A11 TV – Zprávy z Regionů
Hana Potměšilová
…Stejně tak je i sdružení mladých sklerotiků, které už mezi svými řadami nemá úplně ty nejmladší, ač se tak jmenuje, ale jsou to minimálně pacienti a pacientky, kteří mají tah na branku, vymýšlí to, co tady chybí třeba pro rodinné příslušníky a pro další. A potom je to RS tým, který nahodile třeba v rehabilitačních ústavech a zařízení rozvíjí lokální projekty, které mají komunitně pomáhat pacientům a třeba napomoci pochopit, proč je dobrý máknout v těch Lázních, tak, aby to doma potom s tou reskou zvládl.
mluvčí 2,
——————–
Když vezmeme třeba takového nově diagnostikovaného pacienta, který by rád vstoupil do nějaké pacientské organizace nebo minimálně se třeba účastnil jejich akcí, aktivit, jak by se měl rozhodovat. Je to o tom, že každá pacientská organizace má trochu jiné zaměření a vybrat si jednu, která mu nejvíc bude vyhovovat nebo klidně může spolupracovat se všemi pacientskými organizacemi a brát si z každé to, co zrovna potřebuje?
mluvčí 1,
——————–
Tak určitě je vhodné se poradit, poradit se na RS centru s nějakou aktivní sestřičkou, ony jsou asi všechny aktivní na RS centru, ošetřujícím lékařem nebo lékařkou, které důvěřuji a potom se nebát třeba zvednout telefon a zavolat sestrám v akci, což jsou sestřičky, které po telefonu pomáhají nejen pacientům, ale i rodinným příslušníkům vůbec problematice roztroušené sklerózy, jsou to sestřičky, které aktivně právě na RS centru pracují a člověk na ně může najít kontakt na RS sestry v akci tečka EU, kdy sestřičky proberou s daným člověkem nejen to téma roztroušené sklerózy, ale to, proč se třeba chce zapojit do nějaké pacientské organizace, anebo třeba proč nezačít pracovat sám jako dobrovolník v nějaké úplně jiné organizaci, která mu v ten moment dává smysl a určitě se člověk může organizovat a fungovat, kde chce. Portfolio nějakých typů na zajímavé příběhy, organizace, ale i regionální projekty, může najít třeba na webu Aktivní život. CZ mám RS. A na mnoha dalších právě i třeba na stránkách nadačního fondu Impuls. Není důležité být nutně členem nějaké pacientské organizace, ale důležité je se nebát s roztroušenou sklerózou, pomáhat tam, kde mi to dává smysl nebo rozvíjet to, co umím a někomu dalšímu….
mluvčí 2,
——————-
pomůže a je skvělé právě navést anebo nechat se navést na tu správnou cestu, to znamená od těch RS center, od třeba i RS sester v akci získat tu správnou informaci, abych zbytečně si nemusel sám orientovat džungli informací na internetu, ale aby přímo pacient tedy šel na ty stránky, které jsou opravdu ověřené, garantované, aktualizované a obsahují správné informace.
mluvčí 1,
——————–
Přesně tak. A nejhorší je s dobrým cílem přijít někam, kde mě to zklame, potom najít znovu tu chuť, to bejvá ta nejtěžší cesta.
mluvčí 2,
——————–
Já jsem také slyšel o projektech, které, myslím, že realizují právě mladí sklerotici, Sdružení mladých sklerotiků, kteří mají přímo program pro nově diagnostikované pacienty, kdy jim starší, zkušenější pacient v podstatě pomáhá s těmi prvními kroky, tak, aby se připravil na život s novým onemocněním, s novou diagnózou, protože samozřejmě pro mnoho pacientů tohle právě může být obtížné. Máte s tím nějakou zkušenost?
