\u010cRo Liberec <\/p>\n\n\n\n
mluv\u010d\u00ed 3, mluv\u010d\u00ed 1, mluv\u010d\u00ed 3, mluv\u010d\u00ed 1, mluv\u010d\u00ed 3, mluv\u010d\u00ed 1, mluv\u010d\u00ed 3, mluv\u010d\u00ed 4, mluv\u010d\u00ed 3, mluv\u010d\u00ed 1, mluv\u010d\u00ed 3, mluv\u010d\u00ed 1, mluv\u010d\u00ed 5, mluv\u010d\u00ed 1, mluv\u010d\u00ed 3, mluv\u010d\u00ed 1, mluv\u010d\u00ed 3, mluv\u010d\u00ed 1, mluv\u010d\u00ed 3, mluv\u010d\u00ed 1, mluv\u010d\u00ed 3, mluv\u010d\u00ed 1, mluv\u010d\u00ed 3, mluv\u010d\u00ed 1, mluv\u010d\u00ed 3, mluv\u010d\u00ed 1, mluv\u010d\u00ed 3, mluv\u010d\u00ed 1, mluv\u010d\u00ed 3, mluv\u010d\u00ed 1, mluv\u010d\u00ed 3, mluv\u010d\u00ed 1, mluv\u010d\u00ed 3, mluv\u010d\u00ed 1, mluv\u010d\u00ed 3, Tak hostem dnes byla ve vys\u00edl\u00e1n\u00ed \u010cesk\u00e9ho rozhlasu Liberec l\u00e9ka\u0159ka odd\u011blen\u00ed klinick\u00e9 hematologie krajsk\u00e9 nemocnice v Liberci Eva Drbohlavov\u00e1. Moc v\u00e1m d\u011bkujeme za tyto zaj\u00edmav\u00e9 u\u017eite\u010dn\u00e9 informace a pop\u0159ejeme v\u00e1m kr\u00e1sn\u00e9 zdrav\u00e9 jaro, p\u011bkn\u00e9 Velikonoce a budeme se na v\u00e1s op\u011bt t\u011b\u0161it.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" \u010cRo Liberec Dnes p\u0159iv\u00edt\u00e1me l\u00e9ka\u0159ku z odd\u011blen\u00ed klinick\u00e9 hematologie krajsk\u00e9 nemocnice v Liberci Evu Drbohlavovou. Bude \u0159e\u010d o hemofilii, 17. duben. Je toti\u017e Sv\u011btov\u00fd den […]<\/a><\/p>\n<\/div>","protected":false},"author":1,"featured_media":27915,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[11],"tags":[],"class_list":["post-56392","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-zdravi"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.invarena.cz\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/56392","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.invarena.cz\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.invarena.cz\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.invarena.cz\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.invarena.cz\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=56392"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.invarena.cz\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/56392\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.invarena.cz\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/media\/27915"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.invarena.cz\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=56392"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.invarena.cz\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=56392"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.invarena.cz\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=56392"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}
