{"id":53532,"date":"2024-12-04T19:35:02","date_gmt":"2024-12-04T18:35:02","guid":{"rendered":"https:\/\/www.invarena.cz\/?p=53532"},"modified":"2024-12-04T19:35:02","modified_gmt":"2024-12-04T18:35:02","slug":"potrebuji-se-porad-hybat-rika-adam-se-svalovou-atrofii","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.invarena.cz\/?p=53532","title":{"rendered":"\u201ePot\u0159ebuji se po\u0159\u00e1d h\u00fdbat,\u201c \u0159\u00edk\u00e1 Adam se svalovou atrofi\u00ed"},"content":{"rendered":"\n

Kdy\u017e byl mal\u00fd, rodi\u010de si mysleli, \u017ee je l\u00edn\u00fd. Nesedal si, nelezl ani se nesna\u017eil stoupat si tak jako jin\u00e9 d\u011bti v jeho v\u011bku. \u017de je v\u0161e jinak, zjistili a\u017e po sd\u011blen\u00ed diagn\u00f3zy \u2013 spin\u00e1ln\u00ed svalov\u00e1 atrofie. Adam se bez pomoci nep\u0159evl\u00e9kne, nenaj\u00ed a ani se nenat\u00e1hne pro obl\u00edbenou knihu. Jeho vlastn\u00ed svaly ho neposlouchaj\u00ed. Je tak zcela z\u00e1visl\u00fd na p\u00e9\u010di druh\u00e9 osoby. P\u0159esto se ve sv\u00e9 profesi rozhodl pom\u00e1hat druh\u00fdm. Adam Kratochv\u00edl (28 let) p\u0159edn\u00e1\u0161\u00ed na \u0161kol\u00e1ch o \u017eivot\u011b s handicapem, spolupracuje s Ostravskou univerzitou jako konzultant z praxe a coby soci\u00e1ln\u00ed pracovn\u00edk pom\u00e1h\u00e1 lidem zorientovat se v obt\u00ed\u017en\u00fdch \u017eivotn\u00edch situac\u00edch.<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Adam se narodil v\u00a0Ho\u0161\u0165\u00e1lkovic\u00edch u Ostravy. Zprvu nic nenasv\u011bd\u010dovalo tomu, \u017ee by se nem\u011bl vyv\u00edjet stejn\u011b jako ostatn\u00ed d\u011bti. Postupn\u011b si v\u0161ak jeho rodi\u010de za\u010dali v\u0161\u00edmat, \u017ee se neot\u00e1\u010d\u00ed, nesed\u00e1 si ani se nestav\u00ed. \u201eBylo mi asi rok a p\u016fl, kdy\u017e m\u011b mamka vzala k\u00a0ortopedovi. Ten hned poznal, \u017ee se jedn\u00e1 o neurologick\u00e9 onemocn\u011bn\u00ed. Dal\u0161\u00ed testy potvrdily, \u017ee se jedn\u00e1 o spin\u00e1ln\u00ed svalovou atrofii (SMA),\u201c<\/em> vypr\u00e1v\u00ed Adam. Kv\u016fli nemoci nikdy nechodil a od mali\u010dka se pohybuje pomoc\u00ed invalidn\u00edho voz\u00edku. Jeho svaly vlivem SMA postupn\u011b ochabuj\u00ed. Rodi\u010de se rozhodli nechat ho vyr\u016fstat mezi zdrav\u00fdmi d\u011btmi. Chodil proto do klasick\u00e9 \u0161kolky i \u0161koly, odkud pak pokra\u010doval na gymn\u00e1zium. P\u00e9\u010de o n\u011bj le\u017eela v\u00a0t\u00e9 dob\u011b t\u00e9m\u011b\u0159 v\u00fdhradn\u011b na mamince, par\u0165\u00e1kem ve \u0161kole a na spole\u010dn\u00fdch v\u00fdletech se mu pozd\u011bji stala jeho mlad\u0161\u00ed sestra. <\/p>\n\n\n\n