mluvčí 1,
——————–
Určitě tyhle projekty fungují pro někoho, kdo chce podat pomocnou ruku od jiného pacienta. Tyto tzv. peer to peer projekty Sdružení mladých sklerotiků rozvíjí skvěle, ale stejně tak skvěle fungují i semináře, které dělá téměř každé RS centrum, které je určeno právě pro nově diagnostikované pacienty a jejich rodinné příslušníky, často jsou to akce, které se uskuteční pro komunitu pacientů do třech nebo pěti měsíců od nově diagnosti onemocnění roztroušená skleróza. Já mám za sebou zrovna v posledních pár týdnech dvě tato setkání a musím říct, že jsou to strašně náročná setkání, ono totiž to přijetí té nemoci není jenom o tom pacientovi, ale o tom Blízkém. Já se na těch setkáních často potkávám s rodinnými příslušníky, ať už partnerem, partnerkou, ale často i dětmi, i třeba rodiči a musím říct, že nejtěžší často bývá právě pro ty rodiče přijmout fakt, že moje dítě má roztroušenou sklerózu, ale je to něco, kde ten člověk zjistí, že na tom není sám, kdy v momentě, kdy je v ambulanci, tak si zapamatuje, když se dozví tu dardu, že má roztroušenou sklerózu, asi tak 5 % toho, co na něj odborný tým vysype. A právě tato setkání jsou o tom, nejen se laicky zeptat na to, co mě trápí, ale být právě otevřen i v té roli rodinného příslušníka, který to má často nejtěžší, protože právě tápe u těch informacích na různých serverech, nemůže zaklepat na tyhle centra a zeptat se, hele, a jak na tom ta moje Hanka teďka je? Tak mi to řekněte, ať to pochopím. To tak nejde. A právě tato setkání, která organizují RS centra nebo dělá sdružení mladých sklerotiků nebo poradí třeba sestry v akci, anebo my pořádáme každý rok v listopadu velkou konferenci právě pro rodinné příslušníky, čistě pro rodinné příslušníky pacientů s roztroušenou sklerózou, tak to je něco, od čeho se můžou odpíchnout dál, abych zjistil, že roztroušená skleróza je blbá nemoc, ale musím ji přijmout jako fakt, stejně jako fakt, že mám blbý sousedy a taky s tím nic nenadělám, prostě musím s tím žít a snažit se najít tu správnou cestu, jak si ten život užít.
mluvčí 2,
——————–
Stánka několikrát zmiňovala RS Sestry v akci, ty webové stránky RS sestra v akci EU, jak je to organizované, protože se hovoří o tom, že ve zdravotnictví toho času tolik není, asi kdokoliv navštíví nemocnici, tak, tak ví, jak na tom sestry jsou, že jsou velmi vytížené. Předpokládám, že nejinak tomu bude i v RS centrech, kde ty sestry berou čas nebo za jakých podmínek v podstatě se těmto aktivitám věnují?
mluvčí 1,
——————–
A já jsem ráda, že pod Drevenem máme projekt Sestry v akci, který je zaměřen na více terapeutických oblastí a ona řada těch sestřiček, většina, všechny sestřičky na RS centrech nebo odborných centrech svoji práci vnímají jako svoje poslání, jako svoji další rodinu. A ač náš tým sester v akci, který opravdu tvoří sestřičky, které pracují každý den, v res centru, tvoří sestry, které fungují na plný úvazek v nemocnici, tak je v nich prostě ta chuť pomáhat. Navíc i nabírat podněty a zkušenosti od pacientů úplně v jiném prostředí, než je ta ambulance. A ať se nám občas tváře trošku mění. Každý den je jiná sestřička na telefonu nebo na emailu, pacient se může objednat prostřednictvím webového formuláře k jak telefonní nebo případně emailové konzultaci. Tak pro mě to je skvělé, že i věková struktura těch sestřiček i od mladých holek až po holky, které mají sedeskou zkušenost téměř 30 let. Zároveň za zády sestřičkám stojí naše kolegyně, sociální záchranářka, která sama má zdravotní postižení, ale zároveň je sociální pracovnicí a umí sestřičkám vypomoci v těch sociálních tématech, která do hloubky tak sestřičky neznají, takže je na každém, aby zvedl telefon nebo poslal email. V době, kdy už běžná centra mají zavřeno po šestnácté sedmnácté hodině. A nebál se sestřičce zavolat, protože sestřičky jsou tady opravdu v podvečer, kdy i jim se zklidní trošku ten režim v té hlavě. I těm, které zajímá to téma roztroušené sklerózy, najednou zasednou po celým dnu do té židle a řeknou si uf, tak teď mám ty myšlenky na něco řešit osobního a můžou zvednout telefon holkám zavolat.
