Stres a psychické vyčerpání, které lidé zažívají při pandemii, se týkají až 20 % pacientů s hemofilií. Vyplývá to z průzkumu Českého svazu hemofiliků. Stres přitom může průběh hemofilie zhoršovat. Pacientům ve složitém období pomáhají moderní léky, které si dokonce v průběhu pandemie s pomocí pacientských organizací sami rozváželi.
„V průběhu pandemie se hemofilici báli, zda nebude onemocnění koronavirem u osoby s krvácivou poruchou probíhat významně hůře, což se zatím nepotvrdilo. Obavy také plynuly z nejistoty, zda bude i nadále dostatek léků,“ říká MUDr. Ester Zápotocká z Kliniky dětské hematologie a onkologie ve Fakultní nemocnici v Motole. Pětina pacientů v průzkumu dokonce uvedla, že se cítí přetížena stresem a je vyčerpána jak psychicky a fyzicky, tak finančně.
Takové vyčerpání přitom u hemofiliků může vést ke zhoršení nemoci. „Stres obecně snižuje imunitu a sami pacienti mi říkají, že pokud nejsou v psychické pohodě a cítí na sobě přehnaný tlak, mohou snáz krvácet, mají více zdravotních komplikací a hůře je snáší. Pokud se jedná o děti, které jsou v dnešní době v psychické nepohodě velmi často, pak se stres přenáší i na zbytek rodiny,“ říká Mgr. Petra Bučková, klinická psycholožka z Oddělení klinické psychologie Fakultní nemocnice Brno a spoluautorka průzkumu.
Průzkum také ukázal, že hemofilikům tolik neškodí strach z covidu, ale spíše omezení spojená s pandemií. „Jsou limitováni svým onemocněním a každá další omezení, jaká panují nyní, je pro ně mnohem těžší snášet. Obzvlášť pro starší pacienty je sociální kontakt velmi důležitý, protože jsou často invalidní a je to pro ně jeden z mála způsobů trávení volného času,“ popisuje Kateřina Altmanová, předsedkyně sdružení Hemojunior.
Pacienti dostávají i nejnovější léčbu – tzv. nefaktorovou, kterou stačí aplikovat pouze podkožně. Léky si hemofilici sami aplikují v pohodlí domova, díky čemuž se nemusí stresovat například návštěvou nemocnic.
Významnou starostí byla pro hemofiliky právě dostupnost léků. „Podařilo se nám hned ze začátku pandemie spustit projekt tzv. home delivery, kdy jsme ve spolupráci s certifikovanou kurýrní firmou a lékaři hemofilických center doručovali léky do domovů hemofiliků i na odlehlých místech,“ vysvětluje Martin Bohůn, předseda Českého svazu hemofiliků.
Příběhy pacientů
Hrát s kartami, které mi život rozdá – to je životní krédo pana Zdeňka Březiny (70) z Brna. A karty to byly poměrně slabé, celý život se totiž potýká s hemofilií. Kvůli této vrozené nemoci se mu krev téměř nesráží, a dennodenně tak od dětství čelí riziku krvácení například do kloubů a jejich nevratnému poškození. Nyní má důvod k optimismu, nedávno se konečně dočkal léčby, která skutečně pomáhá, a jak sám říká – udělala z něj jiného člověka.
První z mnoha krvácení do kloubu zažil pan Zdeněk asi ve čtyřech letech. „Ve školce mě jedno dítě praštilo kostkou do kolene a to mi extrémně nateklo. Nicméně lékaři v místní nemocnici bohužel nepoznali, o jaký problém se jedná. Pocházím z Uherského Hradiště a v té době tady takové možnosti diagnostiky neměli,“ popisuje.
To, že spontánní krvácení do kloubů má na svědomí hemofilie, se tak dozvěděl až v šesti letech, kdy jej lékaři s neustávajícími potížemi poslali na vyšetření do brněnské gakultní nemocnice.
