\u010cRo Radio\u017eurn\u00e1l<\/p>\n\n\n\n
Rodi\u010de mal\u00e9 Niny, kter\u00e1 ode\u0161la p\u0159\u00edli\u0161 brzy, uspo\u0159\u00e1dali letos v \u010dervnu u\u017e druh\u00fd ro\u010dn\u00edk Koloto\u010de pro Ninu. Zakladatel\u00e9 nadace jsou Krist\u00fdna (*1983) a Martin (*1978) Chovancovi.
Tam jste p\u0159edstavili pl\u00e1ny va\u0161eho nada\u010dn\u00edho fondu na dal\u0161\u00ed obdob\u00ed pro ty, kte\u0159\u00ed se je\u0161t\u011b s t\u00edmhle fondem nesetkali, co d\u011bl\u00e1te? Co je va\u0161\u00edm hlavn\u00edm c\u00edlem? <\/p>\n\n\n\n
Chovancov\u00e1,<\/strong> Tak Nada\u010dn\u00ed fond Nina vznikl na popud na\u0161\u00ed zku\u0161enosti s velmi z\u00e1ke\u0159nou nemoc\u00ed, difuzn\u00edm gliomem mozku, kter\u00fd postihuje p\u0159edev\u0161\u00edm mal\u00e9 d\u011bti, eventu\u00e1ln\u011b i mlad\u0161\u00ed dosp\u011bl\u00e9 nebo i dosp\u011bl\u00e9, to u\u017e jako sp\u00ed\u0161 raritn\u00ed. A my se zam\u011b\u0159ujeme na podporu p\u0159edev\u0161\u00edm tedy rodin a d\u011bt\u00ed, kter\u00e9 ta nemoc stihne, d\u00e1le pak v\u011bdc\u016f, kte\u0159\u00ed se t\u00e9to problematice v\u011bnuj\u00ed nebo cht\u011bj\u00ed v\u011bnovat, tak, aby se zm\u011bnily vyhl\u00eddky t\u00e9to nemoci, kter\u00e1 je v tuhletu chv\u00edli v podstat\u011b infaustn\u00ed a potom vlastn\u00ed poskytovatel\u00e9 p\u00e9\u010de, a\u0165 u\u017e jsou to zdravotn\u00edci nebo soci\u00e1ln\u00ed pracovn\u00edci, kdokoliv, kdo se star\u00e1 o tuhletu komunitu. <\/p>\n\n\n\n moder\u00e1torka<\/strong> Vy s t\u00edm m\u00e1te vlastn\u00ed zku\u0161enost a jak jste p\u0159i\u0161li na to, \u017ee Nina je nemocn\u00e1?<\/p>\n\n\n\n mluv\u010d\u00ed 5,<\/strong> Tam to bylo hrozn\u011b rychl\u00fd, ta nemoc m\u00e1 stra\u0161n\u011b rychl\u00fd n\u00e1stup. Na\u0161\u00ed Nince se ud\u011blalo po \u0160t\u011bdr\u00e9m dnu trochu jako \u0161patn\u011b. Motala se j\u00ed hlavi\u010dka, mysl\u00edm, \u017ee \u0159\u00edkala, \u017ee byla hodn\u011b unaven\u00e1. Druh\u00fd den jsme si v\u0161imli, \u017ee za\u010d\u00edn\u00e1 se j\u00ed st\u00e1\u010det o\u010di\u010dko jako sm\u011brem k nosu. A sedmadvac\u00e1t\u00fdho r\u00e1no u\u017e to bylo tak \u0161patn\u00fd to oko. I to, jak nat\u00e1\u010dela hlavu a ta jej\u00ed stabilita, \u017ee jsme se rozhodli j\u00edt do nemocnice, na o\u010dn\u00ed.<\/p>\n\n\n\n moder\u00e1torka<\/strong> Martine, vy jste l\u00e9ka\u0159, to znamen\u00e1, \u017ee jakmile jste se to dozv\u011bd\u011bl, tak jste asi v\u011bd\u011bl, kam je pot\u0159eba va\u0161\u00ed pan\u00ed s dcerou sm\u011b\u0159ovat.