ČT 1 – Černé ovce
Výchova zdravotně či mentálně postiženého dítěte je pro rodiče velkou zátěží a péče o ně nekončí, ani když je dospělé. Jenže stárnoucí rodiče už na to často nemají síly. Je náš systém připravený pomoct?
Dnes je Lucii 39 let. Hned pár měsíců po narození bylo zřejmé, že s ní není všechno v pořádku. Nejdřív lékaři odhalili, že je téměř nevidomá. Pak ale přišly i další vážné diagnózy.
Věra Podlesná, matka Lucie
——————–
V té době ještě nebyly diagnózy na nějaký autismus, že jo, takže vlastně mentálně postižená. Dopracovali jsme se k třetímu stupni, středně těžké postižení.
redaktorka
——————–
Už v dětství Lucie zažila, jaké to je za zdmi psychiatrických ústavů. Vystřídala léčebny v Kosmonosích, Opařanech i v Bohnicích. Brala řadu psychiatrických léků.
Věra Podlesná, matka Lucie
——————–
Potom s pubertou vlastně to ještě bylo horší, byly dny, kdy křičela, neustále křičela, noci prostě byly probdělý, nespali jsme ani my, manžel chodil do práce, takže přes den jsem to musela nějak prostě zvládat sama.
redaktorka
——————–
Náročnou situaci nakonec manželé neustáli a rozvedli se. Lucie zůstala s matkou.
Věra Podlesná, matka Lucie
——————–
Lucinko, tady ti nesu zatím ten koláč od babičky. Tady ti ho dám takhle na stůl, pojď si ho vzít.
redaktorka
——————–
Když bylo Lucii 23 let, podařilo se pro ni najít pobytové zařízení nedaleko České Lípy, ve kterém se jí zprvu dařilo. Rodina ji navštěvovala a společně trávili i některé víkendy. Žila tu celých 14 let. Pak se ale situace zhoršila.
Věra Podlesná, matka Lucie
——————–
Ty poslední dva roky opravdu to s ní bylo docela náročný na to její chování, kdy opravdu teda byla agresivní, a pan ředitel nás upozorňoval, že to teda nezvládají, abychom si začali hledat nějaké jiné zařízení. Že prostě na takové klienty tam zařízený nejsou.
redaktorka
——————–
Zdaleka ne všechny léčebny se totiž mohou postarat o klienty s tzv. chováním náročným na péči. Lucie proto musela před dvěma lety zařízení opustit a vrátila se domů.
Věra Podlesná, matka Lucie
——————–
Házela nábytkem, no, kolikrát teda jsem ji musela třeba povalit na postel a zakleknout ji, jo, držet jí ruce, nohy.
redaktorka
——————–
Věra Podlesná už v té době žila s novým partnerem. Přesto byla péče o Lucii nad jejich síly. Až tehdy se navíc dozvěděli Lucčinu skutečnou diagnózu. Autismus.
Pavel Jakubík, partner Luciiny matky
——————–
Nepůjdeme na chvilku ještě před večeří nebo před koupáním?
Lucie , autistka
——————–
Nepůjdeme, nepůjdeme, nepůjdeme.
redaktorka
——————–
Rodina navíc žije v bytě 3+1 společně se starými rodiči.
Pavel Jakubík, partner Luciiny matky
——————–
Já jsem taková trošku i ta záchrana vlastně vůči svým starým rodičům, protože kdyby opravdu se něco dělo, jako že měla tu agresi, tak starý rodiče neudělají nic, je porazí dveřma, čímkoliv.
redaktorka
——————–
Intenzivně proto začali hledat zařízení, které by mělo volné místo a zároveň by zvládlo Lucčino náročné chování. Obeslali a navštívili léčebny po celé republice. Marně.
Klára ŠIMÁČKOVÁ LAURENČÍKOVÁ, vládní zmocněnkyně pro lidská práva, Úřad vlády ČR
——————–
To, že ten problém s nedostupností sociálních služeb je dlouhodobý, tak to bohužel Česká republika ví opravdu řadu let. Za plánování a zajištění sociálních služeb jsou ze zákona zodpovědné kraje, a je proto důležité obracet se na sociální odbory na krajských úřadech.
redaktorka
——————–
A kraj v tu chvíli nabídl nějakou jinou alternativou?
Věra Podlesná, matka Lucie
——————–
Ne. Ne.
Potom nám následně nabízeli různý zařízení, ať už v jejich kraji, nebo i jinde, ale to už jsme většinou měli obvolaný i jsme tam byli osobně.
Pavel Jakubík, partner Luciiny matky
——————–
Přes ten internet jsem to hledal neustále, takže jsem je oslovoval dřív, než tohle všechno vzniklo.