\u201eMamka m\u011b vychov\u00e1vala v\u00a0duchu hesla \u201anikdo ti zadarmo nic ned\u00e1\u2018. T\u00edm se vlastn\u011b \u0159\u00edd\u00edm dodnes. V\u017edycky byla nesm\u00edrn\u011b sv\u011bdomit\u00fdm pe\u010duj\u00edc\u00edm. Ale pokud se o v\u00e1s takto intenzivn\u011b star\u00e1 rodi\u010d, m\u00e1 to sv\u00e1 \u00faskal\u00ed. Postupn\u011b jsem za\u010dal tou\u017eit po svobod\u011b, n\u011bkam se pod\u00edvat nebo vyjet do Prahy. Tam se se mnou mamce necht\u011blo, tak jsem se za\u0159\u00eddil s\u00e1m,\u201c <\/em>vysv\u011btluje Adam. Kv\u016fli sv\u00e9 prvn\u00ed cest\u011b do Prahy oslovil kamar\u00e1da, se kter\u00fdm se znal sotva p\u00e1r hodin. Postupn\u011b se mu poda\u0159ilo vybudovat si s\u00ed\u0165 p\u0159\u00e1tel, kte\u0159\u00ed mu pom\u00e1haj\u00ed realizovat jeho pl\u00e1ny. <\/p>\n\n\n\n

Na vysok\u00e9 \u0161kole za\u010dal tak\u00e9 \u010dast\u011bji vyu\u017e\u00edvat pomoc asistent\u016f. \u201eCht\u011bl jsem b\u00fdt sob\u011bsta\u010dn\u00fd, a tak jsem za\u010dal drobn\u00fdmi kroky. Proto\u017ee jsem pot\u0159eboval pomoc t\u00e9m\u011b\u0159 se v\u0161\u00edm, m\u016fj pokoj se stal \u201apr\u016fcho\u010f\u00e1kem\u2018. Zavedl jsem proto pravidlo, \u017ee mamka mi nebude ukl\u00edzet. To jsem si v\u017edy vy\u0159e\u0161il s\u00e1m s\u00a0asistentem. \u0160lo o drobnost, ale pro m\u011b to bylo d\u016fle\u017eit\u00e9,\u201c<\/em> popisuje Adam prvn\u00ed kroky, kter\u00e9 \u010dasem vedly k\u00a0\u00fapln\u00e9mu osamostatn\u011bn\u00ed. Velkou oporou mu byla rodina. D\u011bda ho vozil do \u0161koly a babi\u010dka mu pom\u00e1hala p\u0159episovat p\u0159edn\u00e1\u0161ky nebo ob\u010das asistovala p\u0159\u00edmo ve \u0161kole. \u201eM\u00e1m obrovsk\u00e9 \u0161t\u011bst\u00ed na lidi. Bez podpory rodiny bych nemohl fungovat,\u201c <\/em>dod\u00e1v\u00e1 Adam. Posledn\u00ed roky mu nav\u00edc pom\u00e1h\u00e1 l\u00e9\u010dba, kter\u00e1 u dosp\u011bl\u00e9ho pacienta s\u00a0ji\u017e siln\u011b rozvinut\u00fdmi p\u0159\u00edznaky onemocn\u011bn\u00ed pom\u00e1h\u00e1 zpomalit dal\u0161\u00ed rozvoj nemoci a stabilizovat ji. Proto\u017ee ho l\u00e1kalo d\u00e1lkov\u00e9 studium v Praze, zvolil si magistersk\u00fd program na Metropolitn\u00ed univerzit\u011b Praha. Cel\u00e9 studium absolvoval v\u00a0dob\u011b covidov\u00e9 pandemie.<\/p>\n\n\n\n

