Co bude, až tady nebudeme? To je nejčastější otázka, kterou si kladou rodiče mentálně postižených dětí. Přestože jde o velmi citlivé téma, může včasné plánování budoucnosti nabídnout mentálně handicapovaným lidem mnohem víc možností, než je ústavní péče. Jak těžké je pro tyto rodiny uvažovat o budoucnosti? Kdy by měly začít s jejím plánováním? Jaké možnosti nabízí současná síť poskytovatelů sociálních služeb? Je dostupná všude a všem? A jakou představu péče o postižené má stát? O tom všem budou následující minuty pořadu Zaostřeno Českého rozhlasu.
moderátorka
S Marcelou Blahutovou a jejím synem Petrem se potkávám na zastávce tramvaje. Dál pokračujeme s Petrem sami. Jedeme na zkoušku kapely The Tap Tap, které je členem. Přesněji, nejmladším členem. Že jedeme tramvají, není náhoda.
A čím musíme jet teda?
Petr BLAHUT, člen skupiny The Tap Tap
Jedenáctkou.
moderátorka
Víš, čím jet, kam jet, jak jet?
Petr BLAHUT, Jo.
moderátorka
Takže já se neztratím s tebou.
Petr BLAHUT, Ne.
moderátorka
Ty máš rád tramvaje, říkala máma.
Petr BLAHUT, Jo.
Šárka FENYKOVÁ, moderátorka
Co na těch tramvajích obdivuješ?
Petr BLAHUT,
Jak to zajíždí do vozovny.
moderátorka
Petr byl nezvykle hodné a klidné miminko. Už ve školce byl ale pomalejší než jeho vrstevníci.
Marcela BLAHUTOVÁ, matka postiženého
On vlastně začal mluvit tak jako běžné děti, začal říkat nějaká slova, ale než vytvořil nějakou úplně základní jednoduchou větu, tak si vzpomínám, že to trvalo jako velmi dlouho. A vlastně po celou dobu školky on v podstatě mluvil jenom v naprosto jednoduchých větách, které měly pár slov.
moderátorka
Vzpomíná jeho matka Marcela Blahutová. Že nepůjde jen o pomalejší vývoj řeči jako u některých jiných chlapců, ale o mentální handicap, zjistili Blahutovi v době, kdy Petr nastoupil do školy. Rychlost běžné školní docházky totiž nestíhal.
Marcela BLAHUTOVÁ
Petra jsme nechali vyšetřit a nenašlo se žádná vlastně genetická vada. Nicméně psychologické vyšetření prokázalo, že je opožděný ve vývoji a že je to mentálně retandace. A porucha autistickýho spektra.
moderátorka
Dneska je Petrovi přes 20 let. Co zvládá dnes?
Marcela BLAHUTOVÁ,
Jeho chování a, myslím si i vnímání, je adekvátní dětem mladšího věku. Už tehdy dávno, když byl na těch prvních vyšetřeních, tak mi bylo řečeno, že ten rozdíl je asi 2 roky. Ale ten rozdíl se začal zvětšovat.
moderátorka
ten pořad je o tom, co bude, až tady nebudem. Je to taková hodně niterná otázka. Nicméně pokládáte si ji někdy?
Marcela BLAHUTOVÁ,
Musím přiznat, že do věku Petrových 18 let, myslím si, že jsem si nikdy takovou otázku nepoložila. Možná bohužel jsem do jeho 18 let nikdy nepřemýšlela o tom, co vlastně bude potom dál, a že v 18 letech on se stane dospělým, a že pro běžnou populaci je to prostě opravdu velký zlom, většinou v tom pozitivním slova smyslu, a musím říct, že já jsem byla docela zaskočena tím, že vlastně dovršením jeho 18 let na mě dopadla strašná spousta dalších povinností a strašná spousta věcí, které jsem najednou musela ještě nově řešit.
moderátorka
Co třeba přichází za problém v tom, co rodič může řešit s dítětem před tím 18. rokem a co najednou je problém?