Dnes p\u0159iv\u00edt\u00e1me l\u00e9ka\u0159ku z odd\u011blen\u00ed klinick\u00e9 hematologie krajsk\u00e9 nemocnice v Liberci Evu Drbohlavovou. Bude \u0159e\u010d o hemofilii, 17. duben. Je toti\u017e Sv\u011btov\u00fd den hemofilie. Tak co je to za\u00a0onemocn\u011bn\u00ed<\/strong>? Co je p\u0159\u00ed\u010dinou a jak\u00e9 jsou mo\u017enosti l\u00e9\u010dby? Tak mohla byste n\u00e1s jenom sezn\u00e1mit, \u010demu se konkr\u00e9tn\u011b v\u011bnujete.<\/p>\n\n\n\n
——————–
Tak\u017ee j\u00e1 pracuju, jak u\u017e jste \u0159ekla, v krajsk\u00e9 nemocnici Liberec na odd\u011blen\u00ed klinick\u00e9 hematologie. Je to vlastn\u011b ambulantn\u00ed provoz, nem\u00e1me l\u016f\u017eka, ale je to \u0161irok\u00fd z\u00e1b\u011br, proto\u017ee se star\u00e1me o pacienty jak s onkologick\u00fdm\u00a0onemocn\u011bn\u00edm<\/strong>\u00a0krve, tak neokologick\u00fdm a j\u00e1 se sp\u00ed\u0161e v\u011bnuju pr\u00e1v\u011b t\u00e9 neokologick\u00e9 \u010d\u00e1sti a \u00fapln\u011b nejv\u00edce sr\u00e1\u017elivosti a tam m\u016f\u017ee b\u00fdt vych\u00fdlen\u00ed ve smyslu plus ve smyslu n\u011bjak\u00e9 tromb\u00f3zy, sra\u017eeniny, anebo i ve smyslu minus ve smyslu n\u011bjak\u00e9ho krv\u00e1cen\u00ed, tak\u017ee to je asi ten nejv\u011bt\u0161\u00ed m\u016fj z\u00e1jem a jsme i hemofilick\u00e9 centrum, kter\u00e9 m\u00e1m na starost a je to takov\u00e1 moje srdcov\u00e1 z\u00e1le\u017eitost.<\/p>\n\n\n\n
——————–
M\u011b opravdu fascinuje, kdy\u017e jde \u010dlov\u011bk na odb\u011br krve, tak pot\u00e9, kdy\u017e p\u0159ijdou ty v\u00fdsledky, tak \u0159\u00edk\u00e1m, jak se v tom v\u0161em v\u016fbec m\u016f\u017eete vyznat, proto\u017ee toho je tolik, co se, co se sleduje. Tak ale my nebudeme te\u010f p\u0159\u00edmo odb\u00edhat o t\u00e9matu, proto\u017ee my se tedy zam\u011b\u0159\u00edme na hemofilii, 17. duben. Je Sv\u011btov\u00fd den hemofilie, tak m\u016f\u017eete n\u00e1s sezn\u00e1mit s t\u00edm, o jak\u00e9 onemocn\u011bn\u00ed<\/strong> tedy konkr\u00e9tn\u011b jde.<\/p>\n\n\n\n
——————–
Tak\u017ee hemofilie, je vlastn\u011b vrozen\u00e9, \u010dili d\u011bdi\u010dn\u00e9\u00a0onemocn\u011bn\u00ed<\/strong>\u00a0krve, kter\u00e9 je v\u00e1z\u00e1no na pohlavn\u00ed chromozon, \u010dili \u017eeny jsou p\u0159ena\u0161e\u010dky, nemoc\u00ed trp\u00ed p\u0159edev\u0161\u00edm mu\u017ei a podstatou je, \u017ee chyb\u00ed jeden ze sr\u00e1\u017elivostn\u00edch faktor\u016f, bu\u010fto m\u016f\u017ee b\u00fdt faktor osm, pak se tomu \u0159\u00edk\u00e1 hemofilie A, kter\u00e1 je daleko \u010dast\u011bj\u0161\u00ed, anebo je to faktor dev\u011bt, pak mluv\u00edme o hemofilie B, kter\u00e1 je m\u00e9n\u011b \u010dast\u00e1, a tento sr\u00e1\u017elivostn\u00ed faktor, pokud chyb\u00ed v t\u00e9 sr\u00e1\u017elivostn\u00ed kask\u00e1d\u011b, tak je