{"id":53631,"date":"2024-12-10T08:45:19","date_gmt":"2024-12-10T07:45:19","guid":{"rendered":"https:\/\/www.invarena.cz\/?p=53631"},"modified":"2024-12-10T08:47:55","modified_gmt":"2024-12-10T07:47:55","slug":"co-delaji-pro-pacienty-s-roztrousenou-sklerozou","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.invarena.cz\/?p=53631","title":{"rendered":"Co d\u011blaj\u00ed pro pacienty s roztrou\u0161enou skler\u00f3zou\u00a0\u00a0"},"content":{"rendered":"\n

A11 TV\u00a0– Zpr\u00e1vy z Region\u016f

Hana Potm\u011b\u0161ilov\u00e1
…Stejn\u011b tak je i sdru\u017een\u00ed mlad\u00fdch\u00a0sklerotik\u016f<\/strong>, kter\u00e9 u\u017e mezi sv\u00fdmi \u0159adami nem\u00e1 \u00fapln\u011b ty nejmlad\u0161\u00ed, a\u010d se tak jmenuje, ale jsou to minim\u00e1ln\u011b pacienti a pacientky, kte\u0159\u00ed maj\u00ed tah na branku, vym\u00fd\u0161l\u00ed to, co tady chyb\u00ed t\u0159eba pro rodinn\u00e9 p\u0159\u00edslu\u0161n\u00edky a pro dal\u0161\u00ed. A potom je to RS t\u00fdm, kter\u00fd nahodile t\u0159eba v rehabilita\u010dn\u00edch \u00fastavech a za\u0159\u00edzen\u00ed rozv\u00edj\u00ed lok\u00e1ln\u00ed projekty, kter\u00e9 maj\u00ed komunitn\u011b pom\u00e1hat pacient\u016fm a t\u0159eba napomoci pochopit, pro\u010d je dobr\u00fd m\u00e1knout v t\u011bch L\u00e1zn\u00edch, tak, aby to doma potom s tou reskou zvl\u00e1dl.

mluv\u010d\u00ed 2,
——————–
Kdy\u017e vezmeme t\u0159eba takov\u00e9ho nov\u011b diagnostikovan\u00e9ho pacienta, kter\u00fd by r\u00e1d vstoupil do n\u011bjak\u00e9 pacientsk\u00e9 organizace nebo minim\u00e1ln\u011b se t\u0159eba \u00fa\u010dastnil jejich akc\u00ed, aktivit, jak by se m\u011bl rozhodovat. Je to o tom, \u017ee ka\u017ed\u00e1 pacientsk\u00e1 organizace m\u00e1 trochu jin\u00e9 zam\u011b\u0159en\u00ed a vybrat si jednu, kter\u00e1 mu nejv\u00edc bude vyhovovat nebo klidn\u011b m\u016f\u017ee spolupracovat se v\u0161emi pacientsk\u00fdmi organizacemi a br\u00e1t si z ka\u017ed\u00e9 to, co zrovna pot\u0159ebuje?

mluv\u010d\u00ed 1,
——————–
Tak ur\u010dit\u011b je vhodn\u00e9 se poradit, poradit se na RS centru s n\u011bjakou aktivn\u00ed sest\u0159i\u010dkou, ony jsou asi v\u0161echny aktivn\u00ed na RS centru, o\u0161et\u0159uj\u00edc\u00edm l\u00e9ka\u0159em nebo l\u00e9ka\u0159kou, kter\u00e9 d\u016fv\u011b\u0159uji a potom se neb\u00e1t t\u0159eba zvednout telefon a zavolat sestr\u00e1m v akci, co\u017e jsou sest\u0159i\u010dky, kter\u00e9 po telefonu pom\u00e1haj\u00ed nejen pacient\u016fm, ale i rodinn\u00fdm p\u0159\u00edslu\u0161n\u00edk\u016fm v\u016fbec problematice roztrou\u0161en\u00e9 skler\u00f3zy, jsou to sest\u0159i\u010dky, kter\u00e9 aktivn\u011b pr\u00e1v\u011b na RS centru pracuj\u00ed a \u010dlov\u011bk na n\u011b m\u016f\u017ee naj\u00edt kontakt na RS sestry v akci te\u010dka EU, kdy sest\u0159i\u010dky proberou s dan\u00fdm \u010dlov\u011bkem nejen to t\u00e9ma roztrou\u0161en\u00e9 skler\u00f3zy, ale to, pro\u010d se t\u0159eba chce zapojit do n\u011bjak\u00e9 pacientsk\u00e9 organizace, anebo t\u0159eba pro\u010d neza\u010d\u00edt pracovat s\u00e1m jako dobrovoln\u00edk v n\u011bjak\u00e9 \u00fapln\u011b jin\u00e9 organizaci, kter\u00e1 mu v ten moment d\u00e1v\u00e1 smysl a ur\u010dit\u011b se \u010dlov\u011bk m\u016f\u017ee organizovat a fungovat, kde chce. Portfolio n\u011bjak\u00fdch typ\u016f na zaj\u00edmav\u00e9 p\u0159\u00edb\u011bhy, organizace, ale i region\u00e1ln\u00ed projekty, m\u016f\u017ee naj\u00edt t\u0159eba na webu Aktivn\u00ed \u017eivot. CZ m\u00e1m RS. A na mnoha dal\u0161\u00edch pr\u00e1v\u011b i t\u0159eba na str\u00e1nk\u00e1ch nada\u010dn\u00edho fondu Impuls. Nen\u00ed d\u016fle\u017eit\u00e9 b\u00fdt nutn\u011b \u010dlenem n\u011bjak\u00e9 pacientsk\u00e9 organizace, ale d\u016fle\u017eit\u00e9 je se neb\u00e1t s roztrou\u0161enou skler\u00f3zou, pom\u00e1hat tam, kde mi to d\u00e1v\u00e1 smysl nebo rozv\u00edjet to, co um\u00edm a n\u011bkomu dal\u0161\u00edmu….
<\/p>\n\n\n\n