<\/p>\n\n\n\n mluv\u010d\u00ed 5,<\/strong> No, ale na za\u010d\u00e1tku my jsme si \u0159\u00edkali, \u017ee je jenom unaven\u00e1, tak jako v\u0161ichni jsme o v\u00e1no\u010dn\u00edch sv\u00e1tc\u00edch, proto\u017ee to v\u011bt\u0161inou nejsou sv\u00e1tky klidu a pohody. A ty prvn\u00ed p\u0159\u00edznaky jako vlastn\u011b velmi jako diskr\u00e9tn\u00ed, to, co vlastn\u011b jsme si v\u0161imli, jak se stav\u011bla p\u0159ed televizi. Dneska u\u017e ch\u00e1peme prost\u011b to, \u017ee m\u011bla rozmazan\u00e9 vid\u011bn\u00ed a pak to opravdu vzalo tak jako rozb\u011bh b\u011bhem n\u011bkolika hodin. J\u00e1 jsem ten den \u0161el standardn\u011b do pr\u00e1ce, je\u0161t\u011b jsem v\u011bd\u011bl, \u017ee budu m\u00edt \u010dty\u0159iadvacetihodinovou slu\u017ebu a r\u00e1no mi \u017eena volala, \u017ee Nina je mnohem hor\u0161\u00ed a nic nefunguje p\u0159es v\u00e1no\u010dn\u00ed sv\u00e1tky, tak\u017ee n\u00e1s napadlo, \u017ee bu\u010f m\u016f\u017eou j\u00edt do Motola, anebo m\u016f\u017eou j\u00edt k n\u00e1m do nemocnice, na o\u010dn\u00ed, sp\u00ed\u0161 jsme to p\u0159ikl\u00e1dali t\u0159eba jenom \u0161ilh\u00e1n\u00ed, ale prost\u011b ty dal\u0161\u00ed p\u0159\u00edznaky byly takov\u00e9 zvl\u00e1\u0161tn\u00ed, a je\u0161t\u011b dozn\u00edval covid, tak n\u00e1s taky napadlo, jestli t\u0159eba to nem\u016f\u017ee b\u00fdt s covidem nebo n\u011bjakou jinou infekc\u00ed, sv\u00fdm zp\u016fsobem jsme si to p\u0159\u00e1li a pak u\u017e ten syst\u00e9m n\u00e1s jako polapil a hnedka hnal, proto\u017ee v\u0161ichni ch\u00e1pali, \u017ee je to n\u011bco z\u00e1va\u017en\u00e9ho a my jsme se mo\u017en\u00e1 tak jako v skrytu du\u0161e modlili, aby to bylo t\u0159eba jenom krv\u00e1cen\u00ed do mozku.<\/p>\n\n\n\n Lucie V\u00fdborn\u00e1, moder\u00e1torka<\/strong> Co\u017e teda kdy\u017e to takhle \u0159eknete, tak je velik\u00e1 s\u00edla, takov\u00e1 diagn\u00f3za. Krist\u00fdno, se asi ned\u00e1 p\u0159ijmout. J\u00e1 v\u016fbec nev\u00edm, jak bych, kdyby mi n\u011bkdo n\u011bco takov\u00e9ho \u0159ekl, tak j\u00e1 v\u016fbec nev\u00edm, co bych v tu chv\u00edli d\u011blala.<\/p>\n\n\n\n mluv\u010d\u00ed 6,<\/strong> No, j\u00e1 jsem to rozhodn\u011b necht\u011bla p\u0159ijmout, j\u00e1 jsem po\u0159\u00e1d doufala, \u017ee to bude a te\u010f to zn\u00ed jako j\u00e1 v\u017edycky, kdy\u017e tohle \u0159eknu, tak mi to zn\u00ed stra\u0161n\u011b, ale j\u00e1 jsem si opravdu p\u0159\u00e1la, aby to bylo krv\u00e1cen\u00ed do mozku, kter\u00fd se zastav\u00ed a vy\u0159e\u0161\u00ed a pojedeme za p\u00e1r dn\u00ed dom\u016f. Mo\u017en\u00e1, \u017ee se bude u\u010dit znovu chodit a znovu mluvit, ale vlastn\u011b mi to po\u0159\u00e1d p\u0159i\u0161lo jako dobr\u00e1 varianta ne\u017e n\u00e1dor na mozku a je\u0161t\u011b v tom m\u00edst\u011b v mozkov\u00e9m kmeni, ve kter\u00e9m ho Ninka m\u011bla. <\/p>\n\n\n\n Lucie V\u00fdborn\u00e1, moder\u00e1torka<\/strong> Jak vlastn\u011b mluvit s lidmi, kte\u0159\u00ed d\u00edt\u011b s podobnou nemoc\u00ed jsou lidi, kte\u0159\u00ed vlastn\u011b nev\u011bd\u00ed, co maj\u00ed d\u011blat, proto\u017ee sami nikdy nebyli vystaveni podobn\u00e9 diagn\u00f3ze a uv\u00e1d\u00ed n\u00e1s to do rozpak\u016f a z\u00e1rove\u0148 chceme pomoct, chceme n\u011bco ud\u011blat, proto\u017ee c\u00edt\u00edme tu bezmoc sami