„V první třídě jsem po krvácení vždy asi 10 týdnů chyběl, protože kloub, ať už koleno, kotník nebo loket, nejen bolel, ale byl i úplně znehybnělý. Pak mě na doporučení mé lékařky maminka raději poslala do Ústavu sociální péče na Kociánce v Brně, abych byl alespoň pod kontrolou lékařů,“ vypráví. Tam se nakonec vyučil pánským krejčím – a šití se věnoval celý život. Dokonce se ve škole seznámil se svou budoucí ženou, se kterou nakonec strávil 42 let života, před pěti lety bohužel zemřela.
Tehdejší léčba připomínala spíše začarovaný kruh. „Na otoky jsem dostával maximálně obklady, případně se ještě dávaly klouby do sádry, aby se znehybněly. Pak se samozřejmě musely rozhýbávat, což ale vedlo k dalšímu krvácení, a mohlo se začít znovu,“ popisuje Zdeněk. Neustálým opakováním krvácení se však nevratně poškozovaly klouby. „Na kloubní chrupavky působí krev jako žíravina – extrémně je opotřebovává, takže s mým častým krvácením jsem je měl skutečně v havarijním stavu,“ říká.
Už ve 42 letech tak musel na první výměnu kloubu v kyčli. Následoval i druhý kyčelní kloub, koleno a nakonec i druhé koleno. Poškozené má však také ramenní klouby nebo kotníky. V ohrožení života byl Zdeněk dvakrát a dvakrát jej zachránily ženy, které měl nablízku. „Poprvé to bylo někdy ve 14 letech, když jsem si zlomil nohu a lékaři mě chtěli operovat. Tady mě zachránila maminka, která to nedovolila. Vzhledem k tehdejšímu vybavení bych jim pravděpodobně vykrvácel,“ popisuje. „Podruhé to byla moje žena, když sama v mých 53 letech poznala, že pravděpodobně krvácím do mozku, a přestože já jsem nechtěl, zavolala záchranku. Díky tomu jsem se dostal včas do nemocnice a hematom mi odsáli,“ říká pan Zdeněk.
Protože zažil dobu, kdy se hemofilie léčila obklady nebo krevní plazmou, je nadšený ze současných možností medicíny. Pacienti s hemofilií mají dnes k dispozici profylaktickou léčbu, která spočívá v nitrožilním doplňování koagulačního (srážlivého) faktoru, nebo léčbu tzv. nefaktorovou, kterou stačí aplikovat pouze podkožně. Obě pak srážlivost krve upravují tak, aby nedocházelo ke spontánním krvácením. I díky jeho zkušenostem se stal předlohou pro jednu z postav v tzv. Medikomiksu, který čtenáře kreslenou formou seznamuje se životem hemofiliků a principem jejich léčby.
„Dožil jsem se doby, kdy je hemofilie sice stále nevyléčitelná, ale už je léčitelná. S léčbou už u mě ke krvácení prakticky nedochází, což je rozhodně velká úleva. Klouby sice mám nenávratně poškozené a bolí mě prakticky pořád, ale na to si člověk zvykne,“ vysvětluje. K pohybu tak většinou využívá elektrický vozík.
Ve volném čase se také rád potkává s mladou generací hemofiliků, kteří mají profylaktickou léčbu odmalička a tím pádem nemusí zažívat to, co Zdeněk. „Snažím se jim ukázat, jak léčba vypadala dříve a jaké to má následky. Tím je chci motivovat, aby to nebrali na lehkou váhu a cenili si možností, které dnešní medicína má. A myslím, že to funguje,“ uzavírá.
Petr (16) z Prahy se s hemofilií už narodil. A právě kvůli této nemoci, která způsobuje poruchu srážlivosti krve, jej už od malička rodiče vychovávali k opatrnosti. Protože věděli, že každý, i relativně banální úraz pro něj může mít vážné zdravotní následky. Díky moderní léčbě ale Petr mohl prožít takřka úplně normální dětství a nyní dospívání – a dobře si uvědomuje, jaké má štěstí.
Na Petrovi by nikdo vážnou nemoc na první pohled nepoznal.