mluv\u010d\u00ed 2,
——————-
pom\u016f\u017ee a je skv\u011bl\u00e9 pr\u00e1v\u011b nav\u00e9st anebo nechat se nav\u00e9st na tu spr\u00e1vnou cestu, to znamen\u00e1 od t\u011bch RS center, od t\u0159eba i RS sester v akci z\u00edskat tu spr\u00e1vnou informaci, abych zbyte\u010dn\u011b si nemusel s\u00e1m orientovat d\u017eungli informac\u00ed na internetu, ale aby p\u0159\u00edmo pacient tedy \u0161el na ty str\u00e1nky, kter\u00e9 jsou opravdu ov\u011b\u0159en\u00e9, garantovan\u00e9, aktualizovan\u00e9 a obsahuj\u00ed spr\u00e1vn\u00e9 informace.

mluv\u010d\u00ed 1,
——————–
P\u0159esn\u011b tak. A nejhor\u0161\u00ed je s dobr\u00fdm c\u00edlem p\u0159ij\u00edt n\u011bkam, kde m\u011b to zklame, potom naj\u00edt znovu tu chu\u0165, to bejv\u00e1 ta nejt\u011b\u017e\u0161\u00ed cesta.

mluv\u010d\u00ed 2,
——————–
J\u00e1 jsem tak\u00e9 sly\u0161el o projektech, kter\u00e9, mysl\u00edm, \u017ee realizuj\u00ed pr\u00e1v\u011b mlad\u00ed sklerotici<\/strong>, Sdru\u017een\u00ed mlad\u00fdch sklerotik\u016f<\/strong>, kte\u0159\u00ed maj\u00ed p\u0159\u00edmo program pro nov\u011b diagnostikovan\u00e9 pacienty, kdy jim star\u0161\u00ed, zku\u0161en\u011bj\u0161\u00ed pacient v podstat\u011b pom\u00e1h\u00e1 s t\u011bmi prvn\u00edmi kroky, tak, aby se p\u0159ipravil na \u017eivot s nov\u00fdm onemocn\u011bn\u00edm, s novou diagn\u00f3zou, proto\u017ee samoz\u0159ejm\u011b pro mnoho pacient\u016f tohle pr\u00e1v\u011b m\u016f\u017ee b\u00fdt obt\u00ed\u017en\u00e9. M\u00e1te s t\u00edm n\u011bjakou zku\u0161enost?