na sob\u011b, ale neum\u00edme. <\/p>\n\n\n\n mluv\u010d\u00ed 6,<\/strong> To my v\u017edycky, nejenom na tom za\u010d\u00e1tku, ale i v pr\u016fb\u011bhu, i na konci hrozn\u011b mi pom\u00e1halo, kdy\u017e ty lidi se mnou mluvili opravdu norm\u00e1ln\u011b, a i kdy\u017e nev\u011bd\u011bli co \u0159\u00edct, tak i kdy\u017e p\u0159i\u0161li a \u0159ekli, j\u00e1 v\u016fbec nev\u00edm, co ti m\u00e1m \u0159\u00edct, ale jako chci s tebou mluvit. <\/p>\n\n\n\n Lucie V\u00fdborn\u00e1, moder\u00e1torka<\/strong> A asi chci i pomoct, jo.<\/p>\n\n\n\n mluv\u010d\u00ed 6,<\/strong> Jo, nebo cokoliv bys pot\u0159ebovala tak jako \u0159ekni. Anebo naopak ty v\u011bty typu, no, to j\u00e1 bych nep\u0159e\u017eil, to v\u016fbec nev\u00edm, co bych jako d\u011blala, a\u0165 jsou my\u0161len\u00fd jako dob\u0159e, tak tohle m\u011b nepom\u00e1halo, nepom\u00e1hala mi ani n\u011bjak\u00e1 takov\u00e1 ta jako p\u0159\u00edli\u0161n\u00e1 profesionalita, striktn\u00ed a \u010dist\u00e1 a steriln\u00ed, kterou dostanete v nemocnici. Pochopiteln\u011b, ale to lidstv\u00ed je podle m\u011b d\u016fle\u017eit\u00fd. <\/p>\n\n\n\n Lucie V\u00fdborn\u00e1, moder\u00e1torka<\/strong> Zm\u011bnilo to. Martine, n\u011bjak\u00fdm zp\u016fsobem v\u00e1\u0161 p\u0159\u00edstup k pacient\u016fm? To, co se stalo. <\/p>\n\n\n\n mluv\u010d\u00ed 5,<\/strong> Ur\u010dit\u011b ano. A j\u00e1 mo\u017en\u00e1 je\u0161t\u011b tro\u0161i\u010dku, malinko se p\u0159id\u00e1m ke Krist\u00fdn\u011b. J\u00e1 vn\u00edm\u00e1m jednu v\u011bc, mysl\u00edm si, \u017ee i kdy\u017e v\u00e1m n\u011bkdo jakoby vy\u0159kne ortel nevyl\u00e9\u010diteln\u00e9 nemoci, tak podle m\u011b, se s v\u00e1mi m\u00e1 st\u00e1le jednat, jako se \u017eiv\u00fdmi nebo \u017ee se star\u00e1te o n\u011bkoho, kdo je st\u00e1le \u017eiv\u00fd a ne v podstat\u011b jako s t\u00edm, kdo v\u00e1m jako nalep\u00ed n\u00e1lepku nevyl\u00e9\u010diteln\u00e9 nemoci. Nakonec i cukrovka je nevyl\u00e9\u010diteln\u00e1 nebo prost\u011b selh\u00e1v\u00e1n\u00ed srdce nevyl\u00e9\u010diteln\u00e9, ale mo\u017en\u00e1 t\u00edm, \u017ee se na to d\u00edv\u00e1m tak, \u017ee ta progn\u00f3za toho \u010dlov\u011bka je del\u0161\u00ed, tak mysl\u00edm si, \u017ee by v tom nem\u011bl b\u00fdt rozd\u00edl, a to je mo\u017en\u00e1 n\u011bco, co m\u011b t\u0159eba hodn\u011b zm\u011bnilo a j\u00e1 douf\u00e1m, \u017ee jsem snad takov\u00fdhle nebyl. S\u00e1m bych asi \u0159ekl, \u017ee sv\u016fj profesn\u00ed \u017eivot jakoby hodn\u011b pro\u017e\u00edv\u00e1m s lidmi ty jejich cesty. Ne\u0159\u00edk\u00e1m, \u017ee se um\u00edm poka\u017ed\u00e9 \u00fapln\u011b vc\u00edtit do t\u00e9 situace, neum\u00edm, jestli um\u00edm pou\u017e\u00edvat ty spr\u00e1vn\u00e1 slova, dob\u0159e vysv\u011btlit, co m\u016f\u017eeme d\u011blat…. Nem\u016f\u017eeme d\u011blat, ale sna\u017e\u00edm se te\u010fka v\u00edc v sob\u011b podporovat jakoby tu lidskou str\u00e1nku.