nedostate\u010dn\u00e1 sr\u00e1\u017elivost a ti pacienti trp\u00ed krv\u00e1cen\u00edm, a pak jsou r\u016fzn\u00e9 t\u00ed\u017ee, jak moc ten faktor chyb\u00ed, tak\u017ee p\u0159edev\u0161\u00edm u t\u011bch t\u011b\u017ek\u00fdch hemofilik\u016f, kte\u0159\u00ed maj\u00ed ten faktor sn\u00ed\u017een\u00fd pod 1 % s t\u00edm, \u017ee norm\u00e1ln\u00ed hladina je kolem 50, 100, 50 %, tak tam je pr\u00e1v\u011b to nebezpe\u010d\u00ed, \u017ee oni krv\u00e1cej\u00ed spont\u00e1nn\u011b bez n\u011bjak\u00e9ho \u00farazu a krv\u00e1cej\u00ed p\u0159edev\u0161\u00edm do kloub\u016f, a to je ten hlavn\u00ed probl\u00e9m, proto\u017ee to krv\u00e1cen\u00ed do kloub\u016f, opakovan\u00e9 krv\u00e1cen\u00ed m\u016f\u017ee vy\u00fastit a\u017e k po\u0161kozen\u00ed toho kloubu a invalidit\u011b toho pacienta.<\/p>\n\n\n\n
——————–
Pokud tedy n\u011bkdo za\u010dne krv\u00e1cet do kloub\u016f, jak to vlastn\u011b pozn\u00e1, jako \u017ee m\u00e1 t\u0159eba mod\u0159eny na koleni, nebo.<\/p>\n\n\n\n
——————–
Ten pacient v\u011bt\u0161inou u\u017e to pozn\u00e1, proto\u017ee se s tou chorobou narodil, tak\u017ee kolikr\u00e1t my ani nemus\u00edme je\u0161t\u011b vid\u011bt n\u011bjak\u00e9 klinick\u00e9 zn\u00e1mky a on u\u017e to v\u00ed, \u017ee krv\u00e1c\u00ed, proto\u017ee to krv\u00e1cen\u00ed u\u017e n\u011bkdy za\u017eil, je to v\u011bt\u0161inou bolest v tom kloubu, n\u011bjak\u00e9 nap\u011bt\u00ed, otok a my samoz\u0159ejm\u011b to krv\u00e1cen\u00ed m\u016f\u017eeme detekovat jednak klinicky, anebo i na z\u00e1klad\u011b t\u0159eba ultrazvukov\u00e9ho vy\u0161et\u0159en\u00ed, pozd\u011bji n\u011bjak\u00e9 zm\u011bny i pomoc\u00ed magnetick\u00e9ho vy\u0161et\u0159en\u00ed.<\/p>\n\n\n\n
——————–
A to znamen\u00e1 tedy, \u017ee s t\u00edm u\u017e se tedy \u010dlov\u011bk narod\u00ed, to nem\u016f\u017ee hemofilii z\u00edskat b\u011bhem sv\u00e9ho \u017eivota.<\/p>\n\n\n\n
——————–
V\u00edcem\u00e9n\u011b v\u011bt\u0161inou p\u0159\u00edpad\u016f je toto\u00a0onemocn\u011bn\u00ed<\/strong> d\u011bdi\u010dn\u00e9 v rodin\u011b, ale je pravda, \u017ee z jedn\u00e9 t\u0159etiny p\u0159\u00edpad\u016f m\u016f\u017ee to\u00a0onemocn\u011bn\u00ed<\/strong>\u00a0vlastn\u011b vzniknout \u00fapln\u011b nov\u011b v rodin\u011b a je to v d\u016fsledku pr\u00e1v\u011b ur\u010dit\u00e9 mutace, kter\u00e1 produkuje ten faktor.<\/p>\n\n\n\n
——————–
Tak vy jste n\u00e1m tedy nazna\u010dila, \u017ee \u017eeny jsou tedy ty p\u0159ena\u0161e\u010dky, a to znamen\u00e1, \u017ee ony t\u00edm si netrp\u00ed, \u017ee to pouze p\u0159en\u00e1\u0161\u00ed, dejme tomu, na sv\u00e9 d\u00edt\u011b.<\/p>\n\n\n\n
——————–