mluv\u010d\u00ed 1,
——————–
Ur\u010dit\u011b tyhle projekty funguj\u00ed pro n\u011bkoho, kdo chce podat pomocnou ruku od jin\u00e9ho pacienta. Tyto tzv. peer to peer projekty Sdru\u017een\u00ed mlad\u00fdch sklerotik\u016f<\/strong> rozv\u00edj\u00ed skv\u011ble, ale stejn\u011b tak skv\u011ble funguj\u00ed i semin\u00e1\u0159e, kter\u00e9 d\u011bl\u00e1 t\u00e9m\u011b\u0159 ka\u017ed\u00e9 RS centrum, kter\u00e9 je ur\u010deno pr\u00e1v\u011b pro nov\u011b diagnostikovan\u00e9 pacienty a jejich rodinn\u00e9 p\u0159\u00edslu\u0161n\u00edky, \u010dasto jsou to akce, kter\u00e9 se uskute\u010dn\u00ed pro komunitu pacient\u016f do t\u0159ech nebo p\u011bti m\u011bs\u00edc\u016f od nov\u011b diagnosti onemocn\u011bn\u00ed roztrou\u0161en\u00e1 skler\u00f3za. J\u00e1 m\u00e1m za sebou zrovna v posledn\u00edch p\u00e1r t\u00fddnech dv\u011b tato setk\u00e1n\u00ed a mus\u00edm \u0159\u00edct, \u017ee jsou to stra\u0161n\u011b n\u00e1ro\u010dn\u00e1 setk\u00e1n\u00ed, ono toti\u017e to p\u0159ijet\u00ed t\u00e9 nemoci nen\u00ed jenom o tom pacientovi, ale o tom Bl\u00edzk\u00e9m. J\u00e1 se na t\u011bch setk\u00e1n\u00edch \u010dasto potk\u00e1v\u00e1m s rodinn\u00fdmi p\u0159\u00edslu\u0161n\u00edky, a\u0165 u\u017e partnerem, partnerkou, ale \u010dasto i d\u011btmi, i t\u0159eba rodi\u010di a mus\u00edm \u0159\u00edct, \u017ee nejt\u011b\u017e\u0161\u00ed \u010dasto b\u00fdv\u00e1 pr\u00e1v\u011b pro ty rodi\u010de p\u0159ijmout fakt, \u017ee moje d\u00edt\u011b m\u00e1 roztrou\u0161enou skler\u00f3zu, ale je to n\u011bco, kde ten \u010dlov\u011bk zjist\u00ed, \u017ee na tom nen\u00ed s\u00e1m, kdy v moment\u011b, kdy je v ambulanci, tak si zapamatuje, kdy\u017e se dozv\u00ed tu dardu, \u017ee m\u00e1 roztrou\u0161enou skler\u00f3zu, asi tak 5 % toho, co na n\u011bj odborn\u00fd t\u00fdm vysype. A pr\u00e1v\u011b tato setk\u00e1n\u00ed jsou o tom, nejen se laicky zeptat na to, co m\u011b tr\u00e1p\u00ed, ale b\u00fdt pr\u00e1v\u011b otev\u0159en i v t\u00e9 roli rodinn\u00e9ho p\u0159\u00edslu\u0161n\u00edka, kter\u00fd to m\u00e1 \u010dasto nejt\u011b\u017e\u0161\u00ed, proto\u017ee pr\u00e1v\u011b t\u00e1pe u t\u011bch informac\u00edch na r\u016fzn\u00fdch serverech, nem\u016f\u017ee zaklepat na tyhle centra a zeptat se, hele, a jak na tom ta moje Hanka te\u010fka je? Tak mi to \u0159ekn\u011bte, a\u0165 to pochop\u00edm. To tak nejde. A pr\u00e1v\u011b tato setk\u00e1n\u00ed, kter\u00e1 organizuj\u00ed RS centra nebo d\u011bl\u00e1 sdru\u017een\u00ed mlad\u00fdch sklerotik\u016f<\/strong> nebo porad\u00ed t\u0159eba sestry v akci, anebo my po\u0159\u00e1d\u00e1me ka\u017ed\u00fd rok v listopadu velkou konferenci pr\u00e1v\u011b pro rodinn\u00e9 p\u0159\u00edslu\u0161n\u00edky, \u010dist\u011b pro rodinn\u00e9 p\u0159\u00edslu\u0161n\u00edky pacient\u016f s roztrou\u0161enou skler\u00f3zou, tak to je n\u011bco, od \u010deho se m\u016f\u017eou odp\u00edchnout d\u00e1l, abych zjistil, \u017ee roztrou\u0161en\u00e1 skler\u00f3za je blb\u00e1 nemoc, ale mus\u00edm ji p\u0159ijmout jako fakt, stejn\u011b jako fakt, \u017ee m\u00e1m blb\u00fd sousedy a taky s t\u00edm nic nenad\u011bl\u00e1m, prost\u011b mus\u00edm s t\u00edm \u017e\u00edt a sna\u017eit se naj\u00edt tu spr\u00e1vnou cestu, jak si ten \u017eivot u\u017e\u00edt.

mluv\u010d\u00ed 2,
——————–
St\u00e1nka n\u011bkolikr\u00e1t zmi\u0148ovala RS Sestry v akci, ty webov\u00e9 str\u00e1nky RS sestra v akci EU, jak je to organizovan\u00e9, proto\u017ee se hovo\u0159\u00ed o tom, \u017ee ve zdravotnictv\u00ed toho \u010dasu tolik nen\u00ed, asi kdokoliv nav\u0161t\u00edv\u00ed nemocnici, tak, tak v\u00ed, jak na tom sestry jsou, \u017ee jsou velmi vyt\u00ed\u017een\u00e9. P\u0159edpokl\u00e1d\u00e1m, \u017ee nejinak tomu bude i v RS centrech, kde ty sestry berou \u010das nebo za jak\u00fdch podm\u00ednek v podstat\u011b se t\u011bmto aktivit\u00e1m v\u011bnuj\u00ed?