<\/p>\n\n\n\n moder\u00e1torka<\/strong> A st\u00e1v\u00e1 se v\u00e1m taky, \u017ee kdy\u017e se zept\u00e1te sv\u00e9ho pacienta, co o v\u00e1s pot\u0159ebujeme v\u011bd\u011bt, abychom v\u00e1s dok\u00e1zali dob\u0159e l\u00e9\u010dit, \u017ee ten \u010dlov\u011bk vlastn\u011b nev\u00ed, co v\u00e1m na to m\u00e1 odpov\u011bd\u011bt? <\/p>\n\n\n\n mluv\u010d\u00ed 5,<\/strong> J\u00e1 to mo\u017en\u00e1 formuji tu ot\u00e1zku, jinak, j\u00e1 \u010dasto se t\u011bch lid\u00ed pt\u00e1m, \u010dasto ten n\u00e1\u0161 rozhovor za\u010d\u00edn\u00e1 t\u00edm, \u017ee vlastn\u011b se chci n\u011bco o tom \u010dlov\u011bku dozv\u011bd\u011bt a vysv\u011btluju mu, \u017ee to nen\u00ed o tom, \u017ee bych cht\u011bl v\u011bd\u011bt, jakou d\u011bl\u00e1 pr\u00e1ci, ale zaj\u00edm\u00e1 m\u011b, kolik mu je let, co d\u011bl\u00e1 a co jsou v\u011bci, o kter\u00e9 by v \u017eivot\u011b vlastn\u011b necht\u011bl p\u0159ij\u00edt, to si mysl\u00edm, \u017ee je hodn\u011b d\u016fle\u017eit\u00fd a mysl\u00edm, \u017ee ty dotazy u\u017e jsem pou\u017e\u00edval d\u00e1vno, mo\u017en\u00e1 te\u010f s nimi je\u0161t\u011b v\u00edc pracuji.<\/p>\n\n\n\n Lucie V\u00fdborn\u00e1, moder\u00e1torka<\/strong> Krist\u00fdna Chovancov\u00e1 a Martin Chovanec zalo\u017eili nada\u010dn\u00ed fond Nina. Byla va\u0161e dcera je\u0161t\u011b na\u017eivu? Kdy\u017e jste zakl\u00e1dali ten fond.<\/p>\n\n\n\n mluv\u010d\u00ed 6,<\/strong> Byla, bylo to vlastn\u011b 14 dn\u00ed po vy\u0159\u010den\u00ed t\u00e9 diagn\u00f3zy. <\/p>\n\n\n\n moder\u00e1torka<\/strong> 14 dn\u00ed po vy\u0159\u010den\u00ed t\u00e9 diagn\u00f3zy, v\u011b\u0159\u00edm, \u017ee l\u00e9ka\u0159, specialista hled\u00e1 v\u0161echny mo\u017enosti a vy jste je na\u0161li mimo jin\u00e9 i ve Francii. Tak\u017ee ten nada\u010dn\u00ed fond vznikl proto, abyste vlastn\u011b to dok\u00e1zali sami ufinancovat tu l\u00e9\u010dbu. <\/p>\n\n\n\n mluv\u010d\u00ed 5, No, abychom byli \u00fapln\u011b up\u0159\u00edmn\u00ed, vlastn\u011b samoz\u0159ejm\u011b jsme zakladateli nada\u010dn\u00edho fondu, ani kdyby se to nestalo bez p\u0159\u00e1tel. A tu z\u00e1sadn\u00ed \u00falohu sehr\u00e1li na\u0161i p\u0159\u00e1tel\u00e9 a na\u0161e rodiny, proto\u017ee hodn\u011b lid\u00ed, kte\u0159\u00ed n\u00e1s maj\u00ed a m\u011bli r\u00e1di, tak n\u00e1m cht\u011bj\u00ed n\u011bjak\u00fdm zp\u016fsobem pomoct a my jsme \u00fapln\u011b nebyli p\u0159ipraveni na to tu pomoc p\u0159ij\u00edmat, ani jsme vlastn\u011b nevid\u011bli, jakou m\u00e1 m\u00edt formu, to, \u017ee jsme se rozhodli, \u017ee chceme j\u00edt vlastn\u011b tro\u0161ku jakoby m\u00ed\u0148 standardn\u00ed cestou nebo prost\u011b d\u00e1t na\u0161\u00ed dce\u0159i a n\u00e1m n\u011bjakou \u0161anci a nev\u011bd\u011bli jsme, co to v\u0161echno pro n\u00e1s bude znamenat p\u0159edev\u0161\u00edm t\u0159eba v t\u011bch ot\u00e1zk\u00e1ch finan\u010dn\u00edch. Tak nakonec po n\u011bjak\u00e9 diskuzi jsme do\u0161li k z\u00e1v\u011bru…. Tak poj\u010fte, zalo\u017e\u00edme nada\u010dn\u00ed fond a my jsme si dali jako podm\u00ednku…. Dob\u0159e, ale vlastn\u011b ty prost\u0159edky, kter\u00e9 tam p\u016fjdou, pokud my je nevyu\u017eijeme, tak vlastn\u011b p\u016fjdou s c\u00edlem, aby pomohly n\u011bkomu dal\u0161\u00edmu.