Marcela BLAHUTOVÁ,
Pochopila jsem, že u lékařů, pokud dítě nemá 18 let, tak vlastně vůbec není problém, abyste s ním absolvoval téměř všechna vyšetření, abyste s ním šel do ordinace a za něj vlastně všechno řekl. V případě, kdy už je to zletilý člověk, tak jsem musela lékaře požádat slušně, že bych potřebovala, abych do ordinace mohla jít se synem a vysvětlit jim, co se stalo nebo proč tam vlastně vůbec jsme. Když se na mě dívali s otázkou v očích, tak jsem vysvětlila, že on prostě jim to není schopen říct, protože má takové a takové omezení. Ale já jsem si vlastně uvědomila, že asi bych měla mít s sebou třeba nějaký dokument, kde je to napsáno, že on není toho schopen. Že má někde nějaké diagnózy. Ale on nic takového nemá. Těch věcí, které jsem zjistila, že jsou problém, těch je vlastně více. Třeba s vyřizováním Petrových dokumentů, najednou začala chodit pošta na jeho jméno, ale on není schopen jít na poštu a sám si tam ty dokumenty vyzvednout. Takže jsem s ním musela navíc ještě začít chodit i já. A mně třeba některé dokumenty, které samozřejmě měly červený pruh, tak už nevydali ani mně. A takových věcí najednou přibylo. Takže jsem pochopila, že ten věk, jak se říká, věk dospělosti znamená, že dospělé děti vylétávají z hnízda, začínají si budovat svůj vlastní svět, tak tady že mně naopak těch starostí ještě přibude. A věci, které byly nějak zaběhané a na které už jsem si jakžtakž zvykla, tak se začínaly měnit. A ještě více, než jsem na to byla připravená.
moderátorka
Tak, a teď jak dál?
Petr BLAHUT,
Na metro C.
moderátorka
To taky popojedem jednu stanici, ne?
Petr BLAHUT,
Jo.
moderátorka
Takže teď musíme někam zatočit.
Petr BLAHUT,
Jak je Jedličkův ústav, tak tam. Dobrý den.
moderátorka
A tohle je ta vaše zkušebna?
Petr BLAHUT,
Jo, jo.
moderátorka
Dobrý den. Já hledám paní Janu Augustinovou.
Jana AUGUSTINOVÁ
Ano, to jsem já. Dobrý den.
moderátorka
Můžu jenom sem nahlídnout do té zkušebny s Petrem?
Jana AUGUSTINOVÁ
Jo, tak já jdu s váma.
moderátorka
A máte nějaký předepsaný oblečení, Petře?
Petr BLAHUT,
Ne.
moderátorka
Ale máte úplně parádní svetr. Tady je napsáno The Tap Tap. To máš nejradši?
Petr BLAHUT,
Jo. Čau, Víťo.
moderátorka
Vcházíme s Petrem do hudebny, a ta je teda malinká. Tady zkoušíte?
Jo, jo.
moderátorka
Co teda ovládáš, co je tvoje, Petře, takzvaně teda? Tamhle ty bubínky?
Petr BLAHUT,
Jo. Bonga. Kdy se na to hraje dvěma rukama.
moderátorka
A na kterou písničku se nejvíc vždycky těšíš, když hrajete?
Petr BLAHUT,
Na Johnyho Macháčka.
moderátorka
Příběh Marcely a jejího syna Petra Blahuta není ojedinělý. Ředitelka Společnosti pro podporu lidí s mentálním postižením Camille Latimier potvrzuje, že 18. rok je opravdu věkem, kdy rodiče začínají volat a ptát se na to, co dál.
Camille LATIMIER, ředitelka Společnosti pro podporu lidí s mentálním postižením v ČR
Určitě 18 let je problematický v tom, že mladý člověk s mentálním postižením podporu potřebuje, a v okamžiku, když je dospělý člověk, tak samozřejmě se už neočekává, že maminka nebo tatínek ho někam bude doprovázet. Takže se často řeší ta otázka svéprávností. A to začíná samozřejmě od těch 18 let.
moderátorka
Vy jste zmínila tu otázku svéprávnosti. Současný právní řád umožňuje poměrně široký rozsah toho, jak tu svéprávnost omezit, nikoliv úplně odebrat. Je to krok správným směrem z hlediska české legislativy?
Camille LATIMIER,
Určitě to, že neexistuje už zbavení způsobilosti k právním úkonům podle té staré právní úpravy, je určitě výborná věc. Z několik důvodů. V současně době, ano, jak jste říkala, existuje několik nástrojů, a některé se nedotýkají té svéprávnosti, to znamená, že člověk může být úplně svéprávný, ale zároveň má právo na tu podporu. A například existuje takzvaná smlouva o napomoci, který sepisuje, v čem podpůrce podporuje toho člověka s postižením, a to jsou přesně na tyhle případy, o kterých jsme se předtím bavili, že matka nebo tatínek mohou tyto lidi podpořit v určité oblasti, jet s nimi, a mají na to papír, který soud v podstatě schválil. A to jim pomůže tomu dospělýmu pomáhat a podpořit.
moderátorka
Mají rodiče v současné době možnost si péči o potomky a jejich budoucnost naplánovat dostatečně dopředu?