Tak to je pr\u00e1v\u011b to, \u017ee i ty p\u0159ena\u0161e\u010dky m\u016f\u017eou m\u00edt krv\u00e1civ\u00e9 projevy, proto\u017ee i ony m\u016f\u017eou m\u00edt hrani\u010dn\u00ed, sn\u00ed\u017een\u00e9 pr\u00e1v\u011b ty sr\u00e1\u017elivostn\u00ed faktory a u nich vlastn\u011b to nejv\u011bt\u0161\u00ed probl\u00e9m stran t\u0159eba menstrua\u010dn\u00edho siln\u00e9ho krv\u00e1cen\u00ed, kdy ty \u017eeny, kdy\u017e to vid\u00ed v t\u011bch rodin\u00e1ch, \u017ee t\u0159eba babi\u010dky m\u011bly silnou menstruaci, jejich maminky m\u011bly silnou menstruaci, tak si \u0159eknou, tak to asi tak je norm\u00e1ln\u00ed a nikam na to vy\u0161et\u0159en\u00ed nezajdou, tak\u017ee pr\u00e1v\u011b my, kdy\u017e v\u00edme, \u017ee v t\u00e9 rodin\u011b ten hemofilik je, tak se sna\u017e\u00edme vy\u0161et\u0159ovat i ty p\u0159\u00edbuzn\u00e9 \u017eeny, abysme v\u011bd\u011bly, jestli jsou p\u0159ena\u0161e\u010dky a jakou maj\u00ed aktu\u00e1ln\u00ed hladinu toho faktoru, proto\u017ee kdyby m\u011bly sn\u00ed\u017eenou a \u0161ly by t\u0159eba v budoucnu na n\u011bjakou operaci, tak by to mohl b\u00fdt probl\u00e9m, proto je pot\u0159eba na tu operaci tak\u00e9 p\u0159ipravit, \u017ee tohle je d\u016fle\u017eit\u00e9, aby byly i ony o tom informov\u00e1ny a v\u011bd\u011bly, \u017ee maj\u00ed b\u00fdt n\u011bkde hl\u00edd\u00e1ny a vy\u0161et\u0159eny a \u0161ly do toho hemofilick\u00e9ho centra.<\/p>\n\n\n\n
——————–
Ano, a te\u010f dejme tomu, \u017ee \u017eena si vezme za man\u017eela mu\u017ee, kter\u00fd je hemofilik, a to znamen\u00e1, kdy\u017e spolu budou m\u00edt potomka chlapce, tak to znamen\u00e1, \u017ee ten chlapec u\u017e m\u016f\u017ee b\u00fdti z velk\u00e9 \u010d\u00e1sti ohro\u017een\u00fd touto nemoc\u00ed<\/strong>.<\/p>\n\n\n\n
——————–
Tak ono to je sp\u00ed\u0161 tak, \u017ee… j\u00e1 to vezmu zjednodu\u0161en\u011b, kdy\u017e je hemofilik posti\u017een hemofili\u00ed, tak proto\u017ee se to v\u00e1\u017ee na pohlavn\u00ed chromozon x, co\u017e je \u017eensk\u00fd chromozon, tak v\u017edycky potomci mu\u017ei – synov\u00e9 budou stoprocentn\u011b zdrav\u00fd a jeho dcery budou v\u017edycky stoprocentn\u011b p\u0159ena\u0161e\u010dky, tak\u017ee my jakoby tu genetiku v\u00edme, jak se to p\u0159en\u00e1\u0161\u00ed, tak\u017ee my to v t\u011bch rodin\u00e1ch dok\u00e1\u017eeme ur\u010dit u\u017e dop\u0159edu a v\u00edme, koho si na to vy\u0161et\u0159en\u00ed m\u00e1me pozvat.<\/p>\n\n\n\n
——————–
Tak to je tady hodn\u011b zaj\u00edmav\u00e9. Toto muselo setrvat, ne\u017e se na to p\u0159i\u0161lo.<\/p>\n\n\n\n
——————–
Asi to nebylo p\u0159\u00edmo jednoduch\u00e9.<\/p>\n\n\n\n
——————–
Tak vy jste sama nazna\u010dila, pokud hemofilik jde na operaci, tak mus\u00ed br\u00e1t l\u00e9ky<\/strong>, jak si na zhu\u0161t\u011bn\u00ed t\u00e9 krve, aby n\u00e1hodou p\u0159i t\u00e9 operaci nevykrv\u00e1cel.<\/p>\n\n\n\n
——————–