mluv\u010d\u00ed 1,
——————–
A j\u00e1 jsem r\u00e1da, \u017ee pod Drevenem m\u00e1me projekt Sestry v akci, kter\u00fd je zam\u011b\u0159en na v\u00edce terapeutick\u00fdch oblast\u00ed a ona \u0159ada t\u011bch sest\u0159i\u010dek, v\u011bt\u0161ina, v\u0161echny sest\u0159i\u010dky na RS centrech nebo odborn\u00fdch centrech svoji pr\u00e1ci vn\u00edmaj\u00ed jako svoje posl\u00e1n\u00ed, jako svoji dal\u0161\u00ed rodinu. A a\u010d n\u00e1\u0161 t\u00fdm sester v akci, kter\u00fd opravdu tvo\u0159\u00ed sest\u0159i\u010dky, kter\u00e9 pracuj\u00ed ka\u017ed\u00fd den, v res centru, tvo\u0159\u00ed sestry, kter\u00e9 funguj\u00ed na pln\u00fd \u00favazek v nemocnici, tak je v nich prost\u011b ta chu\u0165 pom\u00e1hat. Nav\u00edc i nab\u00edrat podn\u011bty a zku\u0161enosti od pacient\u016f \u00fapln\u011b v jin\u00e9m prost\u0159ed\u00ed, ne\u017e je ta ambulance. A a\u0165 se n\u00e1m ob\u010das tv\u00e1\u0159e tro\u0161ku m\u011bn\u00ed. Ka\u017ed\u00fd den je jin\u00e1 sest\u0159i\u010dka na telefonu nebo na emailu, pacient se m\u016f\u017ee objednat prost\u0159ednictv\u00edm webov\u00e9ho formul\u00e1\u0159e k jak telefonn\u00ed nebo p\u0159\u00edpadn\u011b emailov\u00e9 konzultaci. Tak pro m\u011b to je skv\u011bl\u00e9, \u017ee i v\u011bkov\u00e1 struktura t\u011bch sest\u0159i\u010dek i od mlad\u00fdch holek a\u017e po holky, kter\u00e9 maj\u00ed sedeskou zku\u0161enost t\u00e9m\u011b\u0159 30 let. Z\u00e1rove\u0148 za z\u00e1dy sest\u0159i\u010dk\u00e1m stoj\u00ed na\u0161e kolegyn\u011b, soci\u00e1ln\u00ed z\u00e1chran\u00e1\u0159ka, kter\u00e1 sama m\u00e1 zdravotn\u00ed posti\u017een\u00ed, ale z\u00e1rove\u0148 je soci\u00e1ln\u00ed pracovnic\u00ed a um\u00ed sest\u0159i\u010dk\u00e1m vypomoci v t\u011bch soci\u00e1ln\u00edch t\u00e9matech, kter\u00e1 do hloubky tak sest\u0159i\u010dky neznaj\u00ed, tak\u017ee je na ka\u017ed\u00e9m, aby zvedl telefon nebo poslal email. V dob\u011b, kdy u\u017e b\u011b\u017en\u00e1 centra maj\u00ed zav\u0159eno po \u0161estn\u00e1ct\u00e9 sedmn\u00e1ct\u00e9 hodin\u011b. A neb\u00e1l se sest\u0159i\u010dce zavolat, proto\u017ee sest\u0159i\u010dky jsou tady opravdu v podve\u010der, kdy i jim se zklidn\u00ed tro\u0161ku ten re\u017eim v t\u00e9 hlav\u011b. I t\u011bm, kter\u00e9 zaj\u00edm\u00e1 to t\u00e9ma roztrou\u0161en\u00e9 skler\u00f3zy, najednou zasednou po cel\u00fdm dnu do t\u00e9 \u017eidle a \u0159eknou si uf, tak te\u010f m\u00e1m ty my\u0161lenky na n\u011bco \u0159e\u0161it osobn\u00edho a m\u016f\u017eou zvednout telefon holk\u00e1m zavolat.

mluv\u010d\u00ed 2,
——————–
My jsme tady hovo\u0159ili o t\u0159ech hlavn\u00edch pacientsk\u00fdch organizac\u00edch, kter\u00e9 zaji\u0161\u0165uj\u00ed servis pro pacienty s roztrou\u0161enou skler\u00f3zou. M\u016f\u017eu to nazvat servisem.

mluv\u010d\u00ed 1,
——————–
Ur\u010dit\u011b, ur\u010dit\u011b.

mluv\u010d\u00ed 2,
——————–
Unie roska, sdru\u017een\u00ed mlad\u00fdch sklerotik\u016f<\/strong> a RS Team, to jsou pacientsk\u00e9 organizace, proto\u017ee v \u010cesk\u00e9 republice ze z\u00e1kona u\u017e je kone\u010dn\u011b definice pacientsk\u00e9 organizace, ale tak\u00e9 \u010dasto sl\u00fdch\u00e1me pojmy neziskov\u00e1 organizace, jak\u00fd rozd\u00edl mezi neziskovou organizac\u00ed a pacientskou organizac\u00ed.

mluv\u010d\u00ed 1,
——————–
Ona obecn\u011b pacientsk\u00e1 organizace je neziskov\u00e1 organizace, ale pacientsk\u00e9 organizace prim\u00e1rn\u011b vych\u00e1z\u00ed z t\u00e9 tzv. spolkov\u00e9 \u010dinnosti, kdy sdru\u017euj\u00ed dal\u0161\u00ed osoby, kter\u00e9 maj\u00ed n\u011bjak\u00fd spole\u010dn\u00fd z\u00e1jem, rozv\u00edj\u00ed n\u011bjakou komunitu nebo n\u011bjak\u00fd m\u00edstn\u00ed projekt. A pr\u00e1v\u011b to jsou \u010dasto ty pacientsk\u00e9 organizace. Pak tady m\u00e1me dal\u0161\u00ed formy neziskov\u00fdch organizac\u00ed, jako jsou nadace, nada\u010dn\u00ed fondy, \u00fastavy a obecn\u011b prosp\u011b\u0161n\u00e9 spole\u010dnosti, kdy v t\u00e9 problematice roztrou\u0161en\u00e9 skler\u00f3zy m\u00e1me nadaci Jakuba Vor\u00e1\u010dka, Nada\u010dn\u00ed fond Impuls. Jsou to nadace, kter\u00e9 prim\u00e1rn\u011b finan\u010dn\u011b podporuj\u00ed n\u011bjak\u00fd konkr\u00e9tn\u00ed c\u00edl, konkr\u00e9tn\u00ed pot\u0159ebnost Nadace Jakuba Vor\u00e1\u010dka t\u0159eba c\u00edlen\u011b podporuje pr\u00e1v\u011b rehabilita\u010dn\u00ed pobyty pacient\u016f v n\u011bkter\u00fdch l\u00e1ze\u0148sk\u00fdch za\u0159\u00edzen\u00edch. Proti tomu nada\u010dn\u00ed fond impuls tak podporuje v\u011bdu a v\u00fdzkum kolem roztrou\u0161en\u00e9 skler\u00f3zy m\u00e1 sv\u016fj registr pacient\u016f. Remus, kter\u00fd je tady obrovsk\u00fdm to srdcem poloviny srdce tvo\u0159\u00ed na\u0161ich l\u00e9ka\u0159\u016f, aby mohli to t\u00e9ma. Roztrou\u0161en\u00e9 skler\u00f3zy t\u00e1hnout d\u00e1l, ufinancovat d\u00e1l, kdy v Remosu se sd\u00edl\u00ed pr\u00e1v\u011b data ze zdravotn\u00edho i soci\u00e1ln\u00edho syst\u00e9mu o pacientech, jak\u00fdm zp\u016fsobem profituj\u00ed ze sv\u00e9 l\u00e9\u010dby. A tento registr, kter\u00fd tady funguje u\u017e v\u00edce ne\u017e 15 let se stal sou\u010d\u00e1st\u00ed mezin\u00e1rodn\u00edho registru, tak\u017ee l\u00e9ka\u0159i mohou nab\u00edrat a porovn\u00e1vat data o \u00fa\u010dinnosti l\u00e9\u010dby, dopadu n\u011bjak\u00e9ho t\u0159eba rozvodu nebo dal\u0161\u00ed soci\u00e1ln\u00ed situace na pacienty z cel\u00e9ho sv\u011bta. V podobn\u00fdch modelov\u00fdch situac\u00edch Nadace nada\u010dn\u00ed fondy nesdru\u017euj\u00ed. Lid\u00e9 mohou ale posunout pr\u00e1v\u011b \u010dlov\u011bka, kter\u00fd t\u00e1pe a hled\u00e1 tu vhodnou organizaci pr\u00e1v\u011b k tomu spolku nebo t\u00e9 pacientsk\u00e9 organizaci, kter\u00e1 by mu sed\u011bla \u00fapln\u011b nejl\u00e9pe.