<\/p>\n\n\n\n Lucie V\u00fdborn\u00e1, moder\u00e1torka<\/strong> Vy jste ty prost\u0159edky nakonec nevyu\u017eili. Ten difuzn\u00ed gliom, o kter\u00e9m se bav\u00edme. Pochopila jsem – je velice agresivn\u00ed n\u00e1dor mozku. Kolik \u010dasu d\u00e1 vlastn\u011b tomu d\u00edt\u011bti? Proto\u017ee v\u011bt\u0161inou je to ot\u00e1zka sp\u00ed\u0161 mlad\u0161\u00edch.<\/p>\n\n\n\n mluv\u010d\u00ed 5,<\/strong> Tak je to nemoc, jej\u00ed\u017e \u010d\u00edsla obecn\u00e1 \u0159\u00edkaj\u00ed, \u017ee p\u0159e\u017eit\u00ed t\u011bch d\u011bt\u00ed je 9\u201312 m\u011bs\u00edc\u016f. Na druhou stranu to, \u017ee vlastn\u011b tenhle ten gliom je odli\u0161n\u00fd od gliomu dosp\u011bl\u00fdch, se v\u00ed relativn\u011b kr\u00e1tce, \u0159eknu p\u0159ibli\u017en\u011b od roku 2012, vlastn\u011b cesty jeho vzniku, molekul\u00e1rn\u00ed pozad\u00ed genetika jsou naprosto odli\u0161n\u00e9, by\u0165 histologicky je to st\u00e1le gliom, to znamen\u00e1, je n\u011bjak\u00e1 \u0161ance na to, \u017ee se to v\u0161echno m\u016f\u017ee zvr\u00e1tit t\u00edm, \u017ee je pom\u011brn\u011b velk\u00fd v\u00fdzkum aktu\u00e1ln\u011b zam\u011b\u0159en\u00fd na to, pro\u010d ten n\u00e1dor se chov\u00e1 tak, jak se chov\u00e1 a mo\u017en\u00e1 vlastn\u011b v\u0161echny tyhlety objevy m\u016f\u017eou v\u00e9st k tomu, \u017ee se objev\u00ed n\u011bjak\u00e1 cesta c\u00edlen\u00e1 terapie, proto\u017ee nen\u00ed to chirurgie, on se ned\u00e1 odoperovat a v sou\u010dasn\u00e9 dob\u011b vlastn\u011b lze nab\u00eddnout pouze radioterapii, kter\u00e1 m\u00e1 p\u0159\u00edzniv\u00fd efekt u naprost\u00e9 v\u011bt\u0161iny p\u0159\u00edpad\u016f v tom, \u017ee dojde ke stabilizaci t\u00e9 nemoci na dobu n\u011bkolika m\u011bs\u00edc\u016f. liter\u00e1rn\u00ed data \u0159\u00edkaj\u00ed, \u017ee ta radioterapie prodlou\u017e\u00ed tomu d\u00edt\u011bti \u017eivot o t\u0159i m\u011bs\u00edce. Nem\u016f\u017eeme se na to d\u00edvat pouze v t\u011bch \u010d\u00edslech. P\u0159edev\u0161\u00edm jde o to vlastn\u011b, aby se stabilizovala ta nemoc a to d\u00edt\u011b bylo funk\u010dn\u00ed, aby zmizely jeho symptomy.<\/p>\n\n\n\n moder\u00e1torka<\/strong> Vy jste odjeli do Francie, kde vlastn\u011b se nab\u00edz\u00ed je\u0161t\u011b jedna mo\u017enost l\u00e9\u010dby. Nina nebyla asi prvn\u00ed, ale ur\u010dit\u011b nebyla posledn\u00ed z d\u011bt\u00ed s podobnou diagn\u00f3zou, kter\u00e9 do Francie t\u00edmhle zp\u016fsobem odjely. Vid\u011bli jste v t\u00e9 Francii n\u011bco jin\u00e9ho ve smyslu p\u0159\u00edstupu k pacient\u016fm, k rodin\u00e1m ne\u017e tady?