A11 TV
Dítě je jeden týden zdravé a za 14 dní na to je v multiorgánovém selhání. Vlastně na tu paliativní péči a podpůrnou péči by mělo být myšleno už v momentu stanovení diagnózy. V roce 26 bychom měli otevírat komplexní centrum dětské paliativní péče.
Maturovala na Střední zdravotnické škole, na medicínu ale nešla z obavy, aby něco nespletla, a tak se rozhodla, že se nebude starat o tělo, ale o duši. Získala doktoraát na univerzitě Karlově, jako manažerka vedla celou řadu důležitých a užitečných projektů a v současné době působí jako ředitelka nadace rodiny Vlčkových Ivana Plechatá. Paní doktorko, psychologie, psychologie, to je takový krásný obor, mnoho lidí touží dostat se na psychologii, vystudovat psychologii, věnovat se psychologii, vy jste ale psychologii nikdy nedělala a věnujete se manažerské práci ve zdravotnictví. Jaký byl ten důvod?
Ivana Plechatá,
——————–
Pravda je, že i za mých dob, to znamená, to byl nějakej rok 83, 84, byl o psychologii velký zájem. Já vím, že tehdy nás přijímali na karlovku, ten poměr byl nějakých jedna ku 10, 1 ku 12. Problém trošku byl v tom, že někteří z nás tušili, někteří z nás to nevěděli, že studujeme tak trošku Mark s. Leninskou filozofii místo psychologie, protože to bylo samozřejmě ještě před revolucí, já dokonce, když jsme končili, to znamená, to byl nějakej rok 87, tak jsem byla velmi pyšná na to, že jsem nedostala doktorát rovnou a musela jsem ho pak za dva roky dělat, protože jsem měla trojku z Marx leninismu, právě to byla jediná trojka za celý studium, takže vlastně nedělala jsem jí ze dvou důvodů, ten, ten první důvod byl, že když jsem dokončovala školu v osmdesátém sedmém, tak už jsem byla v šestém měsíci těhotenství a ten druhej důvod byl, že vlastně, když jsem už jakoby měla přejít od dítěte do té praxe, tak začala vlastně revoluce a já jsem se rozhodla, že, že vlastně půjdu do politiky, protože to bylo tak jakoby úžasný období, kdy jsme měli všichni pocit, jako že teď se to bude měnit, teď se to láme, a když ta možnost byla, tak vlastně jsem šla jako rovnou v těch devadesátých letech do politiky, ale musím říct, že jsem tu psychologii jako vždycky trošku používala, jo, je to takový, jako že na věci nezapomenete, že pořád to tam někde je. Já jsem dělala vlastně na středisku drogových závislostí v průběhu studia, takže jsem vždycky koketovala s, s tou klinickou psychologií, která má blízko k tomu zdravotnictví a vzhledem k tomu, že předtím jsem vystudovala tu zdrávku, tak mě to vlastně pořád vedlo k tomu zdravotnictví, případnězdravotně, sociálním tématům, a to vlastně dělám od tý doby celý svůj profesionální život.
moderátor
——————–
Je to tak, jako politička jste se věnovala zdravotnictví, poté, jak jsem řekl, jste vedla celou řadu projektů, ať už zde v České republice, tak i na mezinárodní úrovni, hodně spolupracujete, spolupracovala jste s pacientskými organizacemi, vždy ten zájem o pacienta tam byl. A v současné době v roli ředitelky nadace rodiny Vlčkových. Je to zaměřený opět medicínské a je to zaměření, řekněme, na takovou velmi náročnou oblast, kterou je dětská paliativní péče. Já jsem se na stránkách nadace dočetl, že každý rok se přes 800 českých rodin dovídá, že jejich dítě už se neuzdraví a musím říct, že mě to číslo překvapilo. Je hodně vysoké, o jaké děti se jedná? Protože oni to nejsou onkologičtí pacienti, jako je třeba u seniorních pacientů.