Camille LATIMIER,
Je to velmi individuální, protože to je obrovská komplikovaná otázka. Jednak emočně jsou z toho obrovské obavy, musíme si uvědomit, že to je první generace lidí s mentálním postižením, která přežije svoje rodiče. Takže není od koho dostat nějaký příklady nebo jak to bude. A druhá věc, prakticky je to opravdu komplikovaný. Protože můžete si vybrat sociální službu, ale nemáte nikdy jistotu, že ta služba bude fungovat ještě 20 let. To je jedna věc. A druhá věc, ta rodina velmi často koordinuje všechno v životě toho člověka. Různé služby, různé aktivity, všichni doktoři, taky ty věci kolem jako svéprávnost a tak. Je to obrovská práce. Často se setkáváme s tím, že rodiny vědí o tom, ale jim chybí ty síly, aby se mohly do toho plánování dát. A my jsme právě kvůli tomu teď vytvořili nový program jako plánování budoucnosti, kdy se snažíme těm rodinám nabídnout podporu, co by mohly dělat ve všech oblastech života.
moderátorka
Jaké možnosti mají z hlediska fungování sociálního systému?
Camille LATIMIER,
hlavně sociální služby.
moderátorka
A jsou?
Camille LATIMIER,
Jsou. Ano. Jsou sociální služby. To určitě. Otázka je, že to úplně nestačí. Jednak první problém, sociální služby jsou zaměřeny na toho člověka s mentálním postižením, ne na tu celou rodinu. A druhá věc je koordinace. Ta sociální služba není zodpovědna za tu koordinaci, kdy rodiče už nejsou. Takže něco se v rámci služby dá dělat, ale je to omezené. A třetí problém je typ služeb, který jsou k dispozici. Chybí osobní asistence, která je opravdu důležitá. To je takový vozík pro člověka s mentálním postižením. Tam určitě člověk, který potřebuje 24 hodin asistence, tak si to nemůže zaplatit. Anebo potom otázka bydlení, taky je problematická v tom, že když člověk je s těžkým postižením nebo středním postižením, není vždycky služba, jakou by si rodiče přáli. Protože často zůstane jen ta ústavní péče.
moderátorka
Vy jste se dotkla právě toho chráněného bydlení. Je jich dostatek nebo není? Je to třeba věc, která je kumulovaná spíš na větší města a v krajích, v některých krajích se vůbec nevyskytují? Jak to je?
Camille LATIMIER
Samozřejmě není to všude rovnoměrný jako umístění po republice. Ale funguje to i v menších městech. Velký problém je to, že chráněné bydlení je v podstatě jenom pro lidi s lehčím postižením. A je velká poptávka ze strany rodičů, kteří mají děti s těžkým postižením, aby taky pro ně existoval komunitní typ bydlení. A na to není žádná nabídka ze strany státu. A pro tyhle rodiny je hrozně frustrující, že to chráněné bydlení de facto pro ně není.
moderátorka
Předsedkyně ze stejné společnosti Ivana Ambrosová je současně ředitelkou denního stacionáře a chráněného bydlení v Praze-Sedlci. převis poptávky nad nabídkou je minimálně třetinový.
Ivana AMBROSOVÁ, předsedkyně Společnosti pro podporu lidí s mentálním postižením v ČR, ředitelka denního stacionáře a chráněného bydlení
Tady, kde se díváme, tak to jsou učebny, protože my tady poskytujeme další vzdělávání, to znamená takzvané celoživotní vzdělávání pro lidi s mentálním postižením.
moderátorka
Tady vidím i plakáty se stromy, s houbami.
Ivana AMBROSOVÁ,
No, my to máme i jako zácvikové skupiny. A tou denní náplní minimálně dvě hodiny věnujeme té teorii. Aby lidi udrželi písemné dovednosti, čtení, nějaké takové ty sociální vědy tomu říkáme, všeobecné znalosti.
moderátorka
A stává se, že tedy lidé odtud odchází do života a jsou nějak vybaveni natolik, že mohou třeba v chráněném bydlení potom sami existovat, aniž by potřebovali už potom vaši zpětnou podporu?
Ivana AMBROSOVÁ,
Myslím, že bez zpětné podpory se nikdo z našich klientů do budoucna neobejde. Ale samozřejmě takovým naším ideálem, a už máme několik klientů v tom ideálním stavu, je, že vlastně bydlí v chráněných bytech, pracují, a sem dochází čerpat jenom volnočasové aktivity, hrajou tady divadlo, vystupují s námi, chodí na posezení, na táboráky a podobně.
moderátorka
Tak, teď scházíme ze schodů do spodní části toho denního stacionáře. Jsme po obědě. A kuchaři a kuchařská skupina teďka myjí nádobí, připravují termoporty, uklízejí po obědě. Takže všechno si vlastně dělají sami.