<\/p>\n\n\n\n mluv\u010d\u00ed 6,<\/strong> J\u00e1 si mysl\u00edm, \u017ee ano, nedok\u00e1\u017eu \u00fapln\u011b to n\u011bjak jako hodn\u011b porovn\u00e1vat, proto\u017ee my jsme nebyli n\u011bjakou del\u0161\u00ed dobu vlastn\u011b tady teda v r\u00e1mci \u010desk\u00fdch nemocnic, ale m\u011b teda rozhodn\u011b v Pa\u0159\u00ed\u017ei hodn\u011b p\u0159ekvapilo jejich lidstv\u00ed, a to, jak s n\u00e1mi l\u00e9ka\u0159i mluvili, jak s n\u00e1mi mluvily sest\u0159i\u010dky, co vlastn\u011b sest\u0159i\u010dky d\u011blaj\u00ed na takov\u00fdmhle odd\u011blen\u00ed, kter\u00fd pro m\u011b nebo pro v\u011bt\u0161inu asi je takov\u00e1 jako no\u010dn\u00ed m\u016fra, tak sest\u0159i\u010dky tam t\u0159eba jezd\u00ed s d\u011btma na kolob\u011b\u017ek\u00e1ch, a to je pro m\u011b teda fascinuj\u00edc\u00ed z\u00e1le\u017eitost. Nikomu nevad\u00ed, \u017ee se tam ty kolob\u011b\u017eky v\u00e1l\u00ed na zemi. A te\u010f jsem to tak trochu zjednodu\u0161ila, ale v tomhle duchu m\u00e1m pocit, \u017ee se to tam tak vede a \u00fapln\u011b stejn\u011b takhle s v\u00e1mi mluv\u00ed i ti l\u00e9ka\u0159i, nemluv\u00ed jako s n\u011bk\u00fdm, kdo je na konci, ale jako s n\u011bk\u00fdm, kdo je po\u0159\u00e1d na za\u010d\u00e1tku cesty, a\u0165 u\u017e si v\u0161ichni uv\u011bdomujou, \u017ee to prost\u011b nem\u00e1 dlouh\u00e9ho trv\u00e1n\u00ed, \u017ee to kone\u010dn\u00fd je, ale nikdo n\u00e1s nep\u0159esv\u011bd\u010doval o tom, \u017ee si m\u00e1me zvyknout na to, \u017ee bude konec, p\u0159esv\u011bd\u010dovali n\u00e1s o tom, \u017ee ud\u011blaj\u00ed v\u0161echno pro to, aby to bylo nejl\u00edp, jak to m\u016f\u017ee b\u00fdt.<\/p>\n\n\n\n moder\u00e1torka<\/strong> Nina ale na kolob\u011b\u017ece jezdit nemohla. V tom stadiu, v jak\u00e9m byla. Pomohlo j\u00ed to alespo\u0148 \u010d\u00e1ste\u010dn\u011b v t\u00e9 dob\u011b? <\/p>\n\n\n\n mluv\u010d\u00ed 5,<\/strong> J\u00e1 si mysl\u00edm, \u017ee j\u00ed pomohlo to, \u017ee jsme byli v\u0161ichni spolu.<\/p>\n\n\n\n moder\u00e1torka<\/strong> Vy jste odjeli \u00fapln\u011b cel\u00e1 rodina, v\u010detn\u011b babi\u010dek.,,, <\/p>\n\n\n\n mluv\u010d\u00ed 6,<\/strong> V\u010detn\u011b ps\u016f, to ne\u0161lo jinak. Tak j\u00e1 si mysl\u00edm, \u017ee v\u017edycky to m\u00e1 b\u00fdt zam\u011b\u0159eno na tu kvalitu \u017eivota, a to bez ohledu na tuhletu nemoc. Jsem hrozn\u011b \u0161\u0165astn\u00fd, \u017ee n\u00e1m v\u0161ichni kolem n\u00e1s umo\u017enili vytvo\u0159it takov\u00e9 prost\u0159ed\u00ed, aby se Nina a my c\u00edtili maxim\u00e1ln\u011b komfortn\u011b, a to, \u017ee jsme si zvolili tuhletu cestu, prost\u011b je to jedna forma, to, \u017ee jsme se cht\u011bli zapojit do klinick\u00e9 studie, tak jednak to byla n\u011bjak\u00e1 vidina toho, \u017ee je to v\u00edc, ne\u017e bysme mohli ud\u011blat zde. A druh\u00e1 v\u011bc je, \u017ee si vlastn\u011b \u0159eknete, pokud se do n\u011b\u010deho takov\u00e9ho nezapoj\u00edte p\u0159i tak stra\u0161n\u011b vz\u00e1cn\u00e9 nemoci, tak vlastn\u011b nikdy nem\u016f\u017ee doj\u00edt k n\u011bjak\u00e9 zm\u011bn\u011b. Prost\u011b st\u00e1le budeme jenom \u0159\u00edkat, \u017ee to nejde. A ta t\u0159et\u00ed v\u011bc, j\u00e1 vlastn\u011b jsem m\u011bl pocit, \u017ee n\u011bjak\u00e1 zku\u0161enost jako na\u0161e m\u016f\u017ee t\u0159eba p\u0159esv\u011bd\u010dit kolegy u n\u00e1s, aby se taky do takov\u00fdch projekt\u016f zapojili.