mluv\u010d\u00ed 2,
——————–
Jedna aktivita, kter\u00e1 je spojen\u00e1 s nada\u010dn\u00edm fondem impuls, je tak\u00e9 MS maraton nebo RS maraton, co\u017e je \u010dty\u0159iadvacetihodinov\u00e9 cvi\u010den\u00ed pacient\u016f s roztrou\u0161enou skler\u00f3zou, kter\u00e9 je organizovan\u00e9 po cel\u00e9 republice na r\u016fzn\u00fdch m\u00edstech. Tu\u0161\u00edm, \u017ee dokonce m\u00e1 i p\u0159esah mo\u017en\u00e1 p\u0159es \u010ceskou republiku, u\u017e ano, cvi\u010d\u00ed se i dokonce online, tak\u017ee se mohou ti pacienti z r\u016fzn\u00fdch oblast\u00ed i vid\u011bt p\u0159es webov\u00e9 kamery, samoz\u0159ejm\u011b k tomu cvi\u010den\u00ed je zv\u00e1na i ve\u0159ejnost, podporovatel\u00e9, tak\u017ee je to takov\u00e1, \u0159ekn\u011bme, masivn\u011bj\u0161\u00ed akce. Jak\u00fd podle v\u00e1s m\u00e1 dopad nebo smysl organizovat takov\u00e9to cvi\u010den\u00ed, kdy my v\u00edme, \u017ee u Rsky cvi\u010den\u00ed je velmi d\u016fle\u017eit\u00e9, je to d\u016fle\u017eit\u00e1 sou\u010d\u00e1st l\u00e9\u010dby, ale t\u00edm, \u017ee se o tom takhle za\u010dne hodn\u011b mluvit a \u017ee i lid\u00e9, kte\u0159\u00ed jsou t\u0159eba zdrav\u00ed, mohou si p\u0159ij\u00edt spole\u010dn\u011b zacvi\u010dit s pacienty a vlastn\u011b sd\u00edlet komunitn\u011b sd\u00edlet spole\u010dn\u00fd \u010das a spole\u010dnou aktivitu.