\u201eKv\u016fli covidu jsem se do \u0161koly pod\u00edval jen dvakr\u00e1t. Jednou na p\u0159edn\u00e1\u0161ky a pak a\u017e na st\u00e1tnice,\u201c <\/em>dopl\u0148uje Adam. V\u00a0t\u00e9 dob\u011b se tak\u00e9 sezn\u00e1mil se svoj\u00ed p\u0159\u00edtelkyn\u00ed. Oslovil ji na seznamce. Kr\u00e1tce si psali, a kdy\u017e se chystal do \u0161koly na prvn\u00ed p\u0159edn\u00e1\u0161ky, domluvil si rande. \u201eSv\u016fj pobyt v\u00a0Praze jsem si proto prot\u00e1hnul na 2 dny. Z\u00e1rove\u0148 jsem s\u00a0asistentem vytvo\u0159il z\u00e1lo\u017en\u00ed pl\u00e1n. To pro p\u0159\u00edpad, \u017ee by se na osobn\u00ed sch\u016fzce uk\u00e1zalo, \u017ee si s\u00a0p\u0159\u00edtelkyn\u00ed nem\u00e1me co \u0159\u00edct. To se ale nestalo. Str\u00e1vili jsme spolu tehdy skoro p\u016fl dne a hned jsme si domluvili dal\u0161\u00ed rande,\u201c<\/em> vzpom\u00edn\u00e1 Adam na osudov\u00e9 setk\u00e1n\u00ed. Dnes spolu bydl\u00ed a pl\u00e1nuj\u00ed spole\u010dnou budoucnost.<\/p>\n\n\n\n

\u201eNa rozd\u00edl od zdrav\u00fdch lid\u00ed m\u00e1 n\u00e1\u0161 vztah dv\u011b roviny: pe\u010duj\u00edc\u00ed-pe\u010dovatel a partner-partnerka. Mezi t\u00edm se sna\u017e\u00edme naj\u00edt balanc. I proto je pro m\u011b d\u016fle\u017eit\u00e9, \u017ee m\u016f\u017eu vyu\u017e\u00edvat slu\u017eby osobn\u00ed asistence,\u201c<\/em> dopl\u0148uje Adam. Krom\u011b rodiny jsou pro Adama d\u016fle\u017eit\u00e9 i jeho projekty. Pracuje jako soci\u00e1ln\u00ed pracovn\u00edk v\u00a0pacientsk\u00e9 organizaci SM\u00c1ci, z\u00e1rove\u0148 funguje na Ostravsk\u00e9 univerzit\u011b jako konzultant z\u00a0praxe. P\u0159ibli\u017en\u011b p\u0159ed 6 lety zalo\u017eil neziskovou organizaci Ekvilibro a po\u0159\u00e1d\u00e1 besedy pro \u0161koly a \u0161kolky, kde d\u011btem vysv\u011btluje, jak vypad\u00e1 \u017eivot s\u00a0handicapem.<\/p>\n\n\n\n

\u201eVe sv\u00e9m \u017eivot\u011b pot\u0159ebuji po\u0159\u00e1d n\u011bco d\u011blat a posouvat se vp\u0159ed. Kdy\u017e mi fyzicky nen\u00ed nejl\u00edp, sed\u00edm alespo\u0148 u po\u010d\u00edta\u010de a p\u00ed\u0161u. Moje t\u011blo u\u017e v\u00ed, \u017ee fyzick\u00e1 bolest m\u011b nezastav\u00ed, a tak na to jde p\u0159es psychiku. V\u00a0minulosti jsem se proto n\u011bkolikr\u00e1t pot\u00fdkal s\u00a0\u00fazkostmi. Nejhor\u0161\u00ed obdob\u00ed jsem za\u017eil ve chv\u00edli, kdy jsem kv\u016fli zhor\u0161en\u00e9mu zdravotn\u00edmu stavu musel d\u00e1t v\u0161em aktivit\u00e1m na rok vale,\u201c <\/em>vysv\u011btluje Adam. <\/p>\n\n\n\n