mluvčí 2,
——————–
My jsme tady hovořili o třech hlavních pacientských organizacích, které zajišťují servis pro pacienty s roztroušenou sklerózou. Můžu to nazvat servisem.
mluvčí 1,
——————–
Určitě, určitě.
mluvčí 2,
——————–
Unie roska, sdružení mladých sklerotiků a RS Team, to jsou pacientské organizace, protože v České republice ze zákona už je konečně definice pacientské organizace, ale také často slýcháme pojmy nezisková organizace, jaký rozdíl mezi neziskovou organizací a pacientskou organizací.
mluvčí 1,
——————–
Ona obecně pacientská organizace je nezisková organizace, ale pacientské organizace primárně vychází z té tzv. spolkové činnosti, kdy sdružují další osoby, které mají nějaký společný zájem, rozvíjí nějakou komunitu nebo nějaký místní projekt. A právě to jsou často ty pacientské organizace. Pak tady máme další formy neziskových organizací, jako jsou nadace, nadační fondy, ústavy a obecně prospěšné společnosti, kdy v té problematice roztroušené sklerózy máme nadaci Jakuba Voráčka, Nadační fond Impuls. Jsou to nadace, které primárně finančně podporují nějaký konkrétní cíl, konkrétní potřebnost Nadace Jakuba Voráčka třeba cíleně podporuje právě rehabilitační pobyty pacientů v některých lázeňských zařízeních. Proti tomu nadační fond impuls tak podporuje vědu a výzkum kolem roztroušené sklerózy má svůj registr pacientů. Remus, který je tady obrovským to srdcem poloviny srdce tvoří našich lékařů, aby mohli to téma. Roztroušené sklerózy táhnout dál, ufinancovat dál, kdy v Remosu se sdílí právě data ze zdravotního i sociálního systému o pacientech, jakým způsobem profitují ze své léčby. A tento registr, který tady funguje už více než 15 let se stal součástí mezinárodního registru, takže lékaři mohou nabírat a porovnávat data o účinnosti léčby, dopadu nějakého třeba rozvodu nebo další sociální situace na pacienty z celého světa. V podobných modelových situacích Nadace nadační fondy nesdružují. Lidé mohou ale posunout právě člověka, který tápe a hledá tu vhodnou organizaci právě k tomu spolku nebo té pacientské organizaci, která by mu seděla úplně nejlépe.
mluvčí 2,
——————–
Jedna aktivita, která je spojená s nadačním fondem impuls, je také MS maraton nebo RS maraton, což je čtyřiadvacetihodinové cvičení pacientů s roztroušenou sklerózou, které je organizované po celé republice na různých místech. Tuším, že dokonce má i přesah možná přes Českou republiku, už ano, cvičí se i dokonce online, takže se mohou ti pacienti z různých oblastí i vidět přes webové kamery, samozřejmě k tomu cvičení je zvána i veřejnost, podporovatelé, takže je to taková, řekněme, masivnější akce. Jaký podle vás má dopad nebo smysl organizovat takovéto cvičení, kdy my víme, že u Rsky cvičení je velmi důležité, je to důležitá součást léčby, ale tím, že se o tom takhle začne hodně mluvit a že i lidé, kteří jsou třeba zdraví, mohou si přijít společně zacvičit s pacienty a vlastně sdílet komunitně sdílet společný čas a společnou aktivitu.