mluv\u010d\u00ed 1,
——————–
Skv\u011ble. Na projektu, jako je Mars, maraton s roztrou\u0161enou skler\u00f3zou a podobn\u00e9 projekty, jako je Rozsu\u0165me \u010cesko a dal\u0161\u00ed, na nich je \u00fapln\u011b to nejlep\u0161\u00ed, \u017ee nestra\u0161\u00ed lidi, \u017ee lidi p\u0159iv\u00e1d\u00ed k t\u00e9 problematice roztrou\u0161en\u00e9 skler\u00f3zy, aktivitama, kter\u00e9 jsou v b\u011b\u017en\u00e9 populaci b\u011b\u017en\u00e9, a\u0165 u\u017e je to p\u0159esm\u011b j\u00edt si zab\u011bhat, zacvi\u010dit, vz\u00edt kolo, vz\u00edt si kuli\u010dky a cvikat si a ud\u011blat si to, je pohybov\u00e1 aktivita, anebo os\u00e1zet slune\u010dnicemi celou \u010ceskou republikou. Je to nejen p\u0159ibl\u00ed\u017eit tady, \u017ee tady n\u011bco jako roztrou\u0161en\u00e1 skler\u00f3za je b\u011b\u017en\u00e9 populaci, kter\u00e1 dodne\u0161ka bohu\u017eel si roztrou\u0161enou skler\u00f3zu \u010dasto plete s r\u016fzn\u00fdmi diagn\u00f3zami, ale mimo jin\u00e9 upozornit i pacienty, \u017ee pr\u00e1v\u011b ten pohyb u l\u00e9\u010dby roztrou\u0161en\u00e9 skler\u00f3zy, kdy\u017e se vr\u00e1t\u00edm zp\u00e1tky \u010dist\u011b k Marsu, je stra\u0161n\u011b d\u016fle\u017eit\u00fd a Mars u\u017e tady funguje taky stra\u0161n\u011b moc let. V\u00edc ne\u017e 10 let. Ur\u010dit\u011b. A j\u00e1 najednou d\u00edky Marsu jsem zjistila, kolik lid\u00ed, kte\u0159\u00ed se b\u00e1li p\u0159iznat, \u017ee maj\u00ed roztrou\u0161enou skler\u00f3zu, m\u00e1me ve sv\u00e9m okol\u00ed. T\u0159eba i v pr\u00e1ci najednou prost\u0159ednictv\u00edm Marsu, tu eresku vyt\u00e1hli na sv\u011btlo, \u0159ekli v pr\u00e1ci, poj\u010fme se p\u0159ipojit k Marsu. A n\u011bkdo z nich po\u010d\u00edtal s ot\u00e1zkou, pro\u010d zrovna tahle aktivita, pro\u010d pr\u00e1v\u011b projekt nada\u010dn\u00edho fondu Impuls, a to je p\u0159ivedlo vlastn\u011b k t\u00e9 my\u0161lence. No, ale j\u00e1 u\u017e m\u00e1m rsku osm let a chod\u00edme spole\u010dn\u011b na ty t\u00fdmov\u00fd p\u016flmaratony nebo na ty r\u016fzn\u00fd b\u011bhy. Tak poj\u010fme podpo\u0159it dal\u0161\u00ed pacienty s reskou, kter\u00fd vlastn\u011b s n\u00ed fungujou stejn\u011b jako j\u00e1. A pr\u00e1v\u011b tyhle aktivity nem\u00e1lo mno\u017estv\u00ed mlad\u00fdch pacient\u016f, kte\u0159\u00ed opravdu dostali v\u010das kvalitn\u00ed l\u00e9\u010dbu, profituj\u00ed z t\u00e9 l\u00e9\u010dby, funguj\u00ed, pracuj\u00ed maj\u00ed rodiny, pom\u00e1haj\u00ed se otev\u0159\u00edt a o t\u00e9 roztrou\u0161en\u00e9 skler\u00f3ze t\u0159eba otev\u0159en\u011b mluvit.

mluv\u010d\u00ed 2,
——————–
Ono i to, \u017ee ten Mars maraton je \u010dty\u0159iadvacetihodinovou z\u00e1le\u017eitost\u00ed, to je vlastn\u011b stra\u0161n\u011b zaj\u00edmav\u00e9, proto\u017ee j\u00edt si zacvi\u010dit ve t\u0159i, odpoledne fajn, to jde, ale j\u00edt ve dv\u011b r\u00e1no to m\u00e1 atmosf\u00e9ru.

mluv\u010d\u00ed 1,
——————–
M\u00e1 to atmosf\u00e9ru. A j\u00e1 mus\u00edm \u0159\u00edct, \u017ee u n\u011bkter\u00fdch lid\u00ed to vzbuzuje vzpom\u00ednky na ml\u00e1d\u00ed, kdy takzvan\u011b chodili propa\u0159it noci. A te\u010f zjist\u00ed, \u017ee ve sv\u00fdch 40, 45 letech u\u017e tak 20 minut cvi\u010den\u00ed ve dv\u011b r\u00e1no opravdu d\u00e1vaj\u00ed teda hodn\u011b t\u011b\u017eko.

mluv\u010d\u00ed 2,
——————–
Za\u017eil jsem to asi t\u0159ikr\u00e1t minim\u00e1ln\u011b a mus\u00edm \u0159\u00edct, \u017ee na to velice r\u00e1d vzpom\u00edn\u00e1m, kdy\u017e si vezmeme ty aktivity v\u0161ech zainteresovan\u00fdch subjekt\u016f, a\u0165 u\u017e to jsou pacientsk\u00e9 organizace nebo nada\u010dn\u00ed fondy, existuje zde n\u011bjak\u00e1 koordinace, aby se mohly vz\u00e1jemn\u011b dopl\u0148ovat, spolupracovat nebo prost\u011b ka\u017ed\u00fd d\u011bl\u00e1 to, co uzn\u00e1 za vhodn\u00e9 a pak se to n\u011bjak sejde.

