O roztroušené skleróze se každoročně dozví asi tisíc lidí ve věku od 20 do 40 let, z nichž dvě třetiny tvoří ženy. Přestože se výzkumu této neurodegenerativní choroby věnují odborníci po staletí, stále kolem ní panuje řada mýtů a nejasností. Dodnes není známá její příčina a nelze ji vyléčit. Díky komplexní moderní terapii však nemocným výrazně stoupla šance prožít plnohodnotný život.
„Ereska“, jak zní hovorové označení roztroušené sklerózy, je autoimunitní onemocnění. Imunitní systém se obrátí proti vlastnímu tělu. Postihuje bílou hmotu v mozku a míše, způsobuje zánět obalů nervových vláken a zánik části nervových buněk. Onemocnění je léčitelné, ale úbytek nervových vláken zastavit nelze. Diagnózou u nás trpí zhruba 20 tisíc lidí.
Přesnou příčinu vzniku se dodnes nepodařilo objasnit. Na jejím rozvoji, stejně jako u ostatních autoimunitních onemocnění, se podle odborníků pravděpodobně podílí několik faktorů: neznámý virus způsobující infekci, nedostatek vitaminu D či hormony. Riziko zvyšuje rovněž kouření a znečištěné životní prostředí. V neposlední řadě má na rozvoji nemoci svůj podíl i dědičnost, ačkoli čtyři z pěti pacientů nemoc v rodině nemělo.
PŘI PODEZŘENÍ NEOTÁLEJTE A NAVŠTIVTE LÉKAŘE
Roztroušená skleróza se typicky projevuje náhlými neurologickými potížemi, zvanými též ataky, které trvají alespoň 24 hodin.
Mezi hlavní symptomy, jež jsou však velmi individuální a mohou se v průběhu choroby měnit, patří zamlžené vidění, horší kontrast barev, bolest v oku, brnění v končetinách, znecitlivění, slabost, neobratnost, zakopávání, porucha rovnováhy, řeči i polykání. Častými příznaky jsou rovněž únava, zhoršená schopnost soustředění, zapomětlivost či výkyvy nálad.
Diagnostikovat RS není v současné době složité.
Již po první atace ji dokáže odhalit magnetická rezonance. Kromě ní se v ČR používá k diagnostice také lumbální punkce neboli odběr mozkomíšního moku vpichem z bederní páteře.
Léčba RS probíhá ve třech fázích a její postup vždy záleží na konkrétních symptomech pacienta.
Prvním krokem je léčba akutního zánětu, při níž se pacientům podávají nitrožilně nebo orálně vysoké dávky kortikoidů.
Dojde-li k vážnější situaci, přistupuje se k odebrání škodlivých látek z krevní plazmy.
Dlouhodobá terapie spočívá v užívaní léků modifikujících průběh choroby, které postupně sníží výskyt atak a celkově zpomalují průběh nemoci.
Léčebný plán také doplňuje symptomatická léčba, jež se soustředí na individuální příznaky. Doporučuje se také fyzioterapie, rehabilitace a dodržování zdravé životosprávy. Vzhledem k psychické náročnosti onemocnění doporučují lékaři i psychoterapeutickou podporu.
NEBOJTE SE O SVÉ NEMOCI MLUVIT
Lidé s RS nezřídka své zdravotní problémy před okolím tají. Setkávají se třeba s tím, že některé mírnější symptomy, například únavu nebo zapomětlivost, ostatní bagatelizují. Je potřeba mít na paměti, že i pro blízké okolí nemocného je choroba nelehkou záležitostí. Proto může vhodně zvolená oboustranná komunikace posílit nejen vzájemné porozumění, ale hlavně nemocného v léčbě posunout dál.
Specifickou skupinou pro komunikaci závažných onemocnění jsou děti, ale ani před nimi nemusíte svou nemoc tajit nebo jim o svém stavu lhát. Vhodnou pomůckou pro rodiče, kteří trpí vážnou nemocí, jsou například komiksy Medikidz, které vznikly ve spolupráci lékařů, a dětských psychologů. Srozumitelný a zároveň dobrodružně laděný popis průběhu nemoci zprostředkovaný kreslenými superhrdiny vtáhne děti i vás a zároveň poslouží třeba jako začátek otevřené diskuse beze strachu a zbytečného pesimismu.
„Dceři je osm let, takže je s mojí nemocí smířená odmala. Jak ale nemoc postupuje, také ona vnímá, že některé aktivity a sport musí zažívat jen s maminkou. Komiks Medikidz mi přijde jako pěkný materiál pro rodiče dětí, kteří jsou nově diagnostikovaní a hledají vhodný způsob a slova, jak svému dítěti situaci vysvětlit,“ říká Michal Karsch, který s RS žije 23 let.