O sv\u00e9m \u017eivot\u011b a cest\u011b za v\u011bt\u0161\u00ed samostatnost\u00ed vypr\u00e1v\u00ed tak\u00e9 v\u00a0jednom z\u00a0rozhovor<\/a>\u016f podcastov\u00e9 s\u00e9rie neSMAzateln\u00ed. Podcast pom\u00e1h\u00e1 nahl\u00ed\u017eet do \u017eivota pacient\u016f s\u00a0diagn\u00f3zou SMA a \u0159e\u0161\u00ed ot\u00e1zky, kter\u00e9 se t\u00fdkaj\u00ed partnersk\u00fdch vztah\u016f, v\u00fdchovy d\u011bt\u00ed, osamostat\u0148ov\u00e1n\u00ed se, rodi\u010dovstv\u00ed nebo nap\u0159\u00edklad budov\u00e1n\u00ed kari\u00e9ry. \u0158e\u0161\u00ed tak\u00e9 to, co pro\u017e\u00edvaj\u00ed zdrav\u00ed rodi\u010de, kdy\u017e se jim narod\u00ed d\u00edt\u011b s\u00a0SMA, nebo jak p\u0159i p\u00e9\u010di o partnera s\u00a0SMA nevyho\u0159et. Rozhovory je mo\u017en\u00e9 sledovat na webu www.nesmazatelni.cz<\/a>.<\/p>\n\n\n\n

neSMAzateln\u00ed<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Projekt neSMAzateln\u00ed zahrnuje s\u00e9rii rozhovor\u016f, kter\u00e9 se t\u00fdkaj\u00ed spin\u00e1ln\u00ed svalov\u00e9 atrofie (SMA). Po\u0159adem prov\u00e1z\u00ed psycholog a psychoterapeut Hynek Latta, kter\u00fd je tak\u00e9 pacientem s SMA. Se sv\u00fdmi hosty otev\u0159en\u011b mluv\u00ed o \u017eivot\u011b v partnerstv\u00ed a o v\u00fdchov\u011b d\u011bt\u00ed s n\u011bk\u00fdm, kdo se o sebe nem\u016f\u017ee postarat, o zakl\u00e1d\u00e1n\u00ed rodiny a touze po d\u011btech, osamostat\u0148ov\u00e1n\u00ed se nebo tak\u00e9 o budov\u00e1n\u00ed \u00fasp\u011b\u0161n\u00e9 kari\u00e9ry i p\u0159es zna\u010dn\u00fd handicap. Na pozici hosta se vyst\u0159\u00eddali nejen pacienti s SMA, ale tak\u00e9 nap\u0159\u00edklad sestra, kter\u00e1 vyr\u016fstala ve st\u00ednu nemocn\u00e9ho bratra, nebo rodi\u010de, kter\u00fdm se narodila dcera s SMA. Projekt vznikl s podporou spole\u010dnosti Roche. Jednotliv\u00e9 d\u00edly jsou postupn\u011b publikov\u00e1ny na webu www.nesmazatelni.cz<\/a>.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Kdy\u017e byl mal\u00fd, rodi\u010de si mysleli, \u017ee je l\u00edn\u00fd. Nesedal si, nelezl ani se nesna\u017eil stoupat si tak jako jin\u00e9 d\u011bti v jeho v\u011bku. \u017de je […]<\/a><\/p>\n<\/div>","protected":false},"author":1,"featured_media":53535,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[7],"tags":[],"class_list":["post-53532","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-spolecnost"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.invarena.cz\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/53532","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.invarena.cz\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.invarena.cz\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.invarena.cz\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.invarena.cz\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=53532"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.invarena.cz\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/53532\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.invarena.cz\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/media\/53535"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.invarena.cz\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=53532"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.invarena.cz\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=53532"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.invarena.cz\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=53532"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}