mluv\u010d\u00ed 1,
——————–
Te\u010f si trochu oh\u0159eju vlastn\u00ed pol\u00edv\u010di\u010dku, proto\u017ee j\u00e1 se roztrou\u0161en\u00e9 skler\u00f3ze v\u011bnuji p\u0159es 20 let pr\u00e1v\u011b v \u00fazk\u00e9 spolupr\u00e1ci s pan\u00ed prof. Kubala Havrdovou. A je fajn, \u017ee se n\u00e1m da\u0159\u00ed pravideln\u011b se se v\u0161emi potk\u00e1vat, kte\u0159\u00ed kolem roztrou\u0161en\u00e9 skler\u00f3zy se sna\u017e\u00ed n\u011bco d\u011blat, rozv\u00edjet. Je fajn, \u017ee pan\u00ed prof. Kubala Havrdov\u00e1, a\u010d je u\u017e matadorkou v t\u00e9to problematice, tak je pro t\u00e9m\u011b\u0159 ka\u017ed\u00e9ho, kdo s n\u011b\u010d\u00edm nov\u00fdm chce p\u0159ij\u00edt, anebo si zopakovat z\u00e1kladn\u00ed Noti\u010dky od za\u010d\u00e1tku s t\u00edm hlavn\u00edm, ke komu se klepe na dve\u0159e. A jsem r\u00e1da, \u017ee v tzv. Resk\u00e1ch si nikdo nehraje na n\u011bjakou konkurenci….. co je lep\u0161\u00ed nebo co je hor\u0161\u00ed….\u017ee v\u0161ichni se potk\u00e1vaj\u00ed na t\u011bch projektech dal\u0161\u00edch organizac\u00ed, kde si jen tak mezi sebou prohod\u00ed p\u00e1r slov a ono je fajn, \u017ee se kone\u010dn\u011b zase m\u016f\u017eou potk\u00e1vat po tom covidu, proto\u017ee v dob\u011b covidu n\u00e1m pr\u00e1v\u011b Mars sklouznul do toho online syst\u00e9mu a hodn\u011b lid\u00ed vym\u00fd\u0161lelo mraky mo\u017en\u00e1 zaj\u00edmav\u00fdch, projekt\u016f, kter\u00e9 se ale takzvan\u011b d\u00e1l neuchytily.A je skv\u011bl\u00fd, \u017ee Reska nem\u00e1 konkurenci. A v\u0161ichni t\u00e1hnou za jeden provaz.

mluv\u010d\u00ed 2,
——————–
Vy ale jako spolek Revenium tak\u00e9 d\u011bl\u00e1te hodn\u011b aktivit, jste otev\u0159en\u00ed pro to pomoci i individu\u00e1ln\u00edm pacient\u016fm? Jak ta va\u0161e pomoc vypad\u00e1, nebo kdy\u017e se na v\u00e1s obr\u00e1t\u00ed pacient, kter\u00fd m\u00e1 RS a \u0159\u00edk\u00e1, sly\u0161el jsem o reveniu, m\u016f\u017eete mi n\u011bjak\u00fdm zp\u016fsobem pomoct. Cht\u011bl bych b\u00fdt aktivn\u00ed, samoz\u0159ejm\u011b ta nemoc n\u011bjak\u00fdm zp\u016fsobem omezuje nebo jsem musel p\u0159estat pracovat. Jsem v invalidn\u00edm d\u016fchodu, ale r\u00e1d bych byl n\u00e1pomocn\u00fd, jak s n\u00edm diskutujete, jak s n\u00edm prob\u00edh\u00e1 dal\u0161\u00ed pr\u00e1ce?<\/p>\n\n\n\n

mluv\u010d\u00ed 1,
——————–
J\u00e1 jsem r\u00e1da, \u017ee revenium nen\u00ed jenom o mn\u011b, \u017ee to je o v\u00edc ne\u017e 50 m\u00fdch kolez\u00edch a kolegyn\u00edch, tak\u017ee to nen\u00ed jenom o tom, \u017ee n\u011bkdo zvedne telefon a se mnou se chce radit, ale m\u016f\u017eu ho takzvan\u011b p\u0159edat v r\u00e1mci t\u00fdmu d\u00e1l. Ka\u017ed\u00fd, kdo m\u00e1 roztrou\u0161enou skler\u00f3zu a pot\u0159ebuje poradit v jak\u00e9koliv situaci, m\u016f\u017ee u n\u00e1s zaklepat na dve\u0159e, m\u016f\u017ee to b\u00fdt slo\u017eit\u00e1 rodinn\u00e1 situace, kter\u00e1 mu t\u0159eba blokla p\u0159\u00edjmy. A my ho provedeme cesti\u010dkou poradc\u016f pro osoby se zdravotn\u00edm po\u0161t\u011bn\u00edm na \u00fa\u0159adech pr\u00e1ce, kte\u0159\u00ed t\u0159eba napomohou vyzjistit informace kolem nepojistn\u00fdch soci\u00e1ln\u00edch d\u00e1vek, jako je t\u0159eba p\u0159\u00edsp\u011bvek na \u017eivobyt\u00ed, doplatek na bydlen\u00ed, nastartovat podnik\u00e1n\u00ed tomu \u010dlov\u011bku nebo ho p\u0159ivedeme na mo\u017enost c\u00edlen\u00e9ho v\u011bcn\u00e9ho daru, t\u0159eba pro speci\u00e1ln\u00ed pom\u016fcku nebo ho provedeme syst\u00e9mem dal\u0161\u00edch neziskov\u00fdch organizac\u00ed jako je t\u0159eba i Dobr\u00fd and\u011bl, kter\u00fd m\u016f\u017ee nastartovat c\u00edlenou ka\u017edom\u011bs\u00ed\u010dn\u00ed pravidelnou finan\u010dn\u00ed pomoc n\u011bkomu, kdo \u017eije v rodin\u011b, kde je n\u011bkdo s n\u011bjak\u00fdm zdravotn\u00edm znev\u00fdhodn\u011bn\u00edm, anebo m\u016f\u017ee se st\u00e1t sou\u010d\u00e1st\u00ed na\u0161eho t\u00fdmu revenia, anebo se zapojit do n\u011bkter\u00fdch projekt\u016f, kter\u00e9 my pr\u00e1v\u011b pom\u00e1h\u00e1me komunitn\u011b rozv\u00edjet. Pod reveniem vznik\u00e1 nem\u00e1lo startup\u016f, kter\u00e9 vych\u00e1z\u00ed z hlav pr\u00e1v\u011b samotn\u00fdch pacient\u016f, kte\u0159\u00ed si netroufnou pod sv\u00fdm i\u010dem nebo pod svoj\u00ed neziskovkou n\u011bco n\u011bkde rozv\u00edjet, cht\u011bj\u00ed m\u00edt takov\u00fd ten pr\u00e1vn\u00ed z\u00e1klad, \u00fa\u010detn\u00ed z\u00e1klad, ten projektov\u00fd management pod n\u011bk\u00fdm jin\u00fdm, nau\u010dit se to. A mus\u00edm \u0159\u00edct, \u017ee pod na\u0161imi k\u0159\u00eddly u\u017e jsme tak pustili do sv\u011bta nem\u00e1lo pacient\u016f pacientek, na\u0161ich koleg\u016f, kolegy\u0148, kte\u0159\u00ed si to takzvan\u011b pod n\u00e1mi osahali, nau\u010dili se to, zjistili \u00faskal\u00ed t\u0159eba sv\u00e9ho vlastn\u00edho podnik\u00e1n\u00ed a te\u010f u\u017e sv\u016fj byznys nebo svoji neziskovku rozv\u00edj\u00ed n\u011bkde po republice d\u00e1l.