Ano, on sp\u00ed\u0161e dost\u00e1v\u00e1 to, co mu chyb\u00ed, tak\u017ee dostane ten faktor, ale v\u00edcem\u00e9n\u011b ano. Tak p\u0159\u00edprava na operaci, to je jednor\u00e1zov\u00e1 z\u00e1le\u017eitost, kterou si pohl\u00edd\u00e1me a dok\u00e1\u017eeme to n\u011bjak\u00fdm zp\u016fsobem celkov\u011b zmene\u017eovat, ale probl\u00e9m je pr\u00e1v\u011b u t\u011bch t\u011b\u017ek\u00fdch, kte\u0159\u00ed krv\u00e1cej\u00ed spont\u00e1nn\u011b do t\u011bch kloub\u016f a tam je d\u016fle\u017eit\u00e1 l\u00e9\u010dba a preventivn\u00ed l\u00e9\u010dba tak, aby byly v p\u00e1smu t\u0159eba lehk\u00e9 hemofilie nebo st\u0159edn\u011b t\u011b\u017ek\u00e9, u kter\u00fdch se u\u017e to spont\u00e1nn\u00ed krv\u00e1cen\u00ed nevyskytuje. Tam se vyskytuje sp\u00ed\u0161e pr\u00e1v\u011b po n\u011bjak\u00e9m \u00farazu nebo kdy\u017e by byla n\u011bjak\u00e1 ta operace a tyto t\u011b\u017ek\u00fd hemofiliky je pot\u0159eba l\u00e9\u010dit preventivn\u011b, jak u\u017e jsem \u0159\u00edkala, a m\u00e1me mo\u017enosti bu\u010f tedy logicky dodat, co chyb\u00ed, tak\u017ee dod\u00e1v\u00e1me ten chyb\u011bj\u00edc\u00ed faktor, anebo m\u00e1me i mo\u017enost te\u010fko nov\u00fdch\u00a0l\u00e9k\u016f<\/strong>, tak\u017ee ta l\u00e9\u010dba na poli hemofilie opravdu jde velice dop\u0159edu a vlastn\u011b m\u016f\u017eeme ka\u017ed\u00e9mu u\u0161\u00edt tu l\u00e9\u010dbu na m\u00edru.<\/p>\n\n\n\n
——————–
Ale je to individu\u00e1ln\u00ed. To, co zab\u00edr\u00e1 jednomu hemofilikovi, nemus\u00ed zas tak \u00fapln\u011b zabrat, druh\u00e9mu.<\/p>\n\n\n\n
——————–
V\u00edcem\u00e9n\u011b je to i podle toho, jak ten hemofilik m\u00e1 nastavenej i ten \u017eivot, co si od toho o\u010dek\u00e1v\u00e1, jak moc bude sportovat nebo jestli m\u00e1 sp\u00ed\u0161 sedav\u00e9 zam\u011bstn\u00e1n\u00ed nebo m\u00e1 n\u011bjak\u00e9 rizikov\u011bj\u0161\u00ed zam\u011bstn\u00e1n\u00ed, kde je samoz\u0159ejm\u011b v\u011bt\u0161\u00ed t\u0159eba riziko \u00farazu, tak podle toho c\u00edl\u00edme.<\/p>\n\n\n\n
——————–
M\u016f\u017ee se st\u00e1t, \u017ee t\u0159eba \u010dlov\u011bk si \u010dist\u00ed zuby, hodn\u011b krv\u00e1c\u00ed, anebo t\u0159eba se \u0159\u00edzne a na rozd\u00edl od jin\u00fdch \u010dlen\u016f rodiny najednou zji\u0161\u0165uje, \u017ee m\u00e1 docela probl\u00e9m tu krev zastavit. Jsou to mo\u017en\u00e9 zn\u00e1mky tohoto\u00a0onemocn\u011bn\u00ed<\/strong>.?<\/p>\n\n\n\n
——————–
M\u016f\u017ee to b\u00fdt samoz\u0159ejm\u011b zn\u00e1mka krv\u00e1civ\u00e9ho\u00a0onemocn\u011bn\u00ed<\/strong>, pokud se samoz\u0159ejm\u011b vylou\u010d\u00ed b\u011b\u017en\u00e9 p\u0159\u00ed\u010diny jin\u00e9 a je pot\u0159eba to dovy\u0161et\u0159it, proto\u017ee je\u0161t\u011b m\u00e1me daleko \u010dast\u011bj\u0161\u00ed krv\u00e1civou poruchu, co\u017e je Von Willebrandova choroba, kter\u00e1 je v populaci daleko \u010dast\u011bj\u0161\u00ed a ta se pr\u00e1v\u011b v\u00edce projevuje takov\u00fdm t\u00edm slizni\u010dn\u00edm krv\u00e1cen\u00edm, mod\u0159inami, krv\u00e1cen\u00edm z nosu atd.<\/p>\n\n\n\n