<\/p>\n\n\n\n Lucie V\u00fdborn\u00e1, moder\u00e1torka<\/strong> Ta l\u00e9\u010dba byla hrazen\u00e1 poji\u0161\u0165ovnou v t\u00e9 dob\u011b, kdy jste tam byli.<\/p>\n\n\n\n mluv\u010d\u00ed 5,<\/strong> Tak je to klinick\u00e1 studie, kdy tu vlastn\u00ed experiment\u00e1ln\u00ed \u010d\u00e1st, to znamen\u00e1 l\u00e9k, kter\u00fd se uk\u00e1zal v n\u011bjak\u00fdch p\u0159edchoz\u00edch projektech nebo p\u0159edchoz\u00edch studi\u00edch \u00fa\u010deln\u00fd pro ur\u010ditou vybranou skupinu pacient\u016f a nikdo p\u0159esn\u011b vlastn\u011b nev\u00ed, pro\u010d pr\u00e1v\u011b pro n\u011bjakou populaci, tak to je vlastn\u011b hrazeno t\u00edm organiz\u00e1torem t\u00e9 klinick\u00e9 studie, ale potom ta standardn\u00ed \u010d\u00e1st l\u00e9\u010dby, to znamen\u00e1 radioterapii, ta d\u00edky podpo\u0159e zdravotn\u00ed poji\u0161\u0165ovny byla uhrazena. <\/p>\n\n\n\n Lucie V\u00fdborn\u00e1, moder\u00e1torka<\/strong> Jestli je to p\u0159\u00edli\u0161 intimn\u00ed ot\u00e1zka… Nemus\u00edte mi na ni odpov\u00eddat, ale b\u011bhem t\u00e9hle doby, jak\u00e9 hovory jste spolu vedli, jestli na to vlastn\u011b byl v\u016fbec \u010das, o \u010dem jste se, o \u010dem jste se bavili? Bavili jste se o sv\u00e9m strachu? Nebo jste vlastn\u011b vrhli v\u0161echno na Ninu a soust\u0159edili jste se jenom na to. <\/p>\n\n\n\n mluv\u010d\u00ed 6,<\/strong> J\u00e1 jsem tady o tom \u00fapln\u011b nikdy nep\u0159em\u00fd\u0161lela. V\u00edm, \u017ee jsme to m\u011bli hodn\u011b n\u00e1ro\u010dn\u00fd, v\u00edm, \u017ee jsem jako na tebe n\u011bkolikr\u00e1t zvy\u0161ovala hlas a cel\u00fd… je to prost\u011b velmi extr\u00e9mn\u00ed situace a bavili jsme se asi hodn\u011b o \u017eivot\u011b, bavili jsme se hodn\u011b o v\u00ed\u0159e a no… m\u011b tam hodn\u011b rezonovala ta v\u00edra… teda mnou. <\/p>\n\n\n\n mluv\u010d\u00ed 5,<\/strong> A zase samoz\u0159ejm\u011b nebylo to v\u0161echno jenom o N\u00edn\u011b, m\u011bli jsme s sebou taky star\u0161\u00ed dceru, tak\u017ee samoz\u0159ejm\u011b o to jsme se museli starat. Co to \u0161lo, suplovat v\u00fduku a… prost\u011b z\u016fstat n\u011bjak\u00fdm zp\u016fsobem sami sebou, ale vlastn\u011b ta p\u00e9\u010de…. je extr\u00e9mn\u011b n\u00e1ro\u010dn\u00e1…. dovedl jsem si p\u0159edstavit hodn\u011b, ale tohleto jsem si teda nikdy jako v \u017eivot\u011b nep\u0159edstavoval.<\/p>\n\n\n\n mluv\u010d\u00ed 7,<\/strong> A dok\u00e1\u017eete to n\u011bjak popsat? <\/p>\n\n\n\n mluv\u010d\u00ed 5,<\/strong> Tak j\u00e1 bych \u0159ekl…. 