mluv\u010d\u00ed 2,
——————–
D\u011bl\u00e1te skv\u011blou pr\u00e1ci. Je to i o tom, \u017ee t\u0159eba p\u0159ijde \u010dlov\u011bk a \u0159ekne, j\u00e1 jsem \u0161ikovn\u00fd v t\u00e9 a v t\u00e9 oblasti a pak teprve vznik\u00e1 to, jak je mo\u017en\u00e9 ho t\u0159eba zapojit a rozhodnout se o tom, jestli ho skute\u010dn\u011b posunout n\u011bkam d\u00e1l, anebo ho t\u0159eba vz\u00edt i pod sv\u00e1 k\u0159\u00eddla, nap\u0159\u00edklad jako fotografa?

mluv\u010d\u00ed 1,
——————–
Ano, nap\u0159\u00edklad jako fotografa, co\u017e je n\u00e1\u0161 kolega Michal, kdy Michal mnoho let fungoval jako \u00fasp\u011b\u0161n\u00fd podnikatel. Roztrou\u0161en\u00e1 skler\u00f3za mu p\u0159i\u0161la do \u017eivota v 60 Letech. A proto\u017ee se l\u00e9\u010d\u00ed na res centru v Teplic\u00edch, kter\u00e9 vede skv\u011bl\u00e1 prim\u00e1\u0159ka, pan\u00ed Vachov\u00e1, tak ona m\u011b pravideln\u011b z\u00e1sobuje velmi aktivn\u00edmi pacienty se slovy, m\u00e1m tady n\u011bkoho, kdo by se cht\u011bl uplatnit a nev\u00ed, jak na to. A pr\u00e1v\u011b Michal se stal jedn\u00edm pro n\u00e1s kl\u00ed\u010dov\u00fdm \u010dlov\u011bkem, kter\u00fd svoj\u00ed letitou aktivitu, jako je z\u00e1jem ve focen\u00ed, proto\u017ee p\u0159edt\u00edm byl opravdu t\u00edm \u00fasp\u011b\u0161n\u00fdm mana\u017eerem, majitelem \u0159et\u011bzc\u016f hobbymarket\u016f, s obrovskou nadv\u00e1hou, s obrovsk\u00fdm mno\u017estv\u00edm l\u00e9k\u016f. Tak Ereska ho v 60 postavila do lat\u011b tak, \u017ee zhubnul, postavil si \u017eivotn\u00ed styl \u00fapln\u011b na jin\u00e9m z\u00e1kladu a jeho \u017eivot te\u010fka naplnil to, co m\u011bl p\u0159edt\u00edm jako kon\u00ed\u010dek a t\u00edm je pr\u00e1v\u011b focen\u00ed.

mluv\u010d\u00ed 2,
——————–
A to mo\u017en\u00e1 bylo takov\u00e9 jako naveden\u00ed pro na\u0161e div\u00e1ky, proto\u017ee Michal Jank\u016f se objev\u00ed v jednom z na\u0161ich d\u00edl\u016f po\u0159adu Moje medic\u00edna. Ka\u017edop\u00e1dn\u011b ten dne\u0161n\u00ed d\u00edl je u konce. M\u00fdm hostem byla pan\u00ed Hanka Potm\u011b\u0161ilov\u00e1, d\u011bkuji za v\u00e1\u0161 \u010das.

<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

A11 TV\u00a0– Zpr\u00e1vy z Region\u016f Hana Potm\u011b\u0161ilov\u00e1…Stejn\u011b tak je i sdru\u017een\u00ed mlad\u00fdch\u00a0sklerotik\u016f, kter\u00e9 u\u017e mezi sv\u00fdmi \u0159adami nem\u00e1 \u00fapln\u011b ty nejmlad\u0161\u00ed, a\u010d se tak jmenuje, […]<\/a><\/p>\n<\/div>","protected":false},"author":1,"featured_media":20285,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[12],"tags":[],"class_list":["post-53631","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-rozhovory"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.invarena.cz\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/53631","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.invarena.cz\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.invarena.cz\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.invarena.cz\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.invarena.cz\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=53631"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.invarena.cz\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/53631\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.invarena.cz\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/media\/20285"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.invarena.cz\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=53631"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.invarena.cz\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=53631"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.invarena.cz\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=53631"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}