Pr\u00e1zdniny zah\u00e1jila n\u00e1v\u0161t\u011bvou Mezin\u00e1rodn\u00edho filmov\u00e9ho festivalu Karlovy Vary a chv\u00edli nato pokra\u010dovala v\u00fdletem do nejvy\u0161\u0161\u00edho \u010desk\u00e9ho poho\u0159\u00ed. Do konce l\u00e9ta chce Ivana Bedna\u0159\u00edkov\u00e1 (50, Zl\u00edn) stihnout je\u0161t\u011b dovolenou v Tosk\u00e1nsku. Cestov\u00e1n\u00ed je jej\u00edm nejv\u011bt\u0161\u00edm kon\u00ed\u010dkem, p\u0159esto\u017ee bez pomoci se nezvl\u00e1dne obl\u00e9ct ani naj\u00edst. O tyto schopnosti ji postupn\u011b p\u0159ipravilo d\u011bdi\u010dn\u00e9 onemocn\u011bn\u00ed spin\u00e1ln\u00ed svalov\u00e1 atrofie (SMA).<\/p>\n\n\n\n
Kdy\u017e se narodila, nic nenasv\u011bd\u010dovalo tomu, \u017ee by jej\u00ed t\u011blo m\u011blo fungovat odli\u0161n\u011b. Jej\u00ed o dva roky star\u0161\u00ed sestra Renata se v\u0161ak u\u017e jako d\u00edt\u011b za\u010d\u00ednala stav\u011bt jinak, ne\u017e se obvykle d\u011bti stav\u011bj\u00ed. Proto byla Ivana od mali\u010dka pod bedliv\u00fdm dohledem l\u00e9ka\u0159\u016f a rodi\u010d\u016f. Brzy si v\u0161imli, \u017ee i jej\u00ed hybnost je omezen\u00e1. \u201eL\u00e9ka\u0159i n\u00e1m tehdy sd\u011blili diagn\u00f3zu spin\u00e1ln\u00ed svalov\u00e1 atrofie typu Werdnig-Hoffmann, o kter\u00e9 se v t\u00e9 dob\u011b p\u0159\u00edli\u0161 nev\u011bd\u011blo. Neexistovala l\u00e9\u010dba. J\u00e1 i Ren\u010da jsme jako d\u011bti celkem norm\u00e1ln\u011b chodily, do puberty jsem se zvl\u00e1dala sama obl\u00e9ct, naj\u00edst nebo se n\u011bkam p\u0159esunout. S t\u00edm, jak nemoc postupovala, jsem ale o tyto schopnosti p\u0159ich\u00e1zela. Dnes u\u017e se pohybuji pouze pomoc\u00ed elektrick\u00e9ho voz\u00edku,\u201c popisuje Ivana.<\/p>\n\n\n\n
D\u011btstv\u00ed pro\u017eila v \u00fastavu soci\u00e1ln\u00ed p\u00e9\u010de pro t\u011blesn\u011b posti\u017eenou ml\u00e1de\u017e Centrum Koci\u00e1nka, kde i se sestrou pob\u00fdvala p\u0159es t\u00fdden, na v\u00edkendy pak jezdily dom\u016f k rodi\u010d\u016fm. Proto\u017ee mo\u017enosti studia byly v t\u00e9 dob\u011b velmi omezen\u00e9, za\u010dala Ivana po revoluci studovat rodinnou \u0161kolu. \u201ePo druh\u00e9m ro\u010dn\u00edku jsem studium opustila. Do\u0161lo mi, \u017ee se svoj\u00ed diagn\u00f3zou se \u0161it\u00edm nebo va\u0159en\u00edm v budoucnu ur\u010dit\u011b \u017eivit nebudu. Na\u0161la jsem si proto brig\u00e1du v Brn\u011b. Pozd\u011bji jsem po n\u00e1vratu do Zl\u00edna pracovala jako dispe\u010derka a dostala jsem mo\u017enost ud\u011blat si kurz \u00fa\u010detnictv\u00ed, tak\u017ee d\u00e1le jsem pracovala jako \u00fa\u010detn\u00ed a obchodn\u00ed asistentka. Jednu dobu jsem dokonce do pr\u00e1ce ka\u017ed\u00fd den doj\u00ed\u017ed\u011bla ze Zl\u00edna do P\u0159erova, musela jsem si proto platit cel\u00fd den asistenta, na kter\u00e9ho v kone\u010dn\u00e9m d\u016fsledku padla v\u011bt\u0161ina m\u00e9ho platu,\u201c vzpom\u00edn\u00e1 Ivana.<\/p>\n\n\n\n