Věra Podlesná, matka Lucie
——————–
Takže jsme jim i dávali vědět, jako že není možnost v těchhle domovech, že už jsme to vlastně prošli a že nám místo prostě nabídnout nemůžou. Ale neustále dokola nám prostě dávali znovu a znovu tyhle kontakty na ty domovy.
Pavel Jakubík, partner Luciiny matky
——————–
Takže řešení nijaký.
redaktorka
——————–
Jenže právě kraj by měl být v těchto případech rodině nápomocný.
Klára ŠIMÁČKOVÁ LAURENČÍKOVÁ, vládní zmocněnkyně pro lidská práva, Úřad vlády ČR
——————–
Ústavní soud konstatoval, že pakliže člověk potřebuje sociální službu pro to, aby mohl žít v komunitě, mohl žít důstojně, tak je kraj zodpovědný takovouto službu zajistit.
redaktorka
——————–
Proč tedy kraj nepomohl? O vyjádření jsme požádali vedoucí odboru sociálních věcí. Z časových důvodů rozhovor odmítla. E-mailem napsala:
redaktorka; citace: Jolana Šebková, vedoucí odboru sociálních věcí, Krajský úřad Libereckého kraje, zdroj: e-mail
——————–
V minulém roce jsme opatrovnici nabízeli seznam několika sociálních služeb, na které by se mohla obrátit.
redaktorka
——————–
Věra Podlesná věřila, že krajský úřad pomůže s hledáním víc, než že jen pošle seznam, který se mimo jiné dá najít i na internetu.
Věra Podlesná, matka Lucie
——————–
Za celou tu dobu, co jsme hledali nějakou tu pomoc a pomocnou ruku, tak jsme častokrát třeba slyšeli i z toho Magistrátu Liberec, prostě je nám líto, musíte se starat sami.
Šimon Plecháček, vedoucí poradny, Národní ústav pro autismus /Nautis/
——————–
Koordinace v tom jako hledání vůbec té služby, tak sama o sobě je vlastně dost složitá a často je to vlastně na těch rodinách, aby si to zajistily samy, což je prostě náročný, pokud ten člověk ještě do toho přímo jako vlastně pečuje o člověka, který jako vyžaduje péči 24 hodin denně, no.
Věra Podlesná, matka Lucie
——————–
Klečela jsem tady na koberci a brečela jsem prostě, jestli je nějaká možnost, aby se tenhle úděl změnil, tak aby se tak stalo.
redaktorka
——————–
I přes náročnou péči se rodina nevzdávala a obesílala, telefonovala a objížděla další a další zařízení.
Kolik jich bylo?
Věra Podlesná, matka Lucie
——————–
No, já bych řekla, že přes stovku. Vlastně po celý republice.
Pavel Jakubík, partner Luciiny matky
——————–
Ale oslovení, ano. Bavíme se o oslovení takový, já jsem většinou byl na počítači a přes internet jsem psal maily. Neustále maily do toho zařízení, některý jsme oslovil i dopisem, že jo, někteří se ani neozvali.
Někam jsme jeli osobně.
redaktorka
——————–
Tam, kde nepomohl krajský úřad, projevila snahu nezisková organizace Apla, díky které se podařilo Lucii umístit ale aspoň do denního stacionáře. Každý den brzy ráno ji rodina veze 35 km tam, pak se vrací do práce a odpoledne ji musí zase vyzvednout.
Věra Podlesná, matka Lucie
——————–
Právě díky tomu sdružení Apla, tak nám svitla ta naděje, že jsme se po roce mohli vrátit do práce. Což teda byl taky náš sen, jako vrátit se zpátky do práce.
Petra Janatová, sociální pracovnice denního stacionáře
——————–
Ta práce s ní probíhá na individuální rovině, je to jeden asistent na Lucinku, takže jeden na jednoho, naštěstí si můžeme dovolit vzhledem k počtu pobytů, který tady máme, abychom jí umožnili samostatný pokoj a samostatnou asistentku.
redaktorka
——————–
Pobytové zařízení, kde by Lucie mohla žít trvale, rodina stále hledá. Čím dál víc si totiž uvědomují, že se o ni časem už nedokáží postarat.