mluvčí 1,
——————–
Skvěle. Na projektu, jako je Mars, maraton s roztroušenou sklerózou a podobné projekty, jako je Rozsuťme Česko a další, na nich je úplně to nejlepší, že nestraší lidi, že lidi přivádí k té problematice roztroušené sklerózy, aktivitama, které jsou v běžné populaci běžné, ať už je to přesmě jít si zaběhat, zacvičit, vzít kolo, vzít si kuličky a cvikat si a udělat si to, je pohybová aktivita, anebo osázet slunečnicemi celou Českou republikou. Je to nejen přiblížit tady, že tady něco jako roztroušená skleróza je běžné populaci, která dodneška bohužel si roztroušenou sklerózu často plete s různými diagnózami, ale mimo jiné upozornit i pacienty, že právě ten pohyb u léčby roztroušené sklerózy, když se vrátím zpátky čistě k Marsu, je strašně důležitý a Mars už tady funguje taky strašně moc let. Víc než 10 let. Určitě. A já najednou díky Marsu jsem zjistila, kolik lidí, kteří se báli přiznat, že mají roztroušenou sklerózu, máme ve svém okolí. Třeba i v práci najednou prostřednictvím Marsu, tu eresku vytáhli na světlo, řekli v práci, pojďme se připojit k Marsu. A někdo z nich počítal s otázkou, proč zrovna tahle aktivita, proč právě projekt nadačního fondu Impuls, a to je přivedlo vlastně k té myšlence. No, ale já už mám rsku osm let a chodíme společně na ty týmový půlmaratony nebo na ty různý běhy. Tak pojďme podpořit další pacienty s reskou, který vlastně s ní fungujou stejně jako já. A právě tyhle aktivity nemálo množství mladých pacientů, kteří opravdu dostali včas kvalitní léčbu, profitují z té léčby, fungují, pracují mají rodiny, pomáhají se otevřít a o té roztroušené skleróze třeba otevřeně mluvit.
mluvčí 2,
——————–
Ono i to, že ten Mars maraton je čtyřiadvacetihodinovou záležitostí, to je vlastně strašně zajímavé, protože jít si zacvičit ve tři, odpoledne fajn, to jde, ale jít ve dvě ráno to má atmosféru.
mluvčí 1,
——————–
Má to atmosféru. A já musím říct, že u některých lidí to vzbuzuje vzpomínky na mládí, kdy takzvaně chodili propařit noci. A teď zjistí, že ve svých 40, 45 letech už tak 20 minut cvičení ve dvě ráno opravdu dávají teda hodně těžko.
mluvčí 2,
——————–
Zažil jsem to asi třikrát minimálně a musím říct, že na to velice rád vzpomínám, když si vezmeme ty aktivity všech zainteresovaných subjektů, ať už to jsou pacientské organizace nebo nadační fondy, existuje zde nějaká koordinace, aby se mohly vzájemně doplňovat, spolupracovat nebo prostě každý dělá to, co uzná za vhodné a pak se to nějak sejde.
mluvčí 1,
——————–
Teď si trochu ohřeju vlastní polívčičku, protože já se roztroušené skleróze věnuji přes 20 let právě v úzké spolupráci s paní prof. Kubala Havrdovou. A je fajn, že se nám daří pravidelně se se všemi potkávat, kteří kolem roztroušené sklerózy se snaží něco dělat, rozvíjet. Je fajn, že paní prof. Kubala Havrdová, ač je už matadorkou v této problematice, tak je pro téměř každého, kdo s něčím novým chce přijít, anebo si zopakovat základní Notičky od začátku s tím hlavním, ke komu se klepe na dveře. A jsem ráda, že v tzv. Reskách si nikdo nehraje na nějakou konkurenci….. co je lepší nebo co je horší….že všichni se potkávají na těch projektech dalších organizací, kde si jen tak mezi sebou prohodí pár slov a ono je fajn, že se konečně zase můžou potkávat po tom covidu, protože v době covidu nám právě Mars sklouznul do toho online systému a hodně lidí vymýšlelo mraky možná zajímavých, projektů, které se ale takzvaně dál neuchytily.A je skvělý, že Reska nemá konkurenci. A všichni táhnou za jeden provaz.