Dnes pracuje jako kou\u010dka a pom\u00e1h\u00e1 lidem hledat nov\u00fd sm\u011br nebo \u017eivotn\u00ed c\u00edl. Jej\u00ed nejv\u011bt\u0161\u00ed z\u00e1libou je v\u0161ak cestov\u00e1n\u00ed. Ned\u00e1vno si splnila velk\u00fd sen a vydala se na plavbu zaoce\u00e1nskou lod\u00ed. \u201eJe pro m\u011b slo\u017eit\u011bj\u0161\u00ed v\u0161e napl\u00e1novat. Mus\u00edm si pohl\u00eddat, aby ubytov\u00e1n\u00ed bylo opravdu bezbari\u00e9rov\u00e9. \u0158e\u0161\u00edm nap\u0159\u00edklad i v\u00fd\u0161ku postele, abych se na ni zvl\u00e1dla z elektrick\u00e9ho voz\u00edku s dopomoc\u00ed p\u0159esunout. Nav\u00edc nikdy nemohu jet sama, pot\u0159ebuji na v\u0161echno asistenta, a kdy\u017e jedeme autem, tak nav\u00edc je\u0161t\u011b \u0159idi\u010de,\u201c vysv\u011btluje Ivana. Na cest\u00e1ch ji v\u011bt\u0161inou doprov\u00e1z\u00ed p\u0159\u00e1tel\u00e9, kte\u0159\u00ed j\u00ed z\u00e1rove\u0148 asistuj\u00ed. Profesion\u00e1ln\u00edho osobn\u00edho asistenta by si na tak dlouhou dobu nemohla dovolit. P\u0159esto\u017ee je pro pacienty se SMA tato slu\u017eba naprostou existen\u010dn\u00ed nutnost\u00ed, st\u00e1tn\u00ed p\u0159\u00edsp\u011bvek na p\u00e9\u010di pokryje jen 5\u20138 hodin asistence denn\u011b. \u010casto jsou tak pacienti z\u00e1visl\u00ed na pomoci bl\u00edzk\u00fdch. <\/p>\n\n\n\n
\u201eVelmi si v\u00e1\u017e\u00edm pr\u00e1ce osobn\u00edch asistent\u016f. V regionu, kde bydl\u00edm, je pouze jeden poskytovatel, kter\u00fd nab\u00edz\u00ed komplexn\u00ed slu\u017ebu v\u010detn\u011b no\u010dn\u00ed. Vn\u00edm\u00e1m, \u017ee tato slu\u017eba je nadstandardn\u00ed. V\u011bt\u0161ina organizac\u00ed st\u00e1le bojuje s nedostatkem lid\u00ed. \u010casto si p\u0159ipad\u00e1m jako rukojm\u00ed syst\u00e9mu, a\u0165 u\u017e jde o poskytovatele slu\u017eeb, nebo firmy, kter\u00e9 n\u00e1m zaji\u0161\u0165uj\u00ed kompenza\u010dn\u00ed pom\u016fcky, proto\u017ee jsme odk\u00e1z\u00e1ni pouze na jednu firmu. Pokud m\u00e1 \u010dlov\u011bk n\u011bjak\u00fd probl\u00e9m, nem\u00e1 se kam odvolat,\u201c p\u0159ibli\u017euje Ivana. Jej\u00ed sestra, kter\u00e1 p\u0159ed dv\u011bma roky zem\u0159ela, byla posledn\u00ed l\u00e9ta \u017eivota \u010d\u00e1ste\u010dn\u011b odk\u00e1zan\u00e1 na asistenci sv\u00e9ho partnera, se kter\u00fdm z\u016fst\u00e1vala jen kv\u016fli nutn\u00e9 pomoci. \u201eDal\u0161\u00ed variantou by mohl b\u00fdt \u00fastav, ale ten je zase spojen\u00fd s \u0159adou omezen\u00ed. Ren\u010din\u00fdm jedin\u00fdm \u017eivotn\u00edm pot\u011b\u0161en\u00edm bylo to, \u017ee m\u011bla kolem sebe psy, a ty by v \u00fastavu m\u00edt nemohla,\u201c up\u0159es\u0148uje Ivana. V\u00e1\u017e\u00ed si proto v\u0161ech, kte\u0159\u00ed j\u00ed pom\u00e1haj\u00ed, aby mohla b\u00fdt aktivn\u00ed. Kvalitn\u011bj\u0161\u00ed \u017eivot j\u00ed zaji\u0161\u0165uje tak\u00e9 l\u00e9\u010dba,<\/p>\n\n\n\n