Ivana Plechatá
——————–
Přesně tak, ta potřeba té paliativní péče. Zatímco u dospělých je skutečně 80 % lidí, převážně s onkologickým onemocněním, tak u těch dětí je to naopak 20 %, protože naštěstí dneska ta onkologie, zejména dětská onkologie, jde mílovými kroky a skutečně se vyléčí 85, v některých diagnózách přes 90 % dětí, ale my hovoříme o diagnózách, jsou to nemoci život ohrožujícím nebo limitující, to znamená, že, že to jsou nemoci, kdy je jasné, že buď to ten život zkrátí, tak diagnóza a anebo že ten život nebude lehký, prostě, že ho bude v té kvalitě života nějakým způsobem limitovat a velmi pravděpodobně tam bude jakoby dřívější skon, dřívější odchod. A je to celá škála nemocí. Samozřejmě. Pořád tam patří do těch ohrožující život onkologické diagnózy, protože bohužel některé z nich stále mají velmi nedobrou prognózu, ale potom jsou tam celá skupina nemocí, kterým se říká vlastně vzácná onemocnění, to jsou různá geneticky podmíněná onemocnění, ať jsou to metabolická nebo neurologická. Stejně tak jako nějaká multiorgánová selhání v důsledku nějakých onemocnění, třeba, já nevím, krve nebo naopak obranyschopnosti organismu, různé autoimunitní okamžité reakce, kdy dítě jeden týden zdraví a za 14 dní NATO je v multiorgánovém selhání, ale můžou to být i velmi rychle jakoby akutní stavy ve smyslu, když se dítě topí nebo když má vážný úraz hlavy, tak se vlastně dostává do stavu. Ne každá tato diagnóza vyžaduje paliativní péči, ale vlastně na tu paliativní péči a podpůrnou péči by mělo být myšleno už v momentu stanovení diagnózy, u které je jasný právě to, že ten život bude limitovat, anebo že ho bude bezprostředně ohrožovat a mělo by se pracovat nejenom s tím dítětem, ale zejména by se mělo pracovat s rodinou, a to je vlastně na té dětské paliativě důležité, že my v nadaci říkáme, že vlastně záleží na každé chvilce a od toho je ta podpůrná a paliativní péče. Soustředit se na každou chvilku, aby ten život byl co možná nejlepší, aby ty rodiny zažily i trochu radosti, pokud je to možné, aby cítily bezpečí, to znamená, aby věděly, že v každém okamžiku toho vývoje té nemoci oni budou mít nějakou ruku, který se budou moci chytnout, že budou mít služby, které potřebujou, protože zase v každém okamžiku té nemoci potřebují ty rodiny jiné služby a ta dětská paliativa je velmi komplexní obor, tam nejsou potřeba jenom lékaři, když jsou samozřejmě velmi důležitý, ale samozřejmě zdravotní, nelékařský personál, fyzioterapie, psychologie, sociální poradenství, ale takový jakoby spirituální a duchovní podpora, to znamená, že tam pracuje mnoho kaplanů atd. atd. herní terapeuti, speciální psycholog, pedagogové, protože vlastně i to dítě velmi, abych tak řekla, postižené nebo s velkými potřebami. I podle českých zákonů by mělo mít vzdělávání jakoby adekvátní svému stavu, to znamená, že speciální pedagogové jsou velmi důležití a vlastně leckdy toto dítě aktivuje a zase tam zažívá i ta rodina u tý aktivace ty hezké chvilky, které, které mají zažívat spolu.
moderátor
——————–
Vy jste vlastně popsala, jak široká je paliativní péče pro dětské pacienty? Co všechno by měla obsahovat? Ono tomu bohužel tak není, protože asi všichni cítíme, že v našem vnímání a v současné situaci ta paliativní péče nastupuje až těsně před koncem života a ne na začátku diagnózy, jak by správně měla být. A právě prioritou nadace rodiny Vlčkových je rozvoj dětské paliativní péče v České republice a vybudování sítě služeb, které reflektují potřeby rodin, které pečují o dítě se závažným onemocněním. Taková desetiletá vize nadace v podstatě padla na vaše záda, protože vy byste to měla celé změnit. A s aktivitami nadace je spojena usedlost na cibulce, která je hodně medializovaná, hodně se mluví o tom, co by tam mělo vzniknout, že by to opravdu mělo být zase jedno z velmi významných center poskytování dětské paliativní péče, jaký vlastně ten záměr na konci roku 2026 by měl přejít do reality? Co by se tam na té cibulce všechno mělo odehrávat a pro koho.