mluvčí 2,
——————–
Vy ale jako spolek Revenium také děláte hodně aktivit, jste otevření pro to pomoci i individuálním pacientům? Jak ta vaše pomoc vypadá, nebo když se na vás obrátí pacient, který má RS a říká, slyšel jsem o reveniu, můžete mi nějakým způsobem pomoct. Chtěl bych být aktivní, samozřejmě ta nemoc nějakým způsobem omezuje nebo jsem musel přestat pracovat. Jsem v invalidním důchodu, ale rád bych byl nápomocný, jak s ním diskutujete, jak s ním probíhá další práce?
mluvčí 1,
——————–
Já jsem ráda, že revenium není jenom o mně, že to je o víc než 50 mých kolezích a kolegyních, takže to není jenom o tom, že někdo zvedne telefon a se mnou se chce radit, ale můžu ho takzvaně předat v rámci týmu dál. Každý, kdo má roztroušenou sklerózu a potřebuje poradit v jakékoliv situaci, může u nás zaklepat na dveře, může to být složitá rodinná situace, která mu třeba blokla příjmy. A my ho provedeme cestičkou poradců pro osoby se zdravotním poštěním na úřadech práce, kteří třeba napomohou vyzjistit informace kolem nepojistných sociálních dávek, jako je třeba příspěvek na živobytí, doplatek na bydlení, nastartovat podnikání tomu člověku nebo ho přivedeme na možnost cíleného věcného daru, třeba pro speciální pomůcku nebo ho provedeme systémem dalších neziskových organizací jako je třeba i Dobrý anděl, který může nastartovat cílenou každoměsíční pravidelnou finanční pomoc někomu, kdo žije v rodině, kde je někdo s nějakým zdravotním znevýhodněním, anebo může se stát součástí našeho týmu revenia, anebo se zapojit do některých projektů, které my právě pomáháme komunitně rozvíjet. Pod reveniem vzniká nemálo startupů, které vychází z hlav právě samotných pacientů, kteří si netroufnou pod svým ičem nebo pod svojí neziskovkou něco někde rozvíjet, chtějí mít takový ten právní základ, účetní základ, ten projektový management pod někým jiným, naučit se to. A musím říct, že pod našimi křídly už jsme tak pustili do světa nemálo pacientů pacientek, našich kolegů, kolegyň, kteří si to takzvaně pod námi osahali, naučili se to, zjistili úskalí třeba svého vlastního podnikání a teď už svůj byznys nebo svoji neziskovku rozvíjí někde po republice dál.
mluvčí 2,
——————–
Děláte skvělou práci. Je to i o tom, že třeba přijde člověk a řekne, já jsem šikovný v té a v té oblasti a pak teprve vzniká to, jak je možné ho třeba zapojit a rozhodnout se o tom, jestli ho skutečně posunout někam dál, anebo ho třeba vzít i pod svá křídla, například jako fotografa?
mluvčí 1,
——————–
Ano, například jako fotografa, což je náš kolega Michal, kdy Michal mnoho let fungoval jako úspěšný podnikatel. Roztroušená skleróza mu přišla do života v 60 Letech. A protože se léčí na res centru v Teplicích, které vede skvělá primářka, paní Vachová, tak ona mě pravidelně zásobuje velmi aktivními pacienty se slovy, mám tady někoho, kdo by se chtěl uplatnit a neví, jak na to. A právě Michal se stal jedním pro nás klíčovým člověkem, který svojí letitou aktivitu, jako je zájem ve focení, protože předtím byl opravdu tím úspěšným manažerem, majitelem řetězců hobbymarketů, s obrovskou nadváhou, s obrovským množstvím léků. Tak Ereska ho v 60 postavila do latě tak, že zhubnul, postavil si životní styl úplně na jiném základu a jeho život teďka naplnil to, co měl předtím jako koníček a tím je právě focení.
mluvčí 2,
——————–
A to možná bylo takové jako navedení pro naše diváky, protože Michal Janků se objeví v jednom z našich dílů pořadu Moje medicína. Každopádně ten dnešní díl je u konce. Mým hostem byla paní Hanka Potměšilová, děkuji za váš čas.
Přidejte odpověď