——————–
Aha, a to je n\u011bco podobn\u00e9ho nebo je to \u00fapln\u011b odli\u0161n\u00e9.<\/p>\n\n\n\n
——————–
Onemocn\u011bn\u00ed<\/strong> sn\u00e1\u0161\u00ed tro\u0161ku jinak, ale v\u00edcem\u00e9n\u011b ty krv\u00e1civ\u00fd projevy m\u016f\u017eou b\u00fdt v n\u011b\u010dem podobn\u00e9, v n\u011b\u010dem odli\u0161n\u00e9.<\/p>\n\n\n\n
——————–
Je to l\u00e9\u010diteln\u00e9?<\/p>\n\n\n\n
——————–
Je to op\u011bt l\u00e9\u010diteln\u00e9.<\/p>\n\n\n\n
——————–
Tak kdy\u017e se pod\u00edv\u00e1me je\u0161t\u011b do statistik, p\u0159ib\u00fdv\u00e1, ub\u00fdv\u00e1 nebo je to takov\u00fd ten stabilizovan\u00fd po\u010det?<\/p>\n\n\n\n
——————–
podle dat \u010desk\u00e9ho n\u00e1rodn\u00edho hemofilick\u00e9ho registru, kam vlastn\u011b centra hemofilick\u00e1 reportuj\u00ed ta data a \u00fadaje o pacientech, v\u00edme, \u017ee je v \u010cesk\u00e9 republice kolem tis\u00edce mu\u017e\u016f s hemofili\u00ed A a B, z toho kolem 900 s tou hemofili\u00ed A proto\u017ee je \u010dast\u011bj\u0161\u00ed a z t\u011bch 900 je 1\/3 pacient\u016f opravdu s tou t\u011b\u017ekou formou, kte\u0159\u00ed pot\u0159ebuj\u00ed profylaktickou l\u00e9\u010dbu tak, aby se zamezilo pr\u00e1v\u011b tomu spont\u00e1nn\u00edmu krv\u00e1cen\u00ed.<\/p>\n\n\n\n
——————–
No, a k t\u00e9to t\u011b\u017e\u0161\u00ed f\u00e1zi se \u010dlov\u011bk jak dopracuje, \u017ee o tom t\u0159eba nev\u00ed a ta nemoc<\/strong> u\u017e tak pokro\u010d\u00ed, \u017ee u\u017e se mus\u00ed tedy, \u017ee u\u017e mus\u00ed doj\u00edt k jin\u00e9 l\u00e9\u010db\u011b.<\/p>\n\n\n\n
——————–
S tou se v\u00edcem\u00e9n\u011b narod\u00ed, proto\u017ee v\u017edycky ta genetick\u00e1 mutace i podmi\u0148uje t\u00ed\u017ei toho\u00a0onemocn\u011bn\u00ed<\/strong>, tak\u017ee to u\u017e samoz\u0159ejm\u011b v\u00edme a za\u010d\u00edn\u00e1me s l\u00e9\u010dbou velice brzy, ne\u0159\u00edk\u00e1m, \u017ee hned po narozen\u00ed, ale m\u016f\u017ee u\u017e ur\u010dit\u011b v prvn\u00edch t\u0159eba m\u011bs\u00edc\u00edch \u017eivota ta l\u00e9\u010dba se zahajovat, to je dom\u00e9nou pediatr\u016f, ale ty pacienti maj\u00ed te\u010fko ohromnou v\u00fdhodu, bych \u0159ekla, proto\u017ee d\u0159\u00edve t\u0159eba p\u0159ed rokem 1960 byli odk\u00e1z\u00e1ni pouze na l\u00e9\u010dbu ve form\u011b transfuze krve, aby se dodalo to, co chyb\u00ed, tak\u017ee vlastn\u011b dost\u00e1vali tu l\u00e9\u010dbu v nemocnic\u00edch a a\u017e kdy\u017e vzniklo n\u011bjak\u00e9 tu krv\u00e1cen\u00ed, jen\u017ee my te\u010fko u\u017e c\u00edl\u00edme tak, \u017ee dost\u00e1vaj\u00ed tu l\u00e9\u010dbu preventivn\u011b, abysme p\u0159ede\u0161li tomu krv\u00e1cen\u00ed a hlavn\u011b p\u0159ede\u0161li