Postupně jsou v ČR zařazovány do léčby RS nové léčivé přípravky (nově schválen Aubagio), i když s časovým zpožděním proti vyspělým státům Evropy. O onemocnění, jež nejčastější příčinou invalidity mladých lidí, se konala konference.
ilustrační foto: Malingering / Flickr.com
Dne 12. listopadu jsme se se Sofií Doškářovou, za organizaci ROSKA Česká Lípa, zúčastnili konference na téma „Roztroušená skleróza – možnosti návratu do aktivního života“, která se konala na půdě PSP České republiky.
Bylo konstatováno, že RS je nejčastější příčinou invalidity mladých lidí. Je to zákeřné, nevyléčitelné a nepředvídatelné onemocnění doprovázené významným poklesem kvality života jednotlivců i jejich rodin.
Věk v době stanovení dg. se pohybuje od 20 – 40 let, z toho je 2/3 žen. U RS neexistuje účinná prevence, nelze ji vyléčit.
K 31.12.2013 bylo u nás vypláceno celkem 4 130 invalidních důchodů z důvodu onemocnění RS (v Mezinárodní klasifikaci nemocí WHO je RS uvedena jako soubor onemocnění pod dg. skupinami G 35 –G 37) a za celý rok byla takto vyplacena částka vyšší jak 749 mil. Kč. Léčba nemocných s RS patří do skupiny finančně náročné péče.
Zásadní význam v diagnostice a léčbě RS přineslo až zavedení magnetické rezonance do klinické praxe v roce 1983 a registrace prvního biologického přípravku na léčbu RS v ČR (interferon ?) v r. 1996. Následoval vznik prvních center pro demyelinizační onemocnění. V současné době působí v ČR 15 takovýchto center, léčeno je více jak 7 000 pacientů (ročně přibývá cca 700 nových). Do těchto center je také směrována úhrada péče od zdravotních pojišťoven.
Postupně jsou v ČR zařazovány do léčby RS nové léčivé přípravky (od 1. 11. 2014 jako hrazený přípravek nově schváleno Aubagio – teriflunomid), i když s časovým zpožděním proti vyspělým státům Evropy.
Bylo konstatováno, že pro zvýšení efektivity léčby RS jsou důležité včasná diagnostika onemocnění, trvalá kvalitní lékařská péče, včasná a komplexní rehabilitace.
Cílem je minimalizace trvalého či dlouhodobého poškození pacienta, udržení jeho soběstačnosti, fyzické aktivity a snížení progrese onemocnění. Z analýzy problémů péče o pacienty s RS předložené na konferenci vyplynuly jako úkoly pro nejbližší období:
– úprava pravidel úhrady této péče tak, aby systém reagoval pružně na pokrok medicíny; zajištění dostupnosti léčby podle medicíny založené na důkazech
– vypracování koncepce komplexní péče s multidisciplinárními týmy
– zvýšení významu komplexní rehabilitace pacientů s RS s důrazem na včasnou rehabilitaci; potřeba zákona o komplexní rehabilitační péči
– nový pohled na práci center pro demyelinizační onemocnění a jejich adekvátní finanční ohodnocení
– podpora funkčních registrů pacientů s RS
Diskuse byla soustředěna zejména na potřebu vytvoření nového legislativního rámce, vypracování koncepce komplexní péče a výměnu zkušeností z práce pacientských organizací. O výsledcích této jistě záslužné konference jsme podali informace na schůzi naší organizace ROSKA a touto cestou se chceme o ně podělit i s širší veřejností.
Jsme přesvědčeni, že k efektu léčby RS musí přispět i náš vlastní aktivní přístup ke zvládání dopadu tohoto onemocnění. Důkazem toho jsou i naše dlouhodobé a různorodé aktivity (organizace spolkové činnosti, poradenství, přednášková a osvětová činnost, rehabilitace a rekondiční pobyty, hipoterapie, ergoterapie, arteterapie apod.).
ing. Pavel Březina, Roska Česká Lípa
Přidejte odpověď