kter\u00e1 je v \u010cesk\u00e9 republice k dispozici. \u201eL\u00e9\u010dba mi dala pocit nad\u011bje. V\u00edm, \u017ee m\u011b nerozb\u011bh\u00e1, ale c\u00edt\u00edm, \u017ee m\u016fj stav se d\u00edky n\u00ed nezhor\u0161uje. Po\u0159\u00e1d toho chci je\u0161t\u011b hodn\u011b za\u017e\u00edt. Plat\u00edm si rehabilitace a pe\u010duji o sebe tak, aby byl m\u016fj zdravotn\u00ed stav co nejlep\u0161\u00ed. Z\u00e1rove\u0148 ale v\u00edm, \u017ee je d\u016fle\u017eit\u00e1 tak\u00e9 psychika. Sna\u017e\u00edm se proto ve v\u0161em hledat to pozitivn\u00ed. Celkov\u011b m\u00e1m moc r\u00e1da kulturu. Postupem \u010dasu jsem si vytvo\u0159ila p\u0159\u00e1tele ve zl\u00ednsk\u00fdch agentur\u00e1ch, kter\u00e9 po\u0159\u00e1daj\u00ed divadeln\u00ed p\u0159edstaven\u00ed a koncerty, a p\u0159\u00e1tel\u00edm se tak\u00e9 s Tom\u00e1\u0161em Klusem, kter\u00fd je moje ment\u00e1ln\u00ed vzpruha v\u017edy, kdy\u017e se potk\u00e1me. D\u00edky nim m\u00e1m vstup na r\u016fzn\u00e9 kulturn\u00ed akce zdarma \u2013 v\u017edycky jim \u0159\u00edk\u00e1m, \u017ee jsem takov\u00fd jejich ,pan Odv\u00e1rka\u2018. Tak\u00e9 nav\u0161t\u011bvuji r\u016fzn\u00e9 hudebn\u00ed festivaly a r\u00e1da jezd\u00edm na festival do Karlov\u00fdch Var\u016f. Bav\u00ed m\u011b ten \u0161rumec. V\u017edy se mi tam d\u011bj\u00ed fajn v\u011bci, jako je n\u00e1v\u0161t\u011bva backstage na koncert\u011b Davida Kollera, osobn\u00ed setk\u00e1n\u00ed s r\u016fzn\u00fdmi tv\u016frci nebo vstup do VIP z\u00f3ny Chinaski,\u201c vzpom\u00edn\u00e1 Ivana. Z\u00e1rove\u0148 si v\u0161ak uv\u011bdomuje, \u017ee v\u0161e, co v \u017eivot\u011b pro\u017e\u00edv\u00e1, by se nemohlo d\u00edt bez podpory bl\u00edzk\u00fdch osob a sponzor\u016f, kte\u0159\u00ed se postupn\u011b st\u00e1vaj\u00ed tak\u00e9 jej\u00edmi p\u0159\u00e1teli. <\/p>\n\n\n\n
\u201eM\u00e1m v \u017eivot\u011b \u0161t\u011bst\u00ed na sponzory \u2013 p\u0159edev\u0161\u00edm pana Luk\u00e1\u0161e. Mysl\u00edm, \u017ee je to tro\u0161ku i t\u00edm, \u017ee se sna\u017e\u00edm b\u00fdt aktivn\u00ed a u\u017e\u00edvat si \u017eivot, m\u00edsto toho, abych si kv\u016fli sv\u00e9 nemoci zoufala. Na druhou stranu, p\u0159esto\u017ee je u n\u00e1s spoustu nadac\u00ed, zam\u011b\u0159uj\u00ed se p\u0159edev\u0161\u00edm na d\u011bti. S lidmi, kte\u0159\u00ed maj\u00ed stejnou diagn\u00f3zu jako j\u00e1, se v dosp\u011bl\u00e9m v\u011bku p\u0159\u00edli\u0161 nepo\u010d\u00edt\u00e1. Jenom\u017ee na rozd\u00edl od d\u011bt\u00ed my \u010dasto nem\u00e1me nikoho, kdo by o n\u00e1s pe\u010doval, a jsme z\u00e1visl\u00ed na syst\u00e9mu \u2013 moment\u00e1ln\u011b se pot\u00fdk\u00e1m s t\u00edm, \u017ee pot\u0159ebuji nov\u00e9, v\u011bt\u0161\u00ed auto, abych se do n\u011bj dostala. N\u011bkdy si ve sv\u00e9m \u017eivot\u011b p\u0159ipad\u00e1m jako v po\u0159adu Survivor, ale zat\u00edm to vych\u00e1z\u00ed,\u201c odleh\u010duje situaci Ivana.