po\u0161kozen\u00ed toho kloubu a v\u016fbec invalidit\u011b, tak\u017ee kdy\u017e vid\u00edte te\u010fko mlad\u0161\u00ed pacienti, tak ty u\u017e v\u016fbec nev\u011bd\u00ed, co je to krv\u00e1cen\u00ed do kloubu a nejsou vlastn\u011b omezen\u00fd ni\u010d\u00edm, pouze jakoby tou l\u00e9\u010dbou, kterou si mus\u00ed pravideln\u011b aplikovat, proto\u017ee jak \u0161el ten v\u00fdvoj, tak z t\u00e9 pln\u00e9 krve pak byla pod\u00e1v\u00e1na plazma, kde jsou sou\u010d\u00e1st\u00ed ty sr\u00e1\u017elivostn\u00ed faktory a vlastn\u011b z t\u00e9 plazmy u\u017e se te\u010f vyr\u00e1b\u011bj\u00ed ty faktory, tak\u017ee u\u017e dost\u00e1vaj\u00ed jenom \u010dist\u011b ten faktor a ten faktor se d\u00e1v\u00e1 do \u017e\u00edly. Ty pacienti si sami aplikuj\u00ed do \u017e\u00edly ten faktor, ta frekvence d\u0159\u00edve byla t\u0159eba t\u0159ikr\u00e1t do t\u00fddn\u011b a te\u010f u\u017e t\u00edm v\u00fdvojem u\u017e m\u00e1me lep\u0161\u00ed a lep\u0161\u00ed prepar\u00e1ty s prodlou\u017een\u00fdm \u00fa\u010dinkem a ta aplikace u\u017e je jenom dvakr\u00e1t t\u00fddn\u011b a te\u010f u\u017e i m\u00e1me dokonce takov\u00e9 super prodlou\u017een\u00e9 produkty, kde ta aplikace je jednou t\u00fddn\u011b.<\/p>\n\n\n\n
——————–
m\u011b by je\u0161t\u011b zaj\u00edmala jedna v\u011bc. Ono u\u017e automaticky, kdy\u017e se narod\u00ed miminko, tak u\u017e se d\u011bl\u00e1 test na hemofilii, aby se tedy mohlo co nejd\u0159\u00edve za\u010d\u00edt s l\u00e9\u010dbou.<\/p>\n\n\n\n
——————–
Pokud je to rodina, kde ta hemofilie se vyskytuje, tak my i v pr\u016fb\u011bhu toho t\u011bhotenstv\u00ed chceme v\u011bd\u011bt jednak, jestli ten plod je \u017eensk\u00e9ho pohlav\u00ed nebo mu\u017esk\u00e9ho pohlav\u00ed, pokud je to \u017eensk\u00e9 pohlav\u00ed, tak bu\u010f bude p\u0159ena\u0161e\u010dka nebo nebude p\u0159ena\u0161e\u010dka, kdy\u017e to je mu\u017esk\u00fd plod, tak jsme schopn\u00fd i vy\u0161et\u0159it, jestli to je hemofilik nebo nen\u00ed hemofilik a podle toho u\u017e se vede i zp\u016fsob toho porodu a vlastn\u011b i poporodn\u00ed vy\u0161et\u0159en\u00ed toho novorozence, kde m\u016f\u017eeme samoz\u0159ejm\u011b z krve ty hodnoty zjistit.<\/p>\n\n\n\n
——————–
Ono kdy\u017e u\u017e jde \u017eena rodit, tak samoz\u0159ejm\u011b u\u017e v\u0161ichni v\u011bd\u00ed t\u0159eba, \u017ee hemofilik tak\u00e9 a t\u00edm p\u00e1dem jako p\u0159i operaci se mus\u00ed p\u0159istoupit k ur\u010dit\u00fdm opat\u0159en\u00edm. Je to tak.<\/p>\n\n\n\n
——————–
Se to sna\u017e\u00edme v\u011bd\u011bt a n\u011bjak\u00fdm zp\u016fsobem i u\u017e to veden\u00ed porodu, i to t\u011bhotenstv\u00ed je pod na\u0161\u00edm dohledem.<\/p>\n\n\n\n
——————–
No, a dejme tomu, ten l\u00e9k<\/strong>, ten tedy se i t\u011bmto mal\u00fdm d\u011btem p\u00edch\u00e1 do podko\u017e\u00ed, do \u017e\u00edly.<\/p>\n\n\n\n