Přestože roztroušená skleróza vnáší do života nemocných i jejich blízkých nepříjemné situace a výrazně ovlivňuje každodenní život, je pro zdárnou léčbu i psychiku pacientů důležité neztrácet optimismus a neustávat v oblíbených aktivitách.
Současné vyspělé metody léčby a vlastní pozitivní přístup dokážou zázraky, takže i s „ereskou“ se dá prožít naplněný a šťastný život.
—
Rozhovor s odborníkem
Roztroušená skleróza může překvapit každého. Důležité je ale přijít včas a začít svou situaci řešit. Díky revolučnímu pokroku v léčbě tak mají pacienti s diagnózou RS vyšší šanci prožít šťastný život bez větších omezení, což dokládá MAREK PETERKA, vedoucí MS Centra při Fakultní nemocnici Plzeň.
– Jaké jsou typické příznaky nemoci a kde se mám nechat vyšetřit, pokud mám podezření na RS?
Mezi nejčastější počáteční projevy RS patří příznaky spojené se zánětem optického nervu: zamlžené vidění, bolest při pohybem bulbu, výpadky v zorném poli a porucha barevného vidění. K nejčastějším příznakům vůbec patří poruchy citlivosti, a to jak ve smyslu sníženého, nebo i naopak zvýšeného vnímání citlivosti. Dalšími typickými příznaky jsou tzv. centrální poruchy hybnosti projevující se slabostí či neobratností končetiny. Méně častými příznaky jsou poruchy artikulace či koordinace pohybů v rámci postižení mozečku, poruchy svěračů a sexuálních funkcí. Podezření na diagnózu RS a její primární diagnostiku by měl zajistit každý specialista v oboru neurologie. V případě atypického klinického průběhu či nejasného závěru po provedené primární diagnostice lze konzultovat specializovaná centra pro léčbu RS. V těchto centrech po potvrzení diagnózy RS dochází k seznámení pacienta s chorobou a možnostmi léčby.
– Přibližte, prosím, způsob dnešní léčby RS a jak se změnila oproti době před deseti, dvaceti lety?
Jak jsem již naznačil, léčba je organizována a vedena ve specializovaných centrech pro RS, kterých je v ČR aktuálně 15. V těchto centrech jsou koncentrováni odborníci na tuto problematiku, a to jak z řad lékařů, tak sester, ale také fyzioterapeutů, klinických psychologů a ergoterapeutů. Zde se tedy zahajuje terapie léky ze skupiny ovlivňujících průběh onemocnění (DMD – disease modifying drugs) a následně se provádí monitoring účinnosti léčby a výskytu nežádoucích účinků. V posledních dvou desetiletích prodělala léčba, ale i vlastní pohled na strategii a cíle léčby RS, revoluční pokrok. Nyní máme k dispozici více než deset léků ze skupiny DMD, což nám umožňuje hledat a ve většině případů také najít optimální terapii pro daného pacienta. Největším problémem plného využití celého spektra těchto léků jsou dlouhodobé restrikce a perzekuce ze strany plátců zdravotní péče.
– Jak vysoké jsou šance pro člověka, kterému je při zjištění nemoci třeba 25 let a bude důsledně podstupovat léčbu, že se dožije vysokého věku a bude žít bez větších omezení?
Léčba roztroušené sklerózy opravdu výrazně pokročila. Dříve docházelo k neúprosné invalidizaci pacientů s postupnou ztrátou samostatné chůze až po neschopnost chůze i během několika let. Nyní můžeme říci, že s vysoce účinnými léky dochází k výzraznému zpomalení progrese onemocnění či dokonce dlouhodobé remisi nemoci. Pouze u malé části pacientů dochází k progresi onemocnění i přes použití nejúčinnější terapie. Můžeme tedy říci, že většina pacientů se dožije vysokého věku a nemalá část z nich ani po dlouholetém průběhu onemocnění nedosáhne větší invalidity.
Info
Kde hledat informace a pomoc
– Unie Roska – spolek na podporu pacientů s RS
– Sdružení mladých sklerotiků (SMS) – pacientská organizace zaměřená především na nově diagnostikované, mladé pacienty
– Aktivní život – Informace o RS, zajímavé tipy a aktuality o nemoci, seznam RS center a neziskových organizací
– Ereska aktivně – tipy, jak zvládnout každodenní život s RS, poradna lékaře
– RS Kompas – průvodce pacientů s RS, tipy, jak s nemocí aktivně žít a bojovat
– ReMuS (Register Multiple Sclerosis) – celostátní registr pacientů s RS mapuje reálnou situaci onemocnění v ČR
– Seznam specializovaných RS center po celé ČR – www.aktivnizivot.cz/ zivot-s-rs/seznam-rscenter/
DENIS DRAHOŠ
Českobudějovický deník
http://ceskobudejovicky.denik.cz/
Přidejte odpověď