Ivana Plechatá
——————–
Tak je třeba říct, že vlastně máme obrovské štěstí, že se manželé Vlčkovi jako naši zakladatelé rozhodli do těchto projektů vložit 1,5, miliardy českých korun, což je prostě jakoby obrovská částka, ale musíme myslet na to, že z hlediska nadačního zákona my můžeme využívat pouze částku, tato částka je v jistině, my můžeme využívat jenom částku, která jde z výnosů té jistiny, to znamená, když my to dneska odhadujeme, tak je to nějakejch jakoby mezi 50, 60 000 000 při velmi konzervativních, konzervativním uvažování za rok, no a my jsme to vyřešili tak, že vlastně i usedlost Cibulka na Praze 5 tu historickou, ten historický objekt, který, jehož historie sahá do nějakého čtrnáctého, patnáctého století, jsme vložili také do té jistiny, takže je štěstí, že my vlastně z té jistiny můžeme budovat tu cibulku, kde, jak správně říkáte, v roce 26 bychom měli otevírat komplexní centrum dětské paliativní péče, kde by měl být jednak otevřen dětský hospic lůžkový, kde by mělo být 12 lůžek, ale zase není to hospic jako domácí hospic, teda hospic pro dospělé, je to, je to místo, kde by měli ty rodiny zažívat i ty hezké chvilky a vracet se tam vlastně místo, kde by ty rodiny měly najít to bezpečí a ten odpočinek, protože uvědomme si, že ta péče o takhle nemocné, těžce nemocné dítě je neuvěřitelně náročná a že mnoho těch dětí i děti dobré péči, inovativní léčbě atd. může přežívat roky, možná desítky let, 20 let, 25 let, ale leckdy jsou to rodiny, které mají takové ty, ty malé nemocnice doma, že ty děti jsou na umělé plicní ventilaci, maminka je každé tři hodiny odsává a podobně, je to skutečně služba 24 hodin denně. Sedm dnů v týdnu, 365 dní v roce. A na ty rodiny musí někdo myslet, že si potřebujou odpočinout, odlehčit a takže my tam vlastně plánujeme tzv. odlehčovací zdravotní, respitní pobyty, které by měly být tak jako v Německu třeba je běžné, že ty rodiny mají dvakrát ročně nárok ze zdravotního pojištění, aby mohly tam být buď společně v tom hospici, anebo třeba je se zdravýma dětma na dovolenou a bohužel zdravotní respitní služba vůbec u nás není v zákoně. Zatím to znamená, že nám se může zdát jenom o financování alespoň části ze zdravotního pojištění, takže to je takový další úkol vlastně těch systémových změn, aby nejenom pro náš hospic, ale určitě víte, že vzniká hospic i v Brně, dům pro Julii, tak aby i tam vlastně ten provoz mohl být jednodušší a my jsme měli z čeho financovat děti, které s těma rodinama tam přijdou na ty odlehčovací pobyty, ale nemělo by to být jenom péče na lůžkách. Zcela určitě i s partnery bychom chtěli provozovat speciální mobilní hospicovou terénní péči, to znamená v domácnostech určitě nějakou home Care, ošetřovatelskou péči, asistenční službu, poradenské služby, takže vlastně to centrum by mělo být poměrně komplexní a měly by tam být i ambulantní poradenské služby a podobně. Tak to je ten jeden cíl, rok 26, ale ten druhý cíl je, že jestliže jste hovořil o tom rozvoji té dětské paliativy, tak my to nemůžeme dělat sami, ani to nechceme dělat sami a bylo by to od nás pyšné a hloupé, protože za posledních 10, 15 let tady je spousta úžasných poskytovatelů dětské podpůrné paliativní péče, kteří dělají zdravotní služby, terénní, sociální, odlehčovací služby, poradenské a mnoho dalších, jsou tady týmy v nemocnicích, které vlastně poskytují dětskou paliativní péči a ty všechny, aby vlastně skutečně jsme splnili ten cíl, že chceme, aby za 10 let byla česká paliativní péče. Patřila mezi světovou špičku. No, tak my to musíme dělat se všemi těmi ostatními poskytovateli a my jenom vlastně máme tu možnost a ty finanční prostředky, i když ne zdaleka neomezené. Abychom mohli podporovat všechny ty ostatní, a proto jsme vlastně, teď už hodnotíme projekty naší první veřejné výzvy, kdy chceme podpořit finančně právě ty poskytovatelé, aby měli vzdělané lidi na tu paliativní péči, aby síťovali, to znamená, aby rodina v jakémkoliv místě České republiky věděla, že tady má ranou péči, tady má psychologické poradenství, tady má ten mobilní hospic a vlastně tu jejich péči my chceme podporovat, aby vlastně ty služby vznikaly.