——————–
V\u00edcem\u00e9n\u011b. J\u00e1 jsem zat\u00edm zmi\u0148ovala jenom jeden zp\u016fsob l\u00e9\u010dby, co\u017e je ta Faktorov\u00e1 l\u00e9\u010dba, to znamen\u00e1, \u017ee dod\u00e1v\u00e1me to, co t\u011blu chyb\u00ed, to je opravdu jenom pouze v injek\u010dn\u00ed form\u011b do \u017e\u00edly, ale pak existuje je\u0161t\u011b tzv. nefaktorov\u00e1 l\u00e9\u010dba, co\u017e je vlastn\u011b na podklad\u011b protil\u00e1tky, kter\u00e1 vypln\u00ed to m\u00edsto toho faktoru v t\u00e9 sr\u00e1\u017elivostn\u00ed kask\u00e1d\u011b a funguje taky ve smyslu, aby se ta krev spr\u00e1vn\u011b srazila tam, kde m\u00e1, kdy\u017e to vezmu tak \u00fapln\u011b laicky. A tato nefaktorov\u00e1 l\u00e9\u010dba, tato protil\u00e1tka se pod\u00e1v\u00e1 do podko\u017e\u00ed a hlavn\u011b tam je i lep\u0161\u00ed rozvoln\u011bn\u011bj\u0161\u00ed interval, \u017ee vlastn\u011b m\u016f\u017ee ta aplikace b\u00fdt a\u017e jednou m\u011bs\u00ed\u010dn\u011b, jednou za 14 dn\u00ed. <\/p>\n\n\n\n
——————–
Tak zapla\u0165p\u00e1nb\u016fh za tu l\u00e9\u010dbu, \u017ee to existuje. Tak, ale te\u010f u\u017e k tomu hodn\u011b p\u0159\u00edjemn\u00e9mu, proto\u017ee 17. dubna. Je tedy Sv\u011btov\u00fd den hemofilie a v\u00e1s tak\u00e9 \u010dek\u00e1 zaj\u00edmav\u00e1 akce v\u00fdstup na Je\u0161t\u011bd s Danem? Ur\u010dit\u011b n\u00e1s chcete pozvat na tuto ud\u00e1lost.<\/p>\n\n\n\n
——————–
Ano, tak jak jste \u0159\u00edkala, ten Sv\u011btov\u00fd den hemofilie p\u0159ipad\u00e1 na toho 17. dubna. Je to vlastn\u011b datum narozen\u00ed zakladatele t\u00e9 sv\u011btov\u00e9 hemofilick\u00e9 federace a ka\u017ed\u00fd rok sv\u00edt\u00ed budovy \u010derven\u011b a i libereck\u00e1 radnice n\u00e1m v\u017edycky na tento den se kr\u00e1sn\u011b nasv\u00edt\u00ed do \u010derven\u00fdch barev a v r\u00e1mci tohoto dne byl letos i zorganizov\u00e1n v\u00fdstup na Je\u0161t\u011bd s Danem, co\u017e je pod z\u00e1\u0161titou pacientsk\u00fdch organizac\u00ed, co\u017e je \u010cesk\u00fd svaz hemofilik\u016f, kte\u0159\u00ed tuto akci uspo\u0159\u00e1dali a na\u0161e hemofilick\u00e9 centrum to za\u0161ti\u0165uje a i takov\u00e1 my\u0161lenka je, \u017ee vlastn\u011b i ty pacienti s tou krv\u00e1civou chorobou m\u016f\u017eou \u017e\u00edt obecn\u011b hodnotn\u00fd \u017eivot a m\u016f\u017eou zdol\u00e1vat ur\u010dit\u00e9 vrcholy a ur\u010dit\u00e9 v\u00fdzvy, kter\u00e9 si sami cht\u011bj\u00ed splnit a nen\u00ed v tom probl\u00e9m, ani kdy\u017e je to n\u011bco takov\u00e9ho velk\u00e9ho, proto\u017ee i ten Dan tedy, co\u017e je hemofilik na l\u00e9\u010db\u011b, se \u00fa\u010dastnil expedice na Mont Blanc a na z\u00e1klad\u011b tohoto vlastn\u011b byla ta my\u0161lenka, \u017ee se ud\u011bl\u00e1 v\u00fdstup na Je\u0161t\u011bd,….<\/p>\n\n\n\n