22 hodin denn\u011b. <\/p>\n\n\n\n mluv\u010d\u00ed 6,<\/strong> \u0158\u00edk\u00e1\u0161 24. <\/p>\n\n\n\n mluv\u010d\u00ed 5,<\/strong> 24. <\/p>\n\n\n\n mluv\u010d\u00ed 6,<\/strong> Ale tak Ninka to m\u011bla jakoby specifi\u010dt\u011bj\u0161\u00ed v tom, \u017ee ona do t\u0159\u00ed t\u00fddn\u016f p\u0159estala chodit, p\u0159estala mluvit, p\u0159estala moct j\u00edst, tak\u017ee ta p\u00e9\u010de o n\u00ed byla opravdu celodenn\u00ed. <\/p>\n\n\n\n mluv\u010d\u00ed 5,<\/strong> A ne na jednoho…<\/p>\n\n\n\n mluv\u010d\u00ed 6,<\/strong> a ne na jednoho \u010dlov\u011bka. Bylo to velmi n\u00e1ro\u010dn\u00fd a n\u00e1ro\u010dn\u00fd samoz\u0159ejm\u011b psychicky, kdy\u017e v\u00e1m takhle um\u00edr\u00e1 d\u00edt\u011b p\u0159ed o\u010dima, ztr\u00e1c\u00ed se, ale je to n\u00e1ro\u010dn\u00fd samoz\u0159ejm\u011b i fyzicky. Do toho teda v\u00edte, \u017ee tam m\u00e1te tu star\u0161\u00ed dceru, kter\u00e1 byla skv\u011bl\u00e1, je skv\u011bl\u00e1, a i na\u0161\u00ed velkou oporou a na\u0161t\u011bst\u00ed jsme teda m\u011bli rodinu s sebou a ty dr\u017eeli moc<\/p>\n\n\n\n mluv\u010d\u00ed 5,<\/strong>. Sna\u017e\u00edte se d\u00e1vat…. Maximum l\u00e1sky, navz\u00e1jem podpory. <\/p>\n\n\n\n moder\u00e1torka<\/strong> Krist\u00fdna a Martin Chovancovi, dneska host\u00e9 Radio\u017eurn\u00e1lu.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" \u010cRo Radio\u017eurn\u00e1l Rodi\u010de mal\u00e9 Niny, kter\u00e1 ode\u0161la p\u0159\u00edli\u0161 brzy, uspo\u0159\u00e1dali letos v \u010dervnu u\u017e druh\u00fd ro\u010dn\u00edk Koloto\u010de pro Ninu. Zakladatel\u00e9 nadace jsou Krist\u00fdna (*1983) a Martin […]<\/a><\/p>\n<\/div>","protected":false},"author":1,"featured_media":57575,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[12],"tags":[],"class_list":["post-59698","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-rozhovory"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.invarena.cz\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/59698","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.invarena.cz\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.invarena.cz\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.invarena.cz\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.invarena.cz\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=59698"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.invarena.cz\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/59698\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.invarena.cz\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/media\/57575"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.invarena.cz\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=59698"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.invarena.cz\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=59698"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.invarena.cz\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=59698"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}