Ivana AMBROSOVÁ,
Takže tady můžeme nakouknout. Můžeme tady nakouknout, tady slyšíme ruch z kuchyně.
moderátorka
Co bylo k obědu, Pavle?
Pavel
Knedlíky ovocný.
Šárka FENYKOVÁ, moderátorka
Vařil jste?
Pavel
Ne.
moderátorka
Konzumoval potom.
Pavel
No.
moderátorka
Do jaké míry se třeba klienti podíleli na přípravě toho oběda?
Renata PERLÍKOVÁ
Oběd vydávali, a po obědě mejou nádobí. Úplně kompletně.
Ivana AMBROSOVÁ,
Dole v suterénu je chráněná dílna, kde teda pracují klienti za mzdu. Tam vyrábí hlavně keramické výrobky, anebo máme různé zakázky. Třeba dáváme dohromady pytlíky pro rybičky nebo balíme některé, obalovou technikou a podobně.
moderátorka
Takových služeb, jako jsou ty vaše, by vlastně bylo potřeba víc asi pro klienty. Co vlastně brání tomu většímu rozvoji?
Ivana AMBROSOVÁ,
Já si myslím, že zakonzervovaný systém. Protože je určitý objem peněz, který se musí rozdělit mezi ty stávající kapacity a mezi ty rozvojový, který právě jsou schopný pružně reagovat na ty potřeby klientů. To znamená tu asistenční službu, jsou schopný ty lidi přijmout do asistenční služby, podporovat je, kdežto víc peněz se stále dává na ty stacionární ústavy sociální péče, kteří mají určitou kapacitu, určitý počet lidí, a prostě není možný je nějakým způsobem prostě odříznout od peněz. Ale tam je potřeba dát tu možnost těm rozvojovým kapacitám, a to se neděje.
moderátorka
Říká Ivana Ambrosová, ředitelka denního stacionáře a chráněného bydlení v Praze-Sedlci.
A jaká je v oblasti sociální péče koncepce státu? Kam půjdou v budoucnu peníze z rozpočtu? A v neposlední řadě, jak se staví k výtce, že chybí osobní asistenti? Na otázky odpovídá ředitel odboru sociálních služeb, sociální práce a sociálního bydlení ministerstva práce a sociálních věcí David Pospíšil.
David POSPÍŠIL,
Já se domnívám, že primárně nedostatek osobních asistentů v České republice není, že spíše je nedostupná osobní asistence. A to je zejména v tom, že současný příspěvek na péči neumožňuje těm klientům, kteří jsou doma a potřebují osobní asistenci, tak asistenci na třeba delší dobu. Více hodin, než jim stačí příspěvek na péči.
moderátorka
Máte spočítáno, kolik stojí člověk v ústavní péči versus, tedy postižení třetího, čtvrtého stupně, a příspěvek na péči?
David POSPÍŠIL, ředitel odboru sociálních služeb, sociální práce a sociálního bydlení Ministerstva práce a sociálních věcí ČR
co se týče těch finančních nákladů, tak on v tom není zas tak velký rozdíl. Samozřejmě ta péče v ústavní péči nebo v těch pobytových sociálních službách se pohybuje cirka na 1 klienta okolo 35 tisíc měsíčně, a když si vlastně vezmete třeba osobní asistenci nebo jiné terénní služby, tak vlastně náklad na toho pracovníka, který by se třeba mohl starat skoro každý den aspoň několik hodin o jednoho zdravotně postiženého, tak nákladově to vyjde sice o 10, 15 % míň, ale není v těch celkových číslech zas tak velký rozdíl. V čem je rozdíl, není v těch provozních financích, ale je rozdíl v investicích. A to už je něco jiného. To samozřejmě řádově je někde jinde. Protože osobní asistence, tam většinou potřebuje ta organizace jednu nějakou větší kancelář, nějaké zázemí pro pracovníky, takže tam ten náklad na nájem je minimální, kdežto u toho pobytového zařízení, tam samozřejmě ty náklady na opravu té budovy, na případnou i výstavbu nebo rekonstrukci, tak tam ty náklady jsou samozřejmě daleko vyšší, a tam se řádově v miliardách lišíme. Ale to, co je důležité říct, je, že stát se snaží dlouhodobě zvyšovat ten podíl, který je na financování sociálních služeb.
Přidejte odpověď