
Moc bych v\u00e1m p\u0159\u00e1la, Lucie, abyste mohla u\u017e brzy pr\u00e1sknout do kon\u00ed, obrazn\u011b \u0159e\u010deno, odcestovat do Ameriky a nastoupit tu l\u00e9\u010dbu, abych si t\u0159eba za dal\u0161\u00edch p\u011bt let mohla pov\u00eddat s Luci\u00ed Ryby\u0161arovou, kter\u00e1 pracuje bu\u010f i nad\u00e1le pro ministerstvo, anebo m\u00e1 n\u011bjakou vlastn\u00ed organizaci, ve kter\u00e9 m\u00e1 je\u0161t\u011b n\u011bjak\u00e9 pl\u00e1ny, \u00fapln\u011b nejsm\u011blej\u0161\u00ed pl\u00e1ny mimo l\u00e9\u010dbu. T\u00fdkaj\u00ed se n\u011b\u010deho? N\u011bco, co byste fakt v \u017eivot\u011b hodn\u011b cht\u011bla?

Lucie Ryby\u0161arov\u00e1, soci\u00e1ln\u00ed pracovnice
——————–
No, j\u00e1 mus\u00edm \u0159\u00edct, \u017ee j\u00e1 si u\u017e\u00edv\u00e1m ka\u017ed\u00fd den a opravdu j\u00e1 m\u00e1m velk\u00e9 \u0161t\u011bst\u00ed a m\u016f\u017eu \u017e\u00edt sv\u016fj \u017eivot naplno, tak\u017ee kdy\u017e tohle tr\u00e1v\u00edm sv\u016fj \u010das s rodinou, tak jsem hrozn\u011b \u0161\u0165astn\u00e1, kdy\u017e jsem v pr\u00e1ci, tak jsem hrozn\u011b \u0161\u0165astn\u00e1, kdy\u017e jsem chv\u00edli sama, tak vlastn\u011b jsem taky hrozn\u011b \u0161\u0165astn\u00e1.

Lucie Ryby\u0161arov\u00e1, soci\u00e1ln\u00ed pracovnice
——————–
A mysl\u00edm si, \u017ee tohle je ten m\u016fj c\u00edl, abych j\u00e1 nebyla z\u00e1visl\u00e1 na p\u00e9\u010di druh\u00fdch, to je takov\u00e1 obava, kterou m\u00e1m a kter\u00e9 se sna\u017e\u00edm zuby nehty a ve\u0161ker\u00fdma tady sv\u00fdma \u010dinnostma, tomu se sna\u017e\u00edm vyvarovat.

Lucie V\u00fdborn\u00e1, moder\u00e1torka
——————–
Lucie Rybi\u0161arov\u00e1, dneska m\u016fj host. Mo\u017en\u00e1 a\u017e nasednete dneska do vlaku, bude s v\u00e1mi sed\u011bt takov\u00e1 sympatick\u00e1 tmavovl\u00e1ska, tak si vzpomenete na p\u0159\u00edb\u011bh, kter\u00fd jste v r\u00e1diu sly\u0161eli. D\u011bkuju V\u00e1m, d\u011bkuju v\u0161em, kte\u0159\u00ed v\u00e1m p\u0159isp\u011bli na sb\u00edrku, p\u0159eju brzk\u00e9 vyl\u00e9\u010den\u00ed nebo zal\u00e9\u010den\u00ed. To je asi to p\u0159esn\u011bj\u0161\u00ed. A a\u0165 V\u00e1m da\u0159\u00ed.

Lucie Ryby\u0161arov\u00e1, soci\u00e1ln\u00ed pracovnice
——————–
J\u00e1 moc d\u011bkuju za pozv\u00e1n\u00ed a d\u011bkuju v\u0161em, kte\u0159\u00ed na tu sb\u00edrku, nejenom mn\u011b, ale i na dal\u0161\u00ed sb\u00edrky p\u0159isp\u00edvaj\u00ed. M\u016f\u017eu \u0159\u00edct, jenom to d\u011bkuju, ale je opravdu velmi up\u0159\u00edmn\u00e9, tak\u017ee d\u011bkuju.

<\/p>\n\n\n\n

<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Radio\u017eurn\u00e1l M\u016fj dne\u0161n\u00ed host ode\u0161el ze St\u0159edn\u00ed zdravotnick\u00e9 \u0161koly jako v\u0161eobecn\u00e1 sestra na 1. L\u00e9ka\u0159sk\u00e9 fakult\u011b Univerzity Karlovy vystudovala ergoterapii a te\u010f u\u017e v\u00edce ne\u017e […]<\/a><\/p>\n<\/div>","protected":false},"author":1,"featured_media":31583,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[12],"tags":[],"class_list":["post-52630","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-rozhovory"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.invarena.cz\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/52630","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.invarena.cz\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.invarena.cz\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.invarena.cz\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.invarena.cz\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=52630"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.invarena.cz\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/52630\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.invarena.cz\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/media\/31583"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.invarena.cz\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=52630"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.invarena.cz\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=52630"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.invarena.cz\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=52630"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}