Vzácná onemocnění bývají zpravidla multisystémová s významným dopadem na kvalitu života a sociální začlenění pacientů. Postihují méně než pět pacientů z 10 000 osob. Přestože jsou vzácná onemocnění individuálně raritní, existují jich tisíce. Často se objevují po narození (mohou se týkat až 5 % novorozenců), ale také v dospělosti. Problematiku přibližuje René Břečťan, místopředseda České asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO).
– Jaký byl hlavní důvod založení asociace?
česká asociace pro vzácná onemocnění vznikla v roce 2012 z potřeby několika pacientských organizací, aby oblast vzácných onemocnění mohla být reprezentativně a v celé šíři zastupována, především při jednáních se státní správou, ale také v jednáních v rámci eu. existuje několik tisíc vzácných onemocnění a v čr několik desítek pacientských organizací zastupujících některé z těchto diagnóz. Každé onemocnění s sebou nese specifické potřeby, které prosazuje konkrétní pacientská organizace. pro prosazení společných cílů a jednotný hlas nemocných se vzácným onemocněním však založení asociace bylo nezbytné.
– Které subjekty sdružujete?
v současné době tedy působíme již 4 roky a čavO má 29 členů z řad pacientských organizací. Dále zastupujeme pacienty dalších 25 diagnóz, kteří zatím pacientskou organizaci nemají. čavO však zastřešuje vzácná onemocnění jako celek a tím pomáhá i těm, kteří nijak sdruženi nejsou.
– Jaké akce jste organizovali v letošním roce?
mezi nejvýznamnější a viditelné aktivity patří Den vzácných onemocnění, který v roce 2016 připadl na 29. únor. v rámci tohoto dne jsme organizovali informační kampaň s využitím dostupných komunikačních kanálů, jako jsou tisk, televize, obrazovky v nemocnicích, internet atd. Dále jsme v rámci akce uspořádali odborný seminář v poslanecké sněmovně a organizovali řadu přednášek. v rámci projektu nazvaného včasná diagnostika se snažíme přiblížit oblast vzácných onemocnění praktickým lékařům, především pak pediatrům. zde se účastníme i regionálních konferencí. významnou pomocí je i tzv. helplinka, kterou provozujeme ve spolupráci s národním koordinačním centrem pro vzácná onemocnění (nKcvO) při 2. lf uK v praze-motole. projekt včasná diagnostika je kontinuální soubor aktivit, které přispívají k urychlení a včasnému rozpoznání příznaků některého ze vzácných onemocnění. významnou součástí je projekt vzdělávání mediků, kdy na praktická cvičení studentů docházejí vždy konkrétní pacienti za vybraná onemocnění. studenti tak mají možnost vidět konkrétní onemocnění v praxi a navíc získají veškeré informace o rozpoznání a projevech daného vzácného onemocnění. tyto aktivity realizované ve spolupráci s 2. lf uK při fn v motole budeme v roce 2017 rozšiřovat na další fakulty v čr. mezi významné mezinárodní projekty patří spolupráce s norským centrem pro vzácná onemocnění frambu, nejstarší evropskou takto zaměřenou organizací. v rámci grantu norských fondů a spolupráci sublG při fn motol vyjíždějí členové – reprezentanti pacientských organizací na několikadenní vzdělávací pobyty do této norské organizace. Již v roce 2015 jsme zahájili projekt www.vzácni. cz. Jedná se o velice náročný, ale důležitý počin. v rámci tohoto projektu prezentujeme vždy konkrétní příběh nemocného se vzácným onemocněním a k dané diagnóze uvádíme veškeré další odborné informace o projevech, výskytu nemoci, ale též odkazy na pacientské organizace nebo odborná centra. za tento projekt jsme v roce 2016 dostali hlavní cenu vládního výboru pro zdravotně postižené občany (vvzpO) v kategorii publikace.
– Co plánujete do dalšího období?
v současné době připravujeme aktivity pro Den vzácných onemocnění, který se uskuteční 28. února 2017. Již tradičně budeme mít k dispozici televizní spot a řadu podpůrných materiálů i pro naše členské organizace. v rámci tohoto dne, spíše celého týdne, připravujeme též odborné semináře a konference. budeme dále rozvíjet projekt včasné diagnostiky a vzdělávání, kde se do spolupráce s našimi pacienty zapojí několik dalších lékařských fakult v české republice. Oblast vzácných onemocnění byla v minulosti přehlížena, nebyla jim věnována patřičná pozornost. přitom v současné době již rozeznáváme více než 6000 těchto diagnóz. přestože některé z nich jsou opravdu velmi raritní, řada z nich je velice známá i veřejnosti. bohužel, pro vzácná onemocnění není ve většině případů k dispozici účinná léčba, a tak pacienti čelí progredujícím následkům onemocnění po celý život. našim momentálním cílem je zařadit oblast vzácných onemocnění mezi prioritní oblasti léčby v čr. usilujeme o systematický vznik tzv. odborných center léčby. věříme, že se nám to podaří. byli bychom rádi, kdyby se u nás problematice vzácných onemocnění věnovala větší pozornost a péče. na nedávné konferenci pro vzácná onemocnění jsme slyšeli velmi zajímavý citát v angličtině – „rare but exemplary“. Dal by se vysvětlit tak, že vyspělost a vysoká úroveň zdravotnictví daného státu se pozná podle toho, jak se věnuje okrajovým skupinám.
O autorovi: Josef Zábranský, Ing. René Břečťan, místopředseda ČAVO
Zdravotnické noviny
Přidejte odpověď