Věra Podlesná, matka Lucie
——————–
Člověk stárne, že jo, a co bude dál? Takže bychom rádi zajistili pro Lucii do budoucna nějaký prostě trvalý pobyt, kde by mohla být teda umístěna, kde by to vyhovovalo jí a samozřejmě i tomu kolektivu a tomu zařízení.
redaktorka
——————–
Tři zařízení, která jim loni v březnu doporučoval ve svém dopise kraj, jsme oslovili i my. Zajímalo nás, jestli mají volné kapacity a jestli přijímají klienty s autismem, kteří jsou nároční na péči. Ani jedno z těchto zařízení ale nemá volné místo. A co víc, klienty s autismem či chováním náročným na péči nepřijímají. Vy jste jim nabízeli ale zařízení, která vlastně nepřijímají klienty s náročným chováním. A navíc nemají žádná volná místa. Tak mě zajímá, proč jste jim ta zařízení nabízeli.
Jolana Šebková, vedoucí odboru sociálních věcí, Krajský úřad Libereckého kraje
——————–
Na stanovisku, která jsem poslala, trvám. Všechna ta zařízení, které jsme jim doporučili, přijímají i obtížné klienty. Musí. A doporučovali jsme paní i v dopisech, protože jsme jich psali více, paní Podlesné, aby podala písemnou žádost. A podle toho, co jí odpovědí, ne, že by tam zavolala a oni jí řekli po telefonu, že to nejde, aby trvala na tom, aby napsali ten důvod. A ten důvod se může pak rozporovat.
Šimon Plecháček, vedoucí poradny, Národní ústav pro autismus /Nautis/
——————–
Určitě by pomohlo, kdyby to bylo nějak koordinované ze strany státu. Kdyby ten stát třeba prostřednictvím těch samospráv prostě převzal trochu víc odpovědnosti za to a měl jako přesný a konkrétní přehled o kapacitách vlastně v rámci toho jako kraje, a byl tím pádem schopen třeba jako pomoct těm lidem jako oslovovat jenom ta zařízení, u kterých to má nějaký jako smysl.
redaktorka
——————–
Já jsem se v těch zařízeních sama dotazovala a oni mi odpověděli, že jednak mají plné kapacity a jednak vlastně nepřijímají klienty s autismem. Tak nerozumím tomu, proč jste jim je vůbec doporučovali.
Jolana Šebková, vedoucí odboru sociálních věcí, Krajský úřad Libereckého kraje
——————–
Já zkonstatuji, že jsou v Libereckém kraji zařízení, která by měla přijímat tyto uživatele potencionální budoucí, že se musí zapsat do pořadníku a čekat, až bude místo.
Klára ŠIMÁČKOVÁ LAURENČÍKOVÁ, vládní zmocněnkyně pro lidská práva, Úřad vlády ČR
——————–
Považuji za neudržitelné a taky nedůstojné, aby právě ti, kdo pečují o ty nejvíce handicapované a náročné blízké příbuzné, zůstávali v těchto složitých situacích osamoceni. V situacích dlouhodobého přetížení, frustrace, zoufalství se lidé uchylují k zoufalým činům a já si myslím, že je potřeba brát vážně veškeré statistiky a výzkumy, které hovoří o tom, jak moc jsou pečující v naší zemi přetížení.
redaktorka
——————–
Během našeho natáčení jsme oslovili i Ministerstvo práce a sociálních věcí. Ani tam si ale na rozhovor nikdo čas neudělal. Z písemné odpovědi jsou zřejmé alespoň nějaké dobré zprávy.
redaktor; citace: Oddělení mediální komunikace, Ministerstvo práce a sociálních věcí
——————–
Byla vyčleněna specifická investice na rozvoj a modernizaci infrastruktury sociální péče s cílem řešit nedostatečnou infrastrukturu této služby. Celkem je na tuto investici určeno téměř 8,6 miliardy korun.
Klára ŠIMÁČKOVÁ LAURENČÍKOVÁ, vládní zmocněnkyně pro lidská práva, Úřad vlády ČR
——————–
Vím, že jsou kraje, které si uvědomují akutní nedostatek sociálních služeb pro lidi s autismem, jak pro děti, tak dospělé, snaží se o změny, snaží se tyto služby vytvářet, a pak jsou bohužel kraje, které toto stále ještě nevnímají jako dostatečnou prioritu, a tam ani ta existující nabídka finanční podpory ze strany ministerstva nemusí stačit. Opravdu je zásadní ta aktivní role krajů a to, aby finanční příležitosti od ministerstva využily.
redaktorka
——————–
Liberecký kraj podle svého písemného vyjádření plánuje využít finanční prostředky z této výzvy na rekonstrukce a navýšení kapacit některých svých zařízení. Ministerstvo práce a sociálních věcí však zatím jejich žádost neeviduje.
Věra Podlesná, matka Lucie
——————–
Naše přání nebo touha je občas si taky odpočinout, mít čas třeba pro sebe nebo na sebe s manželem nebo mít dovolenou pro sebe. Tak to je takovej sen, no.
Přidejte odpověď