Sv\u016fj p\u0159\u00edb\u011bh se rozhodla sd\u00edlet i v podcastov\u00e9m seri\u00e1lu s n\u00e1zvem NeSMAzateln\u00ed, kter\u00fd nahl\u00ed\u017e\u00ed do \u017eivota pacient\u016f s diagn\u00f3zou SMA. S\u00e9rie u\u017e m\u00e1 13 epizod a u p\u0159\u00edle\u017eitosti Mezin\u00e1rodn\u00edho m\u011bs\u00edce SMA, kter\u00fd p\u0159ipad\u00e1 na srpen, vyjde dal\u0161\u00ed d\u00edl tohoto podcastu. Projekt vznikl s podporou spole\u010dnosti Roche.<\/p>\n\n\n\n
Koment\u00e1\u0159 o\u0161et\u0159uj\u00edc\u00ed l\u00e9ka\u0159ky MUDr. Olesji Parmov\u00e9, DiS., Ph.D., z Neuromuskul\u00e1rn\u00edho centra Neurologick\u00e9 kliniky Fakultn\u00ed nemocnice Brno:
\u201eSpin\u00e1ln\u00ed muskul\u00e1rn\u00ed atrofie (SMA) je vz\u00e1cn\u00e9 d\u011bdi\u010dn\u00e9 nervosvalov\u00e9 onemocn\u011bn\u00ed zp\u016fsoben\u00e9 poruchou genu SMN1. V d\u016fsledku postupn\u00e9ho z\u00e1niku motorick\u00fdch neuron\u016f doch\u00e1z\u00ed k oslabov\u00e1n\u00ed sval\u016f cel\u00e9ho t\u011bla. Nemoc se nej\u010dast\u011bji projev\u00ed u\u017e v d\u011btstv\u00ed a m\u016f\u017ee v\u00e9st ke ztr\u00e1t\u011b samostatn\u00e9 ch\u016fze, omezen\u00ed funkce horn\u00edch kon\u010detin, rozvoji skoli\u00f3zy i oslaben\u00ed d\u00fdchac\u00edch sval\u016f. Intelekt i schopnost pro\u017e\u00edvat plnohodnotn\u00fd \u017eivot v\u0161ak z\u016fst\u00e1vaj\u00ed zachov\u00e1ny.
V posledn\u00edch letech do\u0161lo v l\u00e9\u010db\u011b SMA k z\u00e1sadn\u00edmu pokroku. Kauz\u00e1ln\u00ed l\u00e9\u010dba dok\u00e1\u017ee pr\u016fb\u011bh onemocn\u011bn\u00ed v\u00fdrazn\u011b zpomalit a u \u0159ady pacient\u016f stabilizovat jejich zdravotn\u00ed stav. V \u010cesk\u00e9 republice se ka\u017edoro\u010dn\u011b narod\u00ed p\u0159ibli\u017en\u011b deset d\u011bt\u00ed se SMA, a proto je od roku 2024 toto onemocn\u011bn\u00ed sou\u010d\u00e1st\u00ed novorozeneck\u00e9ho screeningu. \u010c\u00edm d\u0159\u00edve l\u00e9\u010dbu zah\u00e1j\u00edme, t\u00edm lep\u0161\u00ed je dlouhodob\u00e1 progn\u00f3za.
Pan\u00ed Bedna\u0159\u00edkov\u00e1 pat\u0159\u00ed mezi pacienty s t\u011b\u017e\u0161\u00ed formou SMA a od osmi let je odk\u00e1zan\u00e1 na invalidn\u00ed voz\u00edk. Podstupuje kauz\u00e1ln\u00ed l\u00e9\u010dbu, d\u00edky n\u00ed\u017e z\u016fst\u00e1v\u00e1 jej\u00ed zdravotn\u00ed stav stabilizovan\u00fd. P\u0159esto\u017ee j\u00ed nemoc stanovila mnoho limit\u016f, p\u0159i ka\u017ed\u00e9 n\u00e1v\u0161t\u011bv\u011b m\u011b utvrzuje v tom, \u017ee ani z\u00e1va\u017en\u00e1 diagn\u00f3za nemus\u00ed \u010dlov\u011bku vz\u00edt odhodl\u00e1n\u00ed, optimismus a chu\u0165 plnit si sny a \u017e\u00edt naplno.\u201c<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
Pr\u00e1zdniny zah\u00e1jila n\u00e1v\u0161t\u011bvou Mezin\u00e1rodn\u00edho filmov\u00e9ho festivalu Karlovy Vary a chv\u00edli nato pokra\u010dovala v\u00fdletem do nejvy\u0161\u0161\u00edho \u010desk\u00e9ho poho\u0159\u00ed. Do konce l\u00e9ta chce Ivana Bedna\u0159\u00edkov\u00e1 (50, Zl\u00edn) […]<\/a><\/p>\n<\/div>","protected":false},"author":1,"featured_media":64806,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[11,9],"tags":[],"class_list":["post-64767","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-zdravi","category-zpravy"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.invarena.cz\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/64767","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.invarena.cz\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.invarena.cz\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.invarena.cz\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.invarena.cz\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=64767"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.invarena.cz\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/64767\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.invarena.cz\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/media\/64806"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.invarena.cz\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=64767"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.invarena.cz\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=64767"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.invarena.cz\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=64767"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}