moderátor
——————–
Paní doktorko, co je z toho vlastně nejdůležitější? Jsou to ty finance nebo je potřeba i upravit legislativu a případně i profesní, řekněme, zdravotně sociální zázemí, aby bylo dostatek odborníků.
Ivana Plechatá
——————–
Já myslím, že všechno jako je propojené a svázané s sebou a já jsem moc ráda, že teď vzniká i taková aktivita ve spolupráci s odbornými společnostmi, ať už jsou to pediatři, nebo ať už jsou to paliatři, nebo ať už jsou to praktičtí lékaři, kteří všichni jakoby dohromady pracují na koncepci péče o děti. S život limitující a ohrožující diagnózou. A tohle to by tam všechno mělo být, to znamená, jaké služby potřebujeme, jak ty služby vypadají dneska, takže je tam i nějaká analýza, co se nám ještě nedostává, jsou data, my potřebujeme data z reálný klinický praxe v České republice, jak to dítě s takovouhle nemocí prostupuje tím systémem, my potřebujeme udělat nějaký ideální model sítě, to znamená, čehokoliv by mělo být. Věříme, že se nám podaří přesvědčit nejenom ministerstvo zdravotnictví, ale ministerstvo práce a sociálních věcí, ministerstvo školství, ale zejména vládu, aby se tahle koncepce stala vlastně vládní strategií a už vlastně nám ta státní správa, samospráva, politici pomáhali v té koncepci, aby tohle všechno bylo řečeno, to znamená, aby bylo dost peněz na vzdělávání, aby bylo dostatečně vůle k těm systémovým změnám a aby bylo dostatek odborníků, kteří budou dělat tu práci.
moderátor
——————–
Vy o své práci mluvíte neuvěřitelně zaujatě, ale je to pořád velmi vážné téma. My se bavíme o dětech, které jsou nevyléčitelně nemocné, o servisu pro ně, pro jejich rodiče. Vrátím se zpátky tam, kde jsem začínal. Říkal jsem, že jste psycholožka. Ono pracovat takhle v náročném prostředí, kde opravdu jde o život dětí, musí být náročné tak, že si to člověk vezme třeba i domů. Jak je to u vás? Jak tady s tím bojujete? Jak to řešíte?
Ivana Plechatá
——————–
Vlastně tím, že jsem vystudovala zdrávku a tu sestru jsem nedělala, vystudovala jsem psychologii a vlastně jsem v tý pomáhající profesi tak úplně nebyla, abych každý den byla s pacientama, s klientama, brala na sebe vlastně i trošku tý jejich zátěže, takže já musím se přiznat, že v tomhle jsem takovej jakoby trochu srabík, ale vím, ve svých letech už vím, co umím a co neumím, to znamená, že jsem si udělala určitou, nějakou zeď a teď nechci, aby to znělo špatně, ale já, abych mohla být tím manažerem a tím výkonným manažerem a vést tým a třeba i tým těch poskytovatelů. A ty, kteří jsou v té přímé péči, tak já jim musím vytvořit podmínky, já jim musím vytvořit podmínky, aby měli peníze, aby měli systém, aby to bylo dobře manažerovaný lidem v přímé péči, aby třeba měli supervizi, aby se o ně někdo postaral atd. ale já nejsem ten člověk na tu první linii, a to si jako hodlám zachovat. I nadále.
moderátor
——————–
Ale jako manažerka odvádíte skvělou práci. Já vám držím palce, aby se všechny projekty vydařily a aby do 10 let Česká republika udávala světový směr v dětské paliativní péči Ivana Plechatá.
Přidejte odpověď