„Může to znít zvláštně, ale nemám pocit, že by mě hemofilie v něčem omezovala. S nemocí jsem se narodil, nic jiného neznám, takže mi ani nepřijde, že by se mnou bylo něco v nepořádku,“ popisuje.
Už od malička však – zpočátku s pomocí rodičů a pak i sám – musel dávat při pohybu pozor. V případě úrazu může být i pro léčené hemofiliky velký problém zastavit krvácení. Stačí, aby se více „praštili“ například do kolene, krev se vylije do kloubu a může jej nenávratně poškodit. „Do kloubu jsem krvácel jen jednou, když jsem byl malý. Žádné následky to naštěstí nezanechalo. Od té doby se mi to díky lékům a také opatrnosti nestalo,“ vypráví.
Hemofilie Petra naučila zodpovědnosti a péči o sebe už v útlém věku. V osmém roce si uměl sám nitrožilně podat lék – srážlivý faktor, který pomáhá jeho krvi reagovat tak, jak má, a zabránit krvácení. Brzy také musel vědět a rozlišovat, které aktivity pro něj mohou být potenciálně nebezpečné. „Ke sportům mě to nikdy moc netáhlo, takže v tomhle mám trošku výhodu. Ale i kdyby ano, tak vím, že například nějaké bojové sporty, které jsou teď populární, by pro mě určitě nebyly. Obecně jsem na to asi trošku citlivější, občas když vidím, co někteří kolem mě vyvádí, tak si říkám, že tohle už bych si asi nedovolil. Ale líto mi to není,“ vypráví Petr, který studuje Střední odbornou školu v oboru starožitník.
I přes omezení, která jeho nemoc představuje, nikdy nezažil ze strany svých vrstevníků posměšky nebo negativní reakce. „Asi mám štěstí na lidi kolem sebe. Nemocí se nijak netajím, naopak většinou když přijdu do nového kolektivu, povím o hemofilii ostatním. Je to tak bezpečnější, aby všichni věděli, co a jak, kdyby se náhodou něco stalo. A to se pak většinou spíše zajímají o nemoc samotnou,“ popisuje Petr.
Cenné jsou podle něj i zkušenosti, které získává od starších pacientů s hemofilií. „Je hodně zajímavé poslouchat, jak to měli oni v mládí těžké, kdy ještě léčba nebyla na takové úrovni jako dnes. Nemoc jim dělala mnohem větší problémy a hodně z nich má trvalé následky. Určitě si pak člověk uvědomí, jaké má vlastně štěstí, že ho nemoc skoro neomezuje, a víc si zdraví váží,“ říká Petr. „Nemoc je odmalička mojí součástí a neberu ji jako nějaký handicap. Díky léčbě o ní vlastně ani nevím,“ uzavírá. Na příběhy podobné tomu jeho upozorňuje i Medikomiks „Hemofilie – dříve a nyní“, který čtenáře kreslenou formou seznamuje se životem hemofiliků a vykresluje, jak obrovského pokroku léčba hemofilie dosáhla.
Cenné jsou podle něj i zkušenosti, které získává od starších pacientů s hemofilií. „Je hodně zajímavé poslouchat, jak to měli oni v mládí těžké, kdy ještě léčba nebyla na takové úrovni jako dnes. Nemoc jim dělala mnohem větší problémy a hodně z nich má trvalé následky. Určitě si pak člověk uvědomí, jaké má vlastně štěstí, že ho nemoc skoro neomezuje, a víc si zdraví váží,“ říká Petr. „Nemoc je odmalička mojí součástí a neberu ji jako nějaký handicap. Díky léčbě o ní vlastně ani nevím,“ uzavírá. Na příběhy podobné tomu jeho upozorňuje i Medikomiks „Hemofilie – dříve a nyní“, který čtenáře kreslenou formou seznamuje se životem hemofiliků a vykresluje, jak obrovského pokroku léčba hemofilie dosáhla.
V tuzemsku žije s touto nemocí přibližně tisíc pacientů.
Přidejte odpověď